¿POR QUE ESTE DIARIO?

Teresa ha nacido con síndrome de down. Es la sexta hija de una familia que la esperaba con la tranquilidad que da la experiencia.

Nunca nos hemos realizado la amniocentesis. No nos parece justo hacer un proceso de selección sobre tu propia descendencia. Eso no significa que no duela tener una peque con dificultades.

Pero esto es lo que ha pasado y nuestra chica con SD esta en casa. Enseñándonos continuamente cosas nuevas y aportando también una dosis de incertidumbre a nuestra existencia.

¿Por que este diario?, por la necesidad de contar la vida de esta niña tan especial, por la necesidad de reflejar su crecimiento que esta siendo muy diferente al de las demás hermanas. Por contar nuestros miedos e intentar encontrar consuelo en otros padres con mas experiencia.

Esta vez somos padres primerizos de una familia numerosa. Teresa dentro de dos meses cumple su primer año de vida. Y es ahora cuando somos totalmente conscientes de su discapacidad. Puedo hablar sin que se me humedezcan los ojos por la desesperación e incredulidad.

Necesitamos consolar, pero también ser consolados. Acompañar a otros papas y que también nos acompañen. Ver que no estamos solos. Existen muchos super padres viviendo lo mismo que nosotros. Necesitamos compartir. Y contar.

Sabemos que esto es un contratiempo del que solo vamos a sacar cosas buenas. A diferencia de lo que pensamos en un primer momento, Teresa solo nos ha traído cosas positivas. Y queremos que las viváis junto a nosotros, en primera persona.

Nuestra chica con SD nos ha abierto muchas puertas, esta es una mas. Ahora sera la mamá de la pequeña de la casa, quien reflejara todos sus progresos, retrocesos, dificultades y éxitos de su maravillosa existencia. Dentro de unos años, sera ella quien os contara en primera persona su día a día.

¡¡ Bienvenidos a la aventura de la vida en esta divina criatura.!!

ABORTOS A BAJO PRECIO

Reyes y Teresa Estoy segura que lo primero que dirá una niña de 16 años, al enterarse que esta embarazada, es : ¡¡ mi madre me va a matar!!. Esa misma mamá, sera mas tarde, uno de sus principales apoyos. Sea cual sea la decisión que se termine tomando, sobre la continuidad o no de esa gestacion. Junto con sus amigas, tan jovenes como ella, pensara la mejor solución para salir rápidamente del lió en el que esta metida, sin que sus padres se enteren. Lo lógico seria hablar con ellos, pero el mensaje que les llega con la nueva ley, es que eso ya no es necesario ¿ para que?. Buscaran las adolescentes por internet y terminaran en un chiringuito, mal llamado clínica, que ofrece abortos a bajo precio, ¿de donde va a sacar una chica de 16 años, los 500€ que cuesta en las clínicas con "cierto prestigio"?. Las chavala, no preguntara ni por títulos universitarios, ni por medios quirúrgicos. Y nuestra hija, se pondrá en manos de un desalmado. Porque esta sera una de las consecuencias de

EL CENTRO BASE Nº 2 DE MADRID O EL ENEMIGO EN CASA

Teresa tiene síndrome de down. Lo tiene desde que nació y lo tendrá durante toda la vida. y esta alteración genética conlleva una discapacidad intelectual permanente. Lo que parece tan obvio no lo es para el equipo de valoración nº 4 del Centro Base nº 2 de la Comunidad de Madrid, al que debe de acudir nuestra chica con Sd para la renovación de la minusvalía, que me guste mas o menos la palabra, pues la tiene. El 2 de septiembre acudimos a las 15:00 horas para revisión y posterior renovación de su Título. Fue vista por psicólogo, terapeuta y trabajadora social. En la primera valoración, hace ya 5 años obtuvo un 38% de minusvalía. Nos dijeron, después de las entrevistas, que aproximadamente en 2 meses recibiríamos la nueva tarjeta. Estamos a 16 de enero, hace ya mas de 4 meses que acudimos al Centro Base nº 2. Hemos intentado contactar telefónicamente en muchas ocasiones, pero es prácticamente imposible hacerlo. Hay que tener mucha, mucha suerte, y parece que esta nos es

ME RINDO A LA EVIDENCIA Y ME DESGARRO POR DENTRO

Hoy no es un buen día para la educación en igualdad. No es un buen día para los niños con dificultades que quieren participar en todas y cada una de las actividades de su colegio. Y no es un buen día porque me he rendido ante la evidencia de que mi hija no es igual que los demás. Y eso me desgarra por dentro. Hoy el cole va de excursión de fin de curso al Castillo de Orgaz (Toledo) con representación de teatro incluida. Prácticamente va todo el cole, excepto 2 o 3 niños entre los que esta incluidos Teresa. Cada vez que nuestra chica con síndrome de down acude a alguna salida, nadie nos garantiza que en el caso de tener que cambiarla el pañal (sigue sin controlar esfinteres, sobre todo las heces) alguien lo haga. Ya hemos contado como esta falta de maduración afecta mas de lo que se imagina en la entrada Hostias como panes sin levantar la mano . He de de decir que en las anteriores excursiones , porque hemos intentado que no faltara a ninguna, alguna profesora ha

Diario de una chica con síndrome de down

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