jueves, 25 de octubre de 2012

NADANDO CONTRACORRIENTE


¿En que momento la medicina dejo de trabajar única y exclusivamente a favor del ser humano?.

¿En que momento se decidió gastar fuerzas en nuevas pruebas que sirvan para que miles de personas no lleguen a este mundo, no tengan la mas mínima oportunidad de demostrar que un cromosoma de mas no es motivo para ser un ciudadano de menos?.

¿Por que nadie aclara que finalidad persiguen estas nuevas investigaciones?. El aborto es una opción  pero no es la única, al contrario, debe de ser la última.

¿Por que no utilizar esos medios en favorecer la existencia de las personas con SD y dejar de poner tantas piedras por el camino?.


Teresa estaba este verano junto a sus hermanas y primas en la piscina , ellas son un  pilar fundamental para su desarrollo.

Pero también ella las esta ayudando a crecer y formarse como personas  tolerantes y respetuosas con el que en apariencia no lo tiene tan fácil como ellas.

viernes, 19 de octubre de 2012

SE ACABO QUE LA DISCAPACIDAD GOBIERNE SU VIDA

Echando la vista atrás  observo que en estos últimos cinco años mi comportamiento respecto a Teresa, su futuro y las personas que nos acompañan en este camino han ido cambiando sutilmente.

Al principio solo escuchaba y prácticamente obedecía. Lo que opinaba el profesional de turno era casi sagrado " si ellos son los especialistas, sera que saben que es lo mejor para la peque". Y los hemos encontrado muy buenos.

Según han ido pasando los años, hemos ido evolucionado junto a Teresa y hemos podido comparar en primera persona como un mismo síndrome de down es tratado de forma diferente según la comunidad autónoma en la que residas, y también como dentro del mundo de los orientadores, hay   puntos de vista absolutamente antagónicos sobre la formación en personas con dificultades.

Unos a favor de la  integración absoluta y otros defensores de la  educación especial prácticamente desde los inicios educativos de nuestros hijos. Y cada uno con un criterio que defienden con buenos argumentos. Son un puntal importante en nuestro caminar pero creo que no debemos apoyarnos únicamente en ellos.

Vamos a ir tomando las riendas en la vida de nuestra sexta hija. La primera decisión ha sido que nuestra chica con SD no vuelva a atención temprana. No queremos que ocurra como el año pasado, que no podía ir a su adorado colegio tres tardes por semana. Siempre con la convicción de que  perdía mas que ganaba con estas ausencias.  Hemos cumplido un ciclo importante y ahora comienza otro.

La mejor estimulacion nos parece que es la vida cotidiana, el día a día con sus compañeros, hermanas, participando en todas las actividades, adaptando sus materiales a sus capacidades,  haciéndola responsable de pequeñas tareas y aumentándolas según avance. Intentaremos que llegue a la meta por otro camino mas llano y con menos baches. A su ritmo, sin tantos agobios.

Se acabaron las clases extra-escolares que agotaban a nuestra pequeña y que la excluían de fiestas, excursiones o cumpleaños.  Acudirá a lo que consideremos mas instructivo, intentando que sea dentro de un entorno lo mas "normal" posible. Queremos desprendernos de la tutela de tanto mando intermedio que en otros momentos nos han parecido imprescindibles.



La protagonista de este diario es mucho mas que una niña con un certificado de minusvalía del 38%. Sabemos que la dificultad existe, que esta ahí, esto no es una negación a su realidad, al contrario, creo que es la aceptación de su cromosoma de mas,  pero no queremos que la discapacidad sea lo que gobierne su existencia. Llegara hasta donde pueda  sin perderse tantas cosas por el camino.

Tenemos que agradecer y mucho a todos los profesionales que se han cruzado en la vida de la peque por el consuelo, trabajo y animo que nos han dado. Y seguiremos consultando y valorando todas las opiniones, pero desde el prisma de la naturalidad que gozan sus hermanas.

