martes, 15 de mayo de 2012

¿POR QUE NOS SEGUIMOS EMOCIONANDO?



¿Es normal seguir emocionándose cuando hablas de tu hija con síndrome de down?. 

¿Es preocupante que las lagrimas salgan a la luz sin poder evitarlas, cuando observas un éxito o un tropiezo en tu pequeña con discapacidad?.

 ¿Es  lógico que esto ocurra  solo con ella  y no así con los demás hijos?. 

¿Lloramos porque en el fondo no nos gustan nuestros hijos en apariencia imperfectos?.

Estas inquietudes se las trasladamos al Dr Jesus Florez, referente del mundo de la discapacidad, un grupo de padres de niños con SD,  cuando coincidimos con él en el Primer Congreso de Síndrome Up.

La respuesta fue clara y contundente: no hay nada extraño en ello, es el comportamiento normal a una situación anormal y que se nos escapa en muchas ocasiones de nuestro control. 

Y no es porque no nos gusten esas criaturas que han puesto patas arriba nuestra cómoda existencia. Nosotros adoramos a nuestros hijos, si,  pero no nos gusta su Síndrome de Down ni las complicaciones que conlleva. Aunque rizando el rizo, muchos de sus comportamientos adorables van unidos irremediablemente a ese cromosoma de mas. Sin el, nada seria lo mismo. 

El Dr Florez  nos explico que el mismo aun se emociona recordando aspectos de su hija Miriam, con SD.  De como una antigua directora de un colegio les mando una carta disculpándose ante ellos, por haberse negado en  un principio hace ya años a escolarizar a su hija en una escuela ordinaria (ahora parece fácil, remontémonos a 30 años atrás). Pasado tanto tiempo, cuando lee esa nota se le saltan las lagrimas. Por tanto, este sentimiento no se acaba nunca, se tranquiliza, pero dura toda la existencia y es una  mezcla de  miedo y orgullo.

Como responsables nos sentimos vulnerables, nos sentimos perdidos, sabemos que nuestros hijos pueden llegar muy lejos, pero  a veces, somos los progenitores los que tenemos miedo de traspasar diferentes puertas y dudamos si estaremos pidiendo mas de lo que  nos pueden dar o al contrario, nos quedamos escasos en las exigencias.

16 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola Mercedes...
cuando nace un hijo con unas capacidades físicas y psíquicas normales sabemos que caminará, hablará, se valdrá por si mismo, leerá, escribirá... tendrá unos conocimientos como mínimo de la Eso o bachillerato... y también tendrá amigos, novios o novias, trabajará... en fin creará su propia vida. Cuando nace un niño con S Down lo dudas toooodo, si caminará, entenderá, hablará... ahora mismo Isaac tiene dos años y medio y no soy capaz de afirmar absolutamente nada, y eso hace que cuando hablo de él me emocione, porque sólo sé que es un niño guapísimo al que adoro pero no puedo evitar sentir dolor cuando hablo de él, porque al hablar de él no puedo decir que el curso que viene que empieza el cole hará o no hará, al revés parece una carga para la escuela de la que encima me siento culpable (ahora que los recursos en las escuelas están tan sobrados!!!!!), no sé como afrontar nada con él, todo es una duda enorme que me produce una gran impotencia y sentimiento de rabia y entonces cuando lo miro, cuando canto y juego con él me siento mal como madre por haber dudado un instante de él. Y todo esto cada día, cada momento y los sentimientos a flor de piel y las emociones por todo lo alto... Y encima la sociedad que pide y pide y da muy poquito a cambio y tu intentando que vean a tu hijo tal como lo ves tu, el mejor del mundo... Y sigues en esa lucha de emociones

Con Una Sonrisa Y Una Mirada dijo...

