lunes, 10 de septiembre de 2018

CAMPEONES

El 25 de noviembre de 2009 fui al cine a ver la película YO TAMBIÉN, protagonizada por Pablo Pineda, que como todos sabemos es un referente para los padres de niños y jóvenes  con síndrome de down.  Premiada y reconocida . No nos gusto.

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Hace unos meses regresamos nuevamente a las salas de cine para ver otra cinta, también  actores con discapacidad intelectual y un enfoque absolutamente diferente a la anterior. En esta ocasión los protagonistas no quieren ser como los demás, porque saben que ya lo son, con sus limitaciones y sus virtudes. Y parecen y se nota mucho mas felices que Pablo Pineda. En su vida fuera de las pantallas, llevan una vida plena con sus sueños, sus proyectos, sus ilusiones, decepciones, vamos, como tu y yo.

 Pilar, profesora de nuestra chica con síndrome de down, fue a ver el film junto con otros docentes del centro y nos comento que reflejaba perfectamente el día a día de los jóvenes con estas dificultades. Sin adornos, sin compasión, sin miedo, sin tabúes, mostrando ese lenguaje intolerable con el que esta sociedad implacable se refiere a las personas con discapacidad intelectual.  Entre los extras  sale una  preciosa jovencita con coletas que es alumna del cole de Teresa.

Nos gusto y mucho ademas. Salimos de la sala sonriendo. Nos tranquilizo ver en esta ocasión, que la vida de nuestra hija no va a ser muy diferente a la de sus hermanas. Aun sabiendo que son ignorados en una sociedad implacable con el que en apariencia es mas débil.

Película española mas taquillera en 2018. En el TOP 20, 20 semanas, mas de 3 millones de espectadores. Algo esta cambiando cuando tanta gente decide pagar su entrada para ver una película de lo que antes y ahora se llamaba subnormales. Estamos deseosos de creer en el ser humano.

Y la mejor noticia es que ademas, van a los Oscar.

Dos películas, dos formas de presentar el mundo de la discapacidad intelectual. En "Yo También" el protagonista (Pablo Pineda), quiere ser igual que los compañeros sin dificultades, sin comprender que ya lo es, que ya es igual, que no tiene que demostrar nada a nadie, el es único y especial y en "Campeones", los actores son tal como se muestran, no quieren cambiarse por nadie, no quieren ser otros, quieren ser ellos con las mismas oportunidades que todos los ciudadanos. A mi, me gusta y me tranquiliza  mas la segunda opción.

En este mundo, cabemos  todos. 

domingo, 26 de agosto de 2018

SOLO VEN UNA AMIGA MAS

Muchas veces he dicho que cuando nace un niño con discapacidad y acotando, con síndrome de down, no solo se pone patas arriba la vida de una familia, es un revulsivo para mucha mas gente, abuelos, tíos, primos, amigos. Todo se agita como en un cóctel hasta que el día a día y la rutina se convierte en nuestro mejor aliado. Para esa normalidad, lo sabemos, hacen falta en muchos casos años.

Nosotros ya hemos pasado años, diez concretamente, ¿diez ya? y como niña con esa edad tiene amigas y amigos, con los que baja a la piscina, a cenar al jardín y en una palabra, a hacer lo mismo que realiza su imprescindible hermana pequeña Reyes. Este verano ha sido su despegue social. 

Teresa consigue sacar lo mejor de cada uno. Logra, sin ser consciente de su poder, que los que al principio la miran con curiosidad, sorpresa o incluso pena disfrazada de compasión , terminen nada mas tratarla, haciéndolo con admiración, compañerismo y empatia. Donde al inicio ven dificultades, pasado un mínimo espacio de tiempo, solo ven una amiga mas. Una amiga imprescindible.

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jueves, 3 de mayo de 2018

DE DOCIL Y PLANA NADA

Casi nada relacionado con el síndrome de down es como nos imaginábamos.

Nos decían que eran perfectas mascotas, dóciles, simpáticas, sin complicaciones, sin aspiraciones. Pues no. Nuestra chica con síndrome de down es temperamental, muy agradable la mayor parte del tiempo, orgullosa, rebelde y sabe muy bien lo que quiere y como conseguirlo.

Es un amor. Pero también es una pre-adolescente. Con todo lo que esa palabra conlleva.

En nuestra absoluta ignorancia dábamos por hecho que no íbamos a vivir lo mismo que con las demás hermanas, que no íbamos a salir de nuestra zona de confort infantil.  Teresa no es un ser humano plano  y discapacitado, es un proyecto de mujer que lucha día a día por hacer sus sueños realidad. 

