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TENGO MIEDO A LAS REUNIONES A DESHORAS



Mañana tenemos reunión con orientadora, profesoras, psicólogas y demás personas involucradas en el día a día educativo de nuestra pequeña ... y aunque parezca increíble, tengo miedo a lo que me van a decir.

Convocar una reunión fuera de trimestre, todo el equipo multidisciplinario y con cierta urgencia me hace creer que las noticias no son buenas. Me temo las palabras educación especial, retraso significativos, estancamiento, etc.

Me dirán que no avanza lo como debería, que la cuesta desarrollarse en determinados aspectos. Lo que ya saben ellos, porque yo veo que da pasos de gigante, pero puede que eso sea porque la vemos con otros ojos.

Han pasado 6 años desde que nació nuestra chica con síndrome de down y aun sigo temiendo las valoraciones de los profesionales que la acompañan en su caminar. Porque muchas veces me da la impresión que no solo se valora a la pequeña sino también a sus padres y el trabajo que realizamos con ella.

Una concejal socialista justifica el aborto de niños con malformación porque su asistencia es «costosísima»Luego ves el telediario y te encuentras a desgraciadas, porque no tienen otro nombre como esta , que dice que hay que abortar niños con malformaciones, entre los que inexplicablemente estan incluidos los nuestros porque segun la señora son costosísimos para la sociedad y piensas. si estos políticos de medio pelo son los que nos representan, nuestros pequeños están perdidos. Lo dice esta "sujeta" que representa uno de los mayores problemas de nuestro país: la clase política.

Supongo que Yolanda Estrada Perez, concejala del Ayuntamiento de Boadilla del Monte (Madrid) por el PSOE solo piensa en mantener sus prebendas intolerables y claramente injustas. Son el claro ejemplo de los que dicen ser representantes del ciudadano pero que lo único que pretender es aprovecharse del sistema, aun a costa de restar ayudas a quien mas lo necesita.

Para terminar con una sonrisa, este mes de Febrero ya llevamos celebrados 2 cumpleaños. El 14 de Febrero Raquel cumplió 9 años y Carmen hizo 23 el pasado día 5 del mismo mes.







Comentarios

  1. Qué fuerte que una concejala diga eso, ¡cualquier extremo es malo! Una madre abortará si le da la gana, no obedeciendo a sus órdenes. Si lo quiere tener lo tendrá y sino que no lo tenga, ¿pero qué es eso de "tienes que abortar por coj..." o "prohibido abortar"? Me parece dictatorial a tope.
    Mucha suerte mañana con las noticias sobre la peque.

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  2. ¿Cocinar y fumar al mismo tiempo? ¿En la cocina donde se manipulan los alimentos? Qué asco, por favor. Me parece muy mal ejemplo en un blog como este, siempre mostrando el camino correcto.

    Me encanta tu blog y lo que en él expresas, pero a tu casa no me invites a comer.

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  3. He borrado la foto antes incluso que leyera tu comentario, porque también me daba mala impresión.
    Carmen no estaba cocinando en casa, sino en casa de unas amigas.
    Aunque haya cumplido 23 todavía no puede fumar delante mio así tan abiertamente. Se que nada mas darme la vuelta lo hace por mas que la digo que es lo peor.
    Y estas invitada a comer,que el cocinero es Luis y lo hace muy muy bien.

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  4. La tal Yolanda Estrada Pérez debería ser la primera en callarse porque con esa cara que tiene su madre debería haber abortado por fea por fuera y por dentro. A lo mejor ella o alguien de su familia si que va acostar dinero cuando tenga cancer que a lo mejor lo lleva en los genes. Estaría de acuerdo entonces esta señora en que nos hicieran a todos un estudio genético y a los que traigan algún tipo de posible enfermedad (Cosa que el sindrome de down por ejemplo no lo es)nos lo cargamos da igual a que edad, total sería un coste. Y por supuesto tampoco darles trabajo no vaya a ser que tengan una baja y cueste dinero. QUE ABERRACIONES HAY QUE OIR ¿y esa señora? por llamarla de alguna manera está en un cargo publico? Que barbaridad

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  5. NO he encontrado un vídeo sobre las declaraciones completas de la política pero haré una incisión con lo que he podido encontrar.
    Ella no dice que "hay que abortar niños con malformaciones" como has escrito en esta entrada de tu blog, sino que no se puede obligar a las mujeres. Hay una diferencia más que sutil.
    "no se puede obligar a las mujeres a traer al mundo a criaturas con malformaciones condenadas a una existencia de sufrimiento y de asistencia médica costosísima"
    Supongo que estas declaraciones hacen referencia al nuevo proyecto de ley sobre el aborto que cambia una de plazos por una de supuestos y uno de esos supuestos es que no puedes abortar por un feto con malformaciones.
    Quizás de ahora en adelante quieras comprobar las fuentes en las que basas tus post.

