jueves, 31 de mayo de 2012

TRABAJANDO EL SINDROME DE DOWN EN EL COLEGIO

Hemos tenido  reunión de control con Mari Fe,  profesora de Teresa, para valorar  su evolución en el ultimo trimestre. 

                        

Nos contó que han empezado a trabajar el síndrome de down con los compañeros de la protagonista de este diario. Para ello, la psicologa del centro Nines ha adquirido el cuento La Tortuga Marian, perteneciente a la serie Cuentos para Sentir, editado por SM. Es un cuento destinado a conocer el mundo del SD. El relato es todo ternura.

Los alumnos que comparten clase con Teresa perciben a esta como mucho mas  pequeña y a eso achacan casi todos sus comportamientos excepcionales: uso de pañal, dificultad en el lenguaje,  lentitud en el trazo, complicación en la adquisición de algunos hábitos, etc.

Tengo que reconoce a pesar del contratiempo que tuvimos referente a la funcion de fin de curso, que estas son  excelentes profesionales de la educación.  Y quieren hacer entender a los alumnos que Teresa es una  niña mas y como tal deben de comportarse. Que comprendan que nada de lo que realiza es producto del azar, que todo tiene una explicación. 

Y con lo que mas se han quedado los niños,  no es con que tiene algún "problema", lo que mas les ha llamado la atención es que Teresa es mayor, igual que ellos cronológicamente. 

Puede parecer que existe una hoja de ruta algo incoherente en el centro, por un lado enseñamos igualdad y por otro mantenemos al margen. Posiblemente este hecho de la obra de teatro ha hecho recapacitar al centro y yo también me he tranquilizado. Vamos a dejarlo como esta.

Creo y me duele decirlo que nos vamos a encontrar con mas frecuencia de la que nos gustaria situaciones parecidas aunque sean intolerables. Ese "por si acaso" que tanto daño hace a veces.

miércoles, 23 de mayo de 2012

ESE " POR SI ACASO" QUE NADA APORTA

         

He tardado en escribir esta entrada, porque necesitaba  hacerlo con calma y no dejarme llevar por esa amargura que me surgio, cuando nos informaron que Teresa no iba a actuar en la Función de Fin de Curso organizada por el colegio en el que esta escolarizada.

 ¿Motivos? su síndrome de down. Ese que tantas  veces lo complica todo. Ese que hace que su aprendizaje sea mas lento, que a veces la cueste entender y que su comportamiento sea en ocasiones mas errático y revoltoso. Que hace que el baile no la interese  y que no consiga concentrarse en el mas de dos minutos.

Esa tarde mientras daba vueltas a mi cabeza y la indignación iba creciendo imparable en mi, no se si justificadamente, pero era lo que estaba sucediendo, vinieron a la mente las palabras  normalizacion, esfuerzo, integración, lucha, bla, bla, bla y que se usan con tanta ligereza. ¿Era esta es la dura realidad que nos tocara vivir en mas de una ocasión?.

Quiero aclarar que estamos muy satisfechos con el colegio de nuestra chica con SD y el trato que recibe, por eso  nuestra sorpresa ante la noticia y  reconozco que mi primer impulso fue: "la saco el curso que viene del centro". Afortunadamente tenia a mi lado a Luis, el papa, que como siempre hace de freno de mano. Tome aire y recupere el aliento.

Hablamos al día siguiente con Nines, psicóloga del centro. Su explicación se basa en que Teresa se mantiene al margen del baile, que realmente no la interesa y no se siente cómoda haciéndolo. De igual opinión es la profesora y la dirección del cole.

Opino que hay que intentar que Teresa participe en la mayoría de las actividades. Tengo muchas preguntas y pocas respuestas: ¿es malo querer ser participe de este momento como los demás padres? ¿de quererla  hacer fotos?. ¿Lo hago mas por mi que por ella que no tiene necesidad de actuar?, y realmente ¿para quien van destinadas estas funciones si no es para los orgullosos padres, independientemente de como lo haga su pequeño de 3 años?.

Nuestras expectativas no son muy altas respecto a la participación. Somos conscientes de que ese día a lo mejor ni siquiera quiere subir con sus compañeros, pero ¿no hay que dar la oportunidad de que pueda hacerlo? ¿que sea una mas ?. Que se vista en casa con sus otras hermanas que también actúan con sus cursos, que vaya de la mano de sus amigos, esos que tanto la quieren y que en muchas ocasiones protegen demasiado. ¿No se puede hacer alguna adaptación para que esta maravillosa criatura permanezca en el escenario, aunque sea sentada animando o moviendo los brazos? ¿es eso degradante  para ella?.

