UNA CONSEGUIDORA DE EXITOS

Estoy en el ordenador distraida, miro hacia Teresa, que está por el suelo, me fijo detenidamente en ella. ¡Ay Dios mio! pero... ¿que estoy viendo?, mi chica con SD va gateando correctamente, no tiene su pierna enganchada, va muy rápido, segura, contenta.

Quiero llamar al papá, ponerme a gritar de alegría, pero no deseo que la peque se detenga, quiero asegurarme que va por su caminito, vivir este momento, que no pare. ¡Gracias Dios mio!, gracias, otro gran triunfo.

De pronto, Teresa se detiene, se vuelve hacia mi y me lanza una de sus maravillosas sonrisas, diciendome con esa mirada que te enamora sin remedio: "has visto mami como tarde o temprano lo conseguiría. Solo hay que saber esperar".

Me he levantado corriendo y me la he comido literalmente a besos. Las lágrimas de orgullo no han tardado mucho en surgir.

En ese momento, ha aparecido Raquel. Le cuento que Teresa ya gatea como Reyes, que ya ha aprendido y me dice muy seria: "mamá, Teresa es una conseguidora de éxitos". Me he quedado sin palabras.

Eso es mi peque: Una conseguidora de éxitos.

Angeles, Raquel en primer plano, Alba (prima hermana) y Paloma

YO TAMBIEN

La última vez que fuimos al cine tenia "solo" tres hijas. Pero esta vez, la famosa película "YO TAMBIEN", que tantos premios ha conseguido y tan merecidos son, ha conseguido que volviéramos.

¿Que me ha parecido?, después de unos minutos de peli, me empezaba a decepcionar. No era lo que imaginaba. Yo iba con un montón de pañuelos de papel, para empezar a llorar desde el minuto 1 y no dejarlo hasta el final. Y no era así.

Hay momentos de amarga risa, de cruda realidad, de un nudo en el estomago. Estaba viendo pasar el posible futuro de mi chica con SD delante de mis ojos, y no me gustaba lo que veía.

No es la típica película blandita, sensiblona y tierna. Es aspera, real, indignante y una autentica patada a la integracion, esa palabra tan nombrada y tan buena en teoría, pero tan inexistente en la practica.

No se muy bien porque tenia que llorar, pero es que a veces Teresa ¡me duele tanto!. Derrame unas lágrimas al principio, pero mas por predisposición que motivos, y mas tarde cuando la madre hablaba con su hijo (Pablo Pineda) pidiéndole perdón.

La conversacion es dura, porque un hijo recrimina a una madre no haberle aceptado como era, querer hacerle "normal", cuando no lo es. Ahora vive en tierra de nadie. Y sufre, sufre mucho.

Presentan como alternativa el comportamiento de otra familia mucho mas protectora, que casi asfixia a su hija con SD. Pero esa madre en principio mas intransigente, sabe ceder. Otorgar espacios de libertad. No se sabe muy bien, quien de los dos SD, es mas feliz.

¿Como criar a un hijo con SD? ¿Pretendiendo que sea "normal"? o ¿intentando que sea lo mas normal dentro de su dificultad?.

Pablo Pineda debió de pasarlo fatal al protagonizar "Yo También". Por mucho que luche, por mucho que demuestre sus capacidades, los demás no ven mas que los rasgos de su cara, que refleja su SD. Y ya no hay marcha atrás. Ganan siempre las ideas preconcebidas. Hasta la persona con ningún prejuicio en sus relaciones, tiene límites respecto a un chico con un cromosoma de mas.

El papá de Teresa reflejó esto en la primera carta que mando al periódico "La Razón", el mismo día que nació nuestra peque y revoluciono nuestras vidas para siempre:

"Bienvenida Teresa, tal vez algunos no sepan apreciar tu belleza, no les hagas caso, simplemente son superficiales y sólo se fijan en el envoltorio. Sólo podrán apreciar tu belleza aquellos que se detengan y miren lo que hay dentro de ti, el regalo que escondes".

Cuando se encendían las luces, te había cambiado la idea que tenias del futuro de tu peque. El ver "YO TAMBIEN", nos había abierto en muchos aspectos los ojos.

