viernes, 27 de octubre de 2017

Y AHORA , ¿COMO LA DEJAMOS CRECER?

Nuestra chica con síndrome de down ha cumplido 10 años. Una cifra que parecía inalcanzable alla por el 15 de octubre de 2007. 

Queda lejos aquella cosita pequeña, desmadejada, hasta arriba de mocos, parecida a un trapo, sin sujetar su cabeza y lo que era peor, que daba la impresión de que no fuera a sujetarla nunca. Tan blandita, tan caliente, tan tierna, tan indefensa.

Pues... al final sujeta la cabeza, camina sin problemas, corre como un gamo, hace vida normal junto con sus hermanas, amigas y compañeras de colegio.


Pasa el tiempo y aumentan las preocupaciones, porque ya no tenemos un bebe dependiente, nos enfrentamos a una niña que se esta haciendo mayor y que plantea exigencias, como salir sola, elegir su ropa, peinado, ocio. En una palabra, quiere ser dueña de su día a día.

Y seamos realistas, aunque parezca lo mismo no lo es. Aunque queramos igualdad, no es posible.  Teresa ya baja sola a la calle (es un espacio cerrado) con sus amigos. Todos la conocen y ella conoce a todos.

Se la anima a ser independiente en todos los aspectos de su vida,  pero no nos vamos a poner una venda en los ojos,  detrás de toda esa valentía hay una dependencia mas o menos pequeña, sutil, pero real.

Si soy sincera, no quiero que mi niña crezca, es mucho mas cómodo así,  la prefiero pequeña, dócil, manejable, maravillosa. No quiero que se haga mayor, porque se que van a aumentar las preocupaciones. Y los miedos.

¿Como hago para dejarla volar?. ¿Como me preparo para el futuro?

domingo, 15 de octubre de 2017

GRACIAS TERESA POR TUS PRIMEROS 10 AÑOS

Me encantaría poder volver a ver a la mama que me acompañaba en la habitación del Hospital de Getafe (Madrid), el día que Teresa llego a nuestras vidas.

Como nuestra perfecta recién nacida permanecía en neonatos y yo desconocía su cromosoma de mas,  pase la mañana de su nacimiento disfrutando de la maternidad, sin ningún nubarrón en el horizonte. 

Cuando por fin, fuimos  a ver a nuestra peque y hablar con el médico todo era alegría. La mama que regreso una hora mas tarde lo hacia desencajada, en un mar de lágrimas. Me acababan de decir que mi hijita tenía síndrome de down.

Y en la habitación continuaba mi compañera, que se iba unos minutos después de alta, tan orgullosa con su bebe. Me consoló y me abrazo con dos besos deseando lo mejor para mi y mi niña.

Ahora, 10 años después, me gustaría decirle que todo ha ido muy bien. Que  ese día, aunque no lo podía ni siquiera imaginar, me había tocado la lotería. Que nunca, aunque lo hubiera deseado con todas mis fuerzas, habría tenido una hija tan perfecta.

La imagen puede contener: 1 persona, sonriendo

No vamos a decir que todo ha sido sencillo, pero nada ha sido por culpa de Teresa. Ella lo ha hecho fácil;  ha luchado, ha perseverado y nunca se ha rendido. Nosotros, a veces hemos tenido momentos de bajón y desconsuelo y hemos necesitado parar, coger aire para volver a sacar la cabeza a flote, pero siempre hemos sido conscientes que toda la familia era una privilegiada, porque el amor sin condiciones había llegado a nuestras vidas.

Y una década después, aunque parece que fue antesdeayer, nuestra chica con síndrome de down se ha convertido en una pequeña mujercita, con sus gustos, sus amigos, sus inquietudes, sus ganas de aprender, mejorar y superarse.

Gracias Teresa por estos primeros 10 años. Nos has enseñado que todo es posible con trabajo, esfuerzo e ilusión.


sábado, 13 de mayo de 2017

TERESA HA HECHO "CLICK"

Imaginábamos que el camino vital de nuestra chica con síndrome de down no iba a ser precisamente llano, sino mas bien trechos con múltiples subidas y bajadas. Pero no, que todo quedaba reducido a un "click".