Pero tengo mis dudas respecto a las facilidades que esta sociedad implacable la va a prestar. Dudo que este preparada para entender que el que tiene algo mas de dificultades para alcanzar retos, también tiene un corazón repleto de ansias de vivir, evolucionar e integrarse.



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miércoles, 24 de enero de 2018

AL FINAL, TODO ES IGUAL

La crianza de nuestra chica con síndrome de down sin ser especialmente difícil se va complicando. No más que la de sus hermanas que tienen esa edad horrorosa de la adolescencia y parece que esta no distingue entre 45 y 46 cromosomas.

La protagonista de este diario se va haciendo mayor y no solo en el aspecto físico con un "estirón" considerable a nivel estatura o comenzando a desarrollar ese delgadísimo cuerpecito. 

Y ese avance también se refleja en su carácter. Es simpática y muy agradable, signo inequívoco de su forma de ser, pero ya no es la niña dócil que se conformaba y a casi todo decía que si. Ahora se rebela, expresa sus deseos y lucha contra las decisiones que no la parecen justas o satisfactorias.  Nada fuera de lo normal en una preadolescente.

Pero es que nosotros padres ignorantes, pensábamos que con Teresa no iba a ocurrir. Que todo iba a ser una balsa de aceite. Que no iba a querer un móvil (que lo tiene, aunque sin linea, pero que lleva pegado a su mano igual que sus hermanas), que no iba a elegir su ropa (que poco a poco va imponiendo) y que no iba a hablar de novios, amigos, etc.

Teresa pidió a los Reyes Magos solo dos cosas, no la engañabas animándola que pidiera una muñeca o un carrito. No, ella solo quería un móvil para ella sola y una Nintendo. Maneja la tecnología que nos deja maravillados. Le gusta jugar con cochecitos, muñecas y cajas registradoras, pero también descargarse juegos de Play Store.

Hace unos días en Telemadrid emitieron el programa ESO NO SE PREGUNTA con el tema ¿Son tan felices las personas con Síndrome de Down como parecen?. Participaron varios jóvenes del colegio de Teresa y ya veis, no hay ninguna diferencia con los que tenemos los cromosomas considerados normales MISMOS SUEÑOS, MISMAS ILUSIONES.

Y me parecia intuir en lo que se va a convertir mi sexta hija dentro de unos años.

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lunes, 11 de diciembre de 2017

NO QUIERO QUE SUFRA Y PUNTO

Teresa sigue creciendo, y se empieza a intuir la maravillosa mujer en que va a convertirse nuestra pequeña de diez años. Feliz, segura de si misma y sobre todo haciendo inmensamente dichosos a todos los que tenemos la suerte de estar a su lado.


Lo malo es que no todo es tan idílico. No todo es ideal.

Hace unos días, en el parque, la hermana menor de nuestra chica con síndrome de down se empezó a pelear con unos niños. Al preguntarla que ocurría, me dice muy enfadada que habían insultado a su hermana, empujándola de un columpio a la vez que la decían  "quita subnormal". Bien por Reyes al salir a defender a la peque como una leona. Pero que pena que tenga que vivir estos momentos tan desagradables y que desgraciadamente no serán los últimos.

Le expliqué, tragándome la rabia, que no merecían la pena. Bastante feos y gordos eran. Eran tan ignorantes que daban pena. Lo se, lo se, el adulto soy yo, y no debía de faltar al respeto a esos mocosos, pero es que las madres estaban sentadas, habían oído toda la conversación y ni siquiera se molestaron por lo menos en recriminar a los odiosos hijos. El problema no son los niños, son los padres.

Aun así, esto no es lo importante.  Lo peor con diferencia es que mi maravillosa criatura fue consciente del desprecio. La veía triste, acongojada. Le había dolido, y yo no quiero que nada haga sufrir a mi niña, nada. Sobre todo lo que tenga que venir de terceros. Tampoco a mis otras hijas quiero que les ocurra, pero ellas tienen unos recursos que la protagonista de este diario todavía no ha desarrollado. Y es tan buena y tan inocente, que no se merece ningún mal gesto. 😒 

Desee con todas mis fuerzas que los niñatos se cayeran del columpio rompiéndose como mínimo una pierna. Desgraciadamente no pasó nada. Lo se, que no debería desear algo así, porque soy peor que ellos.Pero me da rabia. Crees que algo avanza, y no es cierto. Solo se disimula más.

