jueves, 30 de junio de 2011

NOS MANTENEMOS A LA EXPECTATIVA

Angeles y Paloma decidieron hace un tiempo que no deseaban seguir residiendo en Yanguas y el curso que viene retoman sus estudios en su antiguo colegio de Getafe y con sus compañeros que tanto echaban de menos. Vivirán con lo abuelos y en breve tomaremos decisiones definitivas. Como sabéis gestionamos un albergue- restaurante- bar en este precioso pueblo soriano, que en la actualidad es nuestro sustento.


La opción de vivir en un pueblo (aunque no es ideal tan pequeño) sigue siendo igual de válida y aquí permaneceremos por ahora. La experiencia ha sido y es formidable. 


Pero el tener a la familia separada no entraba en nuestros planes. Carmen, hermana mayor de la protagonista de este diario (20 años), quiere permanecer en esta ciudad con sus estudios y en la misma residencia juvenil dependiente de la Junta de Castilla y León, donde ha pasado este curso. Soria es un lugar estupendo para vivir los estudiantes.

La escolarización de las mayores con traslado de expediente incluido a otra comunidad autónoma, no ha supuesto ningún problema, solo facilidades tanto por  el antiguo cole como  por el actual. Nada que ver con la incorporación de Teresa al laberinto escolar.

Hace un tiempo, junto con el Inspector de zona  y la directora del CRA Tierras Altas, centro al que acudirá nuestra chica con SD acordamos que la peque se incorporaría al curso que la corresponde por edad, osea 2º Educación Infantil. El Equipo de Orientación Psico-pedagógica también aprobó la decisión.

Nos llega ahora por correo, el Dictamen de Escolarización que informa que Teresa sera incluida en 1º de Educación Infantil y no en 2º como se decidió.

En aquel momento estábamos todos de acuerdo que a esta maravillosa criatura había que darla la oportunidad de demostrarnos que podía seguir con sus compañeros de edad. Sabemos que es capaz de  seguir el ritmo con una adaptación curricular adecuada.  El Equipo de Orientación que antes era un tramite ahora por lo visto es esencial. Los puestos intermedios muchas veces lo complican todo.

Contactamos telefónicamente con la Dirección Provincial de Educación y la Dirección del Colegio y están "intentando arreglarlo". No lo entendemos. Apostamos por un colegio con poco niños y una atención totalmente personalizada y resulta que encontramos mas dificultades que las que se presentan en una gran ciudad. Soria no es un buen sitio para estudiar una persona con SD. 

Nos mantenemos a la expectativa. Desde que llamamos por teléfono, nadie se ha puesto en contacto  y la matrícula esta todavía sin presentarse.

Valoraramos otras opciones, incluido el regreso donde ya nos hemos informado y solo encontramos  ayuda y no piedras en el camino, pero una cosa esta cristalina, Teresa puede y confiamos en sus posibilidades, la daremos la oportunidad de que nos demuestre de lo que es capaz, no damos por supuesto nada y  no vamos a infravalorarla antes de comenzar. ¿Toca retirada?.

martes, 21 de junio de 2011

CUESTA IMAGINAR ...


Tenemos alojados en el albergue que gestionamos a varios residentes del Centro de Discapacitados Psíquicos Angel de la Guarda de  Soria, dependiente de la Junta de Castilla y León.

15 personas que van desde los  23 años hasta los 70, acompañados de sus cuidadores. Han realizado actividades dirigidas por Sendas Vivas muy interesantes y divertidas. Arturo ha vuelto a demostrar otra vez que es un gran profesional y se maneja genial con personas con alguna dificultad.

Hoy me fijaba en mi maravillosa chica con sd,  tan esplendida, tan  llena de luz y luego miraba  a nuestros clientes  y me cuesta imaginar que tengan en común un cromosoma de mas y que solo diferencie a nuestra peque de alguno de ellos 30 años 

Es complicado digerir que las personas con SD envejecen antes y que su deterioro físico es mas visible, en algunos casos incluso anti estético.  Como el paso del tiempo les hará mas dependientes. Y me digo a mi misma que no, que Teresa no, que ella no es igual, que su SD es diferente.

