martes, 21 de junio de 2011

CUESTA IMAGINAR ...


Tenemos alojados en el albergue que gestionamos a varios residentes del Centro de Discapacitados Psíquicos Angel de la Guarda de  Soria, dependiente de la Junta de Castilla y León.

15 personas que van desde los  23 años hasta los 70, acompañados de sus cuidadores. Han realizado actividades dirigidas por Sendas Vivas muy interesantes y divertidas. Arturo ha vuelto a demostrar otra vez que es un gran profesional y se maneja genial con personas con alguna dificultad.

Hoy me fijaba en mi maravillosa chica con sd,  tan esplendida, tan  llena de luz y luego miraba  a nuestros clientes  y me cuesta imaginar que tengan en común un cromosoma de mas y que solo diferencie a nuestra peque de alguno de ellos 30 años 

Es complicado digerir que las personas con SD envejecen antes y que su deterioro físico es mas visible, en algunos casos incluso anti estético.  Como el paso del tiempo les hará mas dependientes. Y me digo a mi misma que no, que Teresa no, que ella no es igual, que su SD es diferente.

Es duro ver fotografías de adultos con 47 cromosomas, cuando tienes a tu lado a una pequeña preciosidad con la misma discapacidad. Y te convences de que no, que aun siendo lo mismo, es distinto.

Algunos de los alojados no ha cumplido los 25 años y también se me hace difícil aceptar que vayan a pasar el resto de sus días en una institución, perfectamente cuidados eso si. Con todas sus necesidades cubiertas. Sin mas horizonte que pasar una jornada tras otra sin grandes altibajos.

Y aunque comprendo que sus padres lo único que desean es asegurarles una perfecta atención,  librando a los hermanos en ocasiones de la "carga" de sus cuidados, me vuelvo a repetir a mi misma que no, que ese no sera el día a día de nuestra sexta hija.

Su vida sera muy diferente, nada de residencias, nada de instituciones, nada de una existencia  dirigida, sin metas, lejos de sus hermanas, que si que tendrán que hacerse responsable de ella, respetando su independencia, "echándose un ojito las unas con las otras". ¿No es eso la familia?. No me entra en la cabeza, ni siquiera permito que se instale en mis pensamientos.  Teresa ha hecho grandes amigos entre nuestros alojados.

Empiezo a ser consciente que lo fácil lo estoy viviendo ahora, que lo que creía que era complicado es una balsa de aceite, que ahora todo es bonito, ilusionante, hacia arriba, siempre subiendo, siempre mejorando, siempre superando etapas.

17 comentarios:

Anónimo dijo...

Por fin has puesto por escrito lo que no me atrevo a decir en voz alta.
A mi no me gusta nada ver fotografías de mayores con down.
Y mi hijo lo tiene.

Eres una valiente por poner estas cosas, gracias por decir lo que muchas pensamos y somos cobardes de decir con naturalidad.

Un beso muy fuerte a ti y tus princesas

Diana dijo...

Lo mejor ante estos casos es aprovechar el día a día de estos eternos niños.
Ánimo, no desesperes ni te pongas triste antes de tiempo porque eso no te va a dejar ver las cosas maravillosas que pasan en tu entorno.
Un saludo.

Mi yo dormido dijo...

No pienses en eso. Vive el día a día y sigue enseñándoles al resto de tus hijos lo afortunados que son de tener a su hermana.
Un beso guapa!

Manoli dijo...

Duro pero real

Anónimo dijo...

Ufff... duele, has metido el dedo en la herida de muchos de nosotros... a mí también me cuesta y mucho pensar en que el mañana no es tan dulce como el presente, por muy complicado que nos parezca lo que ahora estamos viviendo... También me angustia ver a los adultos con SD y pensar que mi bombón crecerá y envejecerá mucho más rápido de lo normal y que por mucho que yo quiera que su futuro sea satisfactorio ignoro lo que nos depara, y que confío en que la familia le respalde,... pero me aterra también el pensar en que el esfuerzo que entre todos estamos haciendo ahora, por avanzar, por aprender, por lograr metas sirva sólo para el hoy, y que mañana su única vida sea la rutina de unas actividades prefijadas y no se enamore de la vida con la pasión que ahora parece tener.
... esperemos que consigamos que su futuro sea que tengan una vida plena, que sean felices y que disfruten de sus familias, porque sí, la familia está para ayudarse, para compartir, para vivir... aunque a veces unos tengan que tirar un poquito más del carro que otros... pero para lo fácil están (como digo yo) los amigos "de copas".
Muchos besos.

LETICIA dijo...

En esta vida hay muchísimas cosas más terribles que la vejez de los adultos trisómicos, así que cuando veo alguno muy deteriorado, me recuerdo que es un superviviente de varias batallas, me lleno de ternura y orgullo y rechazo los pensamientos negros y deprimentes que sólo me van a quitar energía. Esa energía la necesito para invertir en felicidad. Nuestros hijos se comportarán entre ellos como nosotros les hayamos enseñado, y, en último caso, la sociedad se hará cargo y estarán bien. Además tenemos el tiempo a favor, sabemos más y tenemos más apoyo y más medios que las familias de hace 40 ó 50 años. En mi barrio hay dos adultos down que viven con sus respectivas hermanas. Se les ve bien. Seguro que sus cuñados son también excelentes personas. Ánimo, sed felices y trabajad por una sociedad cada día más humana, es lo mejor que podéis hacer por vuestros hijos.

