domingo, 25 de marzo de 2012

DISCAPACIDAD Y POLITICOS DE MEDIO PELO

Hace unos días acudí en el municipio en el que residimos, a  una conferencia sobre discapacidad y dependencia. Organizada por un partido político con representación nacional, municipal y autonómica, en este caso ha tocado a Unión, Progreso y Democracia (UPyD).

Pregunté, dando por supuesto que se hablaba desde el conocimiento real y no desde la teoría, cuantas personas con discapacidad estaban contratadas en su entorno laboral. La realidad mas cercana. No lo sabían. Vamos, no tenían ni idea. 

Ninguno de los dos conferenciantes, de profesión representante de los ciudadanos en el momento actual,  se había informado de un dato que tenían que conocer desde el minuto 1 que entraron a formar parte de una comisión de discapacidad.

Que menos que saber si la institución (ayuntamiento y autonomía en este caso)  que representas cumple con las cuotas de contratación de personas con discapacidad legalmente establecidas.

La que se ha armado ha sido de órdago, incluidos comunicados internos de malestar, reprobación etc. Pero no por avergonzarse de no saber la respuesta, están indignados  por la pregunta y que este hecho se hiciera público en un muro de facebook. 

Rabian, pero no porque no sepan, sino porque se sabe que no saben y que hablan de oído en estos casos. Políticos de medio pelo en su gran mayoría.

Da igual que el color del partido sea azul con gaviota, rojo con rosa, magenta, rojo rojo. La discapacidad da bien en las fotos y en las conferencias. Pero preguntas no, por favor.

Para la lucha del día a día, del minuto a minuto y a pie de calle, para eso piensan, ya están los padres.

miércoles, 21 de marzo de 2012

UNA ENTRADA QUE SE REPITE AÑO TRAS AÑO



Hay una entrada que se repite año tras año y es la celebración del Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down.

¿Ha cambiado algo desde la última vez que nos referimos a ello, hace ya 365 días?. 

La crisis económica y el desempleo golpea duramente y aun mas a las personas con discapacidad intelectual  que se estaban incorporando al mundo laboral, verdadero espejo de la integración real en la sociedad.

Queda mucho trabajo por realizar y año tras años volveremos a escribir esta entrada exigiendo a los que manejan los dineros, que se cumplan unos mínimos que deben convertirse en máximos,  de esfuerzo para que nuestros hijos y familiares con dificultades   reciban los apoyos necesarios para poder acceder en igualdad de condiciones a un trabajo, a una educación inclusiva, a unos momentos de ocio plenos, a poder realizar una vida independiente con la supervision necesaria. A realizarse como persona. Que el regateo de los recortes no comience por lo intocable.

Down España ha iniciado una campaña para acercar a esta a veces implacable sociedad con el disminuido, la realidad de las personas con Síndrome de Down. Se llama:

"Tengo Sindrome de Down y no soy tan distinto a ti". Merece la pena leer el Manifiesto.

lunes, 12 de marzo de 2012

ME DERRITO

Hoy me he vuelto a enamorar locamente. Y ya es imposible llevar la cuenta de las veces que me ha ocurrido.

Y quien me ha robado el corazón ha sido una niña de cuatro años que tiene un síndrome llamado Down y que no se hasta que punto influye ese hecho en su carácter, pero parece ser que mucho.

¿Que ha ocurrido para caer rendida a sus pies, sin ofrecer apenas resistencia?.

Se ha acercado esta criatura  a mi y sin motivo alguno,  me empieza a acariciar el rostro con sus manos calientes, pequeñas y gorditas.

Me aparta un mechon de pelo. Pone su cara pegada a la mía, me da un beso, esos que siempre digo que saben a fresa y chocolate y me dice sonriendo: "tamo"  (te amo). 

Aun ahora mientras escribo, me derrito.

Se que es muy egoísta decirlo, siquiera pensarlo, algunos lo llamaran irresponsabilidad, porque esta claro que  no es lo mejor para Teresa tener un cromosoma de mas, pero me digo a mi misma  "que suerte he tenido".

miércoles, 7 de marzo de 2012

DIA INTERNACIONAL DE LA MUJER

Mañana 8 de Marzo, es la jornada dedicada al Día  Internacional de la Mujer.



En los  periódicos  y diferentes medios de comunicación encontraremos diferentes feminas que sirven de ejemplo para las demás, nombres elegidos con mejor o peor acierto.

No aparecerán eso si en ningún sitio, las miles de mujeres, trabajadoras dentro o fuera de casa o a la vez, mamas  a tiempo completo y puede que con algún hijo con discapacidad, que siempre es un problema añadido en este mundo de locos. Estas mujeres están a pie de calle. Es fácil encontrarlas.

Este es mi homenaje a las mujeres que curran sus 10 horas y luego salen corriendo para irse a la compra hacer la cena, revisar deberes, dar mimos y cariños y tender la ropa de la lavadora que quedo funcionando por la mañana.

Sin olvidar las sesiones de atención temprana, logopedia, natación o lo que nuestro pequeño con dificultades precise. Y todo eso a diario, sin secretarios, chofer, ayundantes y subvenciones. Solas y sin ningún reconocimiento social.

Y esto es en Europa, un recuerdo para todas las mujeres que día a día su principal meta es sobrevivir en todos los lugares olvidados del planeta.

viernes, 2 de marzo de 2012

MAMA, QUIERO QUE MIS HIJOS TENGAN SD


- "Mama, yo cuando sea mayor quiero que todos mis hijos tengan síndrome de down, porque son muy buenos y ademas no gritan".

Esta petición la hace  Raquel, la misma que hace unos días  decía  muy enfadada que su Angel de la Guarda la pegaba. Porque de vez en cuando la dan palmadas en el hombro.

Perpleja me quede. La explique que lo que hacía seguramente el Angel de la Guarda era  llamarla la atención, porque observaba que no se esforzaba lo suficiente en el cole.

También con una naturalidad pasmosa  explica que su mejor amiga tiene ahora síndrome de down, porque al igual que Teresa tarda un poquito mas en pensar. 

Cuando la digo que se nace con SD,  reflexiona y muy seria suelta la frase con la que comienza esta entrada. Lo mas gracioso es que Teresa grita mucho.

¿Que hacer? ¿ Como explicarla que aunque no es malo tener un cromosoma de mas, este  lo complica todo a veces?. ¿Como hacerla entender que es maravilloso tener un hijo con trisomía 21, pero que mientras que nosotros lo percibimos como algo totalmente asumible, muchas personas opinan que es una carga difícil de soportar?. 

La respondo que lo genial es ser mama de niñas maravillosas como ella, sus hermanas o Teresa. Esa es la suerte.
  
Hace unos días ha venido a Madrid Carmen, hermana mayor de nuestra chica con SD y que sigue residiendo en Soria. Volvimos a celebrar muchos cumpleaños juntos y esta preciosa jovencita soplo sus 21 velas rodeada de toda su familia. También Raquel celebro una vez mas sus 7 primeros años. Nació un día tan dulce como el de San Valentín.