jueves, 27 de agosto de 2009

¡¡QUE TONTA ESTA MAMA!!

Estamos contentos con el Centro de Atención Temprana de Soria. Ha iniciado su programa y es tan completo como el que tenia en Madrid. Incluso consta de 1/2 hora mas de logopedia. En vez de ir dos días, acudirá tres.

El responsable de su estimulacion se llama Manuela y me recuerda mucho a Javier, el profesional que había en Getafe. Por eso me gusta. Ojala hubiéramos podido meter a Javi en la maleta y traerlo con nosotros. Nadie nos hablara nunca tan claro y con tanta naturalidad sobre Teresa como él. Le echamos mucho de menos.

El tema de fisioterapia esta parado, porque la persona encargada de esta área se encuentra de baja médica. Hemos solicitado su sustitucion inmediatamente a la dirección, porque no se puede permitir que un gran número de niños (todos los que necesitan atención temprana en Soria), no reciban su programa adecuadamente desde hace mas de un mes. Para eso existen las bolsas de empleo.

Mientras que Teresa hacia sus primeros ejercicios con Manuela y nos conocíamos papas/niña/terapeuta, veía a mi chica con SD y pensaba ¿que necesidad tiene mi preciosa criatura de trabajar tanto? desde que ha nacido ha recibido mucha "caña". ¡Ojala todo fuera mas fácil!.

La ves tan dispuesta, tan flojita, mirándote con esos ojitos que te enamoran sin remedio y te dices para tus adentros: que injusto que mi hija despues de tanto esfuerzo no sea tratada de igual a igual. Y todo porque mucha gente no se molestara en mirar en su interior, en su verdadera capacidad de lucha y superacion. Solo veran una persona con síndrome de down.
... y se me han saltado las lagrimas . ¡¡Que tonta esta mama!!.

Actualmente trabajo en una residencia psiquiátrica dependiente de la Diputación de Soria. Entre los numerosos residentes, esta Sagrario con SD. Tiene 50 años. Y es mi favorita. Pero este encuentro ha desatado un efecto colateral en mi. Surgió esa preocupación tan grande que tenemos sobre todo al principio los papas de niños con mas dificultades ¿Como sera el futuro de mi hija?. ¿Que sera de ella cuando sea mayor? ¿Como la tratara esta sociedad el día de mañana?.

Afortunadamente Teresa tiene hermanas que la acompañaran cuando faltemos sus padres. Si no consigo eso, entonces he fallado en la educacion de mis hijas, habré realizado un mal trabajo como madre.

Pero ... el haber chocado de frente con la realidad de algunas personas mayores con SD me ha angustiado. Ha pasado el tiempo y las expectativas son totalmente diferentes a las que existían hace medio siglo. Aun así, me hace pensar, seguramente mas de lo que debiera. Tengo, aunque no lo percibo, un puño apretándome el estomago. A veces esta opresión es mas fuerte y te das cuenta que existe, que esta ahí.

Lo que os contaba antes ¡ que tonta esta mamá!.

jueves, 20 de agosto de 2009

ESTAS PIERNECITAS SE VAN A COMER EL MUNDO


"Se un regalo
para todo el que tropiece contigo"
Pedro Bienvenido Noailles

Papá y Teresa

Uno de los miedos que tenemos los papas de niños con SD al nacer estos, es si nuestro bebe caminara el día de mañana. Lógicamente yo plantee esa duda en el centro de estimulacion al que acudía nuestra peque en Getafe. Todos vivimos el mismo proceso, hacemos las mismas preguntas y por el mismo orden:


* ¿Mi bebe se va a sentar?

* ¿Mi hija va a andar?

* ¿Mi niña va a hablar?


A todas las preguntas la contestación fue SI.

No irán al ritmo considerado normal. Nuestros hijos con SD marcan los tiempos en sus avances. Con una estimulacion adecuada y un poquito mas de esfuerzo se cumplen los objetivos.

Ya dejamos atras la primera duda. Estamos con la segunda cuestión. Teresa se mantiene un tiempo de pie. Incluso en una ocasión agarrada a una mesa, dio un pasito hacia un lado. Parecerá ridículo considerar este pequeñisimo avance como un éxito, pero lo es, claro que lo es. En casa se celebra con aplausos.

Vamos bien. Algo mas despacio de lo que nos gustaría, no lo vamos a negar. Incluso alguna vez con desesperante lentitud. La paciencia la tenemos que hacer virtud.

Cuando las piernecitas de esta maravillosa mujercita, se pongan mucho mas fuertes y empiecen a caminar, se van a comer el mundo. No va a ser fácil detenerla. Eso seguro.