Anónimo dijo...

La vida es un largo camino que cada uno ha de hacer, de cómo sea tu vida depende de mil factores, muchos de ellos que no puedes elegir (sexo, raza, nacionalidad...) otros los eliges (pareja, hijos, profesión, creencias..) y otros te eligen a ti (enfermedades, accidentes...) y todas las vidas, sean como sean, son dignas y buenas (siempre que se respeten todos los derechos humanos). Yo considero que la vida de esos adultos en un centro es tan buena como la de otro cualquiera, ellos viven según sus capacidades y sus necesidades, adaptados al momento y lugar en que les ha tocado vivir. Quizás nuestros peques con SDown tengan una vida diferente, o quizás no, pero sea cual sea su vida de aquí a 30 años será buena, será genial para ellos.
Como madre quiero que mi peque tenga una vida lo mejor posible, que llegue allí dónde pueda, que no se quede a medias y para ello vamos a intentar darle todos los medios para que así sea. Pero esto mismo pienso hacer con su melliza que no tiene Sdown y que espero que su vida sea la que ella elija. Lo que sí reconozco es que ella va a poder elegir entre miles de vidas, él seguramente no tendrá tanto donde elegir.
rocío

BEGOÑA dijo...

QUÉ DURO ES VER LA VIDA ASÍ. YO AÚN ME SIGO CONSOLANDO PENSANDO QUE LA SOCIEDAD Y LAS COSAS HAN CAMBIADO, PERO ¿QUIÉN SABE? LO IMPORTANTE ES SER FELICES Y HACER QUE LOS ENANOS/AS LO SEAN, VIVIR EL DÍA A DÍA Y ..... SEGUIR SONRIENDO, COMO CADA MAÑANA SARA (MI PEQUEÑA SD). ESPERO QUE ENTRE TODOS, LOGREMOS UN LUGAR Y UNA SOCIEDAD QUE SE ADAPTE Y RECONOZCA A TODAS LAS PERSONAS. UN BESO

Anónimo dijo...

Es imposible saber como serán nuestros hijos dentro de 30 años. Yo creo que tenemos que creer mucho en ellos, estar convencidos de que serán capaces de vivir una vida que va a merecer la pena. Tenemos que poner nuestros esfuerzos y nuestros pensamientos en ello. Creer en ellos les dará confianza en sí mismos para tratar de alcanzar metas, de mejorar, de no conformarse con una vida rutinaria. Nuestros hijos, dentro de 20 o 30 años, serán ellos mismos, con su caracter, sus aficiones, sus preocupaciones. No tienen porque parecerse a nadie, serán únicos, y serán maravillosos, ¿no creeis?

Anónimo dijo...

Teresa tiene la suerte de tener 6 hermanas que la van a poder echar un ojo y estar pendientes de como vive su independencia, pero por favor no nos olvidemos de la independencia de sus hermanas a las que educamos para hacerse responsables y cuidadoras y que en ocasiones, aunque sea con todo el amor del mundo sacrifican su vida, la única que tienen por sus hermanos con SD y eso tampoco es justo. Un centro no es siempre desolador, puede ser tambien un buena opción.

NOELIA dijo...

A mí al principio me afectaba ver personas con SD envejecidas, en sillas de ruedas, con oxígeno,... o teniendo un comportamiento llamemósle inadecuado, pero he llegado al convencimiento de que si eso me afecta estoy dando la razón a todos aquellos que dicen "estos niños son" esto y esto otro. No, Manuel es Manuel y Teresa es Teresa, ambos tienen el común que les sobra un cromosoma pero hasta ahí y al igual que yo no sé como será la vida de mi hija tampoco sé cómo será la de Manuel, aunque si pueda saber que va a tener más dificultades, y lo mismo tienes que pensar tú, Teresa no tiene por qué parecerse a ninguna otra persona sólo por el hecho de tener SD, ella es única al igual que cada una de sus hermanas. Mucho ánimo y piensa sólo en positivo.

mari dijo...

Creo que Teresa tiene mucha suerte por haber nacido en estos tiempos.
Hace cuarenta años, a las personas con SD se las encerraba de por vida y hasta hace apenas 20, cuando te nacía un hijo con SD no te daban más opciones que tratarle como a un niño eterno o a una mascota.
Muchas veces he culpado a mis padres por haber tratado siempre a mi hermano como un niño y no haberle dejado desarrollar todas sus capacidades.
Pero con el tiempo he terminado comprendiéndoles y entendiendo que no era igual hace 23 años (y encima en un pueblo) que ahora. Cuando nació mi hermano el doctor que atendió a mi madre le recomendó a mi padre que visitase el único centro para discapacitados de la provincia.
Mi padre fue hasta allí y cuando regresó se negó a que mi hermano acudiese a un sitio así. ¿Sabes cómo tenían allí a las personas con SD? Sentadas todo el día en una silla viendo la tv y dándoles de comer las enfermeras porque ni siquiera les habían enseñado a coger una cuchara.
Triste, pero esa era la realidad hasta hace nada.

