lunes, 20 de marzo de 2017

LA LEY DE DEPENDENCIA

Hemos necesitado varios años para dar el paso. Para iniciar el expediente de ayuda a la dependencia.

Siempre había alguna explicación que justificara el retraso. Teresa no lo necesita. Teresa no tiene ninguna carencia. Teresa todo lo hace bien. Mi hija no es dependiente. Y todo lo anterior es casi cierto, pero hay una realidad y es que Teresa tiene derecho a solicitar lo que la corresponde, porque necesita unos apoyos extras para su vida diaria.


Hace ya unos meses que nos ofrecieron iniciar los tramites por enésima vez. Habíamos acudido al despacho de la trabajadora social para informarnos de programas de ocio dirigidos a niños con discapacidad intelectual. No existía ninguno. Pero salimos con una lista del papeleo que necesitábamos para solicitar la Ley de Dependencia. Y salimos del despacho con muchas dudas. Nada seguros de continuar.

 Nos hicieron ver que esto no conlleva ni una rendición, ni una resignación,  solo significa aprovechar unas ayudas que ofrece el Estado (y que se encuentran prácticamente paralizadas) para poder beneficiar a nuestra chica con síndrome de down. ¿Y no es eso lo que mas deseamos?, ¿que nuestra maravillosa Teresa consiga lo que se proponga, con una vida feliz y plena?.

La protagonista de este diario ha comenzado a aprender a leer. Sigue el metodo SAGO, Este es un método de comunicación gestual que sirve de apoyo a los niños para poder relacionarse con otros hasta que la comunicación oral sustituya progresivamente los gestos al no ser ya necesarios. Ha sido creado por la Fundacion Gil Gayarre. Lo mejor siempre es estar con los profesionales adecuados y hemos tenido la suerte de dar con ellos. 

Mirar como va leyendo a la vez que se ayuda por algunos gestos. Mi heroína favorita.

miércoles, 4 de enero de 2017

EL 2016 FUE EL AÑO DEL CAMBIO

El 2016 que despedimos por todo lo alto,  ha sido un gran año para nuestra chica con síndrome de down. Se ha producido ese "cambio"  que tanto anhelábamos. Ha dejado de ser el bebe tierno y cariñoso para convertirse en la niña tierna y cariñosa que tanto adoramos.

Mantiene conversaciones con giros increíbles y expresiones coloquiales que te dejan pasmada. Tiene amigos y baja con ellos a la calle a jugar,con una seguridad que ya me gustaría para mi en muchas ocasiones. Ha sido un gran año, si.

E intuimos que el  2017 va a ser mejor, eso seguro, porque hemos cogido el ritmo. En el colegio ha comenzado a aprender a leer, aunque parece que la memoria a corto plazo a veces la juega una mala pasada en el aprendizaje. Siguiendo los consejos del centro hemos tenido que solicitar cita en neurología infantil. Veremos en que queda todo.

Actualmente se esta investigando compuestos con una base de te verde, que mejora sustancialmente el aspecto cognitivo de las personas con síndrome de down. 

Teresa ha pedido a los Reyes Magos "una tablet para ella sola". La encantan y domina cada vez mas los juegos en este aparato. No así con el ratón en el ordenador. Pero son muchas hermanas y una sola tablet,  por tanto aquí el síndrome de down no es algo que juegue a su favor. Privilegios los justos.  Ya veremos si se cumplen sus deseos.

sábado, 3 de diciembre de 2016

MI HIJA ES UN EJEMPLO A SEGUIR: ACEPTA SIN PREJUICIOS NI CONDICIONES AL OTRO

Hoy 3 de diciembre es el Día Internacional de las personas con Discapacidad. Y según lo establecido por vete tu a saber quien,  mi pequeña Teresa forma parte de ese grupo de personas.

Y no, lo siento pero el tiempo me ha enseñado que  Teresa no tiene ninguna discapacidad. La observo y no encuentro nada que la haga merecer ese término. Puede que algunas cosas cuesten mas, como a mí y a ti que nos lees, pero ¿el aprender o no a escribir la hace discapacitada? ¿el aprender o no a leer con facilidad la hace ser menos persona?. No.

