miércoles, 20 de febrero de 2019

¿QUE VIDA QUEREMOS PARA TERESA?

Hoy tocaba reunión con el equipo educativo del cole de Teresa. Y me "han dado bien de cera".

A la pregunta, ¿Como ves a Teresa?, comienzo a explicar atropelladamente y entre lágrimas como me siento y es desbordada. Noto como estamos retrocediendo, como nuestra chica con síndrome de down se ha hecho dueña y señora de la familia y nosotros somos marionetas que mueve a su antojo. Es inteligente, maravillosa, manipuladora, cariñosa, dominante y muy consciente de que nos tiene bien amarrados. Y eso ya ha dejado de gustarme. Ha dejado de tener gracia.


Comportamientos que deberían de ser  excepcionales se han ido convirtiendo en habituales, como dormir en nuestra cama, tener la tablet a todo volumen, cenar donde el ordenador en vez de hacerlo con nosotros, ver solo los programas de  televisión que le gustan, decir no por norma, no querer acostarse a la hora y como consecuencia de ello, por la mañana vestirla porque sino no llegamos a la ruta, tener que terminar en muchos casos dando el desayuno o cena para así ir avanzando, no querer participar en actividades de ocio y muchas mas situaciones que hacen que en vez de ir hacia adelante, vayamos hacia atrás y yo no deseo esto. Actitudes que no he consentido casi nunca a las demás hijas se las permito todos los días a la protagonista de este diario.

He comprendido mal la palabra discapacidad con nuestra sexta hija, igualando su significado al término permisividad y condescendencia y la hemos convertido en casa, que no en el colegio, en una niña dependiente y cómoda, que se niega a salir de su zona de confort.

Y no es su síndrome de down el culpable de esto. Es nuestro concepto de dicho síndrome lo que nos ha llevado al punto donde nos encontramos. El pensar que ese cromosoma de mas la hacía diferente al resto cuando es exactamente igual. Teresa tiene 11 años y como niña de esa edad debe de ser tratada. Con los apoyos que necesite pero sin escudarnos en las pocas limitaciones que tiene para no obligarla a asumir nuevos retos y obligaciones.

Lo bueno es que me he dado cuenta a tiempo de lo que esta sucediendo. Lo malo es que no tengo un apoyo familiar claro. Las hermanas con un exceso de protección mal entendido, no comprendiendo que su actitud la perjudica y el papá recurriendo casi siempre a lo fácil, que es mirar hacia otro lado dejando hacer,  aun sabiendo que esto debe de cambiar. Estoy cansada de pelear.

¿Que vida queremos para Teresa? me pregunta el psicólogo del colegio. Quiero una vida plena, independiente, en un entorno seguro, a ser posible fuera de casa, trabajando en algo que la haga feliz. respondo. Su independencia también sera la mía y no quiero renunciar a ella porque mi miedo lo frene.

Tenemos dentro de un mes reunión otra vez, estas vez familiar, hijas incluidas,  para ver avances. No soy la única que por no contrariar al retoño en apariencia mas vulnerable lo convierte mas dependiente. No es consuelo, pero anima saber que mas de uno cae en el error de la protección excesiva y con esfuerzo ha podido enmendarlo .