PUEDO ENTENDER QUE NO TENGAN UN HIJO CON S DOWN

Las mamas que tenemos un hijo con síndrome de down sabemos lo afortunadas que somos. Pero también conocemos un mundo con el que te encuentras y que no esperas. Bienvenidos al  mundo de la "tramitocracia".

Es el terreno de las Administraciones publicas, de los servicios educativos, servicios sociales, de los colegios, de los orientadores, de los profesores, de la casi nula integración laboral, de la falta de centros residenciales... Es el abandono de los que en teoría deberían ayudarte y solo saben ponerte piedras en el camino. Una detrás de la otra.

Muchas veces pienso que que si una futura madre me ve desde fuera y no conoce a nuestra chica con síndrome de down, pensara que esta maravillosa criatura solo nos ha traído complicaciones.

Complicaciones como tener que ir todos los días a cambiarla el pañal al colegio porque el bienestar de la alumna no es la prioridad de los que deberían acompañarla en su caminar. Desgraciadamente esto es algo extendido por todo el territorio español. Vera que ahora toca pelear cada apoyo necesario para que la niña tenga una educación en igualdad, ni mas ni menos que lo que la corresponde por ley. 

Esa persona  asistirá al espectáculo de  ver como se lucha contra la mediocridad y la mezquindad absoluta de los responsables que tienen en su mano el poder hacer la vida de un ser humano mas fácil y solo miran como restar recursos, para suponemos tener una compensación posterior. Y no solo en estos tiempos de infancia, seguramente a lo largo de su vida. 

Vera que tenemos que "tragarnos" discursos repletos de compasión, de palabras como integración, inclusión o derechos que compruebas que solo existen sobre el papel. Y somos muchas las madres en la misma situación. Que comprobamos que mucho apoyar al bebe antes de nacer y poco a la persona ya nacida. Hay mucha hipocresía en los que condenan y luego regatean hasta el ultimo céntimo para invertir en las personas con discapacidad. 

Y entonces puedo entender con tristeza que esa mujer que me observa sin conocer la realidad de mi hija, decida no continuar con el embarazo de su hijo/a con un cromosoma de mas. Que la ignorancia y el miedo terminen ganando la batalla.

Y seguramente querría tenerlo, pero, ¿como no tener pavor al futuro, cuando observas las zancadillas que te ponen en el camino?. Puede que no sea valiente porque  entiende que necesitara apoyos de por vida y  ve que estos solo existen en muchos casos, en los programas electorales de quien nos gobiernan. Le dará miedo verse sola y los prejuicios al final ganan. 

Y me da mucha rabia pensar que esa mamá no sabe lo que se va a perder si finalmente decide no tener ese bebe. Que ese hijo que para muchos es imperfecto, sera lo mas perfecto que encontrara en su vida. Que como dice el pediatra Francisco Hermida, solo dan un disgusto en su vida: su diagnóstico.

La diría que lo que mas va a encontrar son personas estupendas, motivadas e implicadas que la ayudaran, que la apoyaran y que cuando tenga que enfrentarse contra todo esos mandos intermedios pegados a una mesa y que solo miran por su promoción profesional sin importarles el futuro del necesitado, ya se habrá convertido en una madre coraje que ha multiplicado por un millón su fuerza.

Como madre que ya lloro mucho en su momento, la animaría a que acepte ese reto inesperado, Pero comprendo sus reticencias y temores si ve como hay que patalear para conseguir derechos básicos como es el trabajo, la educación o el respeto social. No puedo en ningún caso juzgar su decisión final.