jueves, 6 de agosto de 2009

PELEAR CADA APOYO QUE NECESITAN NUESTROS HIJOS

Teresa controla todo lo que escribe su mamá en su diario

¡Por fin retomamos la rutina con Teresa!. El equipo multidisciplinar que se encargara de su expediente: psicóloga, pedagogo, fisioterapeuta y asistencia social han valorado a nuestra peque y se ponen ya manos a la obra para "exprimir" sus capacidades.

No trabajan con un mínimo o máximo de sesiones. Cada caso es tratado de forma individual. Por ahora, con nuestra chica con SD se incidirá especialmente en fisioterapia y estimulacion varios días a la semana.

La mamá de la peque, va siempre muy deprisa, adelantando acontecimientos, es indiferente residir en una gran ciudad que un pequeñisimo pueblo. Por tanto pregunta obligada al nuevo personal que la atiende: y el curso que viene ¿qué?. ¿Tendrá la sexta niña de esta familia todos los apoyos necesarios para que el inicio de su vida escolar se realize en las mejores condiciones.

El discurso oficial, ya lo sabemos los papas de niños con dificultades, funciona de maravilla. Pero la realidad sigue irremediablemente otro camino. El que manda es el señor don dinero. Nuestro hijos no resultan rentables a la sociedad, porque hay que invertir recursos en ellos.

No saben los que administran estos dineros, que los euros utilizados en los primeros años de vida para su estimulacion e integracion, seran recompensados con creces en un futuro.

Pero ... ¿Por que gastar en unos niños que tienen cuestionado su derecho a vivir desde el mismo momento de su concepción?. El mensaje de que las personas con SD y otras discapacidades intelectuales solo traen problemas, esta funcionando en esta sociedad. Se interrumpe el 95% de embarazos con amniocentesis positiva.

Cada apoyo extra que necesite nuestra hija, deberá ser peleado por sus padres. Así de claros han sido en el Centro Base de Soria. Estos solicitan, pero no siempre se conceden. Progenitores reivindicativos. Volvemos al principio.

*Teoría educativa e integradora de niños con discapacidad = maravillosos planteamientos.

*Situación real = Se restan continuamente recursos, no se suman apoyos.

Nos iremos preparando para el curso escolar 2010-2011, el siguiente, o el que sea. Teresa deberá integrarse en el sistema educativo en igualdad de condiciones que sus hermanas, para que su aprendizaje sea lo mas completo, estimulante y positivo posible. Soria es una ciudad pequeña y en menos de 1,5 km a la redonda tenemos todos los lugares a los que ir a reclamar y solicitar. Acostumbrados a Madrid, eso es un bonito paseo.

Mientras permanecen en Atención Temprana, tanto los niños como los papas nos encontramos en una especie de burbuja, apoyados y protegidos por el equipo. Pero al escolarizarse en el colegio, empieza la aventura. Si nuestra chica con SD, necesita algo y carece de ello, allí estarán sus padres para luchar con uñas y dientes porque se haga efectiva esa ayuda.

Las diferentes administraciones encargadas de la educacion de nuestros peques, desconocen que tener un hijo con dificultades hace que nos crezcamos ante los obstáculos, convirtiendonos en supermamas y superpapas.

13 comentarios:

Zinquirilla dijo...

Ya sois unos superpapás estupendos invirtiendo tanto amor, lo que las administraciones nunca podrán dar.

Enhorabuena por el blog.

Un saludo.

Anónimo dijo...

Me gusta entrar de vez en cuando y leer tus entradas, me parecen muy interesantes la mayoría, pero no me gusta tu afan por soltar siempre la puya del aborto en cada mensaje. Igual que tu pides respeto (y de hecho lo tienes) para la familia que has creado deberias predicar con el ejemplo y respetar a las personas que deciden, sea por la circunstancia que sea, no seguir adelante con un embarazo. Gracias

mama de 7 dijo...

Anonimo, realmente cualqueira puede decidir que hacer con la vida de su hijo con SD. Pero solo pido que antes de decidir seria conveniente informarse de la autentica realidad de este síndrome. Lo malo pero tambien lo bueno.Puede que sea un poco pesada.
Por favor, aunque haya entradas que no te gusten, lógico y normal, sigue leyendonos y tambien criticandonos, que eso nos enriquece.
Gracias.

NOELIA dijo...

CREO QUE TODO EL MUNDO TIENE DERECHO A OPINAR Y OBRAR COMO LE SEA CONVENIENTE Y ME PARECE QUE EN ESTE BLOG SOLO SE DA UNA OPINIÓN SOBRE LA OPCIÓN DE ABORTAR O NO, EL QUE QUIERA QUE LO HAGA Y EL QUE NO LO MISMO. NO ME PARECE QUE SE COACCIONE A NADIE PARA QUE USE UNA
OPCIÓN U OTRA.