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  6. no se puede obligar a las mujeres a traer al mundo a criaturas con malformaciones condenadas a una existencia de sufrimiento y de asistencia médica costosísima" es lo mismo que decir que esta bien abortar y hay que abortar ninos con malformaciones, el juego de palabras no cambia el resultado. aclarese con su comentario.
    deberia tambien informarse que dentro de esos supuestas malformaciones se abortan ninos con todo tipo de peculiaridades tan tratables como paladar hendido, labio leporino, pie zambo, enanismo, sindrome de down etc...cardipoatias tratables etc.. que no se si seran costosisimas pero te puedo asegurar no producen un sufrimiento horroroso. en cuanto a que hay que medir unos temas tan delicados con los baremos de su coste es intolerable , poco etico e inhumano, ya que entonces llegaremos a los extremos de que un fumador no se le atiende porque sale caro, un obeso, uno que come comida basura etc..pero claro ahi pisariamos derechos individuales. lo intolerable es que los prejuicios que siguen existiendo contra la discapacidad hace pensar que si es justificable pisotear los derechos individuales de estos. en cuanto al tema del aborto. ya esta bien mezclar churras con merinas y utilizar la discapacidad para justificar el aborto y el "supuesto" derecho a ser madre, ese no es el debate. A dia de hoy no hay una ley o consitutcion sobre ese derecho que quereis esgrimir de tener un hijo perfecto. no esta legislado y es cuanto menos poco etico y de un rezumazo apestoso de ideologia fascista, asi de simple. querer encima enmascararlo con feminismo malentendido ya es de risa vamos. y si asumalo, abortar ninos por el simple hecho de que son diferentes es fascista y tristisimo en una sociedad supuestamente avanzada en derechos humanos (ejem) . en cuanto a esta senora que se esgrime de izquierdas (lo cual dudo profundamente) deberia sopesar con sus comentarios cuan costoso es su trabajo a la sociedad con una productividad penosa y desde luego poco profesional. lamentable ella y su comentario.

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  7. Me parece estupendo que las madres de niños especiales esten en contra del aborto pero da la casua lidad que las leyes son para todas y hay personas que piensan distinto.Yo por ejemplo tengo una hermana down y aunque suene feo yo no quiero que mis hijas pasen por lo mismo por lo que mi madre y hermanos estamos pasando.Si,pasandolo muy mal pues los niños todos lindos pero cuando se hacen adultos es muy duro.Lo he tenido siempre claro y mis hermanos igual.¿quien desea para sus hijas un bebe con discapacidad? no seamos hipocritas.A mi mi hermana no me ha hecho mejor persona,al contrario,hemos sufrido y mucho por su causa y yo como mujer voy a desear eso? A nadie.Entiendo vuestro amor incondicional pero respetad otras opciones.Cada uno vive sus cirunstancias como le viene en gana.
    Saludos.

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  8. Creo que no se debe decir nunca porque uno haya tenido una mala experiencia geenralizar a los demás. En este caso tu lo cuentas como te ha ido a ti con tu hermana en concreto,no se si será por alguna enfermedad que haya tenido o no sé, pero tu hermana ni tu familia tienen por que ser lo comun ni lo normal. yo conozco familias y muy cercanas con hijos adultos que no piensan como tu. Decir eso es como decir que es una desgracia ser mujer en un pais musulman o ser negro en un pais de blancos. Menos mal que cada vez esas cosas son menos frecuentes, hay presidentes negros, presidentas mujeres y las personas con sindrome de down estan en la sociedad tan utiles como los demás. Parece mentira que hasta hace poco las mujeres para comprar por ejemplo un piso su marido tenia que autorizarlas supuestamente porque eran poco inteligentes y una persona persona mas inteligente que ellas como sus maridos tenian que ayudarlas.
    Que vivimos en el siglo veintiuno por favor!!!!!