Os la recomiendo. No hace falta llevar muchos pañuelos, no es de llorar, es mucho mas. Esta ideada y dirigida por profesionales que saben de lo que hablan. Que conocen lo que se traen entre manos.

Este artículo de Almudena Grandes sobre la cinta, refleja la opinión de unos espectadores tan exigentes como los adolescentes. Apareció este domingo en el periódico "El Pais".http://www.elpais.com/articulo/portada/elpepusoceps/20091122elpepspor_16/Tes

FIN DE SEMANA EN GETAFE

Nos encontramos en Getafe (Madrid), donde hemos venido a firmar una escritura de compraventa de una vivienda.

Las niñas encantadas, porque hoy viernes han faltado a clase, y nos quedaremos hasta el domingo. Se han reencontrado con compañeras del colegio, Paloma ha acudido a un cumpleaños, Teresa ha ido a ver a sus viejos amigos de APANID y Reyes ha sido besuqueada por todo el que se acercaba a ella. Afortunadamente internet hace que ahora la comunicación sea muy fluida y no se pierda el contacto.

Se han despejado dudas sobre nuestro acoplamiento al pueblo de Yanguas, hemos aprovechado para hacer propaganda del albergue, hablado con la directora del colegio al que acudían en Getafe, y con la que es muy, muy grato tener una conversacion.

Hemos salido airosos del examen. Todo el mundo nos ve mas felices, mas contentos, mas guapos, las niñas muy bien, estan gorditas y han credido adecuadamente. Teresa fantástica, lanzando besos, sonriendo, sabiéndose protagonista. Nos echan de menos, pero dentro de unos días, en el Puente de la Inmaculada, volveremos otra vez. Prometemos "kedada" en el albergue.

Los papas de Teresa necesitan estar solos alguna vez, y en nuestro nuevo domicilio eso es difícil a no ser que venga alguien a visitarnos, y podamos escapar. Fue llegar el jueves a Getafe por la tarde, dejar a las niñas con las abuelas y querer recuperar un poco de intimidad. Hoy viernes por la noche, queríamos ir al cine para ver la película "Yo también", protagonizada por el famoso Pablo Pineda. Tendrá que ser mañana. Se nos paso la hora. Ya os contare si empecé a llorar en el minuto 1 o aguante un poquito mas.

La mamá de Teresa tiene unas molestias en una pierna que la impiden caminar bien, por tanto eso hace algo mas complicado ir de un sitio a otro. Pero tenemos que aprovecharnos de las abuelas, tías, primas, etc, ahora que las tenemos tan lejos.

¿QUE HACEMOS CON LA GRIPE A?

El tener un hijo con mas dificultades te cambia sin duda la vida. Y nos "pone las pilas". Somos claves en su evolucion, y tenemos que evolucionar junto a ellos.

Siempre que Teresa gatea o se intenta poner de pie, allí estamos ayudandola, pero al contrario de lo que pueda parecer, lo hago mal. Si, como lo cuento.

Hace unas sesiones hablando tanto con Manu como Marivi (fisioterapeuta), les preguntaba lo mismo de las mil veces anteriores. ¿Cuando Teresa gatea y se deja la pierna enganchada?, ¿que hago?. Yo lo que hacia hasta entonces, era colocársela bien. Eso no significaba que ella mejorara su gateo, pues volvía a la posición anterior.

No se trata de repetir ejercicios sin ton ni son, nuestra peque tiene que comprender, interiorizar fue la palabra que me dijeron, de que si dobla una rodilla se pondrá de pie o si saca una pierna se moverá con mas facilidad por el suelo. Mientras que Teresa no "interiorize", estaremos ayudandola a conseguirlo. Sin duda lo lograra, solo es cuestión de tiempo, y tenemos todo el del mundo. Aunque lo reconozco, a veces resulta desesperadamente lento.

No significa que lo realizado anteriormente la haya perjudicado, todo lo que hacemos la beneficia, porque es atención y cariño. Esta clara una cosa, según evolucione la peque, tenemos que hacerlo nosotros también, aprendiendo, mejorando, dejandonos ayudar y enseñar.