Entonces iremos a superar la tercera pregunta.

viernes, 14 de agosto de 2009

HAY UN LUGAR QUE SIEMPRE LLAMA DOS VECES

Teresa ha cambiado de residencia, pero hay un lugar que siempre llama dos veces: la puerta de urgencias.

El nuevo pediatra de nuestra chica con SD es excelente. Igual que la Dra Jeijoo, del Centro de Salud Las Margaritas en Getafe. ¡Ojala la hubiéramos podido meter en la maleta y traerla con nosotros a Yanguas!.

El nuevo médico se llama José Luis y fotocopio el mismo día
que conoció a nuestra peque toda la carpeta de informes y pruebas de esta para estudiarla. Os puedo asegurar que no son dos hojas.

Estamos tan integrados en el recién estrenado domicilio, que los mocos se han presentado en casa sin avisar. Ya estamos todos conviviendo en armonía.

Nos resistiamos pero al final hemos tenido que conocer un nuevo edificio en Soria, el Hospital de Santa Barbara.

La primera impresión del centro: buena. Ha salido citada para la consulta de Pediatría social y la realizaran el seguimiento habitual en las personas con SD en este lugar. Las revisiones semestrales o anuales, continuaran en Getafe. Hoy ha tocado RX, aerosoles, observacion. Que rabia dar un pasito para atrás. Aunque sea tan pequeño.

Teresa tiene una mala salud de hierro. Ya no nos impresionan tanto sus subidas y bajadas de temperatura. Sus mocos y sus ruidos en el pecho. Cada vez sabemos mas como tratarla. Y al estar menos tensos, disfrutamos mas de nuestra peque.

Cruzaremos los dedos, para que estos pequeños sustos queden en eso, un paseo al centro de salud o al hospital muy de vez en cuando.

No para y acaba rendida. Esta para comérsela ... a besos.

lunes, 10 de agosto de 2009

¿ESTO ES UNA BUENA NOTICIA?


¿Como demostrarte que entre tu y yo no hay ninguna diferencia?

Los padres de niños con SD, luchamos minuto a minuto por intentar concienciar a la sociedad, que nuestros hijos aun teniendo su capacidad intelectual algo mas baja, son personas como los demás. Intentamos demostrar hasta la extenuacion que sus dificultades no son obstáculo para llevar una vida plena, integrados en el medio laboral, social y educativo. Enseñando con hechos, que su existencia en nada se diferencia a la de los demás ciudadanos. Aportando a la familia un amor sin dobleces y una valentía sin limites.

Mientras intentamos que nuestros esfuerzos den sus frutos a base de trabajo, la comunidad sanitaria celebra con gran satisfacción estos días el descubrimiento de un nuevo test que universaliza y abarata considerablemente el mal llamado diagnostico prenatal. Realmente tanto la amniocentesis como esta analítica son un proceso de selección. Por un bueno, bonito y barato, se puede saber si tu hijo va a ser apto o no para vivir en esta sociedad.


Un test de sangre, prometedora alternativa a la amniocentesis



Mínimas molestias, mínimos gastos, mínimas esperas. Estamos luchando por la dignidad de las personas con SD. Por hacer ver que el derecho a vivir no es negociable. Y en otros estamentos se celebra el encontrar un método que facilita la eliminacion sistemática de personas con 47 cromosomas. Sin recibir una información real antes de tomar una decisión definitiva e irreparable.

Esto no es una buena noticia. Es facilitar la eugenesia en estado puro, sin límite. Hoy toca a seres humanos con un coeficiente intelectual de 50. ¿Y si dentro de unos años se decide, que todo el que tenga un CI menor de 100 no es valido?. ¿Que hacemos?.

domingo, 9 de agosto de 2009

SU SINDROME DE WEST SOLO MULTIPLICO SU AMOR POR UN MILLON


"martes 4 de agosto de 2009

sami
te extraño mucho,
cuantas ganas de darte un besito ,
que daría por un ratito mas junto a vos mi amor, te amo .
hoy no complete mi día, perdón corazón, hoy caí antes ,
te amo te amo te amo te amo .............."


Estas desgarradoras palabras son de la mamá de Sami en http://tumiradamefortaleze-cintia.blogspot.com/. Sami se merece un post para el solito.

¿Creéis en algún momento que su supermamá hubiera preferido que Sami no hubiera nacido?.

¿Creéis que se arrepiente de haber disfrutado de la maravillosa sonrisa de su peque durante estos años, aunque el dolor por su ausencia la tenga hundida ahora?.