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  9. al penutlimo comentario, te respondo porque creo que respndes directamente al comentario mio anterior. creo que debes replantearte lo que comentas. no solo las madres con hijos con diversidad funcional piensan asi. hay muchas personas que son contrarias al aborto por discriminacion por discapacidad porque creen en los derechos humanos y la igualdad, no diferencian de la gente de color, por sexo , por tendencia sexual o por tener diferencias funcionales (discapacidad si te es mas comoda la palabra). siguiente, querer justificar semejante discriminacion es inmoral, porque lo es, con tu experiencia personal negativa, no tiene ningun fundamento minimamente coherente. conozco muchas familias con uno o dos miembros con discapacidad , y solo he conocido tres que lo viven como algo negativo, uno eres tu, significa que un minimo porcentaje ha de prevalecer sobre el derecho comun a la no discriminacion? al derecho a la vida, que es lo mas basico e importante que todos tenemos? acaso un chino que no quiera hijas, debido a su "supuesto derecho", bajo su perspectiva cultural por supuesto, tiene derecho a considerar a las mujeres abortables por el hecho de ser mujeres y darle una vida que no esperaba? y a los negros? o te parece politicamente incorrecto? y los gays? conozco actualmente por lo menos a 3familias que estan viviendo como un calvario y una desgracia que sus hijas sean lesbianas, de hecho dos estan en el psicologo para "curarlas".conozco tambien numerosas familias con hijos neurotipicos en el desarrollo que ven como una desgracia problemas que resultan simplemente parte de la vida por otros. el dolor es algo natural en el ser humani, el sufrimiento lo elegimos. entonces segun tu opinion que cada uno eliga su vida como quiera y respetemos todas las opciones , tenemos que respetar el aborto por discriminacion de sexo? no, no nos metemos en la vida de los demas, luchamos por los derechos universales de TODAS las personas. tu no quieres un bebe con discapacidad , pero podriamos extrapolar eso a que hijo quiere una madre con discapacidad? o una abuela con discapacidad? al final todos tendremos una discapcidad en la vida, tu tambien.seguro que querras que te respeten. mi hermano tampoco me ha hecho mejor persona y no tiene SD .

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  10. La discapacidad es una tema complejo. Voy a contar 1 ejemplo que ilustra mi comentario. Hace un tiempo charlando con una amiga acerca de otra persona a la que le había fallecido su hijo bebe. Ella muy suelta me dice "Menos mal que mi hijo nació sano" (El bebe fallecido tenia una cardiopatia congénita)
    Me quede pensando, ella no sabe que mi tío nació 'sano' y a los 2 años por una menigitis quedo discapacitado. Menos aun, que tuve una hermana que como su hijo era 'sanisima', y que a los 17 años falleció de cáncer.
    Yo no voy a decir que si me dieran a elegir entre tener un hijo 'sano' y uno con discapacidad, elijo al discapacitado. No soy hipócrita, nadie quiere un hijo discapacitado, ¡seamos realistas!. Pero que seguridad tengo de que mi hijo no adquiera una discapacidad después de nacido. ¿Lo voy a matar porque no es como yo creía que iba a ser? Obviamente creo que como madre lo viviría con culpa, bronca, dolor. Hay familias que no soportan el no tener el/la hij@ soñad@.
    Abortar a un hijo que pueda tener una discapacidad, no significa que seas cobarde, ni que sos inteligente. Abortaste a un hijo, punto. ¿Esta mal? Eso queda en la conciencia de cada uno. Saludos!

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  11. Desde luego queda en la conciencia de cada uno, al final es tu hijo con o sin discapacidad. el problema es que es una discriminacion hacia la discapacidad, que nos guste o no, es parte natural del ser humano. el problema de incentivar que abortar por discapacidad esta bien, es que causa un daño enorme a todos los niveles sociales de las personas con discapacidad que estan en la sociedad, les hace inferiores, invisibles, les resta derechos fundamentales... y seguira siendo asi mientras se siga animando a abortar la discapacidad, porque seguira siendo "eso horrible " a desterrar. Ademas, estas personas que animan a esa sociedad "sin cargas" "sin problemas" "sin discapacidad" "sin enfermedades" que piensan que recibiran de la futura sociedad que ellos estan creando cuando sean discapacitados y enfermos? muchos me dicen, que "no molestaran" y se iran a un "hospicio" o casa de mayores...... arrieros somos y en el camino nos encontraremos, yo he trabajado en estos lugares y al final la aplastante mayoria no quiere estar ahi, si no con su familia, bien atentifos y queridos, hasta que es hora de marcharse.