La verdad, es que, hace 30 años tenía que ser muy difícil, muy difícil, porque si ahora todavía hay de esos momentos, antes ...
Me emociono cuando Imanol consigue algo, me emociono cuando tropieza, ... pero nos pasa porque somos personas y tenemos sentimientos. Mi opinión es que es mejor no mirar a un futuro y vivir el día como si fuese el último. Ya llegará lo que tenga que llegar... Imanol, como dijo un día su padre, ha llegado a este mundo para que sus padres sonrian todos los días. El es feliz, a mi me basta!
Lloraremos mucho, y que?! tenemos sentimientos no!! pero ese cromosoma de más también nos da mucha felicidad, o no?
Un besazo muy grande para tí y para todas las princesas de la casa!!

Alicia Llanas dijo...

nosotros aceptamos el sindrome down relativamente fácil, pero eso no quiere decir que todos los días sean brillantes. ahora que tenemos a eva (también con síndrome down) puede decirse que tenemos otro entendimiento de la situacion, de como vemos el síndrome down, pero aun así hay días que uno odia a ese cromosoma extra, y a las dificultades que le traen a mis hijos. pero rapidamente recobro la cordura. creo que no esta mal llorar, creo que no esta mal odiarlo, creo que no esta mal sentirse sensible ante el sindrome down, lo malo es quedarse estancado en ese sentimiento

saludos!

Anónimo dijo...

Menos mal que no soy la unica que llora. Menos mal que estas aqui para contarlo, porque creo que eres la unica que habla con claridad.

A mi muchas veces se me hace cuesta arriba la crianza de mi adorable hijo.

Programa de Desarrollo Psicosocial dijo...

Felicitaciones Mercedes por esta entrada! Para transitar este camino junto a los hijos no hay nada mejor que el criterio real, decir lo que uno siente, las cosas como son. El crecimiento hacia la aceptación de esta situación que no es para nada normal, duele. Tuve la suerte de conocer a Jesús Florez, un hombre admirable y muy coherente en sus criterios. Cariños. Carmen

Anónimo dijo...

Es de agradecer que se rompan los mitos de alegría constante y de que todo es fácil.
No pasa nada por llorar e incluso lamentarse porque se nos rompen los pronósticos iniciales.
Lo que tiene valor es que se reconozcan que a veces cuesta mucho aceptar lo que nos pasa.
Y nadie duda del tremendo amor que sientes por tu hija, pero eso no significa que todo sea maravilloso.

Anónimo dijo...

wau.... yo me sentia tan sola y me anime, despues de un mes y siete dias que tiene mi maravillosa hija, a teclar la palabra dawn... tuve la suerte de encontrar esta pagina... soy mama primeriza y tengo 25 años... me entere al momento del parto y si bien no me dijeron en el momento sabia que algo no era normar... se me informo 6 horas depues del nacimiento lo que ella tenia, y todo porque no querian que la rechazara... rechazara!!!!???? si es lo que tanto busque y me costo encontrar. hoy esta con migo este ser maravilloso que me regalola vida... y asi me siento...con muchas insertidumbres, miedos, pero dia a dia vamos superando los pequeños charcos en el camino... gracias por hacerme sentir que no estoy sola y que existegente como yo llena de dudas y miedos...
Ana Paula... Ushuaia, Tierra Del Fuego, Argentina

Anónimo dijo...

Gracias por este post.
Yo lloro a diario, pero también me río a diario..
Un besiño

Marisa

Anónimo dijo...

Yo tb t.go una niña de dos años y medio,y bueno q dcir q es mi orgullo y la kiero con toda mi alma xero no puedo evitar en ocasiones llorar quizas por miedo a q esta sociedad en la q vivimos le haga daño.st año tb entra al cole,y no se lo q lograra o no lograra pero si es cierto q para mi es un muro muy grand q tngo q saltar porq tngo q luchar diariamente con los comentarios de la ge.te.pobrecita,esq no te hicists las pruebas,esq,no t lo detectaron,ay mira q lista si da bsitos.vnga hombre por dios stams locos?mi madre dice q cuando no sabs d algo mjor t callas eso deberia hacer muxa gente.en fin en conclusion elproblema lo tiene sta sociedad q nos exige y exige cada vez mas y spera perfeccion,somos diferents tods somo diferents y esa es la esencia de la vida.

Anónimo dijo...

