Ir al contenido principal

VAYA CROMOSOMA MAS TONTO QUE TE HA PICADO

Raquel, quien definió a su hermana como  una conseguidora de éxitos,  es dueña de  una gran sensibilidad y también  una niña muy observadora

Hace unos días me preguntaba toda preocupada, como si nuestra chica con SD había cumplido 3 años, todavía era un bebe. Le conteste que Teresa no era ninguna niña chiquitita, que ella ya sabia que su hermana pequeña tenia una cosita de mas llamada cromosoma y que hacia que algunas veces algo le costara un poquito mas conseguirlo, pero que al final lo hacia igual que todos. Las hermanas van siendo conscientes de las carencias que plantea el SD. Raquel únicamente pone voz a esas   dudas.

Siguió insistiendo y planteando en alto sus inquietudes, diciendo que Reyes que tenia casi 2 años era mucho mas lista. Que sabia hacer mas cosas. Pues si, -la dije- pero Teresa las hará igual que tu, solo  que   con  un poquito mas de esfuerzo, porque ese cromosoma  es un poco pesado. Me mira fijamente, se da la vuelta, va a nuestra chica con SD, y la dice toda seria"vaya cromosoma  mas tonto que te ha picado". 

Este fin de semana una persona que teníamos alojada en el albergue nos pregunto por la edad de Teresa, le llamaba la atención que una niña tan pequeña comiera sola con tanta soltura. El  físico de nuestra peque ademas no refleja sus  3 años. Es mas bien "recogidita", ya crecerá  y tendrá un aspecto físico mas acorde con su edad, en la actualidad aparenta unos 2 años recién cumplidos.  Este tema no me preocupa lo mas mínimo,  lo importante es que esta sana y muy fuerte. Raquel tiene razón, el cromosoma nº 47 a veces lo complica todo.

Por otro lado Teresa empieza a mostrar un carácter mas fuerte. Se encuentra muy rebelde. Tira la comida al suelo, los cubiertos, enfadándose y pataleando en ocasiones, y sin saber muy bien por que. Es la pescadilla que se muerde la cola,  la dificultad  de comunicarse y poder expresar claramente lo que me pasa o que me falta,  frustra bastante a nuestros pequeños.

Paciencia, comprensión, trabajo y exigir cada día un poco mas conseguirá que esta maravillosa criatura pueda hacerse entender sin ninguna dificultad.

Comentarios

  1. Muy buen comentario el de tu peque.

    Os mando un abrazo

    ResponderEliminar
  2. Las étapas hay que pasarlas con todos, la traste es una más. Paciencia y mucha caña

    ResponderEliminar
  3. No sé si tú o tu esposo sean altos. Pero en mi caso, ni mi esposo ni yo lo somos; mis suegros y mis cuñados son muy bajitos todos y en mi casa, por parte de mi papá, son muy bajitos también. Así que mis hijos siempre han sido los primeros de la fila, y Sara ¡refinó!; es totalmente pettit. Tiene 9 años y nunca creen que tenga más de 6, y cuando le preguntan por qué está tan chiquita, no le gusta (ella se siente ya muy GRANDE), pero nosotros le explicamos que en casa somos bajitos (como hay altos, gorditos, morenitos en todas las familias). Porque te puedo decir que su mejor amiga (con SD también) es de la misma edad exactamente y Sara le llega al hombro (es altísima).
    Pero tiene sus ventajas ser bajita; pues con el excelente lenguaje y desenvoltura que tiene, va muy acorde a la edad que aparenta y convive con niñas de diferentes edades, y raras veces se percatan de alguna diferencia; ni ellas, ni Sara.
    Y en lo de la rebeldía, también te podría decir que no es atribuible al síndrome. Yo me iría más por la edad; los 3 años están considerados como un cambio de etapa (los 3, los 6, los 12, los 15 . . .). Así que está como en una primera adolescencia (ya tienes hijas adolescentes), imagínate, algunos hasta lo llaman, "los terribles 3". Pero pasa, todo pasa. Solo tú firme, pero con amor. Entre más atención le pones a lo que NO quieres que haga, más lo refuerzas.
    Ánimo Mercedes! Nos agarraron ya un poco cansadas estas chicas, pero es igual que con las demás, va a salir.
    Un abrazo o todas!!

    ResponderEliminar
  4. Isabel que razón tienes. Yo creo que me ha pillado un poco mas cansada. me gustaría que todo fuera un poco menos complicado.
    Y la adolescencia, la he vivido ya una vez, y juro que no entiendo como no eche a mi hija de casa en mas de una ocasión, y lo desee con todas mis fuerzas.