Mi niña lo que tiene son unas capacidades a las que no llegamos la mayoría de los que nos consideramos válidos. Una facilidad admirable para hacerse querer y respetar. Un carácter formado en el que te deja bien claro que ella toma sus decisiones y sin el miedo de que dirán o que pensaran esos que se creen superiores y creen que las personas con síndrome de down no son necesarias en este mundo. Una tenacidad y una lucha que la convierten en el espejo en el que mirarnos esos que nos creemos ejemplos a seguir. Esos que se creen Dios.

Claro que es consciente que a veces no la entendemos al explicarnos algo. ¿Y que hace?, lo mas lógico. Toma aire, dice espera e intenta hacerlo mejor, hasta que consigamos, nosotros los que no tenemos el don de entenderla de comprender su mensaje. Y lo hace sin llorar, ni patalear, ni frustrarse, lo consigue con esfuerzo. ¿Todos lo hacemos bien  a la primera?. Hacen falta personas valientes y sobran personas cómodas.

Mi hija, mi maravillosa hija con síndrome de down no es una persona incapaz.  Porque todo lo hace y todo lo hace bien.

Aunque tengo que admitir que hay un comportamiento que la convierte en única y es el querer y aceptar al otro sin condiciones ni prejuicios. Y eso no podemos decir los que nos consideramos  capacitados, que nos ocurra con frecuencia. Siempre poniendo etiquetas y límites. Dejándonos gobernar por el prejuicio y el miedo a lo diferente.

Aunque sabemos que Teresa no tiene ninguna discapacidad que la haga menos valiosa, la sociedad si que ha decidido que la tiene y por tanto aprovechamos lo positivo de la situación y fuimos una fiesta que se celebraba en Getafe (Madrid).  Rodeados de un montón de amigos y asociaciones que han hecho de la palabra integración su bandera.


 


domingo, 6 de noviembre de 2016

EL FUTURO SE ACERCA RAPIDAMENTE

No es fácil ser mama de una niña con síndrome de down. Pero no mucho mas que ser mama de niñas sin un cromosoma de mas. En una palabra, no es fácil ser mama.


Ese diagnostico cada vez se va haciendo mas visible. No para peor ni mucho menos, pero si para hacernos comprender que esta ahí y que marca la diferencia. Nuestra chica con síndrome de down crece sana, feliz, segura. También en muchas ocasiones intransigente, excesivamente metódica, exigente y siempre maravillosa.

 La comunicación avanza a pasos de gigante, pero existen esos momentos que desearíamos que pudiera expresarse mejor y no son pocos.

Ella es consciente de esta dificultad y con toda naturalidad, la que me falta a  mi, toma aire, nos dice espera y lo intenta mil veces hasta que lo consigue, soy yo la que tengo el corazón partido al ver estas complicaciones y muero de amor al observar como lucha por expresarse. Como te dice, tranquila que puedo, que lo intento y puedo.


Pero ya son 9 años, antes de que me de cuenta, estaremos en la adolescencia, y entonces, ¿que? ¿como? ¿que pasara?. ¿se enamorara de algún chico como sus hermanas? ¿la rechazara el chico del que se enamorara? ...

Seguro que habéis oído todos hablar de la película La Historia de Jan. Cuenta los primeros seis años de la vida de un niño con síndrome de down y sus padres. Se queda corta. Necesitamos una segunda, tercera y cuarta parte. 

sábado, 15 de octubre de 2016

FUTURAS MUJERES FUERTES, VALIENTES, SEGURAS. 9 AÑOS YA.

Hoy hemos comenzado el día destrozando prejuicios. Y lo hacemos, lo hacen, niñas valientes, sin miedo. Futuras mujeres que pisan fuerte y derriban barreras.

Comenzábamos acompañando a Raquel (1ª de la izquierda) a su partido de fútbol. A las 8 de la mañana ya estábamos en marcha. Un hurra por todas las niñas que tratan de tu a tu a los chicos en este deporte. No llegarían a 20 frente a los 500 niños que había en los numerosos campos del complejo.


Después hemos comenzado a celebrar el cumpleaños de nuestra adorada Teresa. 

Ya son 9 los años que hace que esta maravillosa criatura llego a nuestras vidas. Y solo podemos decir ¡¡gracias Dios mio!!, por habernos permitido crear algo tan perfecto. Felicidades tesoro.