lunes, 30 de septiembre de 2013

¿SERAN SUS AVANCES FRUTO DE MI IMAGINACION?

Había iniciado una entrada hace unos días que comenzaba así:

" Nuestra chica con síndrome de down avanza a pasos increíbles,. Totalmente integrada en su centro, con sus nuevos profesores, compañeros, la vemos ir a un ritmo rápido que nos tiene encandilados...Esta muy espabilada, avanzando a pasos agigantados respecto a antes ..."

Eso era ayer. Porque hoy esa entrada no puedo escribirla.

¿Que ha pasado?. Hemos tenido reunión con la orientadora del centro al que acude Teresa. 

Al leer el dictamen demoledor (para mi) de escolarización para mantenerla un año mas en 3º de E Infantil en vez de 1º de Primaria que la correspondería por edad, iba descubriendo una Teresa muy diferente a la que os quería contar en mis primeras frases de esa entrada que inicie y no acabe.

Explica en este dictamen, que  la protagonista de este diario se encuentra a años luz de sus compañeros. Perfectamente integrada, interactúa muy bien en el grupo, los adora y la adoran, pero presenta  un lenguaje a nivel de 2 años y un desfase curricular muy importante. Hipotonía, deficit, discapacidad, dificultades serias, desarrollo psicomotor muy inferior a su edad...y  otras lindezas que me hacen ir encogiéndome poco a poco según iba pasando las paginas.

Entonces, todo lo que os quería contar al principio, esa primera entrada que había iniciado orgullosa,  ¿es solo producto de mi imaginación? ¿es algo que percibo, pero que no es real? o ¿solo yo me doy cuenta de esos avances de la peque?.

Se han solicitado diversos apoyos y sorprendentemente han sido todos concedidos: fisioterapeuta, PT (Pedagogía Terapéutica) varias horas semanales, AL (Audición y Lenguaje) también y lo mejor una ATE (Auxiliar Técnico Educativo) para así mejorar sus rutinas, hábitos y finalizar con éxito el control de esfínteres, que tanto nos esta costando.

Estamos todos de acuerdo que la mayoría de las actividades, se mantengan dentro de la clase, excepto AL por la dificultad manifiesta que presenta en el momento actual Teresa. No queremos mantenerla al margen mas que lo imprescindible. No queremos un colegio de educación especial dentro del centro ordinario.

Puede que nuestros hijos con dificultades, sean según los ojos que los observen y el prisma con el que se haga diferentes personas:

Existe una Teresa tierna, cariñosa, hábil y valiente que nos tiene embaucados y orgullosos, que admiramos y que nos hace tremendamente feliz a todos los que la rodean.

Otra Teresa vista por la gente que no la conoce, solo ve su síndrome de down  y que seguramente piensa que su vida es dura y que a lo mejor  no merece ser vivida. Esos mismos se sorprenden de verla actuar como la persona que es.

Y luego esta Teresa-alumna o Teresa paciente, donde se muestra realmente a los ojos fríos de los profesionales que la atienden con todas sus limitaciones.

Me ha gustado especialmente lo escrito por esta orientadora llamada Marta, en el apartado de observaciones:

"... Por lo que si no disponemos de los recursos que precisa esta alumna sera inviable atender a las necesidades educativas que presenta María Teresa impidiéndonos llevar a cabo el principio de integración y normalización".

¿Todos esos avances son solo fruto de nuestra imaginación?, o ¿es que veo como normal lo que no lo es?. ¿me he acostumbrado a sus retrasos tan visibles?. Yo creo que no, simplemente que la veo con otros ojos, me fijo en  todos los matices, por pequeñitos que sean.

Creo que voy a recuperar la entrada inicial que deje a medio escribir. Porque es así, independientemente de lo que diga un papel:

"Nuestra chica con síndrome de down avanza a pasos increíbles,. Totalmente integrada en su centro, con sus nuevos profesores, compañeros, la vemos ir a un ritmo rápido que nos tiene encandilados...Esta muy espabilada, avanzando a pasos agigantados respecto a antes ..."



8 comentarios:

Pedro Valle Reyes dijo...

Marcela cumplirá Diez años en diciembre próximo, casi no leo los informes de su escuela ni lo que dicen los especialistas con respecto a ella. Marcela me abraza fuertemente y me dice que me ama, me cuenta invariablemente como le fue el día -siempre "mu ben"- e invariablemente me habla de su amigo Martín. Y siento que no, que no es mi imaginación,que Marcelita avanza, en la socialización, en algún tipo de aprendizaje y en independencia, supongo que eso de verla con nuestros ojos hace que la sobreproteja o que intente que viva en una burbuja feliz, a veces digo que no importa, que mientras mi pequeñita ria como rie, corra como corre, cante como canta y juegue como juega pues he de decir que ella avanza, que siempre avanza, que avanzamos juntos.

NOELIA MENENDEZ dijo...

Cómo te entiendo, yo este curso tengo asumido que ese informe me va a llegar, pero desde luego no me voy a amedrentar por eso, Manuel también avanza sobre todo a mis ojos y cualquier avance por pequeño que sea nos tiene que hacer avanzar y no decaer. Teresa avanza a su ritmo, igual que Manuel avanza al suyo, quién mejor que nosotros conoce a nuestros hijos. Mucho ánimo que nuestros chicos van más despacio pero van a llegar a donde quieran.

Tita dijo...

Teresa necesita tu visión, que no lo dudes, es la correcta. Porque comparas a Teresa consigo misma, viendo lo que ha avanzado con respecto a ayer, y anteayer.