Cuánto queda por hacer, cuánto queda por aceptar al otro, cuánto queda por aceptar al que lucha por ser aceptado y ante todo respetado.


viernes, 27 de octubre de 2017

Y AHORA , ¿COMO LA DEJAMOS CRECER?

Nuestra chica con síndrome de down ha cumplido 10 años. Una cifra que parecía inalcanzable alla por el 15 de octubre de 2007. 

Queda lejos aquella cosita pequeña, desmadejada, hasta arriba de mocos, parecida a un trapo, sin sujetar su cabeza y lo que era peor, que daba la impresión de que no fuera a sujetarla nunca. Tan blandita, tan caliente, tan tierna, tan indefensa.

Pues... al final sujeta la cabeza, camina sin problemas, corre como un gamo, hace vida normal junto con sus hermanas, amigas y compañeras de colegio.


Pasa el tiempo y aumentan las preocupaciones, porque ya no tenemos un bebe dependiente, nos enfrentamos a una niña que se esta haciendo mayor y que plantea exigencias, como salir sola, elegir su ropa, peinado, ocio. En una palabra, quiere ser dueña de su día a día.

Y seamos realistas, aunque parezca lo mismo no lo es. Aunque queramos igualdad, no es posible.  Teresa ya baja sola a la calle (es un espacio cerrado) con sus amigos. Todos la conocen y ella conoce a todos.

Se la anima a ser independiente en todos los aspectos de su vida,  pero no nos vamos a poner una venda en los ojos,  detrás de toda esa valentía hay una dependencia mas o menos pequeña, sutil, pero real.

Si soy sincera, no quiero que mi niña crezca, es mucho mas cómodo así,  la prefiero pequeña, dócil, manejable, maravillosa. No quiero que se haga mayor, porque se que van a aumentar las preocupaciones. Y los miedos.

¿Como hago para dejarla volar?. ¿Como me preparo para el futuro?

domingo, 15 de octubre de 2017

GRACIAS TERESA POR TUS PRIMEROS 10 AÑOS

Me encantaría poder volver a ver a la mama que me acompañaba en la habitación del Hospital de Getafe (Madrid), el día que Teresa llego a nuestras vidas.

Como nuestra perfecta recién nacida permanecía en neonatos y yo desconocía su cromosoma de mas,  pase la mañana de su nacimiento disfrutando de la maternidad, sin ningún nubarrón en el horizonte. 

Cuando por fin, fuimos  a ver a nuestra peque y hablar con el médico todo era alegría. La mama que regreso una hora mas tarde lo hacia desencajada, en un mar de lágrimas. Me acababan de decir que mi hijita tenía síndrome de down.

Y en la habitación continuaba mi compañera, que se iba unos minutos después de alta, tan orgullosa con su bebe. Me consoló y me abrazo con dos besos deseando lo mejor para mi y mi niña.

Ahora, 10 años después, me gustaría decirle que todo ha ido muy bien. Que  ese día, aunque no lo podía ni siquiera imaginar, me había tocado la lotería. Que nunca, aunque lo hubiera deseado con todas mis fuerzas, habría tenido una hija tan perfecta.

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No vamos a decir que todo ha sido sencillo, pero nada ha sido por culpa de Teresa. Ella lo ha hecho fácil;  ha luchado, ha perseverado y nunca se ha rendido. Nosotros, a veces hemos tenido momentos de bajón y desconsuelo y hemos necesitado parar, coger aire para volver a sacar la cabeza a flote, pero siempre hemos sido conscientes que toda la familia era una privilegiada, porque el amor sin condiciones había llegado a nuestras vidas.

Y una década después, aunque parece que fue antesdeayer, nuestra chica con síndrome de down se ha convertido en una pequeña mujercita, con sus gustos, sus amigos, sus inquietudes, sus ganas de aprender, mejorar y superarse.

Gracias Teresa por estos primeros 10 años. Nos has enseñado que todo es posible con trabajo, esfuerzo e ilusión.


sábado, 13 de mayo de 2017

TERESA HA HECHO "CLICK"

Imaginábamos que el camino vital de nuestra chica con síndrome de down no iba a ser precisamente llano, sino mas bien trechos con múltiples subidas y bajadas. Pero no, que todo quedaba reducido a un "click".