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  12. y sin embargo ahi estamos, alentando lo contrario, una deshumanizacion total, la negacion de la esencia de lo que el ser humano es. cuanto mas avanzamos, mas solos estamos, cuanto mas acompañados en las grandes ciudades mas aumentan los casos de depresion, suicidio., infelicidad. al final todos queremos ser qieridos y amados por lo que somos, no lo que parecemos,

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  13. Buenas tardes,
    Solo decir que me encanta su blog. Yo, como hermana que he sido de una preciosa chica con sindrome de down (D.E.P.) solo puedo decir que todos vuestros esfuerzos como padres, que son lo que no esta escrito, son muy valorados por parte de los hermanos. Siempre os apoyaremos y siempre estaremos ahí, luchando junto a vosotros. No estáis solos. Un abrazo

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  14. Hola, que tal? he leído algunas entradas de tu blog y me he animado a comentar...
    Soy un chaval de 23 años y si, tengo síndrome de down y, si me permites me gustaría comentarte unas cosas.
    Sinceramente creo que si alguna futura mamá le diagnostican que va a tener un hijo con síndrome de down, lo mejor es que aborte, porque me parece totalmente injusto privar a una persona de ciertas cosas como socializar, conocer el amor y relacionarse sexualmente ( porque nosotros, obviamente también tenemos deseo sexual)
    Dar a tu hijo una vida llena de limitaciones, estar continuamente pendiente de él, que nunca pueda tener pareja convivir etc eso no es vivir , la mayoría de la gente, no se va a enamorar de alguien con síndrome de down por miedo al que dirán...
    Particularmente tuve una infancia bastante mala, sufrí acoso escolar y sinceramente mi relación con mis padres nunca fue buena, por ciertas cosas que no me apetece contar en un blog con tantas visitas como es este.
    Actualmente estoy en paro, y en varias ocasiones, más de las que me gustaría al entregar el currículum ni me lo han aceptado, eso si me han brindado una mirada entre asco y desprecio..
    Cuando era más joven llegué a plantearme el suicidio,sabes que llegará un momento en que todos avanzaran y tu seguirás ahí en la estacada, visto desde dentro te puedo asegurar que es muy, muy duro.
    En el tema amor, ahora mismo estoy con una chica, siempre existe la excepción en este caso soy yo, con la que por supuesto, aunque más de uno se escandalice, practico sexo con ella y lo más importante me siento como alguien normal, que para mí vale muchísimo..
    Bueno no quiero alargarme más porque te aburrirás de que te cuente mi vida jaja...
    Un saludo.

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  15. Que raro me parece. No me lo creo. Creo q la persona q ha escrito esto no tiene sindrome de down. Parece una persona q cuenta lo q le parece la vida de otro, no se porque motivo lo hace. Y se un poquito de eso por mi profesión.

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  16. Hola, soy el chaval con síndrome de down, del anónimo anterior...
    ¿Te crees que para mí es fácil hablar de mi discapacidad en un blog de Internet? Pues no, aunque si no te lo crees allá tu, realmente no lo puedo demostrar de ninguna manera.
    La mayoría de los que estáis aquí estáis en contra del aborto si el bebé nace con síndrome de down, permiteme que te diga algo: tu no sabes lo que yo he vivido ni lo que he tenido que pasar, que con el tiempo te des cuenta de que pasaras una gran parte de tu vida de médico en médico porque tu cuerpo a una edad temprana se irá deteriorando, problemas digestivos, de corazón y un etc bastante largo. Es muy muy fácil, caer en el argumento barato que hay sitios con educación especial o que nos vendan una integración que NO existe. Dar a tu hijo una vida llena de limitaciones, sabiendo que, muy probablemente, tendrás que enterrar a tu hijo, habiéndole privado, en la mayoría de casos, de "vivir" cómo he citado antes, conocer el amor, socializar, vivir en pareja... Lo siento señores pero eso no es vivir y para eso es mejor estar muerto ( por eso he dicho antes que cuando era más joven llegue a plantearme el suicidio)
    ¿ Sabes un poquito de esto por tu profesión? Con todos mis respetos, dedícate a otra cosa, porque te has lucido y no tienes ni idea.
    Un saludo.

