TERESA NOS DA ALAS

Estamos un poco ocupados con el nuevo negocio que hemos emprendido: www.alberguedeyanguas.com/.

Y hay mucho trabajo y mucha, muchisima ilusión. Es un lugar que os aconsejo para visitar y para disfrutar. Seréis magníficamente atendidos, dentro de la sencillez que conlleva un albergue. Ideal para campamentos, grupos, celebraciones, todo. Os esperamos.

Ya he utilizado el diario de Teresa para darnos a conocer, os cuento sobre nuestra peque. Esta siempre sonriendo, no hay mocos cerca de ella, come muy bien y progresa adecuadamente. Todo son buenas noticias. Esta niña nos esta dando alas.

Ahora no juega con Reyes, se la ha quedado pequeña, prefiere compartir sus juegos con Mercedes, su hermana mas mayor.La resulta mas interesante. Raquel tambien juega mucho con ella. Han descubierto que su hermana con SD, es una niña con muchas posibilidades.

ARTICULO EN LA INFORMACION.COM

En el periódico digital: www. lainformación.com, aparece el siguiente artículo:

http://blogs.lainformacion.com/laregladewilliam/2009/10/30/diario-de-una-chica-con-sindrome-de-down/


José Antonio Ritoré, el periodista con el que mantuve una agradable conversación telefónica hace pocos días, ha sabido reflejar perfectamente como me sentí hace 2 años, y como me encuentro en la actualidad. Como afronto la dificultad de Teresa y lo que deseamos para su futuro. Fue un contratiempo, algo no esperado, ni siquiera deseado, pero no por eso se quiere menos, al contrario. Esta criatura nos ha enseñado y cambiado tanto, que solo podemos estar agradecidos.

ESTO ES EL FUTURO

Este fin de semana ha sido muy activo socialmente.

Vinieron a pasar el fin de semana unos amigos de nuestro antiguo domicilio. Teresa con fiebre, y el sábado teníamos un compromiso familiar al que no podíamos faltar, la Primera Comunión de un familiar del papá de Teresa. Esta se celebraba en Zaragoza.

Nuestra peque llevaba unos días con muchos mocos y dificultad para respirar, pero como es una campeona, ya lo ha superado, y eso que el viernes nos tenia un poco asustados, porque su temperatura corporal estaba el límites no recomendables.

En la fiesta familiar conocimos a María, una jovencita de 18 años que estudia Garantía Social, especializándose en cocina. Viaja sola, se mueve por el transporte publico con soltura y es muy independiente.

En este enlace esta el futuro de las personas con SD.

http://www.elmundo.es/albumes/2009/10/15/maria_jose_down/

ESTE PREMIO ES DE TODOS

El día 22 de octubre teníamos una cita en Madrid, a la que no podíamos faltar, en la sala Orange Cafe. Y allí que me traslade desde Soria.

Nos entregaban el premio "Mejor Blog Solidario", en la 4ª Edición de los Premios 20 blogs. Con mucha emoción e ilusión.

http://www.20minutos.es/galeria/6456/0/0/premios/20blogs/ganadores/

http://www.20minutos.es/

Buen ambiente, gente muy interesante, un catering estupendo. Lo pasamos muy bien.

Estuve acompañada por mi hija mayor Carmen, muy orgullosa de su madre. Y eso viniendo de una jovencita con 18 años, es importante.

Este premio no es solo mio. Esta vez me ha tocado a mi vivir un momento tan agradable, pero pertenece a todos los padres de niños con dificultades, que día a día, minuto a minuto y a pie de calle luchamos para que nuestros hijos sean respetados en esta sociedad que muchas veces prefiere mirar hacia otro lado. ¡¡¡Va por vosotros!!!.

TERESA HA CUMPLIDO 2 AÑOS

¡¡¡FELICIDADES TESORO!!!

Ayer dia 15 de octubre, Teresa cumplio 2 años. Tambien fue su santo, Santa Teresa de Jesús. Tanta fiesta hicimos que hasta la zona WI-Fi se fue de fiesta y no fue posible conectarnos y contaros este dia tan especial.