Ahora va una pregunta, ¿Que vais a hacer los papas de niños con mas dificultades sobre la vacunación de la gripe A? ¿los vacunareis? ¿o no?. La mama de Teresa como personal sanitario no se la va a poner, pero no sabemos que hacer con nuestra sexta hija, el pediatra aconseja esperar.

Cada día las noticias son mas confusas. Y solo queremos lo mejor para nuestros niños. Pero, ¿es mejor esperar? ¿es mejor confiar y aprovecharse de la oportunidad?.

Muchas gracias a Juana, que mantiene un blog indispensable para los papas de personas con dificultades http://maestradeal.blogspot.com/.

Nos da un premio por ser unos papas comprometidos. No se si lo seremos o no, muchas gracias Juana por concederlo. Lo que si somos es unos padres absolutamente enamorados de sus hijas.

TERESA NOS DA ALAS

Estamos un poco ocupados con el nuevo negocio que hemos emprendido: www.alberguedeyanguas.com/.

Y hay mucho trabajo y mucha, muchisima ilusión. Es un lugar que os aconsejo para visitar y para disfrutar. Seréis magníficamente atendidos, dentro de la sencillez que conlleva un albergue. Ideal para campamentos, grupos, celebraciones, todo. Os esperamos.

Ya he utilizado el diario de Teresa para darnos a conocer, os cuento sobre nuestra peque. Esta siempre sonriendo, no hay mocos cerca de ella, come muy bien y progresa adecuadamente. Todo son buenas noticias. Esta niña nos esta dando alas.

Ahora no juega con Reyes, se la ha quedado pequeña, prefiere compartir sus juegos con Mercedes, su hermana mas mayor.La resulta mas interesante. Raquel tambien juega mucho con ella. Han descubierto que su hermana con SD, es una niña con muchas posibilidades.

ARTICULO EN LA INFORMACION.COM

En el periódico digital: www. lainformación.com, aparece el siguiente artículo:

http://blogs.lainformacion.com/laregladewilliam/2009/10/30/diario-de-una-chica-con-sindrome-de-down/


José Antonio Ritoré, el periodista con el que mantuve una agradable conversación telefónica hace pocos días, ha sabido reflejar perfectamente como me sentí hace 2 años, y como me encuentro en la actualidad. Como afronto la dificultad de Teresa y lo que deseamos para su futuro. Fue un contratiempo, algo no esperado, ni siquiera deseado, pero no por eso se quiere menos, al contrario. Esta criatura nos ha enseñado y cambiado tanto, que solo podemos estar agradecidos.

ESTO ES EL FUTURO

Este fin de semana ha sido muy activo socialmente.

Vinieron a pasar el fin de semana unos amigos de nuestro antiguo domicilio. Teresa con fiebre, y el sábado teníamos un compromiso familiar al que no podíamos faltar, la Primera Comunión de un familiar del papá de Teresa. Esta se celebraba en Zaragoza.

Nuestra peque llevaba unos días con muchos mocos y dificultad para respirar, pero como es una campeona, ya lo ha superado, y eso que el viernes nos tenia un poco asustados, porque su temperatura corporal estaba el límites no recomendables.

En la fiesta familiar conocimos a María, una jovencita de 18 años que estudia Garantía Social, especializándose en cocina. Viaja sola, se mueve por el transporte publico con soltura y es muy independiente.

En este enlace esta el futuro de las personas con SD.

http://www.elmundo.es/albumes/2009/10/15/maria_jose_down/

ESTE PREMIO ES DE TODOS

El día 22 de octubre teníamos una cita en Madrid, a la que no podíamos faltar, en la sala Orange Cafe. Y allí que me traslade desde Soria.

Nos entregaban el premio "Mejor Blog Solidario", en la 4ª Edición de los Premios 20 blogs. Con mucha emoción e ilusión.

http://www.20minutos.es/galeria/6456/0/0/premios/20blogs/ganadores/

http://www.20minutos.es/

Buen ambiente, gente muy interesante, un catering estupendo. Lo pasamos muy bien.

Estuve acompañada por mi hija mayor Carmen, muy orgullosa de su madre. Y eso viniendo de una jovencita con 18 años, es importante.