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  17. Hay mucha gente, muchìsima gente que no esta contento con la vida que le ha tocado vivir y no tiene sindrome de down. Gente que querría ser más alta, otros más guapos otros con más dinero...y por eso no dicen que se tiiene que abortar gente como ellos. P ejemplo una pareja que sean feos bajos gorditos y poco dinero es mejor que no tengan hijos porque probablemente serán unos desgraciados? No lo creo sería terrible pensar así. Además tener sindrome de down no implica tener enfermedades, como no tenerlo tampoco implica estar sano. Además tu no dices que tienes novia, pues de que te quejas, yo no tengo sindrome de down no tengo novia y la chica q me gusta no me hace caso. Que le amos a hacer, me tendré q aguantar.

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  18. "además tener síndrome de down no implica tener enfermedades"
    Falso! Cardiopatias, trastornos gastrointestinales, odontologícos, trastornos de la visión... O demencia
    Seamos francos, posiblemente mi esperanza de vida sea corta y cuando pase el tiempo no me quiero imaginar la calidad de vida que tendré.
    Ya, pero aquí no estamos hablando de abortar porque sea feo alto o amarillo, estamos hablando de abortar para no dar a tu hijo con SD o por ejemplo autismo, una calidad de vida, perdón por la expresión, de mierda.
    Así es, tengo novia... Pero estoy bastante cansado de si se me ocurre darme un beso con ella más de uno ponga el grito en el cielo, la gente se te quede mirando y a cuchichear y no, no estoy bromeando.
    Meteros esto en la cabeza, las personas con síndrome de down, no son felices, yo no soy feliz, con los dolores y las enfermedades que tengo con 23 años y saber que NUNCA podrás hacer una vida normal, renunciar a ciertas cosas que nunca podrás cumplir etc
    Repito, vosotros no sabéis lo que he tenido que pasar, lo que te tenido que sufrir, plantearte el suicidio día si y día también...
    Habláis sin tener ni idea, básicamente porque no tenéis síndrome de down, os creéis que esto es el país de la piruleta donde se brindan un montón de oportunidades y no, no es así...

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  19. Anónimo, siento que tu discapacidad marque tan negativamente tu vida.
    No se como sera la vida de Teresa, se que su síndrome de down lo gobierna todo, pero también se que no la hace mas infeliz.
    No se como sera la vida de sus hermanas, esas niñas maravillosas tan normales. A lo mejor no están contentas con lo que las va a tocar, a lo mejor sufren mas que ninguna.
    Y sobre el suicidio, pues la mayoría de las personas que desgraciadamente lo hacen no tienen síndrome de down, eso significa que el cromosoma no marca la infelicidad.
    Aquí nos tienes para lo que necesites.

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  20. al chico con sindorme de down y una vida desgraciada, creo que si eres desgraciado con tu vida no intentes echarle toda la culpa a tu sindrome, no sera mas bien tu actitud hacia la vida. como la mayoria de las personas que nacen sin SD seran felices o degraciados o pasivos hacia la vida. una vida normal? y que es una vida normal? yo no tengo SD , simeore he ido a contracorriente de lo establecido, nunca he llevado una vida "normal" y siempre me han criticado o cuchicheado, hasta mi propia familia, que es una familia bastante desestructurada , aunque a ellos les gusta parecer "normal" utilizar tu amargura oara justificar que se exterminen a estas personas es lamentable, si te quieres tirar por un puente pues chico tu eres dueño de tu vida, pero no pretendas que empujen a todos los demas y encima sonrian.tus comentarios son egoistas y de una falta de empatia que asusta.

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  21. Mama de 7 ahora mismo a tu hija no le marca tener síndrome de down, por supuesto, pero conforme vaya creciendo se irá preguntando ciertas "cosas" véase tema amor, convivencia con otras personas y un largo etc y pensará ¿ por que yo.? Hablando de todo un poco mi novia no tiene síndrome de down, como curiosidad.
    Sin embargo gracias por tu tiempo y tus últimas palabras " " Aquí nos tienes para lo que necesites" gracias
    Al último anónimo cuando continuamente te están dando palos y más palos tu actitud hacia la vida cambia,
    " utilizar tu amargura para que se exterminen a estas personas es lamentable " no te equivoques, no utilizar mi "amargura" cómo tu dices sino evitar al niño y futuro adulto una vida llena de sufrimiento ( y no me seas demagogo con esto) , chico nunca trabajes en teléfono de la esperanza porque se te suicidaran todos los clientes mejor trabaja en una funeraria que ya te vienen muertos.
    La falta de empatia es la tuya que, tu mismo lo has dicho, no tienes síndrome de down, por lo tanto no puedes meterte en su piel, yo si

