sábado, 25 de julio de 2009

¿QUE HACER CON LA VIDA DE NUESTRO HIJO CON SD?

Luis era el papá mas orgulloso del Hospital de Getafe (Madrid), cuando nació Teresa
Si nos esta leyendo algún papá o mamá destrozado porque acaba de enterarse que su esperado bebe tiene SD y esta decidiendo que "hacer" con su hijo: si dejarle vivir o tirarle a la cuneta, sigue leyendo.

Dejaros sorprender por esa criatura. La vida cambiara radicalmente a partir de entonces. Todo se vera con nuevos ojos. Las palabras esfuerzo, lucha, éxito, trabajo, discriminación y alegría serán cotidianas. No supondrá ningún freno, ninguna "carga" para la familia, ni un problema para todos. Tenéis por delante, un reto emocionante.

La única condición es ser valiente. No tener miedo a lo diferente. Obligatorio "pasar" de los comentarios maliciosos. Hay que aceptar que esa maravillosa personita que llegara a vuestras vidas, os robara el corazón para siempre. Sera una de las mejores cosas que os haya ocurrido.

Ahora papas que estáis dudando sobre vida o muerte, os parecerá imposible, pero la realidad estará llena de luz, no hay lugar a la tristeza. Momentos duros si, muchos, pero momentos buenos siempre.

martes, 21 de julio de 2009

UN HIJO CON SD ES UN MOTOR EN MARCHA

Han pasado las fiestas de nuestro nuevo pueblo. Han sido divertidas para las niñas y agotadoras para los papas y la tía de Teresa.

En Yanguas durante los festejos puedes abrir un "chiringuito"en tu casa. ¿Que es esto?, un bar.Nosotros que cuando nos proponemos algo, intentamos hacerlo lo mejor posible,estamos muy contentos del resultado. El sábado vino a visitarnos una compañera de trabajo de Esperanza, la hermana de la mamá de Teresa, y se quedo a trabajar toda la noche y parte de la mañana del domingo con nosotros. No se que hubiéramos hecho sin ella. Llamamos a nuestro pequeño negocio "7soles".

Además de ganar algun dinero, que es muy importante, la gente de la zona nos ha conocido. Queremos integrarnos en este lugar maravilloso y adoptaremos todas las costumbres posibles con respeto y ganas de aprender. Muchas personas preguntaban por la casa del programa de television, querían saber, enterarse de todo, a la vez que se asombraban del cambio absoluto que habíamos dado a nuestra vida. Sorprende la valentía y los motivos. Por fin, comemos, cenamos y pasamos un rato todos juntos por la noche, en familia.

Hace un tiempo os hablaba de lo complicado que era caminar por Getafe con nuestra chica con SD. Como resultaba indignante el comportamiento de algunas personas y lo difícil que se me hacia en algunas ocasiones callar. Quiero aclarar que son excepciones afortunadamente. Nos encanta esta ciudad madrileña. Allí han nacido nuestras hijas y hemos sido muy, muy felices. Nunca nos desprenderemos de nuestros lazos con Getafe, porque vive una parte importante de nuestra familia y amigos.

En Soria en general y en Yanguas en particular hay que reconocer que por ahora es distinto. La actitud totalmente diferente. Aunque sientan la misma curiosidad, nadie te para, ni te frena el cochecito. No son mejores los ciudadanos de esta ciudad castellana y peores los getafenses. Nos hemos encontrado con personas mas discretas y serias. Aquí se ve gente con SD de forma habitual. Sera porque es una ciudad con una poblacion envejecida y la discapacidad intelectual es mas normal en el día a día. Dando un paseo por el centro de esta capital de provincia, nos hemos cruzado con mas personas adultas con SD en una mañana, que en meses en Getafe o Madrid-capital.

Si nos hacen algún comentario, no es del tipo: ¿no lo sabias?, ¿no te lo habían dicho antes?. Aquí es ¡que guapa!, ¡que preciosidad!, y nada mas. Nunca nos han detenido, ni se han abalanzado sobre la peque. Eso me reafirma en nuestra decisión. Teresa, aquí es Teresa. Excepto un impresentable que iba medio bebido la noche del sábado y me pregunto que si una de mis hijas era adoptada porque era "chinita". Cuando conteste que no, que simplemente tenia SD, los amigos que estaban alrededor se empezaron a disculpar como no podéis imaginar y les dije: "tranquilos, esto desgraciadamente es mas habitual de lo que parece, no os preocupeis". Hubiese matado a ese tipo con mis propias manos.

El 5 de Agosto inicia su estimulacion en Soria-capital. Se encontraran una niña con dificultades muy cambiada a la que vieron por primera vez hace un mes. Por otro lado, el Ayuntamiento esta realizando gestiones para abrir una guardería en este municipio. Irían al inicio 5 niños menores de 3 años. Ojala el señor Don Dinero no sea el freno a todos los proyectos que tienen en la carpeta.

sábado, 11 de julio de 2009

EL DIARIO DE TERESA DESDE EL MEDIO RURAL

Desde la cocina tenemos esta vista espectacular


El traslado de domicilio esta practicamente finalizado.

Quedan algunos enseres que traer de nuestra antigua casa, pero nos da una pereza tremenda acercarnos a Madrid.