Es duro ver fotografías de adultos con 47 cromosomas, cuando tienes a tu lado a una pequeña preciosidad con la misma discapacidad. Y te convences de que no, que aun siendo lo mismo, es distinto.

Algunos de los alojados no ha cumplido los 25 años y también se me hace difícil aceptar que vayan a pasar el resto de sus días en una institución, perfectamente cuidados eso si. Con todas sus necesidades cubiertas. Sin mas horizonte que pasar una jornada tras otra sin grandes altibajos.

Y aunque comprendo que sus padres lo único que desean es asegurarles una perfecta atención,  librando a los hermanos en ocasiones de la "carga" de sus cuidados, me vuelvo a repetir a mi misma que no, que ese no sera el día a día de nuestra sexta hija.

Su vida sera muy diferente, nada de residencias, nada de instituciones, nada de una existencia  dirigida, sin metas, lejos de sus hermanas, que si que tendrán que hacerse responsable de ella, respetando su independencia, "echándose un ojito las unas con las otras". ¿No es eso la familia?. No me entra en la cabeza, ni siquiera permito que se instale en mis pensamientos.  Teresa ha hecho grandes amigos entre nuestros alojados.

Empiezo a ser consciente que lo fácil lo estoy viviendo ahora, que lo que creía que era complicado es una balsa de aceite, que ahora todo es bonito, ilusionante, hacia arriba, siempre subiendo, siempre mejorando, siempre superando etapas.

miércoles, 15 de junio de 2011

MIERCOLES MUDO



Encuentra la diferencia.

Solución: No hay ninguna diferencia.

Miércoles Mudo” es un carnaval de blogs o blog hop iniciado por Maybelline de Naturalmente Mamá y participar es muy fácil, solo debes publicar los miércoles una foto (s) sin escribir nada para explicarla (s) (de ahí viene lo mudo). Luego no olvides enlazar en el linky que está debajo y dejar un comentario en cada uno de los blogs que decidas visitar. Para conocer como nació el Miércoles mudo y sus reglas, puedes hacer click aquí.

¡Feliz Miércoles!
1. mari  15. the b3 blog  
2. Una Colombiana en California  16. Olga Velez  
3. Cuponeando  17. My daddy works here  
4. La Mamá de Elián  18. La Familia Cool  
5. Ana Laura De Romero  19. Lindo y tierno Oranguntan  
6. Nuestras Aventuras en Casa  20. Biencriando  
7. Naturalmente Mamá  21. Mami Talks - La Jolla Seals  
8. El Milagro sin Final  22. Amo Ser "MAMA"  
9. La Mamá de Nicolás  23. Casazoo  
10. NUTRICAMPEONES  24. Criando a Adela  
11. Cositas Hermosas  25. Leito  
12. Babas y baberos  26. Eliana Tardio  
13. Mami Holística y Genial  27. Diario de una chica con síndrome deDown  
14. Angela Alvarez  

GETAFE EN FIESTAS Y NOSOTROS EN ELLAS

Hemos pasado unos días en Getafe. Eran las fiestas de nuestro pueblo y este año no queríamos faltar. Había amigos que nos esperaban, también merienda  en el Cerro de los AngelesIncluso esta vez, ha  podido venir  el papa de Teresa  por tanto hemos disfrutado mucho mas.


No nos  podíamos perder la exposición  "Mas allá de un rostro" y allí que fuimos aprovechando que debíamos hacer cosas por Madrid. Nos encanto. Las fotos preciosas y el día maravilloso.


Las fiestas de Getafe son muy divertidas, con múltiples actividades, una de ellas por supuesto es la feria. Que básicamente es un continuo soltar dinero.

