lunes, 30 de septiembre de 2013

¿SERAN SUS AVANCES FRUTO DE MI IMAGINACION?

Había iniciado una entrada hace unos días que comenzaba así:

" Nuestra chica con síndrome de down avanza a pasos increíbles,. Totalmente integrada en su centro, con sus nuevos profesores, compañeros, la vemos ir a un ritmo rápido que nos tiene encandilados...Esta muy espabilada, avanzando a pasos agigantados respecto a antes ..."

Eso era ayer. Porque hoy esa entrada no puedo escribirla.

¿Que ha pasado?. Hemos tenido reunión con la orientadora del centro al que acude Teresa. 

Al leer el dictamen demoledor (para mi) de escolarización para mantenerla un año mas en 3º de E Infantil en vez de 1º de Primaria que la correspondería por edad, iba descubriendo una Teresa muy diferente a la que os quería contar en mis primeras frases de esa entrada que inicie y no acabe.

Explica en este dictamen, que  la protagonista de este diario se encuentra a años luz de sus compañeros. Perfectamente integrada, interactúa muy bien en el grupo, los adora y la adoran, pero presenta  un lenguaje a nivel de 2 años y un desfase curricular muy importante. Hipotonía, deficit, discapacidad, dificultades serias, desarrollo psicomotor muy inferior a su edad...y  otras lindezas que me hacen ir encogiéndome poco a poco según iba pasando las paginas.

Entonces, todo lo que os quería contar al principio, esa primera entrada que había iniciado orgullosa,  ¿es solo producto de mi imaginación? ¿es algo que percibo, pero que no es real? o ¿solo yo me doy cuenta de esos avances de la peque?.

Se han solicitado diversos apoyos y sorprendentemente han sido todos concedidos: fisioterapeuta, PT (Pedagogía Terapéutica) varias horas semanales, AL (Audición y Lenguaje) también y lo mejor una ATE (Auxiliar Técnico Educativo) para así mejorar sus rutinas, hábitos y finalizar con éxito el control de esfínteres, que tanto nos esta costando.

Estamos todos de acuerdo que la mayoría de las actividades, se mantengan dentro de la clase, excepto AL por la dificultad manifiesta que presenta en el momento actual Teresa. No queremos mantenerla al margen mas que lo imprescindible. No queremos un colegio de educación especial dentro del centro ordinario.

Puede que nuestros hijos con dificultades, sean según los ojos que los observen y el prisma con el que se haga diferentes personas:

Existe una Teresa tierna, cariñosa, hábil y valiente que nos tiene embaucados y orgullosos, que admiramos y que nos hace tremendamente feliz a todos los que la rodean.

Otra Teresa vista por la gente que no la conoce, solo ve su síndrome de down  y que seguramente piensa que su vida es dura y que a lo mejor  no merece ser vivida. Esos mismos se sorprenden de verla actuar como la persona que es.

Y luego esta Teresa-alumna o Teresa paciente, donde se muestra realmente a los ojos fríos de los profesionales que la atienden con todas sus limitaciones.

Me ha gustado especialmente lo escrito por esta orientadora llamada Marta, en el apartado de observaciones:

"... Por lo que si no disponemos de los recursos que precisa esta alumna sera inviable atender a las necesidades educativas que presenta María Teresa impidiéndonos llevar a cabo el principio de integración y normalización".

¿Todos esos avances son solo fruto de nuestra imaginación?, o ¿es que veo como normal lo que no lo es?. ¿me he acostumbrado a sus retrasos tan visibles?. Yo creo que no, simplemente que la veo con otros ojos, me fijo en  todos los matices, por pequeñitos que sean.

Creo que voy a recuperar la entrada inicial que deje a medio escribir. Porque es así, independientemente de lo que diga un papel:

"Nuestra chica con síndrome de down avanza a pasos increíbles,. Totalmente integrada en su centro, con sus nuevos profesores, compañeros, la vemos ir a un ritmo rápido que nos tiene encandilados...Esta muy espabilada, avanzando a pasos agigantados respecto a antes ..."



jueves, 12 de septiembre de 2013

LO IMPORTANTE ES LLEGAR





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Comienza el nuevo curso para nuestra chica con síndrome de down. Nuevas metas, nuevas ilusiones, nuevos proyectos, nuevos amigos, nuevos profesores para esta criatura destroza mitos.

Realiza  3º de Educación Infantil. Permanece un curso por debajo de lo que correspondería,  pero ya sabemos que la educación de nuestros hijos con dificultades es una carrera de fondo. Vamos mas despacio en numerosas ocasiones. Nos detenemos, cogemos aire, recuperamos el aliento  y nuestros pequeños héroes continúan abriéndose camino en este mundo escolar a veces tan hostil, que recorta en donde menos se necesita, en las personas que mas lo precisan.

Lo importante es llegar, pero es decepcionante observar como los que deberían facilitar y allanar el camino, entiéndase administraciones publicas con competencias en educación,  lo llenan de piedras hasta hacerlo en ocasiones prácticamente intransitable.

Este verano que ya dejamos atrás ha sido el verano de Teresa. La niña de hace unos meses no tiene nada que ver con la pequeña que arrastra su mochila feliz al colegio. Por fin ha empezado a dejar atrás su imagen de bebe para convertirse en "una pequeña señorita"

Ha progresado espectacularmente en su vocabulario y expresión. No nos engañemos. No se la entiende perfectamente y sabemos que queda mucho camino por recorrer, pero vamos por la senda correcta. La logopeda que la atiende los viernes es una gran profesional, que esta haciendo un gran trabajo.

Y lo que creemos mas importante, va afianzando su carácter, nada tímido. Sociable, valiente, segura de si misma y con unas emocionantes ganas de aprender y progresar.

Pero no todo es bonito. La discapacidad de nuestra hija hace acto de presencia en muchos momentos cotidianos. Es inevitable. El control de esfínteres no esta siendo tan fácil como imaginábanos. Mas bien es desesperante ver que no avanzamos casi nada.

El pis no lo pide casi nunca. La ponemos cada dos horas y se mantiene seca, porque entonces si lo hace. La caca, nada, ni la pide, aunque si que la molesta estar manchada. Cuando la hace en el wc es por pura casualidad.

Se nos dice que cada niño es un mundo, que ella aun no tiene la conciencia necesaria de su cuerpo para controlarlo, etc, etc... pero mi mayor preocupación es si no va a aprender nunca y siempre va a ser incontinente. A todo el que pregunto y pregunto  mucho me dicen que no me preocupe, que tarde o temprano este retraso quedara superado. Pues que sea cuanto antes.