miércoles, 27 de abril de 2011

¿TE HA SALIDO MAL Y ADEMAS LO CUENTAS?

El crear un blog para contar la vida de tu hija discapacitada puede parecer a priori algo triste, oscuro,  incluso de mal gusto. "¿Te ha salido mal y ademas lo cuentas?.

Este fin de semana la revista XL Semanal publicaba un reportaje sobre padres blogueros.

Isabel Navarro la autora del artículo quería saber como una situacion que desde fuera parecía dura, se habia convertido en algo positivo. ¿Cuando se volvió todo al revés?. ¿Porque volcar el día a día de nuestra chica con SD en este rinconcito de internet?.

 ¿Por que se inicio este diario?, ¿por que contar nuestras vivencias no siempre agradables. ¿Por que hablar en voz alta de los a veces muy lentos avances de nuestra pequeña? ¿Que nos movió a ello?. 

Cuando escribí por primera vez "mi hija tiene síndrome de down" y lo leí en la pantalla del ordenador,  fui por fin consciente  que ese cromosoma de mas lo tendría para siempre, que esto no tenia cura, me gustase o no. Que daba igual que se la notara mucho o poco. Lo tenia. No había vuelta de hoja. Este momento de medio aceptación, que no total,  es importante para poder evolucionar y comenzar a trabajar dejando la utopía al lado. Desde la realidad.

Descubrí casi por casualidad, la manera ideal de volcar mis dudas, de buscar consuelo y ayuda. De gritar mis miedos, esos que aun siguen rondándome, pero no atenazándome la garganta. Y encontré todo lo que buscaba.

Comparto el reportaje con otros padres. Nuestra querida Anna, Erik y un pequeño gran campeón como es
Guzman


Esto es una pequeña muestra de los que a través de la red intentamos por lo menos enseñar que la discapacidad es una trastada que no entraba en nuestros planes de futuro. Que trastoca toda nuestra existencia. Y que cambia la vida para siempre.


Queremos mostrar que  lo que en principio es muy negativo, puede convertirse en una gran lección de optimismo. Como una personas que nacen con las peores cartas son unos magníficos maestros de la asignatura de superación y lucha.

Y entonces ¿no es casi obligatorio que los demás  también aprendan de ellos?

11 comentarios:

Dámaris dijo...

Sí, necesitamos aprender de ellos y por eso te doy las gracias por volcar tu vida en este precioso blog. Un beso.

Holiday dijo...

Muchas de las personas que escribimos en blog lo usamos por diferentes motivos,hay quien lo usa de manera terapéutica,como lugar de expresión,de compartir su creatividad (yo podría aunar varios motivos incluídos los que menciono)
No creo que deban criticar negativamente el uso que tu,como madre,escritora o lo que sea,le quieras dar a tu blog,y permíteme que te comente que no estoy de acuerdo en eso de que "te ha salido mal..."
lo cuentas con tu libertad,porque quieres y porque eres tú la que hablas de tu hija (como la Esteban,je,je ;)a mí me gusta mucho este espacio y creo que está muy bien.
Un saludo ;)

alejandra_saravia dijo...

soy alejandra de montevideo uruguay y tengo una nena de 6 años con sindrome es la menor tengo 6 hijos y me hicieron la misma pregunta a quien se parece y despues me dijeron que tenia sindrome y despues se lo dijeron al padre pero esta fantastica comenzo su escolarizacion integrada y la vomos llevando bien gracias por este lugar besos

Fina dijo...

Hola, por el semanal XL he tenido noticias de este blog. Soy madre de una chica de 32 años con Sindrome de Down. Solo escribo para para animaros en vuestra lucha, pues merece la pena. Mi hija en estos momentos está trabajando, sigue asistiendo por las tardes a clases de educación de adultos, pues quiere sacarse, como ella dice, el primero de la Eso. Ella es tambien mi quinta hija, todos mis hijos son estupendos, pero de la que mas orgullosa me siento es de ella. Su tesón, su esfuerzo y sus ganas de superarse son envidiables.

Mamen dijo...

No entiendo el título de tu post ¿qué te ha salido mal?
Un beso, eres genial

Manuel Sánchez Acero dijo...

Pues me alegro mucho por este tipo de reportajes y de afrontar las cosas de frente y con los pies en la tierra, sin utopías ni engaños.

Tú ya sabes que espero una carta sobre vuestra experiencia como padres de Teresa.

Un beso fuerte,

Manu UC.

Mama de 7 dijo...

Hola Mamen.
Nada nos ha salido mal, pero me refiero a que puede parecer que es raro que cuente en voz alta, de la discapacidad de mi hija, que es algo que para esta sociedad es malo.

Y las personas con SD son conscientes de que incluso su derecho a nacer es puesto en duda.

Mamá Pata dijo...

Hola soy Ana Mamá Pata.
Encantada de conocerte a ti y a tu pequeñaja, aquí estamos para lo que necesitéis.
Un saludo.

Mi yo dormido dijo...

Siiiiii, que era una broma, ya he entendido a lo que te referías y de ahí la pregunta porque no veo que nada te haya salido mal, al contrario, tienes una familia maravillosa y podéis aprender mucho los unos de los otros. Tus hijos tienen un gran modelo en sus padres.
Un beso!

Mi yo dormido dijo...

Ah y lo del derecho a nacer... he tenido tantas discusiones en mi entorno sobre ese tema que creo que hasta me miran raro...

Nereida dijo...

Yo soy mami bloguera desde el embarazo de mi hijo Iván, hace algo más de 3 años. En mi caso mi experiencia es la ahbitual de muchas mamis blogueras, que descubrimos en la maternidad algo que no nos esperábamos... y creo que de haber estado en tu situación también hubiera sido bloguera, porque entiendo la necesidad de hablar, desahogarse, compartir, llegar a otras personas y encontrarte con alguien que está viviendo una situación similar. Tengo una compañera de trabajo que padece un cáncer desde hace 2 años y hace poco decidió con tar su experiencia en un blog... puede parecer duro, pero a ella le viene bien reflejar sus pensamientos y vivencias en el blog, y meparece muy valiente afrontar así este tipo de situaciones.
Te acabo de descubrir y espero seguirte, un saludo