Y Teresa ha hecho "click". Y cuando esto ocurre el interruptor se pone en marcha y la existencia de nuestra hija a muchas revoluciones. No solo un avanzar extraordinario en el colegio, con un inicio a la lectura sorprendente, sino que ha cambiado en su comportamiento. Ha dejado de ser la niña muchas veces caprichosa y cabezona,  sabedora de su cromosoma extra y como utilizarlo su antojo, para convertirse en una criatura mas responsable, mas trabajadora, mas disciplinada y mas encantadora aun, si eso puede ser posible.

Teresa comenzó en septiembre a acudir a natación martes y jueves. La encanta. El agua es su medio natural. Fue una privilegiada con el monitor que la pusieron, Fabio. Profesional, comprensivo y sobre todo valiente. No vio a nuestra peque como una complicación extra en el grupo, sino como un reto que asumir. El ha sido uno de los que se dio cuenta, que el interruptor había saltado. Y esta muy satisfecho de ser un granito de arena tan importante en el desarrollo de la protagonista de este diario. 

Somos conscientes que esta situación no es indefinida. Las baterías van agotándose y que llegara una bajada en el ritmo, lo ganado, ganado esta. Existirán pausas con importantes remontadas que disfrutaremos al máximo.

lunes, 20 de marzo de 2017

LA LEY DE DEPENDENCIA

Hemos necesitado varios años para dar el paso. Para iniciar el expediente de ayuda a la dependencia.

Siempre había alguna explicación que justificara el retraso. Teresa no lo necesita. Teresa no tiene ninguna carencia. Teresa todo lo hace bien. Mi hija no es dependiente. Y todo lo anterior es casi cierto, pero hay una realidad y es que Teresa tiene derecho a solicitar lo que la corresponde, porque necesita unos apoyos extras para su vida diaria.


Hace ya unos meses que nos ofrecieron iniciar los tramites por enésima vez. Habíamos acudido al despacho de la trabajadora social para informarnos de programas de ocio dirigidos a niños con discapacidad intelectual. No existía ninguno. Pero salimos con una lista del papeleo que necesitábamos para solicitar la Ley de Dependencia.

 Nos hicieron ver que esto no conlleva ni una rendición, ni una resignación,  solo significa aprovechar unas ayudas que ofrece el Estado (y que se encuentran prácticamente paralizadas) para poder beneficiar a nuestra chica con síndrome de down. ¿Y no es eso lo que mas deseamos?, ¿que nuestra maravillosa Teresa consiga lo que se proponga, con una vida feliz y plena?.

La protagonista de este diario ha comenzado a aprender a leer. Sigue el metodo SAGO, Este es un método de comunicación gestual que sirve de apoyo a los niños para poder relacionarse con otros hasta que la comunicación oral sustituya progresivamente los gestos al no ser ya necesarios. Ha sido creado por la Fundacion Gil Gayarre. Lo mejor siempre es estar con los profesionales adecuados y hemos tenido la suerte de dar con ellos. 

Mirar como va leyendo a la vez que se ayuda por algunos gestos. Mi heroína favorita.

miércoles, 4 de enero de 2017

EL 2016 FUE EL AÑO DEL CAMBIO

El 2016 que despedimos por todo lo alto,  ha sido un gran año para nuestra chica con síndrome de down. Se ha producido ese "cambio"  que tanto anhelábamos. Ha dejado de ser el bebe tierno y cariñoso para convertirse en la niña tierna y cariñosa que tanto adoramos.

Mantiene conversaciones con giros increíbles y expresiones coloquiales que te dejan pasmada. Tiene amigos y baja con ellos a la calle a jugar,con una seguridad que ya me gustaría para mi en muchas ocasiones. Ha sido un gran año, si.

E intuimos que el  2017 va a ser mejor, eso seguro, porque hemos cogido el ritmo. En el colegio ha comenzado a aprender a leer, aunque parece que la memoria a corto plazo a veces la juega una mala pasada en el aprendizaje. Siguiendo los consejos del centro hemos tenido que solicitar cita en neurología infantil. Veremos en que queda todo.

Actualmente se esta investigando compuestos con una base de te verde, que mejora sustancialmente el aspecto cognitivo de las personas con síndrome de down. 