Este premio no es solo mio. Esta vez me ha tocado a mi vivir un momento tan agradable, pero pertenece a todos los padres de niños con dificultades, que día a día, minuto a minuto y a pie de calle luchamos para que nuestros hijos sean respetados en esta sociedad que muchas veces prefiere mirar hacia otro lado. ¡¡¡Va por vosotros!!!.

TERESA HA CUMPLIDO 2 AÑOS

¡¡¡FELICIDADES TESORO!!!

Ayer día 15 de octubre, Teresa cumplió 2 años. También fue su santo, Santa Teresa de Jesús. Tanta celebración hicimos que hasta la zona WI-Fi se fue de fiesta y no fue posible conectarnos y contaros este día tan especial.

Han pasado solo 730 días desde que nuestra chica con SD llego a casa, y... ¿que podemos decir?, que el número no coincide con la realidad.

Hemos vivido mucho mas. Hemos disfrutado cada momento de Teresa. Hemos sufrido y lamentado cada pequeño retraso. Y continuamente la damos aliento con nuestras palabras y acompañamiento.

Las hermanas la han realizado unos dibujos preciosos, porque en nuestro nuevo domicilio no hay tiendas, ni centros comerciales, por tanto, los regalos salen de las manos y del corazón.

El día que nació Teresa, entre lágrimas no hacia mas que pensar como seria mi niña con 2 añitos. Hoy lo se y ¡es genial!. Nada que ver con las ideas que me venían a la cabeza en esos momentos.

Nuestra amiga Juana, http://maestradeal.blogspot.com/, nos ha concedido estos premios tan bonitos.. Gracias y sigue con tu impresionante trabajo.

UNO DE LOS NUESTROS

Desde el mismo momento que tienes un hijo con una discapacidad, entras a formar parte de un club, "el club de la gente inasequible al desaliento".

Hace unos días, Raquel, asistente social en mi lugar de trabajo, con gran delicadeza me pregunto, si tenia una hija con SD. Al contestarla afirmativamente (ella lo sabia), comenzó a hablar de su hermano con SD. Con admiracion, alegría, diciéndote con la mirada. "Soy uno de los tuyos, hemos caminado antes, por donde tu transitas ahora, ¡¡ánimo, que eres una afortunada!!". Si se te humedecen los ojos al hablar de tu peque, no pasa nada, no hay que justificarse, porque sin palabras te estan apoyando y animando. No hace falta frases huecas llenas de tópicos.

Se había enterado de la existencia de Teresa y tuvo la necesidad de hablarme y hacerme participe de sus vivencias. Quería conocer a un miembro del club al que ella ya lleva muchos años perteneciendo.

Gente anónima en muchos casos, que con gran cariño y orgullo te hablan de su hijo, hermano, tío, etc. Estableciéndose una empatía inmediata. Y piensas: "Es uno de los mios". Yo también me he acercado a otros miembros de este selecto club en cuanto me ha surgido la oportunidad.

Compartimos angustias, esfuerzos, alegrías, miedos, experiencias. Algo que solo las personas que lo viven y lo disfrutan pueden entenderlo. Somos miembros de un club muy exclusivo. Formado por personas a los que la vida les ha exigido un poquito mas de esfuerzo y valentía. Y estamos orgullosos de ello y nos gusta contarlo y compartirlo.

TODOS GANAMOS CON PABLO

"No hay nada imposible,
porque los sueños de ayer,
son las esperanzas de hoy
y pueden convertirse en realidad mañana".

http://www.yotambienlapelicula.com/

Felicidades Pablo Pineda por conseguir que las palabras Síndrome de Down estén unidas a la expresión ganador. No todo el mundo estará de acuerdo con el premio. Se recurrirá al discurso fácil y paternalista de que has sido favorecido por tu discapacidad. Ese es el argumento de quien no conoce las verdaderas posibilidades de las personas con SD.

Esta película esta dirigida por Alvaro Pastor y Antonio Naharro. Este último tiene una hermana con SD, a la que ha dirigido en un cortometraje anterior. El verdadero cerebro en la sombra de este film es uno de sus productores, el director Julio Medem que tiene una hija adolescente con síndrome de down. Esta dirigida y producida por personas que conocen muy bien este mundo y esta realidad.