Han pasado solo 730 dias desde que nuestra chica con SD llego a casa, y... ¿que podemos decir?, que el número no coincide con la realidad.

Hemos vivido mucho mas. Hemos disfrutado cada momento de Teresa. Hemos sufrido y lamentado cada pequeño retraso. Y continuamente la damos aliento con nuestras palabras y acompañamiento.

Las hermanas la han realizado unos dibujos preciosos, porque en nuestro nuevo domicilio no hay tiendas, ni centros comerciales, por tanto, los regalos salen de las manos y del corazón.

El dia que nacio Teresa, entre lagrimas no hacia mas que pensar como seria mi niña con 2 añitos. Hoy lo se...

¡Es genial!. Nada que ver con las ideas que me venian a la cabeza en esos momentos.

Nuestra amiga Juana, http://maestradeal.blogspot.com/, nos ha concedido estos premios tan bonitos.. Gracias y sigue con tu impresionante trabajo.

UNO DE LOS NUESTROS

Desde el mismo momento que tienes un hijo con una discapacidad, entras a formar parte de un club, "el club de la gente inasequible al desaliento".

Hace unos días, Raquel, asistente social en mi lugar de trabajo, con gran delicadeza me pregunto, si tenia una hija con SD. Al contestarla afirmativamente (ella lo sabia), comenzó a hablar de su hermano con SD. Con admiracion, alegría, diciéndote con la mirada. "Soy uno de los tuyos, hemos caminado antes, por donde tu transitas ahora, ¡¡ánimo, que eres una afortunada!!". Si se te humedecen los ojos al hablar de tu peque, no pasa nada, no hay que justificarse, porque sin palabras te estan apoyando y animando. No hace falta frases huecas llenas de tópicos.

Se había enterado de la existencia de Teresa y tuvo la necesidad de hablarme y hacerme participe de sus vivencias. Quería conocer a un miembro del club al que ella ya lleva muchos años perteneciendo.

Gente anónima en muchos casos, que con gran cariño y orgullo te hablan de su hijo, hermano, tío, etc. Estableciéndose una empatía inmediata. Y piensas: "Es uno de los mios". Yo también me he acercado a otros miembros de este selecto club en cuanto me ha surgido la oportunidad.

Compartimos angustias, esfuerzos, alegrías, miedos, experiencias. Algo que solo las personas que lo viven y lo disfrutan pueden entenderlo. Somos miembros de un club muy exclusivo. Formado por personas a los que la vida les ha exigido un poquito mas de esfuerzo y valentía. Y estamos orgullosos de ello y nos gusta contarlo y compartirlo.

TODOS GANAMOS CON PABLO

"No hay nada imposible,
porque los sueños de ayer,
son las esperanzas de hoy
y pueden convertirse en realidad mañana".

http://www.yotambienlapelicula.com/

Felicidades Pablo Pineda por conseguir que las palabras Síndrome de Down estén unidas a la expresión ganador. No todo el mundo estará de acuerdo con el premio. Se recurrirá al discurso fácil y paternalista de que has sido favorecido por tu discapacidad. Ese es el argumento de quien no conoce las verdaderas posibilidades de las personas con SD.

Esta película esta dirigida por Alvaro Pastor y Antonio Naharro. Este último tiene una hermana con SD, a la que ha dirigido en un cortometraje anterior. El verdadero cerebro en la sombra de este film es uno de sus productores, el director Julio Medem que tiene una hija adolescente con síndrome de down. Esta dirigida y producida por personas que conocen muy bien este mundo y esta realidad.

Lo sabemos, lo sabemos. Que este muchacho es un caso excepcional , pero... ¿Por que no soñar que la aceptacion y el respeto de los demás esta cada vez mas cerca?. ¿Por que no desear que lo excepcional pueda llegar a convertirse en habitual?. ¿Por que no?.

Ojala que en breve, el SD deje de estar incluido en el catálogo de graves malformaciones del feto. ¿Como aceptar que alguien es valido y útil, si se puede eliminar por ley?.

