miércoles, 18 de febrero de 2009

EL DILEMA DEL HIJO A LA CARTA



El sábado 14 de febrero aparecía en el suplemento de Salud, del periódico "El País", un reportaje sobre el diagnostico prenatal, valorando lo positivo y negativo de estas opciones.

http://prensa.farmaindustria.es/verpdf.html?news_id=26516093&sp_id=39995&file=000FSBY5.pdf&sp_subject=MEDICINA&comp_id=917&clip_id=41&import_date=2009-02-14

Añaden la historia de Anna y su blog:
http://www.elblogdeanna.es/. Importantísimo el testimonio de los padres de este bellezon de niña:

"... lo único que echaron de menos, dicen, es que les hubieran informado de lo bueno que tendría Anna, "no solo de lo malo", y que les hubieran puesto enseguida en contacto con alguna asociación de padres con niños con Síndrome de Down ...".

Ese es el fondo de la cuestión. La información que transmiten los facultativos, es sesgada y manipulada. No se informa de la situación real de estas personas, de sus logros, de su auténtica capacidad. Te hablan de enfermedades, y múltiples dificultades. Pero se "olvidan" de comentarte, que estas se superan en su gran mayoría; con trabajo y dedicación, eso si. Hay otro camino , y no es la interrupción del embarazo. Es el aceptar a tu hijo tal como es desde el inicio y ayudarle a saltar todos los obstáculos que su discapacidad y la sociedad, en muchos momentos, le vayan poniendo. Ver la botella medio llena, no medio vacía.

Hay que saber, que aunque tarden en caminar, terminan corriendo. Aunque vayan mas retrasados al hablar, terminan hablando. Su control de esfínteres sera mas lento, pero lo conseguirán. Su nivel de independencia en la vida cotidiana es muy alto. Y así una continua sucesión de pequeños, pero maravillosos retos, que son siempre superados. Con el consiguiente orgullo para los padres. El vivir esos momentos, hace que todo, todo, merezca la pena.

Cada pareja debe actuar según su ética y conciencia, y la ley no solo les ampara, sino que casi les anima, si desean finalizar el embarazo, pero antes de querer elegir un hijo perfecto, tendríamos que pararnos a pensar ¿cual es el hijo perfecto?. ¿Como es un hijo perfecto?. ¿Somos capaces de dar a nuestro futuro hijo una oportunidad?.

11 comentarios:

Gloria dijo...

Hola. Tengo una duda respecto a los niños con SD, aunque no tiene nada que ver con esta entrada. Según he leido sobre el síndrome, estos niños llegan a desarrollarse (no creo que "desarrollarse" sea la palabra correcta, pero no encuentro otra, espero que me entendais) mucho si tienen una estimulación temprana y constante, tanto en el colegio o guardería como en la familia. ¿Correcto? Pero me pregunto qué pasaría con un niño que se le empieza a estimular con uno, dos o tres años (es decir, no desde que nace), por ejemplo, porque ha estado en un centro hasta que una familia le adopta con uno o dos años. ¿Está en desventaja este niño respecto a otro como vuestra hija que recibe todo el amor y estimulación que le dais vosotros desde el día en que nació? Un abrazo. Gloria

Inés dijo...

No me parece que la discusión esté en quien quiere o no un niño con SD.Tampoco está en si llegarán a alcanzar nuestras espectativas o no.La discusión está en el sí o no a la vida, y en el derecho a ser diferente.¡Que también es defendible!

mama de Teresa dijo...

La estimulacion temprana, como dice las dos palabras, es para empezarla cuanto antes. Teresa fue a APANID, con 14 dias.
Cuanto mas se tarde, menos estimulo se tiene, tanto fisico como intelectual.
Los niños con SD, creo yo, tienen menos capacidad de recuperacion, aunque supongo que si cojen al niño tarde, pero hacen un buen trabajo, se conseguiran las mismas metas, pero con mas esfuerzo.
Mi hija no va a la guarde, pero en casa tiene estimulo constante.
¿Esta el niño que no tiene ninguna estimulacion en desventaja?, con amor y dedicacion todo se consigue.

Reno dijo...

Gloria: te comento lo que yo he observado en mi entorno.