PERSONALMENTE HASTA QUE NO NACIÓ MI HIJO Y CONOCIA CASOS DE GENTE QUE ABORTABA EN UN SITUACIÓN COMO LA MIA LO VEIA BIEN, AHORA VISTO DESDE EL OTRO LADO, LES RECOMIENDO A TODOS LOS QUE SEPAN QUE VAN A TENER UN HIJO COMO EL MIO O COMO TERESA, QUE COMO DICE SU MAMÁ, SE INFORMEN, PORQUE A MI MANU NO LO CAMBIARIA POR TODO EL ORO DEL MUNDO.

mama de 7 dijo...

Yo antes de tener a Teresa casi estaba segura de que no abortaria un niño con SD. Pero, a lo mejor otra cosa si, no creo.
Despues de nacer mi chica con SD, ya estaba completamente segura de que jamas lo haria. Y he tenido otra peque despues de ella.
No me hice ni siquiera el triple screnning,no queria saber, me daba igual.
Solo pido que ante la tremenda ignorancia que tenemos todos de SD,antes de conocerlo en primera persona. Primero informarse y luego decidir. Que la realidad no es como se cuenta o se intenta vender.
Besitos a Manu y tambien a Deva

Thomas dijo...

Todo mi apoyo y mi admiración.

Tengo dos recuerdos en mi vida hasta ahora no compartidos con nadie en la intensidad con que los viví y los sigo recordando. Abuso de vuestra paciencia para hacerlo ahora:

La sonrisa más parecida a un ángel que he visto, fue en la cara de una niña SD de unos 12 años. Fue hace unos 15 años, en Laredo, en una Iglesia. Me impresionó tanto, que alguna vez que he pasado cerca de ese sitio he vuelto por si la volvía a ver.

Y el abrazo del hijo de unos amigos míos, SD, después de pensarselo mucho y calibrar si yo era "amigo o enemigo": todavía me emociono al recordarlo.

Y muchas gracias también por tu defensa de la vida frente al aborto. Falta mucha información a mucha gente.

cintia dijo...

hola soy la mama de sami gracias por pasar , es muy triste no teenrlo fisicamente pero lo tengo en el corazon y con la promesa de dios de reencontrarnos en su rieno ..
por lo del aborto la gente que esta a favor creo q no tiene idea de lo que es la muerte ,o talvez lo q no valora es la vida a cada uno le toca lidear con algo si dios asi lo permite debe ser por algo mas alla de la discapacidad de un bebe creo que los discapacitados son lo q los matan , perdon pero depues de haber luchado tanto por mi bebe con problemitas para sacarle dia a dia una sonrisa pensar en ese tipo de gente me da nauseas ,,besos y bendiciones

Papás de Mary Tere dijo...

Hola. Sólo paso a saludar. Un beso a la Teresa.

Papá de Mary Tere.

mama de patu dijo...

hola, te dejo un abrazo,muy interesante ,cada uno sabe lo que hace ,indistintamente de ser buenas o malas personas,silvia

Nia dijo...

El blog es una idea estupenda pero qué feo es llamarlo "diario de quien no lo está escribiendo". Me sentiría muy insultada si mi madre escribiera el "Diario de Nia".

Mama de Teresa dijo...

Nia, Teresa tiene 21 meses. Espero que el dia de mañana ella pueda continuar con este blog que con tanto cariño hacemos.
Hasta que ella no sepa, yo soy su voz.
Tambien y lo creo sinceramente, estos textos sirven mucho para los padres. Son una excusa para desahogarnos, ayudarnos y darnos porque no decirlo, consuelo en muchos momentos. Tambien felicitaciones.
Pero realemte es un diario y su madre cuenta el dia a dia de nuestra peque.Cuando Teresa sepa escribir y manejar el ordenador, veras que bien lo hace.
De todas maneras, aunque no te guste, por favor, no dejes de visitarnos.

Nia dijo...

No, si había entendido que Teresa es chiquitita, he visto la foto. Y el blog me gusta, lo que no me gusta es el nombre.

Mucha suerte para vosotros y muchos besos para Teresa.

Anónimo dijo...

Yo creo que deberías respetar a aquellos que se hacen la amniocentesis y deciden abortar si el feto tiene síndrome de Down. Que haya más ayudas para los niños con SD ya nacidos, no justifica que todo el mundo quiera tenerlos. Yo sigo tu blog hace tiempo y ahora estoy embarazada y tengo bien claro que no lo tendría y no por ello me gusta ser juzgada.