Teresa ha pedido a los Reyes Magos "una tablet para ella sola". La encantan y domina cada vez mas los juegos en este aparato. No así con el ratón en el ordenador. Pero son muchas hermanas y una sola tablet,  por tanto aquí el síndrome de down no es algo que juegue a su favor. Privilegios los justos.  Ya veremos si se cumplen sus deseos.

sábado, 3 de diciembre de 2016

MI HIJA ES UN EJEMPLO A SEGUIR: ACEPTA SIN PREJUICIOS NI CONDICIONES AL OTRO

Hoy 3 de diciembre es el Día Internacional de las personas con Discapacidad. Y según lo establecido por vete tu a saber quien,  mi pequeña Teresa forma parte de ese grupo de personas.

Y no, lo siento pero el tiempo me ha enseñado que  Teresa no tiene ninguna discapacidad. La observo y no encuentro nada que la haga merecer ese término. Puede que algunas cosas cuesten mas, como a mí y a ti que nos lees, pero ¿el aprender o no a escribir la hace discapacitada? ¿el aprender o no a leer con facilidad la hace ser menos persona?. No.

Mi niña lo que tiene son unas capacidades a las que no llegamos la mayoría de los que nos consideramos válidos. Una facilidad admirable para hacerse querer y respetar. Un carácter formado en el que te deja bien claro que ella toma sus decisiones y sin el miedo de que dirán o que pensaran esos que se creen superiores y creen que las personas con síndrome de down no son necesarias en este mundo. Una tenacidad y una lucha que la convierten en el espejo en el que mirarnos esos que nos creemos ejemplos a seguir. Esos que se creen Dios.

Claro que es consciente que a veces no la entendemos al explicarnos algo. ¿Y que hace?, lo mas lógico. Toma aire, dice espera e intenta hacerlo mejor, hasta que consigamos, nosotros los que no tenemos el don de entenderla de comprender su mensaje. Y lo hace sin llorar, ni patalear, ni frustrarse, lo consigue con esfuerzo. ¿Todos lo hacemos bien  a la primera?. Hacen falta personas valientes y sobran personas cómodas.

Mi hija, mi maravillosa hija con síndrome de down no es una persona incapaz.  Porque todo lo hace y todo lo hace bien.

Aunque tengo que admitir que hay un comportamiento que la convierte en única y es el querer y aceptar al otro sin condiciones ni prejuicios. Y eso no podemos decir los que nos consideramos  capacitados, que nos ocurra con frecuencia. Siempre poniendo etiquetas y límites. Dejándonos gobernar por el prejuicio y el miedo a lo diferente.

Aunque sabemos que Teresa no tiene ninguna discapacidad que la haga menos valiosa, la sociedad si que ha decidido que la tiene y por tanto aprovechamos lo positivo de la situación y fuimos una fiesta que se celebraba en Getafe (Madrid).  Rodeados de un montón de amigos y asociaciones que han hecho de la palabra integración su bandera.


 


domingo, 6 de noviembre de 2016

EL FUTURO SE ACERCA RAPIDAMENTE

No es fácil ser mama de una niña con síndrome de down. Pero no mucho mas que ser mama de niñas sin un cromosoma de mas. En una palabra, no es fácil ser mama.
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Ese diagnostico cada vez se va haciendo mas visible. No para peor ni mucho menos, pero si para hacernos comprender que esta ahí y que marca la diferencia. Nuestra chica con síndrome de down crece sana, feliz, segura. También en muchas ocasiones intransigente, excesivamente metódica, exigente y siempre maravillosa.

 La comunicación avanza a pasos de gigante, pero existen esos momentos que desearíamos que pudiera expresarse mejor y no son pocos.

Ella es consciente de esta dificultad y con toda naturalidad, la que me falta a  mi, toma aire, nos dice espera y lo intenta mil veces hasta que lo consigue, soy yo la que tengo el corazón partido al ver estas complicaciones y muero de amor al observar como lucha por expresarse. Como te dice, tranquila que puedo, que lo intento y puedo.

Pero ya son 9 años, antes de que me de cuenta, estaremos en la adolescencia, y entonces, ¿que? ¿como? ¿que pasara?. ¿se enamorara de algún chico como sus hermanas? ¿la rechazara el chico del que se enamorara? ...

Seguro que habéis oído todos hablar de la película La Historia de Jan. Cuenta los primeros seis años de la vida de un niño con síndrome de down y sus padres. Se queda corta. Necesitamos una segunda, tercera y cuarta parte.