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  22. Y las personas feas? que las hay y ademas muy feas, ¿y las personas gordas? ¿y las personas tontas? ¿esas no sufren? mucho porque ademas estamos en una sociedad absolutamente intolerable con el vulnerable. Pero esas personas que te digo antes sufren mas porque ademas no están respaldadas por la etiqueta de discapacidad. Las personas con síndrome de down sufrirán por supuesto, espero que poco, pero sinceramente creo que menos que por ejemplo una persona con obesidad mórbida, porque imagínate la sociedad, el bombardeo absoluto de la delgadez. Te pongo ese ejemplo. Pero hay una cosa, cada uno nace como es y cada uno tenemos que sacar el mejor partido de lo que tenemos. Como les digo a mis hijas, cuando tienen algún problema. No creéis mas problemas, buscar soluciones.
    Hay un post sobre Pablo Pineda que puede que te sientas identificado. Voy a buscarlo.
    Un saludo.

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  23. A ver, el síndrome de down es algo muchísimo más serio, mucho más que aparte de ser feo gordo o bajito, el tener un cromosoma de más que implica problemas, enfermedades de todo tipo... ¿Que calidad de vida es esa? Ninguna
    En mi primer comentario dije que en muchos sitios al pedir trabajo ( estoy en paro y necesito el dinero ) ni me cogían el curriculum una de las frases que me soltaron en una ocasión, que no querían un mongolo trabajando, tal cual
    La obesidad mórbida se puede cambiar el síndrome de down, no
    Me hablas de Pablo Pineda... ¿Que carrera tiene? Magisterio, ni más ni menos, una carrera que ni debería considerarse como tal porque el nivel es flojito flojito... Un tío que le han dado todas las facilidades del mundo para sacarse magisterio
    Además Pablo Pineda no representa al colectivo del síndrome de down por mucho que nos duela, el síndrome de down es una condena en vida, una vida llena de limitaciones, problemas de salud y ya no digamos sociales
    Dices que hay que buscar soluciones pero cuando todo son problemas, las soluciones se ven de un color muy negro.
    Si alguien me pregunta que va a tener un bebé con síndrome de down y que hace mi respuesta sin duda, sería que abortara.

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  24. Que no tienes síndrome de down lo tengo clarísimo, porque escribes estupendamente, te expresas genial y tienes unos matices que yo creo que no esta al alcance de una persona con SD.
    O tienes un mosaicismo que se refleja sobre todo en los rasgos de tu cara, aunque tu desarrollo sea distinto.
    Posiblemente vives con alguien que si que lo tiene, y pones por escrito lo que tu percibes.
    A mi no me me gusta Pablo Pineda, creo que hace mucho daño a los padres y personas con SD porque pone unas expectativas que no son reales.
    Creo que si que el sufre mucho porque no acepta su realidad. Que es la que tiene. Y quiere ser lo que no es y vive en tierra de nadie.
    Siento que la persona de la que hablas viva así, porque ya te digo que estoy seguro que tu no lo tienes. Y es una suerte por supuesto que no lo tengas, porque lo ideal es ser perfecto, pero nadie lo es. Independientemente del cromosoma.
    Un saludo

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  25. Hola de nuevo mama de 7, aunque no me creas, si tengo síndrome de down, y para mi en su momento no fue fácil admitirlo, pero cuando vas madurando poco a poco te das cuenta de que o aceptas la realidad o, perdona por la expresión, date por jodido.
    Realmente no se como convencerte de que si tengo SD, aunque si eres de Madrid podíamos quedar un día para que veas que no miento. Que por otra parte no gano absolutamente nada haciéndolo.
    Sin embargo hay algo en que estamos de acuerdo, a mi tampoco me gusta nada Pablo Pineda.
    No hablo de ninguna persona, bueno técnicamente si, porque yo soy una persona...
    Hablo de mi, de todo lo que he vivido de lo que he pasado y mis experiencias.
    Dices que me expreso bien, quizá es porque he leído mucho, no lo sé.
    Un saludo.