En el cole siempre habrás de recordar, por duro que sea, que la inteligencia de Teresa y su rapidez, se miden por los raseros de la gente sin síndrome de Down, así que los avances reales que ves en casa, en el cole, desgraciadamente nunca alcanzarán a los de su edad cronológica y la de sus semejantes del mismo año.

Recuerda que a Teresa, como a todos, sólo se la puede comparar consigo misma. Así que tienes razón, ¡avanza muchísimo, como no va a teneros encandilados!

También ten en cuenta que un informe tan "duro" intentará conseguir que se mantengan todas las ayudas posibles que Teresa necesita para seguir avanzando!!!

Muchos besos

lapequenasilvia.com dijo...

Hola Mercedes

La mirada del profesional es eso, el análisis de alguien que mira a Teresa de forma clínica, evaluando items que vienen en una hoja y si no los cumples, te colocan aqui o allí.

Es una putada pero tenemos que tragárnoslos, eso sí sin que estos informes nos hagan creer que nuestros peques son menos que los demás.

Yo creo que te debes quedar con lo bueno, con los medios que piden y con las posibilidades de crecimiento que tendrá Teresa este año. Ya sé que no es plato de buen gusto repetir, pero mejor que Teresa vaya fuerte a 1º de primaria que se tire todo el año como un florero.

Por otro lado, nosotros, como padres de un niño con síndrome de down, lo que tenemos que fomentar es lo que tú misma estás haciendo: lo que consigue, lo que avanza, lo que logra... yo estoy segura de que esto es lo que marca la diferencia, si un niño se ve seguro, apoyado, con una familia que cree en él... avanza y conseguirá muchas cosas.

un abrazo bien fuerte!

Anónimo dijo...

Es complicado asimilar esos informes que nos llegan periódicamente.
No queremos que no afecten, pero a nadie le gusta que te digan, tu pequeño no sabe hacer esto o aquello.
Tienes que darle la importancia justa, que es la que los profesionales hacen su trabajo y lo presentan para conseguir apoyos que mejoren el rendimiento de tu pequeña.
Un abrazo
xxx

Anónimo dijo...

Personalmente pienso que los informes estan mal expuestos, primero no creo que deban estar escritos de forma que el niño no puede hacer esto o lo otro, ni de forma que resulte devastador para la familia,, porque se supone que estamos trabajando por una educacion inclusiva y parece que vamos hacia atras. Una escuela inclusiva de verdad no quiere "arreglar"a los diferentes, si no que acepta a los que aprenden a diferentes ritmos y formas y se dan los apoyos y recursos para que esto ocurra y aprendan de verdad A SU RITMO, la teoria en este pais se supone que se encamina hacia ello pero la reallidad es muy distinta. Esta todo mal enfocado, desde el mismo momento en que se plantean informes negativos de esta indole y los aceptamos como excusa para obtener recursos para que lleguen al mismo "nivel" que los otros.
Teresa avanza, y mucho, y no tiene que avanzar al ritmo que le impongan determinados informes ni destacando lo que no se puede hacer. Donde tienen que enfocar es en sus habilidades, sus puntos fuertes y de como se utilizaran para que Teresa aprenda. Monica

Anónimo dijo...

Completamente deacuerdo con Mónica, me encanta tu comentario...
Y Mercedes, ¿tú crees que si el informe del que hablas fuera todo positivo, que ha avanzado mucho y que está en una edad física y mental mucho mayor cambiaría en algo a Teresa????? Teresa no va a mejorar ni a empeorar por lo que pongan en un informe, Teresa es como es y su evolución no depende exclusivamente de lo que digan los demás. Claro que influye para ofrecerle un tipo u otro de ayudas, terapias... pero eso ocurre con toooodos los niños del mundo, no todos tienen las mismas oportunidades educativas, sanitarias... y para ello tendríamos que cambiar el mundo desde la prehistoria o por lo menos desde esferas muy muy altas.

Isaac tiene los niveles más altos de discapacidad desde los seis meses (dentro de los S Down, claro está) pero siempre he pensado que pongan lo que pongan no lo van a cambiar, para mi es el niño más inteligente y más maravilloso del mundo, yo y toda su familia y su entorno social (vivimos en una zona rural muy muy pequeña) lo adoran y lo admiran por su fuerza y sus ganas de mejorar y por eso le ofrezco lo mejor que puedo tanto en el área sanitaria, en la educativa y en la social, pero siempre desde aquí, desde las oportunidades que ofrece su entorno. Y eso es lo importante. Sí Mercedes, lo importante es la gente de su alrededor y los profesionales habrá de todo, unos mejores y otros peores pero como en todas partes, a veces incluso esos muy buenos para Teresa serán malas experiencias para otros y viceversa...
Simplemente creo que no deberías darle tanta importancia a lo que ponga en un papel, haz lo que creas conveniente y si ese papel impide que Teresa realice lo que tu consideras o bien acátalo, quizás ellos tengan razón, o bien busca otras alternativas.

Con Cariño
rocío

Anónimo dijo...

Mi hija con down cumplió el 12 de octubre también 6 años, y me siento identificada contigo, ha repetido tercero de infantil, cosa que cuando me dijeron estuve completamente de acuerdo ya que es cierto que la diferencia con sus compañeros era (y sigue siendo) abismal, pero independientemente de esto la veo avanzar poco a poco, todo lo quiere hacer sola, tampoco quiere q la acompañe a la puerta del colegio y ya dice alguna frase de mas de tres palabras....como siempre digo, esto es cuestión de tiempo, al final llegaran ha hacerlo todo..
Con mucho cariño
MARTA