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sábado, 15 de octubre de 2016

FUTURAS MUJERES FUERTES, VALIENTES, SEGURAS. 9 AÑOS YA.

Hoy hemos comenzado el día destrozando prejuicios. Y lo hacemos, lo hacen, niñas valientes, sin miedo. Futuras mujeres que pisan fuerte y derriban barreras.

Comenzábamos acompañando a Raquel (1ª de la izquierda) a su partido de fútbol. A las 8 de la mañana ya estábamos en marcha. Un hurra por todas las niñas que tratan de tu a tu a los chicos en este deporte. No llegarían a 20 frente a los 500 niños que había en los numerosos campos del complejo.


Después hemos comenzado a celebrar el cumpleaños de nuestra adorada Teresa. 

Ya son 9 los años que hace que esta maravillosa criatura llego a nuestras vidas. Y solo podemos decir ¡¡gracias Dios mio!!, por habernos permitido crear algo tan perfecto. Felicidades tesoro.






martes, 20 de septiembre de 2016

ACOSO SEXUAL

Hace unos días, la tía de nuestra chica con síndrome de down hablaba con unos padres sobre su hija con discapacidad intelectual. La mama esta ingresada en el centro hospitalario y ya sabéis que hay un hilo invisible que une a las familias con suerte.

Ellos al echar la vista atrás  sentían un sufrimiento muy grande, causado no por su hija, a la que adoraban sino por las personas que alrededor de ella la habían y seguían haciéndolo sexualmente aprovechándose de su inocencia y falta de madurez. No tiene síndrome de down por tanto en sus rasgos físicos no se adivina una discapacidad intelectual. Nada mas entablar conversación con ella si. No hay excusa posible.

En el colegio los chicos intentaban vivir sus primeras experiencias a costa de ella, Sobeteos, toqueteos y hechos obscenos que la niña en ese momento no sabia denunciar. No sabia reflejar su incomodidad. A los 14 años optaron por cambiarla a un centro de educación especial. Parecia que este tormento había acabado, pero no. No había hecho mas que empezar.

Según fue creciendo, los vecinos del barrio, personas mayores en muchos casos que conocen sus limitaciones la abrazan, piropean y a la vez intentan besar y sobar. Incluso el padre se ha enfrentado físicamente a algunos de ellos. Sienten una gran indignación. La ley, porque han llegado a denunciar este acoso no ha estado a la altura de los hechos. Llego un momento que valoraron la opción de cambiar de domicilio, pero ¿por que?. Son los otros los que tienen el problema. No su hija.

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Daba por hecho que tener el tema de colegio solucionado, Teresa practicando deporte, teniendo amigos y participando en muchas actividades de ocio en nuestro lugar de residencia, todo estaba encaminado. Y no, según estos padres, esto es lo fácil. La familia y conocidos sabe de la falta de maldad y malos pensamientos de nuestros hijos, pero ahí fuera existen auténticos depredadores que ven una joven con cuerpo de mujer y mente de niña.

Al ser madre de varias hijas, estos asuntos son de vital importancia y siempre las he animado a contar cualquier episodio que las haga sentir incomodas. Tolerancia cero. No es No. Pero nunca imagine que alguien pudiera ver a nuestra chica con síndrome de down como una presa fácil. Peco de ignorante total.

domingo, 14 de agosto de 2016

YA ES LA ANSIADA "SEÑORITA"

 Las vacaciones son disfrutadas intensamente por nuestra chica con síndrome de down. Ya sea en la piscina o en la playa Teresa hace amigos sin complejos ni timideces que solo complican las cosas. Con una facilidad admirable para congeniar con el prójimo.

Cuando nuestra peque tenía 6 años, escribí algo que ansiaba mucho en ese momento y que era ¿cuando esta maravillosa criatura se convertiría en una "señorita"?. ¿Cuando dejaría de parecer un bebe?. Pues ya ha llegado el momento. Una niña de 8 años espigada, muy finita, "recogidita",  fuerte, sana, lista y feliz.

El avance en el lenguaje y las expresiones han progresado mucho este verano, por lo menos así me lo parece. Las habilidades sociales, el respeto a los demás y el aprender a comportarse acorde con su edad ya es un hecho real.

Y siempre al lado de su adorada Reyes, que ha pasado de ser simplemente su hermana pequeña para convertirse en el espejo en el que mirarse.