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  26. No dices más q tonterías. Repito q el sindrome de down no lleva asociada ninguna enfermedad, tengo un familiar y jamás a estado enfermo. No se qué tipo de entorno te rodea pero serias igual de desgraciado si no lo tuvieras. Tu no tienes sindome de down, tienes un hermano verdad? Y Ya has escrito antes

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  27. Si eres un desgraciado no se lo eches al sindrome de down. Piensa ls que te rodean son felices?

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  28. Al último anónimo, si que tengo síndrome de down, nunca mentiría en algo como esto, o acaso, ¿ por tener síndrome de down tengo que escribir como un analfabeto?
    El que no dice más que tonterías no soy yo sino tu que no tienes ni pajolera idea de lo que hablas. Eso de que el síndrome de down no lleva asociada ninguna enfermedad.... Nanay, infórmate un poquito y lo sabrás que yo a gente obtusa como eres tu paso de intentar convencer de nada...
    Tus comentarios se contradicen... Primero que si tienes un.hermano con down luego que si eres un desgraciado no se lo eches al síndrome de down. Hazte un favor aclara tus ideas, infórmate un poco ( solo un poco, no te vayas a cansar) y luego escribes algo con conocimiento de causa porque has quedado de una manera lamentable al decir que el síndrome de down no lleva asociada a ningún enfermedad.
    Sigue, sigue viviendo en el país de la felicidad del mundo de caramelo que ya te darás de bruces con la cruda realidad que no eres capaz de ver.
    Un saludo.

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  29. Vamos a ver, el sindrome de down es cuando existen tres cromosomas en lugar de dos en el par que correspondería al cromosoma 21. Y este cromosoma de más NO implica obligatoriamente tener alguna enfermedad. Puede estar asociado en porcentajes diferentes a algunas enfermedades, pero NO todas las personas que lo portan tienen que tenerlas. Hay personas con sindrome de down que superan los 70 y más años de vida totalmente sanos. Y la persona que diga lo contrario no ha hablado nunca con un médico sobre este tema.

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  30. Pero que manía teneis al pobre pablo Pineda que es puro ejemplo de esfuerzo y tenacidad. Decir que no gusta y que crea falsas expectativas es como sí una persona de raza negra dice que Obama presidente de ls Estados Unidos no le gusta y que crea falsas especativas porque probablemente ninguno de sus hijos lo será. Lo mismo una mujer puede decir que Ángela
    Merkel hace mucho daño porque probablemente su hija o ella no sea nunca presidenta de u país.
    Debemos alegrarnos de las cosas buenas que consiguen ls demás aunque nosotros o los nuestros no lo logren, además no es el único hay más chicos consiguiéndolo, y yo creo que es estupendo. Para mi mal ejemplo lo da el sujeto que dice que su vida es horrorosa y que no merece la pena vivirla, creo que ese sí que es nocivo.

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  31. No es manía a Pablo Pineda simplemente es una excepción, PUNTO, os creéis que todos los que somos síndrome de down somos capaces de estudiar y llevar una vida normal
    eso sí que es crear falsas expectativas.
    Un esfuerzo de tenacidad... JÁ anda que no le habrán dado facilidades y mucha mano abierta para que se sacara la carrera, que es Magisterio, que eso dice mucho del nivel de esta carrera, pero ese es otro tema.
    Al anónimo anterior las personas con SD no superan los 50 años de vida, de los 70 años no se donde lo habrás leído o si pretendías quedar bien...
    Los porcentajes rondan el 60-70% incluso más, desde trastornos de la visión, alteraciones gastrointestinales y un larguísimo etc
    Por cierto a partir de los 35 empiezan a sufrir alzheimer y demencia según tu viven a los 70 años, supongamos que si, pero me puedes explicar ¿ que clase de vida es esa?
    ¿Os parece ético dar a vuestro hijo con síndrome de down una vida llena de sufrimiento? Ahora empezareis con la demasiado, pero la pregunta es ¿ quién es el monstruo" aquí?

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  32. Según yo te lo digo, soy médico.