Y Teresa ha hecho "click". Y cuando esto ocurre el interruptor se pone en marcha y la existencia de nuestra hija a muchas revoluciones. No solo un avanzar extraordinario en el colegio, con un inicio a la lectura sorprendente, sino que ha cambiado en su comportamiento. Ha dejado de ser la niña muchas veces caprichosa y cabezona,  sabedora de su cromosoma extra y como utilizarlo su antojo, para convertirse en una criatura mas responsable, mas trabajadora, mas disciplinada y mas encantadora aun, si eso puede ser posible.

Teresa comenzó en septiembre a acudir a natación martes y jueves. La encanta. El agua es su medio natural. Fue una privilegiada con el monitor que la pusieron, Fabio. Profesional, comprensivo y sobre todo valiente. No vio a nuestra peque como una complicación extra en el grupo, sino como un reto que asumir. El ha sido uno de los que se dio cuenta, que el interruptor había saltado. Y esta muy satisfecho de ser un granito de arena tan importante en el desarrollo de la protagonista de este diario. 

Somos conscientes que esta situación no es indefinida. Las baterías van agotándose y que llegara una bajada en el ritmo, lo ganado, ganado esta. Existirán pausas con importantes remontadas que disfrutaremos al máximo.

lunes, 20 de marzo de 2017

LA LEY DE DEPENDENCIA

Hemos necesitado varios años para dar el paso. Para iniciar el expediente de ayuda a la dependencia.

Siempre había alguna explicación que justificara el retraso. Teresa no lo necesita. Teresa no tiene ninguna carencia. Teresa todo lo hace bien. Mi hija no es dependiente. Y todo lo anterior es casi cierto, pero hay una realidad y es que Teresa tiene derecho a solicitar lo que la corresponde, porque necesita unos apoyos extras para su vida diaria.


Hace ya unos meses que nos ofrecieron iniciar los tramites por enésima vez. Habíamos acudido al despacho de la trabajadora social para informarnos de programas de ocio dirigidos a niños con discapacidad intelectual. No existía ninguno. Pero salimos con una lista del papeleo que necesitábamos para solicitar la Ley de Dependencia.

 Nos hicieron ver que esto no conlleva ni una rendición, ni una resignación,  solo significa aprovechar unas ayudas que ofrece el Estado (y que se encuentran prácticamente paralizadas) para poder beneficiar a nuestra chica con síndrome de down. ¿Y no es eso lo que mas deseamos?, ¿que nuestra maravillosa Teresa consiga lo que se proponga, con una vida feliz y plena?.

La protagonista de este diario ha comenzado a aprender a leer. Sigue el metodo SAGO, Este es un método de comunicación gestual que sirve de apoyo a los niños para poder relacionarse con otros hasta que la comunicación oral sustituya progresivamente los gestos al no ser ya necesarios. Ha sido creado por la Fundacion Gil Gayarre. Lo mejor siempre es estar con los profesionales adecuados y hemos tenido la suerte de dar con ellos. 

Mirar como va leyendo a la vez que se ayuda por algunos gestos. Mi heroína favorita.

miércoles, 4 de enero de 2017

EL 2016 FUE EL AÑO DEL CAMBIO

El 2016 que despedimos por todo lo alto,  ha sido un gran año para nuestra chica con síndrome de down. Se ha producido ese "cambio"  que tanto anhelábamos. Ha dejado de ser el bebe tierno y cariñoso para convertirse en la niña tierna y cariñosa que tanto adoramos.

Mantiene conversaciones con giros increíbles y expresiones coloquiales que te dejan pasmada. Tiene amigos y baja con ellos a la calle a jugar,con una seguridad que ya me gustaría para mi en muchas ocasiones. Ha sido un gran año, si.

E intuimos que el  2017 va a ser mejor, eso seguro, porque hemos cogido el ritmo. En el colegio ha comenzado a aprender a leer, aunque parece que la memoria a corto plazo a veces la juega una mala pasada en el aprendizaje. Siguiendo los consejos del centro hemos tenido que solicitar cita en neurología infantil. Veremos en que queda todo.

Actualmente se esta investigando compuestos con una base de te verde, que mejora sustancialmente el aspecto cognitivo de las personas con síndrome de down. 

Teresa ha pedido a los Reyes Magos "una tablet para ella sola". La encantan y domina cada vez mas los juegos en este aparato. No así con el ratón en el ordenador. Pero son muchas hermanas y una sola tablet,  por tanto aquí el síndrome de down no es algo que juegue a su favor. Privilegios los justos.  Ya veremos si se cumplen sus deseos.