Sami padecía Síndrome de West. El que su hijo tuviera esta dificultad no hizo disminuir el tremendo amor de Cintia hacia su hijo, lo multiplico por un millón.

jueves, 6 de agosto de 2009

PELEAR CADA APOYO QUE NECESITAN NUESTROS HIJOS

Teresa controla todo lo que escribe su mamá en su diario

¡Por fin retomamos la rutina con Teresa!. El equipo multidisciplinar que se encargara de su expediente: psicóloga, pedagogo, fisioterapeuta y asistencia social han valorado a nuestra peque y se ponen ya manos a la obra para "exprimir" sus capacidades.

No trabajan con un mínimo o máximo de sesiones. Cada caso es tratado de forma individual. Por ahora, con nuestra chica con SD se incidirá especialmente en fisioterapia y estimulacion varios días a la semana.

La mamá de la peque, va siempre muy deprisa, adelantando acontecimientos, es indiferente residir en una gran ciudad que un pequeñisimo pueblo. Por tanto pregunta obligada al nuevo personal que la atiende: y el curso que viene ¿qué?. ¿Tendrá la sexta niña de esta familia todos los apoyos necesarios para que el inicio de su vida escolar se realize en las mejores condiciones.

El discurso oficial, ya lo sabemos los papas de niños con dificultades, funciona de maravilla. Pero la realidad sigue irremediablemente otro camino. El que manda es el señor don dinero. Nuestro hijos no resultan rentables a la sociedad, porque hay que invertir recursos en ellos.

No saben los que administran estos dineros, que los euros utilizados en los primeros años de vida para su estimulacion e integracion, seran recompensados con creces en un futuro.

Pero ... ¿Por que gastar en unos niños que tienen cuestionado su derecho a vivir desde el mismo momento de su concepción?. El mensaje de que las personas con SD y otras discapacidades intelectuales solo traen problemas, esta funcionando en esta sociedad. Se interrumpe el 95% de embarazos con amniocentesis positiva.

Cada apoyo extra que necesite nuestra hija, deberá ser peleado por sus padres. Así de claros han sido en el Centro Base de Soria. Estos solicitan, pero no siempre se conceden. Progenitores reivindicativos. Volvemos al principio.

*Teoría educativa e integradora de niños con discapacidad = maravillosos planteamientos.

*Situación real = Se restan continuamente recursos, no se suman apoyos.

Nos iremos preparando para el curso escolar 2010-2011, el siguiente, o el que sea. Teresa deberá integrarse en el sistema educativo en igualdad de condiciones que sus hermanas, para que su aprendizaje sea lo mas completo, estimulante y positivo posible. Soria es una ciudad pequeña y en menos de 1,5 km a la redonda tenemos todos los lugares a los que ir a reclamar y solicitar. Acostumbrados a Madrid, eso es un bonito paseo.

Mientras permanecen en Atención Temprana, tanto los niños como los papas nos encontramos en una especie de burbuja, apoyados y protegidos por el equipo. Pero al escolarizarse en el colegio, empieza la aventura. Si nuestra chica con SD, necesita algo y carece de ello, allí estarán sus padres para luchar con uñas y dientes porque se haga efectiva esa ayuda.

Las diferentes administraciones encargadas de la educacion de nuestros peques, desconocen que tener un hijo con dificultades hace que nos crezcamos ante los obstáculos, convirtiendonos en supermamas y superpapas.

sábado, 1 de agosto de 2009

PEQUEÑAS CONQUISTAS


"Muchas pequeñas cosas,
hechas por muchas pequeñas personas,
en muchos pequeños lugares,
son los que van a cambiar el mundo".
Madre Teresa de Calcuta


Sabemos que Luigi es excepcional. Lo importante, es que los recursos necesarios han funcionado y este joven ha podido estudiar con todos los apoyos necesarios. Su esfuerzo y constancia son un ejemplo.

Muchas pequeñas conquistas, abrirán los ojos a todos los que no quieren ver la auténtica capacidad de superación que tienen las personas con discapacidad intelectual.

Ya sabemos que no debemos marcar unas metas casi inalcanzables a nuestros hijos. Pero que tengan una vida independiente, laboralmente activa, rodeados del respeto de sus compañeros, familia y sociedad, no es un sueño, debe de ser una realidad.






¡¡Enhorabuena Luigi!!

Nuestra amiga http://maestradeal.blogspot.com/ nos ha concedido estos premios que tanto agradecemos. Los profesionales de la enseñanza son uno de los pilares imprescindibles para que la integracion de nuestros hijos en esta sociedad resulte un éxito. Ellos con su dedicacion, concienciacion y conocimiento de las grandes posibilidades de los jóvenes con dificultades, harán que ejemplos como el de Luigi sean cada vez mas frecuentes.