En la asociación SD a la que pertenezco, sí que se aprecían grandes diferencias entre adultos que de pequeños no tuvieron estimulación y los que sí (ten en cuenta que antes lo de la estimulación tenían que buscarselo los padres y no era facil, aparte de que muchos pediatras opinaban que no servía para nada.... en fin otra epoca).

Aún así, aquellos que empezaron a recibir terapias ya de mayores han dado un gran avance con respecto a cómo estaban antes de empezarla, así que aunque la reciban de mayores (estoy hablando ya pasada o en medio de laadolescencia), simepre es provechoso.

En cuanto aniños de tres añitos o así, probablemente notarán más la falta de estimulación en el area motora, ya que en el area cerebral (por decirlo de alguna forma), siguen siendo niños y por lo tanto son esponjas. Como dice la mamá de Teresa, a lo mejor cueste un poquito más pero seguro que se consigue.

Melque, gracias por poner el enlace al reportaje del pais, se me pasó comprarlo y estab buscándolo como una loca.

Besos para todos

Gloria dijo...

Muchas gracias por vuestras respuestas, me han tranquilizado y dado esperanzas. La verdad es que tengo mil dudas y me gustaría contactar con alguien que haya adoptado.

Vero dijo...

Que mofletillos mas monos tiene Teresita!!! es mi impresión o se la ve más "gordita"?? y no gordita de gorda, si no que tiene la carta más llenita, está preciosa, y Reyes...una muñequilla...un besote a todos!!

mama de Teresa dijo...

Gloria, unas entradas anteriores, hablamos de mi hermana Esperanza, y del inicio de los tramites, para acoger en preadopcion un niño con SD.
Vero, si que esta mas gordita. No es una niña redonda, pesa poco, pero tiene unos mofletes para comerselos.

alma dijo...

Teresa está preciosa, que carita más linda.
Yo también conozco un caso de un chico que ahora tendrá cerca de 40 años. Vivía en una aldea y no recibió ningún tipo de estimulación, siempre estaba sentado (no andaba ni hablaba apenas) y balanceándose. Por fortuna se trasladaron a un pueblo con muchos más medios, ya era bastante mayor pero aún así dió un cambio radical. Cuando lo ví andando y hablando no me lo podía creer y claro que todo ha ido muy lento pero con estimulación poco a poco se consigue.
Mamá de Teresa, jeje, te he mandado un email (dos veces) y me lo devuelve, qué puede ser?
Un fuerte abrazo.

mama de Teresa dijo...

Alma, lycos ha cerrado el servicio de correo y ya no funciona. Te dejo el nuevo
puentecanasta@gmail.com

Anónimo dijo...

La información por parte de los profesionales es crucial! Tanto en el diagnostico prenatal, como cuando el bebe ya ah nacido. Afortunadamente, en mi caso particular, estuve rodeada de un grupo maravilloso de seres humanos y excelentes profesionales, el neonatologo de Magui, q hoy es su pediatra, me habló de una manera q jamas voy a olvidar, con total naturalidad, super positivo :"tu hija va a poder hacer todo, caminar, correr, saltar, dejar pañales, ahora necesita todo tu amor, ya habra tiempo de estimulacion", la charla fue mucho mas extensa pero gracias a él comencé a informarme y a conocer ese nuevo mundo del cual era totalmente ignorante.
Pero se de profesionales q practicamente obligan a interrumpir los embarazos, y aca en Argentina la Ley no ampara esta situación, con lo cual, no solo es doloroso para los padres sino q tb es ilegal, con todo lo q ello implica.
Muy interesante el enlace del diario, yo tb me pregunto hacia donde vamos buscando la "perfeccion" del ser humano...
Muchos besos!
Sil, mamá de Magui

ana pastor dijo...

Mi opinión la he comentado en muchas ocasiones discrepo mucho en la influencia de la ley. La ley añade opciones y son los seres humanos quienes toman decisiones. Por otro lado coincido plenamente con el tema de que no se informa bien sobre el tema del sindrome y que se tienen a negativizar todo.
Y a Gloria, el tema que planteas es muy complicado, en primer lugar la Estimulación temprana es fundamental pero realmente pienso que esa estimulación debe ser dentro de casa o en ambientes de normalidad. Un niño de centro de menores como es el caso de ANder que llega a nuestras vidas con un retraso increible se pone al día te lo aseguró. Creo que existe demasiada obsesión con el tema de la estimulación. Un día pongo un post en mi blog relacionado con este tema.
Preciosa foto familiar