    ResponderEliminar
  5. Mi hija ,me preguntaba el año pasado,con 4 años,por qué su amigo del cole con sd y también de 4 años de edad era "tan pequeño"....
    No es muy alto,pero ella se refería a "pequeño de edad" pues percibía su diferencia con respecto a los demás.
    Le expliqué que Jonás no era más pequeño,le conté cómo al igual que hay niños que no oyen bien,niños altos,niños gorditos,niños con los brazos largos...hay niños que "piensan más despacio",como Jonás,como tu Teresa y por eso hay que ayudarlos un poquito más.
    lo del cromosoma picotero,es para hacer un cuento,me ha encantado.
    :)

    ResponderEliminar
  6. Mercedes, me fascinan los niños, tienen unos pensamientos maravillosos, y ese de Raquel "vaya cromosoma más tonto que te ha picado" lo demuestra. Son geniales estos niños.

    Lo de la adolescencia, te entiendo yo tengo una niña de casi 13 años los cumple en Navidad, y por todo hacemos una batalla campal, y a veces no me importaria mandarla de fin de semana, jajajajaja pero que haria yo sin ella.

    Un beso para ti, tu marido y tus siete fantasticas

    ResponderEliminar
  7. Qué cielote Raquel...los hermanos de los niños con necesidades especiales son un encanto y tienen mucho que enseñarnos y darnos...yo,sin Santi,hay dias que no sé que haría,siempre consigue sacarme una sonrisa cuando más triste estoy.Un besote,guapa y otro para tus princesas.

    ResponderEliminar

Publicar un comentario

Gracias por tu colaboración. Este diario se hace entre todos.Por favor se respetuoso en tus comentarios.

Entradas populares de este blog

ABORTOS A BAJO PRECIO

Reyes y Teresa Estoy segura que lo primero que dirá una niña de 16 años, al enterarse que esta embarazada, es : ¡¡ mi madre me va a matar!!. Esa misma mamá, sera mas tarde, uno de sus principales apoyos. Sea cual sea la decisión que se termine tomando, sobre la continuidad o no de esa gestacion. Junto con sus amigas, tan jovenes como ella, pensara la mejor solución para salir rápidamente del lió en el que esta metida, sin que sus padres se enteren. Lo lógico seria hablar con ellos, pero el mensaje que les llega con la nueva ley, es que eso ya no es necesario ¿ para que?. Buscaran las adolescentes por internet y terminaran en un chiringuito, mal llamado clínica, que ofrece abortos a bajo precio, ¿de donde va a sacar una chica de 16 años, los 500€ que cuesta en las clínicas con "cierto prestigio"?. Las chavala, no preguntara ni por títulos universitarios, ni por medios quirúrgicos. Y nuestra hija, se pondrá en manos de un desalmado. Porque esta sera una de las consecuencias de

EL CENTRO BASE Nº 2 DE MADRID O EL ENEMIGO EN CASA

Teresa tiene síndrome de down. Lo tiene desde que nació y lo tendrá durante toda la vida. y esta alteración genética conlleva una discapacidad intelectual permanente. Lo que parece tan obvio  no lo es para el equipo de valoración nº 4 del Centro Base nº 2 de la Comunidad de Madrid, al que debe de acudir nuestra chica con Sd para la renovación de la minusvalía, que me guste mas o menos la palabra, pues la tiene.  El 2 de septiembre acudimos a las 15:00 horas para revisión y posterior renovación de su Título. Fue vista por psicólogo, terapeuta y trabajadora social. En la primera valoración, hace ya 5 años obtuvo un 38% de minusvalía. Nos dijeron, después de las entrevistas, que aproximadamente en 2 meses recibiríamos la nueva tarjeta. Estamos a 16 de enero, hace ya mas de 4 meses que acudimos al Centro Base nº 2. Hemos intentado contactar telefónicamente en muchas ocasiones, pero es prácticamente imposible hacerlo. Hay que tener mucha, mucha  suerte, y parece que esta nos es

ME RINDO A LA EVIDENCIA Y ME DESGARRO POR DENTRO

Hoy no es un buen día para la educación en igualdad. No es un buen día para los niños con dificultades que quieren participar en todas y cada una de las actividades de su colegio. Y no es un buen día porque me he rendido ante la evidencia de que mi hija no es igual que los demás. Y eso me desgarra por dentro. Hoy el cole va de excursión de fin de curso al Castillo de Orgaz (Toledo) con  representación de teatro incluida. Prácticamente va todo el cole, excepto 2 o 3 niños entre los que esta incluidos Teresa. Cada vez que nuestra chica con síndrome de down acude a alguna salida, nadie nos garantiza que en el caso de tener que cambiarla el pañal (sigue sin controlar esfinteres, sobre todo las heces) alguien lo haga. Ya hemos contado como esta falta de maduración afecta mas de lo que se imagina en la entrada    Hostias como panes sin levantar la mano . He de de decir que en las anteriores excursiones , porque hemos intentado que no faltara a ninguna, alguna profesora ha