La aventura de escolarizar a la peque en San Martín de Montalbán ha durado escasos 15 días  Era imposible compatibilizar en el momento actual trabajo en un centro de turismo rural, niños pequeños y la mama trabajando noche si, noche no en Madrid. Solo hubo una pequeña toma de contacto pero nos dimos cuenta que eran estupendos educadores. Teresa acude junto con Reyes a su colegio en Getafe (Madrid);  el mismo que iba el curso pasado. Sus compañeros nada mas verla la abrazaron entusiasmados por volver a tenerla en clase. Serán los papas los que  vayamos dando "volteretas" para sacar el negocio que mantenemos.

lunes, 15 de octubre de 2012

QUINTO CUMPLEAÑOS

                            

Ha llegado el quinto cumpleaños de la pequeña, ¡¡parece mentira como pasa el tiempo!!.

Gracias cariño mio por hacernos mas humildes, mas tolerantes y mucho mas felices.

sábado, 13 de octubre de 2012

HISTORIAS CON ALMA COMO LAS NUESTRAS

Han sido mis hijas mayores las que me han informado de este vídeo. 

Ya sabéis que la llegada de un hijo con dificultades a una familia hace que todos sean conscientes de lo heroico que es para una persona con un cromosoma de mas llevar una vida igual a la de ellas.

Ha sido aparecer la primera imagen y humedecerse los ojos y nada mas ver a la madre me he visto absolutamente reflejada en ella. 



Creo que estos vídeos reflejan como un hijo con SD hace que todo adquiera una dimensión diferente. No es solo un trabajo o una relación social normalizada, es muchísimo mas, es la recompensa a tantos desvelos y preocupaciones muchas veces, casi siempre, exageradas.



Al acabar de ver los vídeos, ya no tengo los ojos humedecidos, estoy llorando de orgullo y también de admiración y agradecimiento a todas las personas con discapacidad intelectual que han ido con su esfuerzo facilitando el camino a nuestros hijos pequeños. 

domingo, 7 de octubre de 2012

UN POCO DE FRESCURA ¡¡ POR FAVOR!!

Con tanto político de medio pelo, que patalean por que les quitan la paga extra, sin ser conscientes de que millones de ciudadanos no tienen ninguna paga, ni en navidad ni en verano ni a final de mes, un poco de frescura no solo se agradece, se pide a gritos.

Angela Bachiller, podría convertirse en la primera edil con síndrome de down de España. Sustituiria a un político (otro mas) imputado en causas judiciales.

Angela, valiente es la palabra que te define.

                                

martes, 2 de octubre de 2012

JUDITH SCOTT O LA VIDA DE UNA LUCHADORA

Judith Scott fue un ejemplo de superación para todos los que pisamos este planeta, sobre todo para los que tenemos los cromosomas correctos. El que tiene uno de mas ya sabe lo que hablamos.

Judith  nació en un tiempo en el que el tener síndrome de down justificaba ser separada de la familia de por vida. Y aun así  demostró unas capacidades vitales que la hicieron ser una escultora única e inimitable.

Afortunadamente el tiempo corre a nuestro favor y estas situaciones queremos imaginar que no existen mas que en el baúl de los malos recuerdos.

Separada sin ninguna explicación de su hermana gemela a los 6 años e ingresada en una institución psiquiátrica (hablamos de los años 40), fue "recuperada" por esta mas de 30 años después.


Se ha realizado una película sobre su vida
El documental esta producido por Julio Medem, padre de una niña con SD y productor  de la película Yo También protagonizada por Pablo Pineda. 

¿Solo los que tenemos alguna relación tan directa con el síndrome de Down somos conscientes de la importancia que tiene dar a conocer estas vidas maravillosas y estos ejemplos de superación?. ¿Hace falta conocer el mundo de la discapacidad para poder enseñárselo a los demás?