martes, 31 de mayo de 2011

EL VASO MEDIO LLENO O MEDIO VACIO

Nos ha dado la valoración el Equipo de Atención Temprana de Soria y que es necesaria para su futura escolarización. Han llegado a la conclusión que Teresa es una niña con Síndrome de Down presentando  algunos retrasos en su desarrollo.

Sinceramente mi ego resulto dañado. Estaban diciendo que mi chica con SD tenia un retardo importante comparando con otros pequeños y no me gusto lo que oía

No me agrada observar a unos desconocidos desgranar paso a paso la vida de la peque. Es difícil estar escuchando a unos extraños explicarte como es tu hija, cuando el trato ha sido tan escaso. 

Pero parece que es la única manera que existe, para que se otorguen los apoyos que se precisan para una correcta incorporación al cole. La teoría es maravillosa, veremos la practica. Mientras tanto el camino hacia estos es agotador.

Según este informe, Teresa presenta una edad equivalente  de un niño de 21 meses, tiene 42.. Y si nos ponemos en aspectos concretos incluso menor. Resultados en apariencia demoledores. Decepcionantes. Tanto trabajar y ... ¿avanzamos?. A simple vista si, sobre el papel parece que no mucho.

Estos técnicos no han visto a nuestra chica con SD jugar con sus hermanas, consolarlas cuando lloran. Participar en los talleres extra-escolares, poniendo sus cinco sentidos por hacerlo muy bien. Ver como juega con sus muñecas y les sopla la cuchara cuando las da de comer.  Como las limpia y las arropa. Como escucha y como comprende. Como ayuda. Como es una mas dentro de su familia. Como desea ser querida y abrazada. Como irradia felicidad. Y como se esfuerza por hacerse entender, con gestos, con su lenguaje casi ininteligible. Siempre luchando.

Esta valoración es meramente informativa. En Septiembre un nuevo equipo de orientadores, que solo conocen  a nuestra pequeña por este papel con un sello de la Junta de Castilla y León, examinaran  minuciosamente sus avances. Y otro dossier a la carpeta de estas cosas.

He llegado a la conclusión que estos informes psicopedagogicos que nos ponen ciertamente los pies en la tierra, son solo eso, unos papeles que  hablan de nuestra pequeña desde la lejaníaY sino utiliza los pronombres "yo" "tu"o"mi", ni expresiones de dos palabras en la actualidad, ya lo hará cuando menos lo esperemos.

Lo importante es llegar. Y para los papas y las mamas  como yo, saber esperar y saber asimilar sin dejarse afectar mas de lo necesario.

Os dejo una fotos de la riquísima hamburguesa y el delicioso batido que ha realizado nuestra chica con SD en los talleres que realizan el lunes después del cole.



lunes, 23 de mayo de 2011

EN UNA PALABRA, MAREARTE


El proceso de escolarización de nuestra chica con SD sigue adelante, o por lo menos eso preferimos imaginar.

Pasamos por el despacho de Orientación Psicopedagogica de Soria, el pasado 28 de abril.  Su dictamen es meramente informativo, nada vinculante con los recursos reales que se aportaran el próximo curso. Aconsejan pero no presionan. Puro tramite.

Preguntas absurdas que hacen los profesionales y que se repiten  una y otra vez, como quien esta comprando una lavadora. ¿Traga? ¿no traga? ¿bebe? ¿ sonríe? solo falta preguntar que si respira.

No sabemos nada de aquella  valoración ni se han  puesto en contacto con los padres de esta criatura maravillosa y así darnos el resultado que ya conocemos:  nuestra hija tiene SD y requiere un empujoncito en su caminar escolar. Ha pasado casi un mes y no hay respuesta.

El Inspector de Educación  de esta zona, ni esta ni se le espera. 

El CRA Tierras Altas, centro al que pertenece la escuela de Yanguas y  al que va a acudir Teresa, no ha concertado  una cita con nosotros.

La suma de todo esto hace que sean momentos inquietantes. Estamos en manos de muchos y no sabemos exactamente de quien.

Por tanto, ¿es esta la política que sigue la Junta de Castilla y León respecto a la educación de nuestros hijos con dificultades?.  Revisarte, valorarte, citarte, en una palabra marearte, para luego aparentemente abandonarte.

A lo mejor es que así funciona la política de desgaste, de agotamiento. De acoso y derribo. Cansarte hasta firmar la rendición. ¿Es así en todas las Comunidades Autónomas o aquí somos los mejores de los peores?.