Vivimos en un mundo cruel, donde a las personas con síndrome de down se las aparta de la sociedad: algunos colegios no dejan que estas personas se escolaricen en sus colegios, y si los niños ya de por si son crueles, no me quiero imaginar con una persona con SD.
Particularmente yo legalizaría el aborto VOLUNTARIO para el síndrome de down ya que no es justo condenar a una persona a una vida llena de limitaciones, vejaciones y sin poder llevar una vida normal, sin que puedan llegar nunca a ser independendientes.
Saludos.

mama de 7 dijo...

Hay otra opción que es la del respeto y la educación.

¿Por que no se invierte en aceptar al otro como es? pero no solo al SD, sino al sordo, al ciego, al paralitico cerebral, al acondroplasico, al lento, al gordo...

Hay tantas diferencias, como personas. Y yo creo que las personas con discapacidad intelectual no sufren, sufrimos los demás al ver las injusticias en el trato, pero lo positivo de eso, es que se puede remediar.

Yo invertiría el esfuerzo en enseñar desde pequeños que hay que aceptar a cada uno con sus limitaciones, que todos las tenemos, en vez de eliminar al que va de coche escoba en la marcha. Lo que ocurre es que esto es caro y supone un esfuerzo importante. Vivimos en la sociedad del fácil total.

Un saludo

Anónimo dijo...

Como dice esta frase de la película "Matar a un ruiseñor": Nunca conoces realmente a una persona hasta que no has llevado sus zapatos y has caminado con ellos.
Las opciones del respeto y la educación existen, por supuesto, pero la cuestión es, se llevan a cabo? La mayoría de las veces no.
El sordo o el ciego se pueden valer por si mismos pero las personas con SD no, cuando crezcan y
sean mayores y los familiares no quieran hacerse cargo, quien se ocupara de ellos? Se tendrán que ir
a un centro social?.
La vida no es justa, esto es así, pero como he citado antes no me parece justo condenar a una persona a una vida llena de limitaciones sin que llegue a vivir nunca como una persona normal .
Un cordial saludo.

mama de 7 dijo...

Entonces ¿que opinas de las residencias de ancianos? personas que han sido perfectamente validas y que en un momento han dejado de ser "útiles" para pasar a ser "molestas" a ya no familiares lejanos, sino propios hijos.

También estas residencias están repletas de ancianos perfectamente validos que incomprensiblemente acaban en ellas por decisión de los hijos.

Una persona con SD puede llevar una vida completamente plena, con sus limitaciones por supuesto, pero estas pueden ser que viva en un centro o un piso tutelado, exactamente igual que personas mayores.

En esta sociedad no se acepta lo viejo, decrepito o lento y eso debe de cambiar.

Anónimo dijo...

Hay muchas cosas por la que una persona mayor puede ir a una residencia de ancianos, entre ellas el alzheimer ya que cuando esta enfermedad avanza muchas veces no estás capacitado para cuidarla, otro cosa es por lo cómodo y el egoísmo.
En esta sociedad solo se acepta lo que esta impuesto por unos "cánones de belleza" y a todo aquel que es diferente se le aparta ( véase SD, autismo y un largo etc)

mp dijo...

Quien ha dicho que no pueden ser independientes? el que haya dicho esto no conoce el sindrome de down eso parasaría hace mucho tiempo cuando se les dejaba en casa sin hacer nada como si fueran niños toda la vida (y no solo pasaba con el sd, sino con las mujeres etc) Hoy en día, no digo que lo puedan hacer todos, pero muchos de ellos llevan una vida de lo más normal y plena y por supuesto en algunos casos mucho mejor q los que no lo tienen, no se puede hablar del sindrome de down como si fueran todos clones, dentro del mismo hay tantas diferencias como fuera de el. Y a la persona que dice lo del aborto yo le preguntaría que si tuviera un hijo y por ejemplo a los siete años tuviera un accidente y le dejara invalido o diferente a como era antes lo mataría?

Anónimo dijo...

Como no emocionarte de ver que una persona hace la vida feliz al resto y no se da cuenta. Lo hace con toda naturalidad.

Me encanta tu blog

Yolanda