Cuando se vea como normal que niños como, Ander,Lucía, Teresa, Anna, Manuel, Violeta, Sofía y muchos mas, pueden llegar a conseguir cualquier meta que se propongan, podremos gritar MISION CUMPLIDA.

Llegara el día que una persona sin discapacidad pueda tener una relación sentimental con otra con SD, y no ser vapuleada por los demás. A veces es solo cuestión de esperar.

¿Nosotros como padres aceptaríamos que uno de nuestros hijos estuviera con alguien con SD?.

Esta entrevista realizada por Iñaki Gabilondo en Cuatro es un "crack". También hay un lado negativo en todo esto, y es que los padres de niños con SD nos emborrachemos de éxito. Y no seamos conscientes de la excepcionalidad del personaje. Aun asi, es estupendo.

EL "EFECTO REYES" FUNCIONA

El "efecto Reyes" esta empezando a dar resultados. Teresa ha visto que su hermana pequeña se desplaza y conoce el mundo que la rodea mas rapidamente que ella. Por tanto, nuestra chica con SD ha decidido imitarla. Es un gran estímulo para su desarrollo.

Ha comenzado a moverse por toda la casa, arrastrando su precioso cuerpecito con gran esfuerzo. Y nada la hace detenerse, ni el cansancio, ni las distancias. Poco a poco se esta comiendo el mundo. Ve un objeto, a su hermana gatear o algo que llame su atención y allá va tan contenta.

Emociona observar como cada día quiere mas, como no se conforma con lo obtenido. Necesita superarse, ve que obtiene resultados. Es una campeona, muy trabajadora cuando se lo propone.

Y sobre nuestro cambio de residencia os cuento algo que deja claro la gran diferencia entre el antes y el después. El ruido ambiente que nos rodea, no son los coches, los bares, las obras o los gritos; es la berrea de los ciervos, que estos días esta en todo su esplendor.

GANAMOS EL PREMIO MEJOR BLOG SOLIDARIO "PREMIOS 20 BLOGS"

El diario gratuito "20 MINUTOS" convoco la 4ª Edición de sus premios. Participamos en la categoría blog solidarios, y hemos quedado "PRIMEROOOOOOS".

En la clasificación general, con mas de 5.000 bitácoras presentadas, somos el puesto nº 12 . Un gran éxito. Muchas personas se han acercado a conocernos. Muchos han depositado su voto a nuestro favor.

Lo importante, además de haber ganado, que a todos nos gusta el reconocimiento al esfuerzo realizado, es que los que quisieron conocernos, se encontraron con una persona con dificultades, en este caso nuestra peque, que solo quiere sentirse querida, apoyada y respetada. Seguro que para la mayoría de los bloggeros que se acercaron a este pequeño rincón en Internet, era el primer contacto directo con el síndrome de down y se llevaron una sorpresa al descubrir un mundo muy diferente al que quieren transmitir.

GRACIAS POR VUESTROS VOTOS. ES MARAVILLOSO QUE LAS PALABRAS SINDROME DE DOWN VAYAN UNIDAS A LA EXPRESION GANADOR.

4 FASES Y CONOCEMOS TODAS

Mientras compraba los libros de texto en la librería "Piccolo" en Soria, he estado leyendo uno: "Atención temprana y familia". Y según hojeaba sus paginas se me iba dibujando una sonrisa en la cara, recordando los momentos vividos. Los papas de Teresa hemos pasado por todas las fases por las que se camina cuando te enteras que tienes un hijo con dificultad:

*Estado de shock: Pero ¿que esta diciendo el doctor?. ¿Esto me esta pasando a mi?. Nopuede pasarme esto a mi. A mi, no.

*Estado de negación: Bueno, pero no se nota, es muy poquito. .No tiene casi nada. Yo misma me lo repetía continuamente para autoconvencerme.

*Estado de reacción: Esto es lo que tenemos, nos pongamos como nos pongamos, es nuestra querida hija. Por tanto a trabajar cuanto antes. ¿Donde tengo que acudir?.