Al final, acuerdo entre todos. Se va a intentar que Teresa participe haciendo algo que no sea muy complicado, que permanezca sentada y si empieza a incordiar a los demás, pues habrá que retirarla del escenario. Me preguntaban que si ese hecho, el de cogerla de la mano y retirarla no me parece humillante, ¿lo es? creo que no, espero no sentirme así,  sera la consecuencia lógica  de un comportamiento. Me parece muy fuerte utilizar esa palabra en ese momento y con una niña de 4 años.

Creo que en todo este hecho, que ya os digo me resulto duro y decepcionante, esta de trasfondo "el por si acaso". Ese "por si acaso"  hace el ridículo, el "por si acaso" se ríen de ella. Ese "por si acaso" que muchas veces supone un freno y ningún estimulo.  No ha habido mala intención del cole, eso seguro, pero si a lo mejor una mal entendida compasión.

El evento es el 8 de junio. Ya contare los resultados. Una cosa esta segura. Las fotos vestidas de bailarina  de West Side Story seguro que las hago. El resto, ya veremos como resulta.

martes, 15 de mayo de 2012

¿POR QUE NOS SEGUIMOS EMOCIONANDO?



¿Es normal seguir emocionándose cuando hablas de tu hija con síndrome de down?. 

¿Es preocupante que las lagrimas salgan a la luz sin poder evitarlas, cuando observas un éxito o un tropiezo en tu pequeña con discapacidad?.

 ¿Es  lógico que esto ocurra  solo con ella  y no así con los demás hijos?. 

¿Lloramos porque en el fondo no nos gustan nuestros hijos en apariencia imperfectos?.

Estas inquietudes se las trasladamos al Dr Jesus Florez, referente del mundo de la discapacidad, un grupo de padres de niños con SD,  cuando coincidimos con él en el Primer Congreso de Síndrome Up.

La respuesta fue clara y contundente: no hay nada extraño en ello, es el comportamiento normal a una situación anormal y que se nos escapa en muchas ocasiones de nuestro control. 

Y no es porque no nos gusten esas criaturas que han puesto patas arriba nuestra cómoda existencia. Nosotros adoramos a nuestros hijos, si,  pero no nos gusta su Síndrome de Down ni las complicaciones que conlleva. Aunque rizando el rizo, muchos de sus comportamientos adorables van unidos irremediablemente a ese cromosoma de mas. Sin el, nada seria lo mismo. 

El Dr Florez  nos explico que el mismo aun se emociona recordando aspectos de su hija Miriam, con SD.  De como una antigua directora de un colegio les mando una carta disculpándose ante ellos, por haberse negado en  un principio hace ya años a escolarizar a su hija en una escuela ordinaria (ahora parece fácil, remontémonos a 30 años atrás). Pasado tanto tiempo, cuando lee esa nota se le saltan las lagrimas. Por tanto, este sentimiento no se acaba nunca, se tranquiliza, pero dura toda la existencia y es una  mezcla de  miedo y orgullo.

Como responsables nos sentimos vulnerables, nos sentimos perdidos, sabemos que nuestros hijos pueden llegar muy lejos, pero  a veces, somos los progenitores los que tenemos miedo de traspasar diferentes puertas y dudamos si estaremos pidiendo mas de lo que  nos pueden dar o al contrario, nos quedamos escasos en las exigencias.

martes, 8 de mayo de 2012

FIESTAS EN NUESTRO PUEBLO

Hemos estado un poco divididos entre Yanguas (Soria), espectacular y solitario lugar y Getafe, caótico e imprescindible municipio.


Pero este fin de semana tocaba pasarlo en San Martín de Montalban (Toledo), nuestro lugar de origen, donde estamos iniciando un nuevo negocio y donde se celebraban las Fiestas en Honor del Santísimo Cristo de la Luz, a la que intentamos no faltar nunca.

Nos gusta participar activamente en todos los acontecimientos de este precioso pueblo toledano. Este año aceptamos encantadas tanto la tía Esperanza como la mama de Teresa, la petición del Ayuntamiento de San Martín para que nuestras hijas fueran las damas y reinas de estas fiestas tan importantes para nosotros.

Por tanto y por primera vez, todas eran de la misma familia, o primas o hermanas y no podéis imaginar lo que hemos disfrutado la experiencia, que ya habíamos vivido antes pero de forma individual.

Estas fotos son del viernes 4, noche de la presentación. El sábado es el día grande con misa preciosa y procesión. Os invitamos a visitar este pueblo de Toledo lleno de historia y tradiciones.




 Con la yaya Merche, sin ella os puedo asegurar que no hubiera sido posible. 

    Con la yaya Merche, la tía Esperanza, mama de Ana, Esperanza y Elena y la tía Mabel.

Teresa, se quedo junto a Reyes en Getafe, al cuidado de otra abuela imprescindible, la Yaya Conchi. Dentro de unos años  paseara su banda de Dama Infantil ante el Cristo de la Luz.

Y aunque sea un poco tarde, un abrazo para todas las mamas, especialmente para las que la maternidad se las complica un poco mas.