Por eso no debes sentirte mal cuando veas a una personas con SD más mayores que Teresa y que no hayan alcanzado las metas que tú tienes para tu hija. Esas personas simplemente son víctimas de la mentalidad de una época, de la incomprensión social. Por suerte, hoy en día (aunque nos queda mucho camino por recorrer), es diferente y estoy segura de que Teresa y muchos niños de su edad, tendrán oportunidades con las que hasta hace diez años muchos chicos ni soñaban.
Pero también depende de vosotros que ella llegue hasta la meta.

lopillas dijo...

Acabo de leer en mi correo el aviso de la convocatoria de ayudas para necesidades educativas especiales y me he acordado de ti. Seguro que estarás al tanto, pero por si acaso. Precisamente sirven para que otros especialistas externos nos ayuden a seguir trabajando junto con la escuela para ir formando hombrecitos y mujercitas lo más independientes posible (vale, papeleo papeleo, pero sí que ayuda)
Las madres coraje hacen maravillas.
Un abrazo.
(igual se corta la dirección que aporto pero están en el portal de becas del MEC)

http://www.educacion.gob.es/horizontales/servicios/becas-ayudas-subvenciones/para-estudiar/bachillerato/beca-necesidad-especifica.html

Anónimo dijo...

loopillas, gracias por la info. Yo no puedo acceder, porque cometo el delito de "vivir en el País Vasco". Así que no tenemos ayudas de este tipo. Pone traspaso de competencias, pero se debieron perder por el camino....
O igual me he equivocado (ojalá). Para qué son exactamente estas ayudas? para servicios pedagógicos externos? (independientes del centro escolar)
Estoy muy muy enfadada con este tema porque me hallo en tierra de nadie

ana pastor dijo...

Los tiempos por suerte han cambiado, todos los días me cruzo un chico de 2o y tantos años con SD, siempre va con su mochila a la espalda corriendo, por mi suegra se que trabaja en el Corte Ingles y coincidimos un día en la panaderia y me contó que por la mañana trabaja y por la tarde estudia. Fisicamente es guapisimo. Cuando era niña creo que ya lo conté alguna vez había en una pequeña aldea una señora con SD la tenían encerrada en una habitación con baño, fue la experiencia más horrible de mi vida.
Las cosas están cambiando y el entornoes fundamental y especialmente la confianza.

lopillas dijo...

Respuesta a Anónimo del 29 de junio: siento que tu comunidad no haya asumido este tipo de ayudas junto a las competencias porque estas sí que ayudan. En mi caso sé de primera mano que a los papis les da para pagar el psicólogo y la logopeda externa durante todo el año. Ahí es ná. Pide entrevista/cita a con tu Consejer@ de Educación y se lo planteas. Para eso están. Yo estoy esperando que se conforme el equipo de Gob aquí para hacer lo mismo sobre otra situación de desigualdad. Tenemos que movernos y hacérselo saber de primera mano si hace falta. Enga. Un saludo canario.

Anónimo dijo...

gracias lopillas. Soy la anónimo q te referías. ES que no sé si leí bien pero ponía algo de autorizar al centro educativo a recibir la ayuda. De eso no nos encargamos de nada, se encarga el centro y el departamento de educación para necesidades educativas del gobierno vasco. Yo, por si acaso, toqué un poco la moral en el centro (y ellos retransmitieron a educación mi queja) y a la persona del dpto q se ocupa y visita asiduamente a mi hijo. Consideran q no necesitan PT, ni logopeda. ES algo "stándard". El curso 2012-2013 (3º de infantil) sí tendrá su logopeda, en clase. Por eso consideran q no necesitan ese apoyo. Han apostado tanto por la integración, q se prefiere no sacar al niño del aula y que todo lo hagan con sus compañeros.

De todas formas, haré caso de tu consejo. Quizá me dirija al dpto de educación o directamente a nuestro nuevo diputado general. Aunq no me hagan ni caso, yo doy la tabarra.
EStos temas los he hablado con la asociación (no es una asociación down, es de discapacidad intelectual en general y para mayore setá genial, pero para peques no hay nada) y no saben ni darme una explicación. Sóloq se justifican diciendo q "aquí es mejor, pq están más integrados. TEndrías q ver cómo están en otras provincias" MENTIRA! TAmbién he metido en canción a varias madres y creo q ya se nos están hinchando las narices a varias...He de decir q, en época de crisis, considero q los recursos llegan antes a los colegios públicos q concertados (mi caso). Y q el centro puso por su cuenta auxiliar a jornada completa a mi hijo, y lo quitaron pq "se hacen vagos" y estoy completamente de acuerdo con ellos
Perdón por la parrafada... y gracias por leerme!