*Estado de aceptacion: Mi hija es una niña igual pero diferente. Como todos los seres humanos. Ni siquiera dos gotas de agua son idénticas.

Yo he pasado por todos y cada uno de los puntos. El primer estadio a velocidad de vértigo, instalándome cómodamente en el segundo. Me tuvieron que explicar que el SD se tiene o no se tiene. No hay un mucho o un poco. La palabra mosaicismo se hizo mi aliada, y no la solté hasta no tener los resultados del cariotipo. Entonces aterricé en el mundo de la discapacidad.

La tercera parada: reacción, vino sola. Un nudo me apretaba el estomago. Todo rápido y todo ¡ya!. Resultados cuanto antes. "Voy hacer de mi niña el mejor SD. El mas listo". Primera lección para aprender: los tiempos los marca Teresa.

¿He llegado al último escalón y el mas difícil de alcanzar? aceptacion. No puedo decir que lo he conseguido. Todavía no. Estoy en el proceso.

Las niñas han empezado las clases en su nuevo colegio. Un antiguo pajar reconvertido en casita de cuento. Muy bonito. Con muchas ilusiones.





Son 13 alumnos. Parecen muy poquitos, pero son un éxito. La escuela se abrió en el año 2006, después de llevar ¡¡33 años cerrada!!. Y cada año hay mas niños. Comenzaron con 4 y casi llegamos a la quincena. Tantos que se ha quedado pequeña.

LA IMPORTANCIA DE LOS HERMANOS PEQUEÑOS

Teresa y Reyes

Sabíamos que llegaría este momento, pero ha sido tan rápido que estamos sorprendidos. Reyes ha empezado a superar a su hermana mayor.

Con 7 meses, ya gatea a gran velocidad, algo que no ha conseguido todavía Teresa. Con las demás hijas ni nos habíamos fijado en estos avances. Ahora estamos mas pendientes y aunque no debemos hacerlo, comparamos entre las dos peques. Y duele observar como nuestra chica con SD se va quedando un poquito atrás. ¿Se convertirá con el tiempo en la hermana pequeña de la hermana pequeña?.

Las dos niñas duermen juntas en la misma cuna. La compramos en Ikea y es bastante grande. Hemos intentado pasar a nuestra sexta hija a una camita sola y no ha sido posible. Se pasó toda la noche quejandose y gimiendo como en un lamento. A las 5 de la mañana decidimos desandar lo andado. Fue llevarla con su hermana pequeña y dormir profundamente. Sera Teresa o lo mas probable Reyes, quien nos digan que ya están preparadas para separarse. Pasan mucho tiempo juntas. La pequeña de la casa es insultantemente activa y adelantada para su corta edad.

En el Centro Base tratamos hace unos días este tema. Nos dicen que Teresa tiene a Reyes, que nos recordara sus dificultades y a la vez, tiene el beneficio de Reyes que la ayudara muchisimo en su estimulacion.

La peque es ajena a la discapacidad de su hermana mayor y la trata de igual a igual, sin ningún prejuicio, críandose practicamente como hermanas gemelas. La relación siendo muy buena con las otras hijas, sera siempre especial entre ellas. Pero ¡¡cuidado!!, tarde o temprano nuestra séptima niña se rebelara, no queriendo ser la cuidadora de su hermana mayor, simplemente querrá ser su hermana pequeña, aunque en la práctica no vaya a ser así.

Tener hijos con mas dificultades puede traer cosas positivas aunque en un principio pueda no parecerlo. Una de ellas es que estamos conociendo gente que no hubiéramos conocido nunca. En Soria hemos descubierto a Manu, Carmen, Marivi, Gloria, Charo, Emilio. Profesionales que serán muy importantes en la vida de nuestra peque. Igual que lo fueron los anteriores, que no por dejar de vernos, dejan de ser amigos.

¡¡QUE TONTA ESTA MAMA!!