Puede que las  personas encargadas de estos departamentos opinen que los papas de niños con discapacidad somos de fácil conformar. Que al final aceptamos las tristes migajas que nos ofrecen porque no vemos otra salida. Y las hay, los recursos, los escritos, los tribunales contencioso-administrativos. Se trata de hacer cumplir algo tan serio como es la ley y el futuro de nuestros hijos.

lunes, 16 de mayo de 2011

TENER PACIENCIA CON LOS PAPAS DE PEQUES CON SD



El comentario de una  amiga  me hace plantearme algunas entradas. ¿Como trataría algunos temas que ya han sido reflejados hace unos años?. 

Lara ha comentado en  Casi no se nota lo que tiene. Fue publicada el 29 de septiembre de 2008, recien comenzado este diario y  a pesar que habia pasado casi un año, aun estaba muy conmocionada por su dificultad. Tremendamente sensible e incluso irascible hasta las lagrimas.

Mayo de 2011. Dos años y medio mas tarde, si volviera a publicar sobre este tema, lo haría de forma diferente, porque también la que escribe no es la misma. Soy mas tolerante con el otro, porque comprendo que muchos comportamientos provienen de la ignorancia, del no conocer a una persona con discapacidad. Que las personas dicen "pobrecita", como yo lo repetí  hasta el agotamiento  el día de su nacimiento por inercia. Sin maldad.

Si volviera a escribir esa entrada, pediría a las personas que se acercan a un padre reciente de un hijo con SD, que tengan paciencia. Que vemos malas caras y signos de lastima, donde seguramente no lo hay. Que soporten nuestros comentarios algo ácidos. Que solo es un mecanismo de defensa. Una forma de demostrar que estamos muy orgullosos (que lo estamos) de nuestros pequeños. Darnos tiempo para que nos asentemos en la nueva vida que comienza. Necesitamos comprensión sin compasión. Naturalidad es la clave.


No me gustan ni un poquito los comentarios de eternos niños, dulces y cariñosos como el azucar, pero AHORA entiendo que es solo una frase, unas palabras de apoyo, de alguien que no sabe que decir, que es lo que ha oído siempre. Que no hay que darle  mayor importancia y agradecerlos.

 La primera entrada fue en septiembre de 2008 y esta es en Mayo de 2011. En aquel momento solo veía el cromosoma de mas y las dificultades que arrastraría. Ahora soy consciente del potencial enorme de nuestra chica con SD. Que si, que es un contratiempo importante, pero siempre digo lo mismo: los obstáculos solo existen para ser superados.

El tiempo es el gran aliado de los papas de niños con mas dificultades.


Hemos pasado el fin de semana en Getafe,  celebrando la Primera Comunión de Ana, prima hermana de Teresa, e hija de la tía Esperanza, de la que os he hablado alguna vez. Aprovechamos para ir al campo de futbol a animar al Getafe C.F.. Papa se tuvo que quedar en Soria trabajando y le echamos mucho de menos. Como siempre es genial volver a casa.

viernes, 6 de mayo de 2011

COMPRENSION VERBAL: NOTABLE ALTO

Teresa va realizando importantisimos avances en su lenguaje verbal.

Cada día incorpora nuevas palabras a su vocabulario. Como podéis imaginar por ahora, la vocalizacion no es perfecta, pero "yeyes" (Reyes), "aquel" (Raquel), "ecedes" (Mercedes), "omer" (comer), "omir" (dormir)  y   muchos mas,  suenan maravillosamente en nuestros oidos. Lo vocablos aumentan continuamente y la calidad de estos siempre es para mejor. Las ganas de comunicarse son inmensas.


Pero donde el salto ha sido estupendo es en la comprensión. Nuestra chica con SD entiende perfectamente ordenes y como tal las ejecuta, no en todas las ocasiones, porque no siempre esta de acuerdo con ellas y como tal desobedece. Es muy buena, y estas situaciones son muy escasas.

En el Centro Base también se han dado cuenta que la  maravillosa criatura protagonista de este diario, esta mas irrevente, mas contestona, mas segura de si misma, reclamando su espacio, llevandote a su terreno y manipulando sutilmente a los que la rodean. 

Posiblemente sea ese retraso en la utilización del lenguaje oral, lo que la hace a los ojos de otros parecer mas discapacitada, mas débil, cuando realmente nuestra pequeña entiende y asimila todo lo que se la dice con una rapidez envidiable. La compresión no verbal es muy, muy buena. Mejor, buenisima.