Ir al contenido principal

COMPORTAMIENTOS QUE DESQUICIAN

Adoro a nuestra chica con síndrome de down, bien lo sabe Dios, pero reconozco que sus rituales y rutinas me desquician.

Ya he hablado de ellos en anteriores ocasiones, pero el problema en vez de reducirse se va asentando. No son cosas importantes o que afecten a la convivencia. Sobre todo no la perjudica porque las demás hermanas que son las principales afectadas ceden con muchos de ellos,  comprendiendo que es mejor así. Que es mejor dejarla realizar esos actos que machaconamente repite que enfrentarse a ellas, porque realmente no las comprende.

En verdad, muchas de estas manías son en beneficio de los demás. La forma de poner la mesa, de colocar la ropa, de poner las sillas, de asegurarse que todas tienen comida en el plato y bebida en el vaso, lo supervisa y lo exige pero velando por el bien de los otros.

Pongo varios ejemplo cercanos.  Hemos pasado unos días en la playa con motivo del Puente de Mayo. Teresa siempre tiene que abrir la puerta de la calle, del portal, dar a los botones del ascensor. Comer los yogures de sabor  y echar en cada cucharada un poco de azúcar (aunque al final hacemos el "paripé"). Tener que ir o delante o detrás de los demás supervisando.  Y así mil pequeñas cosas que cuando tienes prisa o estas cansado pues te chirría mas de la cuenta.

Al cole tiene que entrar sola y así debe de hacerse, porque sino se pone a gritar empujándote en el coche. El "yo solita" y "yo se" esta a la orden del día. Posiblemente lo mas positivo de toda esta cabezonería. 

Y tengo claro que toda esta puesta en escena es consecuencia del síndrome de down, porque las demás hermanas no son tan estrictas en el cumplimiento de algunas rutinas. Seguramente el no salirse de la senda hace que la peque se sienta mas segura.

Tengo miedo que estos comportamientos que ahora son anécdotas se intensifiquen y se enquisten. Y de mayor sea una mujer con demasiadas manías, irritable e intransigente.

Comentarios

  1. http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.youtube.com%2Fwatch%3Fv%3D9b9or0ITnVI&h=AAQGNG0wD

    Te recomiendo este enlace. Habla de lo que tu misma cuentas, rutinas y rituales en el síndrome de down.

    Un abrazo

    ResponderEliminar
  2. ¿Puedo enviar un artículo para su publicación?

    ResponderEliminar
  3. AMEN
    Describes tal cual nuestra situación. A eso hay que añadir las rutas. Tienen q ser fijas a X sitio o sino evitar y alejarte a un lugar sin relación, porque de pasar cerca, lo asocia con el lugar en concreto q a él le gusta (terapia, piscina, viviendas de familiares...)
    Así que ya me centro en lugares contrarios a eso si "sólo" salimos de paseo.
    Para mi está claro que el cromosoma extra les afecta mucho en su "cuadratura". Tiene sus ventajas también porque en otros aspectos te facilitan la vida.
    un beso

    ResponderEliminar
  4. Anónimo, puedes mandar el articulo que desees.
    Se me olvidan un montón de comportamientos que supongo que ya he normalizado e integrado en la vida cotidiana.

    ResponderEliminar
  5. A nosotros, la psicóloga nos ha aconsejado ir tratando de cambiar esas manías. Por ejemplo, Meli no aceptaba cambiar de lugar sus elementos de baño. Bueno, pues a cambiarlos para que vea que no pasa nada malo. Así, de a poco, va aceptando los cambios. Es que si bien las rutinas ayudan, no siempre es posible cumplirlas estrictamente.
    Te cuento que mi hija, Melina, tiene 8 años. Su hermana le deja pasar esas actitudes pero a veces ... agotan a cualquiera!!!
    Cariños,
    Claudia, mamá de Melina

    ResponderEliminar
  6. Querida Mercedes:
    Desde el cariño y comprensión que pueda tener como madre de un niño con dificultades te diré que, en mi humilde opinión, la situación que describes no sólo se debe al Síndrome de Down, sino, y posiblemente más de lo que imaginas, a que con Teresa eres más permisiva, más indulgente, y tu hija lo percibe y "se aprovecha" de esa situación. Como dices, toda la familia acepta esas manías, pero, de veras te lo digo desde el cariño y el respeto, creo sinceramente que debéis ser más duros con ella, porque puede llegar a convertirse en una "pequeña tirana", y eso no es bueno, sobre todo, para ella misma...
    Lógicamente las cosas que se han permitidos meses, años, no pueden cambiarse de un plumazo. Pero sí podéis ir poco a poco, cosita a cosita, haciéndole entender a Teresa que debe ser más flexible y no dirigir vuestras vidas. Te costará más de una rabieta. Pero te aseguro que a la larga te alegrarás. Y ella también.
    Un beso fuerte y mucho ánimo!