Estamos contentos con el Centro de Atención Temprana de Soria. Ha iniciado su programa y es tan completo como el que tenia en Madrid. Incluso consta de 1/2 hora mas de logopedia. En vez de ir dos días, acudirá tres.

El responsable de su estimulacion se llama Manuela y me recuerda mucho a Javier, el profesional que había en Getafe. Por eso me gusta. Ojala hubiéramos podido meter a Javi en la maleta y traerlo con nosotros. Nadie nos hablara nunca tan claro y con tanta naturalidad sobre Teresa como él. Le echamos mucho de menos.

El tema de fisioterapia esta parado, porque la persona encargada de esta área se encuentra de baja médica. Hemos solicitado su sustitucion inmediatamente a la dirección, porque no se puede permitir que un gran número de niños (todos los que necesitan atención temprana en Soria), no reciban su programa adecuadamente desde hace mas de un mes. Para eso existen las bolsas de empleo.

Mientras que Teresa hacia sus primeros ejercicios con Manuela y nos conocíamos papas/niña/terapeuta, veía a mi chica con SD y pensaba ¿que necesidad tiene mi preciosa criatura de trabajar tanto? desde que ha nacido ha recibido mucha "caña". ¡Ojala todo fuera mas fácil!.

La ves tan dispuesta, tan flojita, mirándote con esos ojitos que te enamoran sin remedio y te dices para tus adentros: que injusto que mi hija despues de tanto esfuerzo no sea tratada de igual a igual. Y todo porque mucha gente no se molestara en mirar en su interior, en su verdadera capacidad de lucha y superacion. Solo veran una persona con síndrome de down.

... y se me han saltado las lagrimas . ¡¡Que tonta esta mama!!.

Actualmente trabajo en una residencia psiquiátrica dependiente de la Diputación de Soria. Entre los numerosos residentes, esta Sagrario con SD. Tiene 50 años. Y es mi favorita. Pero este encuentro ha desatado un efecto colateral en mi. Surgió esa preocupación tan grande que tenemos sobre todo al principio los papas de niños con mas dificultades ¿Como sera el futuro de mi hija?. ¿Que sera de ella cuando sea mayor? ¿Como la tratara esta sociedad el día de mañana?.

Afortunadamente Teresa tiene hermanas que la acompañaran cuando faltemos sus padres. Si no consigo eso, entonces he fallado en la educacion de mis hijas, habré realizado un mal trabajo como madre.

Pero ... el haber chocado de frente con la realidad de algunas personas mayores con SD me ha angustiado. Ha pasado el tiempo y las expectativas son totalmente diferentes a las que existían hace medio siglo. Aun así, me hace pensar, seguramente mas de lo que debiera. Tengo, aunque no lo percibo, un puño apretándome el estomago. A veces esta opresión es mas fuerte y te das cuenta que existe, que esta ahí.

Lo que os contaba antes ¡ que tonta esta mamá!.

ESTAS PIERNECITAS SE VAN A COMER EL MUNDO

"Se un regalo

para todo el que tropiece contigo"

Pedro Bienvenido Noailles

Papá y Teresa

Uno de los miedos que tenemos los papas de niños con SD al nacer estos, es si nuestro bebe caminara el día de mañana. Lógicamente yo plantee esa duda en el centro de estimulacion al que acudía nuestra peque en Getafe. Todos vivimos el mismo proceso, hacemos las mismas preguntas y por el mismo orden:

* ¿Mi bebe se va a sentar?

* ¿Mi hija va a andar?

* ¿Mi niña va a hablar?

A todas las preguntas la contestación fue SI.

No irán al ritmo considerado normal. Nuestros hijos con SD marcan los tiempos en sus avances. Con una estimulacion adecuada y un poquito mas de esfuerzo se cumplen los objetivos.

Ya dejamos atras la primera duda. Estamos con la segunda cuestión. Teresa se mantiene un tiempo de pie. Incluso en una ocasión agarrada a una mesa, dio un pasito hacia un lado. Parecerá ridículo considerar este pequeñisimo avance como un éxito, pero lo es, claro que lo es. En casa se celebra con aplausos.