Lo sabemos, lo sabemos. Que este muchacho es un caso excepcional , pero... ¿Por que no soñar que la aceptacion y el respeto de los demás esta cada vez mas cerca?. ¿Por que no desear que lo excepcional pueda llegar a convertirse en habitual?. ¿Por que no?.

Ojala que en breve, el SD deje de estar incluido en el catálogo de graves malformaciones del feto. ¿Como aceptar que alguien es valido y útil, si se puede eliminar por ley?.

Cuando se vea como normal que niños como, Ander,Lucía, Teresa, Anna, Manuel, Violeta, Sofía y muchos mas, pueden llegar a conseguir cualquier meta que se propongan, podremos gritar MISION CUMPLIDA.

Llegara el día que una persona sin discapacidad pueda tener una relación sentimental con otra con SD, y no ser vapuleada por los demás. A veces es solo cuestión de esperar.

¿Nosotros como padres aceptaríamos que uno de nuestros hijos estuviera con alguien con SD?.

Esta entrevista realizada por Iñaki Gabilondo en Cuatro es un "crack". También hay un lado negativo en todo esto, y es que los padres de niños con SD nos emborrachemos de éxito. Y no seamos conscientes de la excepcionalidad del personaje. Aun asi, es estupendo.

EL "EFECTO REYES" FUNCIONA

El "efecto Reyes" esta empezando a dar resultados. Teresa ha visto que su hermana pequeña se desplaza y conoce el mundo que la rodea mas rapidamente que ella. Por tanto, nuestra chica con SD ha decidido imitarla. Es un gran estímulo para su desarrollo.

Ha comenzado a moverse por toda la casa, arrastrando su precioso cuerpecito con gran esfuerzo. Y nada la hace detenerse, ni el cansancio, ni las distancias. Poco a poco se esta comiendo el mundo. Ve un objeto, a su hermana gatear o algo que llame su atención y allá va tan contenta.

Emociona observar como cada día quiere mas, como no se conforma con lo obtenido. Necesita superarse, ve que obtiene resultados. Es una campeona, muy trabajadora cuando se lo propone.

Y sobre nuestro cambio de residencia os cuento algo que deja claro la gran diferencia entre el antes y el después. El ruido ambiente que nos rodea, no son los coches, los bares, las obras o los gritos; es la berrea de los ciervos, que estos días esta en todo su esplendor.

GANAMOS EL PREMIO MEJOR BLOG SOLIDARIO "PREMIOS 20 BLOGS"

El diario gratuito "20 MINUTOS" convoco la 4ª Edición de sus premios. Participamos en la categoría blog solidarios, y hemos quedado "PRIMEROOOOOOS".

En la clasificación general, con mas de 5.000 bitácoras presentadas, somos el puesto nº 12 . Un gran éxito. Muchas personas se han acercado a conocernos. Muchos han depositado su voto a nuestro favor.

Lo importante, además de haber ganado, que a todos nos gusta el reconocimiento al esfuerzo realizado, es que los que quisieron conocernos, se encontraron con una persona con dificultades, en este caso nuestra peque, que solo quiere sentirse querida, apoyada y respetada. Seguro que para la mayoría de los bloggeros que se acercaron a este pequeño rincón en Internet, era el primer contacto directo con el síndrome de down y se llevaron una sorpresa al descubrir un mundo muy diferente al que quieren transmitir.

GRACIAS POR VUESTROS VOTOS. ES MARAVILLOSO QUE LAS PALABRAS SINDROME DE DOWN VAYAN UNIDAS A LA EXPRESION GANADOR.

4 FASES Y CONOCEMOS TODAS

Mientras compraba los libros de texto en la librería "Piccolo" en Soria, he estado leyendo uno: "Atención temprana y familia". Y según hojeaba sus paginas se me iba dibujando una sonrisa en la cara, recordando los momentos vividos. Los papas de Teresa hemos pasado por todas las fases por las que se camina cuando te enteras que tienes un hijo con dificultad:

*Estado de shock: Pero ¿que esta diciendo el doctor?. ¿Esto me esta pasando a mi?. Nopuede pasarme esto a mi. A mi, no.