    ResponderEliminar
  7. Querida Mercedes, te nomine desde mi blog, para un premio a tu blog.
    No se si lo has podido mirar, pero te paso de nuevo el link.

    Enhorabuena!!!

    http://hijosextraordinarios.wordpress.com/2014/05/20/gracias-lectoresmi-primer-premio/

    Espero que te guste!!

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Gracias por tu colaboración. Este diario se hace entre todos.Por favor se respetuoso en tus comentarios.

Entradas populares de este blog

ABORTOS A BAJO PRECIO

Reyes y Teresa Estoy segura que lo primero que dirá una niña de 16 años, al enterarse que esta embarazada, es : ¡¡ mi madre me va a matar!!. Esa misma mamá, sera mas tarde, uno de sus principales apoyos. Sea cual sea la decisión que se termine tomando, sobre la continuidad o no de esa gestacion. Junto con sus amigas, tan jovenes como ella, pensara la mejor solución para salir rápidamente del lió en el que esta metida, sin que sus padres se enteren. Lo lógico seria hablar con ellos, pero el mensaje que les llega con la nueva ley, es que eso ya no es necesario ¿ para que?. Buscaran las adolescentes por internet y terminaran en un chiringuito, mal llamado clínica, que ofrece abortos a bajo precio, ¿de donde va a sacar una chica de 16 años, los 500€ que cuesta en las clínicas con "cierto prestigio"?. Las chavala, no preguntara ni por títulos universitarios, ni por medios quirúrgicos. Y nuestra hija, se pondrá en manos de un desalmado. Porque esta sera una de las consecuencias de

EL CENTRO BASE Nº 2 DE MADRID O EL ENEMIGO EN CASA

Teresa tiene síndrome de down. Lo tiene desde que nació y lo tendrá durante toda la vida. y esta alteración genética conlleva una discapacidad intelectual permanente. Lo que parece tan obvio  no lo es para el equipo de valoración nº 4 del Centro Base nº 2 de la Comunidad de Madrid, al que debe de acudir nuestra chica con Sd para la renovación de la minusvalía, que me guste mas o menos la palabra, pues la tiene.  El 2 de septiembre acudimos a las 15:00 horas para revisión y posterior renovación de su Título. Fue vista por psicólogo, terapeuta y trabajadora social. En la primera valoración, hace ya 5 años obtuvo un 38% de minusvalía. Nos dijeron, después de las entrevistas, que aproximadamente en 2 meses recibiríamos la nueva tarjeta. Estamos a 16 de enero, hace ya mas de 4 meses que acudimos al Centro Base nº 2. Hemos intentado contactar telefónicamente en muchas ocasiones, pero es prácticamente imposible hacerlo. Hay que tener mucha, mucha  suerte, y parece que esta nos es

ME RINDO A LA EVIDENCIA Y ME DESGARRO POR DENTRO

Hoy no es un buen día para la educación en igualdad. No es un buen día para los niños con dificultades que quieren participar en todas y cada una de las actividades de su colegio. Y no es un buen día porque me he rendido ante la evidencia de que mi hija no es igual que los demás. Y eso me desgarra por dentro. Hoy el cole va de excursión de fin de curso al Castillo de Orgaz (Toledo) con  representación de teatro incluida. Prácticamente va todo el cole, excepto 2 o 3 niños entre los que esta incluidos Teresa. Cada vez que nuestra chica con síndrome de down acude a alguna salida, nadie nos garantiza que en el caso de tener que cambiarla el pañal (sigue sin controlar esfinteres, sobre todo las heces) alguien lo haga. Ya hemos contado como esta falta de maduración afecta mas de lo que se imagina en la entrada    Hostias como panes sin levantar la mano . He de de decir que en las anteriores excursiones , porque hemos intentado que no faltara a ninguna, alguna profesora ha