Diario de una chica con síndrome de down

¿Esterilizaríais  a vuestra hija con discapacidad intelectual , sin contar con su aprobación o peor aun sin que lo supiera?. No os sorprendáis, eso esta ocurriendo en España ,,   Japón  o Perú  por poner algún ejemplo. Eugenesia legal. ¿Queremos que nuestros hijos con dificultades disfruten de una vida sexual plena y completa? . Si, estos hijos nuestros tan  tiernos y cariñosos. ¿ Aceptamos la sexualidad en sus vidas?. Que una cosa es decirlo y otra hacerlo. ¿Que ocurrirá si esta hija, que insistimos en educar como una mujer  libre y valiente,  decide ser mama?. ¿O si al contrario,  prefiere realizarse una esterilización definitiva?. Hace unos días, se puso en contacto con nosotros María,  estudiante de periodismo. Esta realizando su trabajo de fin de carrera sobre la ESTERILIZACIÓN FORZOSA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL EN ESPAÑA.  Un estudio con diferentes perspectivas  y puntos de vista,  sanitarios, so...

Cuanta gente buena nos hemos ido cruzando en nuestra vida gracias a Teresa.. Vienen, se van, regresan, permanecen, todos muy importantes en un momento concreto. Que bueno seria encontrarse nuevamente con ellos y agradecerlos su ayuda. Hoy he ido al médico con Reyes. También se pone malita alguna vez.  No estaba nuestra fabulosa pediatra . La doctora suplente enseguida  pregunta, ¿Tienes una hermana pequeña que se llama María Teresa?. Si. Nos cuenta que solo en dos ocasiones a lo largo de su vida profesional ha tenido que solicitar una UVI urgente, y una de ellas fue para atender a nuestra chica con síndrome de down. Regreso a esos momentos tantos años atrás. Acudir al centro de salud corriendo, era por la tarde recuerdo, 40º de fiebre, el cuerpecito desmadejado  lleno de petequias que anuncian una sepsis, insuficiencia respiratoria, médicos aquí para allá,  caras de preocupación, yo llorando y preguntando al que me quisiera escuchar  ¿se va a mori...

Hace 10 años que hicimos estas fotos. El 15 de octubre de 2008 nuestra pequeña cumplía su primer año. Viéndolas, te das cuenta que  parecía un "pollito mojado", blandita, desmadejada, muy vulnerable.  Y hoy, 15 de octubre de 2018, tenemos una magnífica señorita, fuerte, segura de si misma, tremenda, que celebra su 11 cumpleaños. Ha cambiado tanto que parece imposible que sea la misma persona. El resultado de un trabajo bien hecho, por lo menos, intentado con todo el corazón. FELICIDADES AMOR   💖💖💖💖💖

Eugenesia:  Aborto eugenésico . La eugenesia es el  aborto  provocado realizado en el caso de sospecha o certeza de una enfermedad seria del niño. Dicha certeza nunca puede ser completa. Se suele realizar argumentando que la vida del niño con deficiencias sería de poca calidad, y no merecería la pena ser vivida. Este post no trata sobre el aborto, un mal necesario y que tiene que estar regulado e incluso protegido. Trata sobre eliminar futuras personas porque no cumplen con los criterios de selección de los propios padres que lo han creado. Y sobre las personas que se niegan a participar en semejante despropósito. Esperanza, tía imprescindible de nuestra chica con síndrome de down ha cambiado recientemente de departamento en su puesto de trabajo. Ahora lo hace como auxiliar de enfermería en quirófano Y ella se niega en redondo a ser parte activa en un aborto eugenésico, en el caso de que se diera la realización de uno. Cuesta entender que una madre s...

El 25 de noviembre de 2009 fui al cine a ver la película YO TAMBIÉN , protagonizada por Pablo Pineda, que como todos sabemos es un referente para los padres de niños y jóvenes  con síndrome de down.  Premiada y reconocida . No nos gusto. Hace unos meses regresamos nuevamente a las salas de cine para ver otra cinta, también  actores con discapacidad intelectual y un enfoque absolutamente diferente a la anterior. En esta ocasión los protagonistas no quieren ser como los demás, porque saben que ya lo son, con sus limitaciones y sus virtudes. Y parecen y se nota mucho mas felices que Pablo Pineda. En su vida fuera de las pantallas, llevan una vida plena con sus sueños, sus proyectos, sus ilusiones, decepciones, vamos, como tu y yo.  Pilar, profesora de nuestra chica con síndrome de down, fue a ver el film junto con otros docentes del centro y nos comento que reflejaba perfectamente el día a día de los jóvenes con estas dificultades. Sin adornos, sin compasión...

Muchas veces he dicho que cuando nace un niño con discapacidad y acotando, con síndrome de down, no solo se pone patas arriba la vida de una familia, es un revulsivo para mucha mas gente, abuelos, tíos, primos, amigos. Todo se agita como en un cóctel hasta que el día a día y la rutina se convierte en nuestro mejor aliado. Para esa normalidad, lo sabemos, hacen falta en muchos casos años. Nosotros ya hemos pasado años, diez concretamente, ¿diez ya? y como niña con esa edad tiene amigas y amigos, con los que baja a la piscina, a cenar al jardín y en una palabra, a hacer lo mismo que realiza su imprescindible hermana pequeña Reyes. Este verano ha sido su despegue social.  Teresa consigue sacar lo mejor de cada uno. Logra, sin ser consciente de su poder, que los que al principio la miran con curiosidad, sorpresa o incluso pena disfrazada de compasión , terminen nada mas tratarla, haciéndolo con admiración, compañerismo y empatia. Donde al inicio ven dificultades, pasado un mín...

Casi nada relacionado con el síndrome de down es como nos imaginábamos. Nos decían que eran perfectas mascotas, dóciles, simpáticas, sin complicaciones, sin aspiraciones. Pues no. Nuestra chica con síndrome de down es temperamental, muy agradable la mayor parte del tiempo, orgullosa, rebelde y sabe muy bien lo que quiere y como conseguirlo. Es un amor. Pero también es una pre-adolescente. Con todo lo que esa palabra conlleva. En nuestra absoluta ignorancia dábamos por hecho que no íbamos a vivir lo mismo que con las demás hermanas, que no íbamos a salir de nuestra zona de confort infantil.  Teresa no es un ser humano plano  y discapacitado, es un proyecto de mujer que lucha día a día por hacer sus sueños realidad.  Pero tengo mis dudas respecto a las facilidades que esta sociedad implacable la va a prestar. Dudo que este preparada para entender que el que tiene algo mas de dificultades para alcanzar retos, también tiene un corazón repleto de ansias de viv...

La crianza de nuestra chica con síndrome de down sin ser especialmente difícil se va complicando. No más que la de sus hermanas que tienen esa edad horrorosa de la adolescencia y parece que esta no distingue entre 45 y 46 cromosomas. La protagonista de este diario se va haciendo mayor y no solo en el aspecto físico con un "estirón" considerable a nivel estatura o comenzando a desarrollar ese delgadísimo cuerpecito.  Y ese avance también se refleja en su carácter. Es simpática y muy agradable, signo inequívoco de su forma de ser, pero ya no es la niña dócil que se conformaba y a casi todo decía que si. Ahora se rebela, expresa sus deseos y lucha contra las decisiones que no la parecen justas o satisfactorias.  Nada fuera de lo normal en una preadolescente. Pero es que nosotros padres ignorantes, pensábamos que con Teresa no iba a ocurrir. Que todo iba a ser una balsa de aceite. Que no iba a querer un móvil (que lo tiene, aunque sin linea, pero que lleva pegado ...