 Aquí íbamos camino del Recinto Ferial con  Raquel, Mercedes,Teresa y Reyes. Angeles y Paloma ya tienen sus propios planes y su agenda muy completa, os lo aseguro.


Teresa se hizo la dueña. Feliz, contenta, valiente, independiente. Lo hemos pasado muy bien. Como siempre.













Ya estamos de regreso a este lugar espectacular que es  Yanguas. Aunque con la llegada del verano, las niñas por  poco tiempo.

Se acaba dentro de uno días la escuela infantil, que ha resultado un acierto y ya veremos que nos depara septiembre. La incertidumbre continua, porque realmente no hay nada asegurado, solo buenas palabras, que no nos despiertan mucha confianza.

martes, 7 de junio de 2011

CUANDO SE CIERRA UNA PUERTA, SE ABRE UNA VENTANA



Si algo sabemos los padres de niños con mas dificultades, es que el sol  siempre sale  al día siguiente  y que cuando se cierra una puerta,  se abre una ventana.  

Puede parecer que el ataque a la exposición mas alla de un rostro  sea algo habitual y que todo sean malas noticias y piedras en el camino, que las hay no lo vamos a negar, pero lo positivo supera por goleada a lo negativo. 

Aquí una pequeña muestra que sirve para darnos cuenta que hay que confiar en el futuro. El paso del tiempo es nuestro gran aliado.





Y ademas Teresa baja y sube las escaleras sin ayuda,  se pone los zapatos sin complicaciones , comienza a vestirse poco a poco, el proceso de masticación va sobre ruedas y estos avances  han ocurrido así, de repente, sin darnos cuenta.

Son estos pequeños éxitos que no significan nada para los demás, lo que nos hace continuar sonrientes,  siendo  conscientes de lo maravilloso que es disfrutar el día a día de nuestros hijos con dificultades. 

A pesar de los palos en las ruedas y de la incomprensión de muchos,  creo que somos  unos privilegiados. Aun saboreo el momento que nuestra chica con SD vino hacia nosotros felicitandose y dando palmas, mostrando una sonrisa de orgullo y felicidad inexplicable, señalando su pies y sus botas recién puestas. ¡¡Lo había conseguido, ella sola. Por fin!!.

 Esos instantes son únicos. Y no lo van a estropear unos ignorantes.

lunes, 6 de junio de 2011

EL LADO + OSCURO NO TARDA EN APARECER


Seguramente muchos habéis oido hablar de la exposición "Mas alla de un rostro". 150  fotografías colocadas en un lugar mágico de Madrid. Alrededor de la Puerta de Alcala. Organizada por DownMadrid.

Tristemente, el lado mas oscuro de la sociedad que margina sistemáticamente a nuestros hijos no ha tardado en aparecer
    
Estos hechos son un fiel reflejo de la indiferencia absoluta que despiertan nuestros hijos. Una parte, confió que mínima, no esta preparada para aceptar que las personas con discapacidad intelectual son ciudadanos de primera categoría.

Y aun  es menos comprensible para estas mentes obtusas, que sus padres estén muy orgullosos de sus hijos supuestamente imperfectos. Donde nosotros vemos campeones, muchos ven solo retrasados. Cuanto queda por hacer. Se va por el buen camino.

Esta gentuza, porque no merece otra calificación, se llenara la boca con las palabras tolerancia, igualdad de oportunidades, esfuerzo, respeto, sin mostrarse como son en realidad. Y resulta preocupante que algunos de los atacantes son chavales. Algo falla en la educación actual.

Se han organizado, hasta que se ponga una vigilancia policial, unas patrullas nocturnas formadas por papas de niños participantes.


 Aquí  están en plena guardia. Los padres de niños con mas dificultades llegamos a todas partes. Nada nos detiene en el afán de conseguir el respeto hacia nuestros hijos.