Ya hemos contactado en persona con el Centro Base de Soria y a partir de ahora este sera el lugar al que tenemos que dirigirnos para que nuestra chica con SD realice su estimulacion, fisioterapia y logopedia. No sera un comenzar de cero, sino una continuación al tratamiento iniciado en APANID (Getafe). Se realizara una valoración inicial por todo el equipo del centro, para saber exactamente desde que punto comienzan a trabajar con Teresa.

Y ese punto de arranque no puede ser mejor en la actualidad. Tal vez sea el clima de la montaña, mas fresco y menos agobiante, o la comida, o puede que el pueblo. Quizá que ahora duerme mucho mejor, no lo sabemos muy bien, pero nuestra sexta hija esta maravillosamente activa y contenta. No la hemos visto sonreír tanto desde que nació. Intenta ponerse de pie, juega con sus hermanas, agarra todo lo que esta a su alcance. Fantástica.

Las niñas se han adaptado fenomenal. No paran en casa, han hecho nuevos amigos, y no quieren saber nada de Getafe. Somos conscientes que no todo va a ser tan idílico. Tienen que llegar los momentos malos, los días de frió y nieve, la soledad del pueblo. Pero ganamos en vida familiar, en tranquilidad y en medios.

Digo esto último, porque te piensas que cuando resides en una gran ciudad, solo existen recursos en esta, por lo menos para las personas con discapacidad. Nada mas alejado de la realidad. En estos pequeños pueblos puede que sea en estos momentos cuando mas ayudas existen,ahora que casi no quedan habitantes. Que incoherencia.

Facilidades para el transporte a rehabilitacion, estimulacion, consultas médicas. Si no tienes vehículo se te pone uno de la Diputación que cuesta 1€. Profesores de apoyo en la escuela para los alumnos de NEES, independientemente de los niños que lo necesiten. Las sesiones de estimulacion y fisioterapia no son fijas en numero, pueden ser dos, tres o una. Cada expediente es tratado de forma muy individual. Hay que entender que los usuarios son menos. Toda la provincia de Soria tiene 90.000 habitantes. Solo Getafe (Madrid) tiene un censo de 166.000.

Aun así, hay que mejorar muchos aspectos. El primero, es que no existe asociación de personas con síndrome de down en esta provincia. Hay otras, pero ninguna especifica. Ya me he puesto en contacto con la Fundacion SD de Castilla y León para tratar este aspecto. Si tenemos que fundar una delegación, pues se inicia el proyecto.

Los asuntos laborales resueltos, la casa totalmente montada y funcionando. Todo marcha sobre ruedas. Miles de proyectos por realizar en este lugar encantador. La tia de nuestra chica con SD esta pasando unos dias con nosotros. Intentamos convencerla que lo mejor para ella y sus hijas, incluido el nuevo primito que dentro de poco llegara a su casa, es venirse con nosotros a este precioso pueblecito.

Por cierto, el miercoles 15 de Julio comienzan las fiestas en Yanguas y estais todos invitados.



sábado, 4 de julio de 2009

QUE EL DISCAPACITADO TRABAJE, PERO CON OTRO

Hace unos días observe las complicaciones que tienen las personas con alguna dificultad para integrarse en el mundo laboral.

Entre las compañeras contratadas para las suplencias de verano, hay una joven que parece que no cumple las expectativas del turno de tarde. La mamá de Teresa trabaja en un centro sanitario dependiente de la Comunidad de Madrid, como auxiliar de enfermería en el turno de noche. Las que se quejan son las mismas que todos los días, son incapaces de realizar sus funciones adecuadamente. Expresiones como "retrasada" "media" "down" y otras lindezas fueron dichas por mis mismas compañeras hacia esta chavala delante de mi. Indignante. Cristina cumple los requisitos necesarios para cubrir esta vacante, teniendo la titulación solicitada: FP1 Rama Sanitaria. Nadie la ha regalado nada.

Ante la presión del turno de tarde, el director del centro J.O., llamo al departamento de recursos humanos, quejandose y a la vez solicitando otra auxiliar en su lugar. Mi jefe es incapaz de realizar su trabajo, alguien absolutamente negado para el mando y en vez de comprender que todos tenemos derecho a trabajar, prefiere ensuciar el expediente de una joven y así contentar a unas fieras. Afortunadamente en RRHH dejaron claro, que tenia su título y no solo podía, sino que debía.

No se si esta compañera tiene alguna minusvalía reconocida o simplemente una dificultad para expresarse, que en nada interfiere en sus funciones. Si no trabajas igual, o no gustas, te etiquetan como retrasado, inútil, down u otros piropos.

Eso si, seguidamente nos llenamos la boca diciendo que todos tenemos los mismos derechos, que estamos a favor de la igualdad y además somos el colmo de la tolerancia y el respeto. Pero que no nos pongan a nuestro lado a nadie que sea discapacitado o por lo menos lo parezca. La integracion laboral y social siempre es cosa de otros.

Mi contestación fue de una rabia incontenible. Pero ¿y si esto le ocurre a mi hija Teresa?, que supuestamente tiene menos recursos para defenderse que sus hermanas. ¿Como actuaria yo como madre?. Solo de pensar que mi chica con SD, vaya a trabajar tan contenta después de esforzarse en conseguir su puesto y sea recibida de esta forma, saca a la luz lo peor de mi.