*Estado de negación: Bueno, pero no se nota, es muy poquito. .No tiene casi nada. Yo misma me lo repetía continuamente para autoconvencerme.

*Estado de reacción: Esto es lo que tenemos, nos pongamos como nos pongamos, es nuestra querida hija. Por tanto a trabajar cuanto antes. ¿Donde tengo que acudir?.

*Estado de aceptacion: Mi hija es una niña igual pero diferente. Como todos los seres humanos. Ni siquiera dos gotas de agua son idénticas.

Yo he pasado por todos y cada uno de los puntos. El primer estadio a velocidad de vértigo, instalándome cómodamente en el segundo. Me tuvieron que explicar que el SD se tiene o no se tiene. No hay un mucho o un poco. La palabra mosaicismo se hizo mi aliada, y no la solté hasta no tener los resultados del cariotipo. Entonces aterricé en el mundo de la discapacidad.

La tercera parada: reacción, vino sola. Un nudo me apretaba el estomago. Todo rápido y todo ¡ya!. Resultados cuanto antes. "Voy hacer de mi niña el mejor SD. El mas listo". Primera lección para aprender: los tiempos los marca Teresa.

¿He llegado al último escalón y el mas difícil de alcanzar? aceptacion. No puedo decir que lo he conseguido. Todavía no. Estoy en el proceso.

Las niñas han empezado las clases en su nuevo colegio. Un antiguo pajar reconvertido en casita de cuento. Muy bonito. Con muchas ilusiones.





Son 13 alumnos. Parecen muy poquitos, pero son un éxito. La escuela se abrió en el año 2006, después de llevar ¡¡33 años cerrada!!. Y cada año hay mas niños. Comenzaron con 4 y casi llegamos a la quincena. Tantos que se ha quedado pequeña.

LA IMPORTANCIA DE LOS HERMANOS PEQUEÑOS

Teresa y Reyes

Sabíamos que llegaría este momento, pero ha sido tan rápido que estamos sorprendidos. Reyes ha empezado a superar a su hermana mayor.

Con 7 meses, ya gatea a gran velocidad, algo que no ha conseguido todavía Teresa. Con las demás hijas ni nos habíamos fijado en estos avances. Ahora estamos mas pendientes y aunque no debemos hacerlo, comparamos entre las dos peques. Y duele observar como nuestra chica con SD se va quedando un poquito atrás. ¿Se convertirá con el tiempo en la hermana pequeña de la hermana pequeña?.

Las dos niñas duermen juntas en la misma cuna. La compramos en Ikea y es bastante grande. Hemos intentado pasar a nuestra sexta hija a una camita sola y no ha sido posible. Se pasó toda la noche quejandose y gimiendo como en un lamento. A las 5 de la mañana decidimos desandar lo andado. Fue llevarla con su hermana pequeña y dormir profundamente. Sera Teresa o lo mas probable Reyes, quien nos digan que ya están preparadas para separarse. Pasan mucho tiempo juntas. La pequeña de la casa es insultantemente activa y adelantada para su corta edad.

En el Centro Base tratamos hace unos días este tema. Nos dicen que Teresa tiene a Reyes, que nos recordara sus dificultades y a la vez, tiene el beneficio de Reyes que la ayudara muchisimo en su estimulacion.

La peque es ajena a la discapacidad de su hermana mayor y la trata de igual a igual, sin ningún prejuicio, críandose practicamente como hermanas gemelas. La relación siendo muy buena con las otras hijas, sera siempre especial entre ellas. Pero ¡¡cuidado!!, tarde o temprano nuestra séptima niña se rebelara, no queriendo ser la cuidadora de su hermana mayor, simplemente querrá ser su hermana pequeña, aunque en la práctica no vaya a ser así.

Tener hijos con mas dificultades puede traer cosas positivas aunque en un principio pueda no parecerlo. Una de ellas es que estamos conociendo gente que no hubiéramos conocido nunca. En Soria hemos descubierto a Manu, Carmen, Marivi, Gloria, Charo, Emilio. Profesionales que serán muy importantes en la vida de nuestra peque. Igual que lo fueron los anteriores, que no por dejar de vernos, dejan de ser amigos.