Vamos bien. Algo mas despacio de lo que nos gustaría, no lo vamos a negar. Incluso alguna vez con desesperante lentitud. La paciencia la tenemos que hacer virtud.

Cuando las piernecitas de esta maravillosa mujercita, se pongan mucho mas fuertes y empiecen a caminar, se van a comer el mundo. No va a ser fácil detenerla. Eso seguro.

Entonces iremos a superar la tercera pregunta.

HAY UN LUGAR QUE SIEMPRE LLAMA DOS VECES

Teresa ha cambiado de residencia, pero hay un lugar que siempre llama dos veces: la puerta de urgencias.

El nuevo pediatra de nuestra chica con SD es excelente. Igual que la Dra Jeijoo, del Centro de Salud Las Margaritas en Getafe. ¡Ojala la hubiéramos podido meter en la maleta y traerla con nosotros a Yanguas!.

El nuevo médico se llama José Luis y fotocopio el mismo día

que conoció a nuestra peque toda la carpeta de informes y pruebas de esta para estudiarla. Os puedo asegurar que no son dos hojas.

Estamos tan integrados en el recién estrenado domicilio, que los mocos se han presentado en casa sin avisar. Ya estamos todos conviviendo en armonía.

Nos resistiamos pero al final hemos tenido que conocer un nuevo edificio en Soria, el Hospital de Santa Barbara.

La primera impresión del centro: buena. Ha salido citada para la consulta de Pediatría social y la realizaran el seguimiento habitual en las personas con SD en este lugar. Las revisiones semestrales o anuales, continuaran en Getafe. Hoy ha tocado RX, aerosoles, observacion. Que rabia dar un pasito para atrás. Aunque sea tan pequeño.

Teresa tiene una mala salud de hierro. Ya no nos impresionan tanto sus subidas y bajadas de temperatura. Sus mocos y sus ruidos en el pecho. Cada vez sabemos mas como tratarla. Y al estar menos tensos, disfrutamos mas de nuestra peque.

Cruzaremos los dedos, para que estos pequeños sustos queden en eso, un paseo al centro de salud o al hospital muy de vez en cuando.

No para y acaba rendida. Esta para comérsela ... a besos.

¿ESTO ES UNA BUENA NOTICIA?

¿Como demostrarte que entre tu y yo no hay ninguna diferencia?

Los padres de niños con SD, luchamos minuto a minuto por intentar concienciar a la sociedad, que nuestros hijos aun teniendo su capacidad intelectual algo mas baja, son personas como los demás. Intentamos demostrar hasta la extenuacion que sus dificultades no son obstáculo para llevar una vida plena, integrados en el medio laboral, social y educativo. Enseñando con hechos, que su existencia en nada se diferencia a la de los demás ciudadanos. Aportando a la familia un amor sin dobleces y una valentía sin limites.

Mientras intentamos que nuestros esfuerzos den sus frutos a base de trabajo, la comunidad sanitaria celebra con gran satisfacción estos días el descubrimiento de un nuevo test que universaliza y abarata considerablemente el mal llamado diagnostico prenatal. Realmente tanto la amniocentesis como esta analítica son un proceso de selección. Por un bueno, bonito y barato, se puede saber si tu hijo va a ser apto o no para vivir en esta sociedad.


Un test de sangre, prometedora alternativa a la amniocentesis



Mínimas molestias, mínimos gastos, mínimas esperas. Estamos luchando por la dignidad de las personas con SD. Por hacer ver que el derecho a vivir no es negociable. Y en otros estamentos se celebra el encontrar un método que facilita la eliminacion sistemática de personas con 47 cromosomas. Sin recibir una información real antes de tomar una decisión definitiva e irreparable.

Esto no es una buena noticia. Es facilitar la eugenesia en estado puro, sin límite. Hoy toca a seres humanos con un coeficiente intelectual de 50. ¿Y si dentro de unos años se decide, que todo el que tenga un CI menor de 100 no es valido?. ¿Que hacemos?.