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  33. Pues dime cual es tu consulta, para no ir más que nada...
    Cómo médico que se supone que eres, cosa que dudo bastante, sabrás que el síndrome de down si conlleva enfermedades...
    Que las personas con SD, algunas, son tremendamente impulsivas y eso conlleva problemas véase episodios de violencia y un largo etc
    Vaya, tiene delito que yo sin ser médico sepa mucho más de esto que tu
    Un saludo "doctor"

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  34. No te contesto porque no merece la pena. Y sí, soy médico.

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  35. Para ser médico no tienes ni idea.
    Sinceramente paso más de contestar por aquí contra los obtusos que sois los provida que preferís dar a vuestro hija una vida, que ni puede considerarse como tal, les privais de ciertas cosas como convivencia, amor etc...
    Bastantes tonterías he oído ya de gente que no es capaz de ver la realidad, y aunque no queráis verla , esta no se puede esconder eternamente. Allá cada uno con sus decisiones y su conciencia.
    Vosotros mismos, a los padres que tenéis hijos con SD si lo supisteis antes del del embarazo y no abortasteis quizá no sois tan buenos padres.
    Allá vosotros.

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  36. Alucino, que chico tan negativo. Sabes que te estas quedando con nosotros aparentando ser lo que no eres.

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Reyes y Teresa Estoy segura que lo primero que dirá una niña de 16 años, al enterarse que esta embarazada, es : ¡¡ mi madre me va a matar!!. Esa misma mamá, sera mas tarde, uno de sus principales apoyos. Sea cual sea la decisión que se termine tomando, sobre la continuidad o no de esa gestacion. Junto con sus amigas, tan jovenes como ella, pensara la mejor solución para salir rápidamente del lió en el que esta metida, sin que sus padres se enteren. Lo lógico seria hablar con ellos, pero el mensaje que les llega con la nueva ley, es que eso ya no es necesario ¿ para que?. Buscaran las adolescentes por internet y terminaran en un chiringuito, mal llamado clínica, que ofrece abortos a bajo precio, ¿de donde va a sacar una chica de 16 años, los 500€ que cuesta en las clínicas con "cierto prestigio"?. Las chavala, no preguntara ni por títulos universitarios, ni por medios quirúrgicos. Y nuestra hija, se pondrá en manos de un desalmado. Porque esta sera una de las consecuencias de

EL CENTRO BASE Nº 2 DE MADRID O EL ENEMIGO EN CASA

Teresa tiene síndrome de down. Lo tiene desde que nació y lo tendrá durante toda la vida. y esta alteración genética conlleva una discapacidad intelectual permanente. Lo que parece tan obvio  no lo es para el equipo de valoración nº 4 del Centro Base nº 2 de la Comunidad de Madrid, al que debe de acudir nuestra chica con Sd para la renovación de la minusvalía, que me guste mas o menos la palabra, pues la tiene.  El 2 de septiembre acudimos a las 15:00 horas para revisión y posterior renovación de su Título. Fue vista por psicólogo, terapeuta y trabajadora social. En la primera valoración, hace ya 5 años obtuvo un 38% de minusvalía. Nos dijeron, después de las entrevistas, que aproximadamente en 2 meses recibiríamos la nueva tarjeta. Estamos a 16 de enero, hace ya mas de 4 meses que acudimos al Centro Base nº 2. Hemos intentado contactar telefónicamente en muchas ocasiones, pero es prácticamente imposible hacerlo. Hay que tener mucha, mucha  suerte, y parece que esta nos es

ME RINDO A LA EVIDENCIA Y ME DESGARRO POR DENTRO

Hoy no es un buen día para la educación en igualdad. No es un buen día para los niños con dificultades que quieren participar en todas y cada una de las actividades de su colegio. Y no es un buen día porque me he rendido ante la evidencia de que mi hija no es igual que los demás. Y eso me desgarra por dentro. Hoy el cole va de excursión de fin de curso al Castillo de Orgaz (Toledo) con  representación de teatro incluida. Prácticamente va todo el cole, excepto 2 o 3 niños entre los que esta incluidos Teresa. Cada vez que nuestra chica con síndrome de down acude a alguna salida, nadie nos garantiza que en el caso de tener que cambiarla el pañal (sigue sin controlar esfinteres, sobre todo las heces) alguien lo haga. Ya hemos contado como esta falta de maduración afecta mas de lo que se imagina en la entrada    Hostias como panes sin levantar la mano . He de de decir que en las anteriores excursiones , porque hemos intentado que no faltara a ninguna, alguna profesora ha