¿QUE VIDA QUEREMOS PARA TERESA?

Hoy tocaba reunión con el equipo educativo del cole de Teresa. Y me "han dado bien de cera".

A la pregunta, ¿Como ves a Teresa?, comienzo a explicar atropelladamente y entre lágrimas como me siento y es desbordada. Noto como estamos retrocediendo, como nuestra chica con síndrome de down se ha hecho dueña y señora de la familia y nosotros somos marionetas que mueve a su antojo. Es inteligente, maravillosa, manipuladora, cariñosa, dominante y muy consciente de que nos tiene bien amarrados. Y eso ya ha dejado de gustarme. Ha dejado de tener gracia.


Comportamientos que deberían de ser  excepcionales se han ido convirtiendo en habituales, como dormir en nuestra cama, tener la tablet a todo volumen, cenar donde el ordenador en vez de hacerlo con nosotros, ver solo los programas de  televisión que le gustan, decir no por norma, no querer acostarse a la hora y como consecuencia de ello, por la mañana vestirla porque sino no llegamos a la ruta, tener que terminar en muchos casos dando el desayuno o cena para así ir avanzando, no querer participar en actividades de ocio y muchas mas situaciones que hacen que en vez de ir hacia adelante, vayamos hacia atrás y yo no deseo esto. Actitudes que no he consentido casi nunca a las demás hijas se las permito todos los días a la protagonista de este diario.

He comprendido mal la palabra discapacidad con nuestra sexta hija, igualando su significado al término permisividad y condescendencia y la hemos convertido en casa, que no en el colegio, en una niña dependiente y cómoda, que se niega a salir de su zona de confort.

Y no es su síndrome de down el culpable de esto. Es nuestro concepto de dicho síndrome lo que nos ha llevado al punto donde nos encontramos. El pensar que ese cromosoma de mas la hacía diferente al resto cuando es exactamente igual. Teresa tiene 11 años y como niña de esa edad debe de ser tratada. Con los apoyos que necesite pero sin escudarnos en las pocas limitaciones que tiene para no obligarla a asumir nuevos retos y obligaciones.

Lo bueno es que me he dado cuenta a tiempo de lo que esta sucediendo. Lo malo es que no tengo un apoyo familiar claro. Las hermanas con un exceso de protección mal entendido, no comprendiendo que su actitud la perjudica y el papá recurriendo casi siempre a lo fácil, que es mirar hacia otro lado dejando hacer,  aun sabiendo que esto debe de cambiar. Estoy cansada de pelear.

¿Que vida queremos para Teresa? me pregunta el psicólogo del colegio. Quiero una vida plena, independiente, en un entorno seguro, a ser posible fuera de casa, trabajando en algo que la haga feliz. respondo. Su independencia también sera la mía y no quiero renunciar a ella porque mi miedo lo frene.

Tenemos dentro de un mes reunión otra vez, estas vez familiar, hijas incluidas,  para ver avances. No soy la única que por no contrariar al retoño en apariencia mas vulnerable lo convierte mas dependiente. No es consuelo, pero anima saber que mas de uno cae en el error de la protección excesiva y con esfuerzo ha podido enmendarlo .

Comentarios

  1. Gracias por tener el coraje y la humildad de admitirlo y así hacernos también conscientes a los padres que estamos en la misma situación. Es fácil caer en el proteccionismo o ceder demasiado pero no creo que sea por lástima sino por no discutir más y descansar un poco de la lucha. Mi hija con sd tiene 3 años y me alegro de que me hagas consciente de lo que puede pasar en el futuro para tener más cuidado. De todos modos nunca es tarde y seguro que conseguís encaminarla de nuevo.

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  2. Hola Raquel. Seguro que si, porque sabemos que el camino que llevábamos es el equivocado. Cuando comprendamos que Teresa es exactamente igual que sus hermanas, habremos entendido todo. Poco a poco, pasito a pasito.

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  3. Nada se hace con mala intención y con eso debes de quedarte. A partir de ese punto todo es conocer como actuar y mejorar. Gran entrada. A mi me has ayudado a entender mejor como actuar con mi hijo.

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  4. Hola! Soy una niña de 14 años, Valentina, que no tiene síndrome de down pero me gustaría aprender del tema, porque en mi colegio hay una niña de primero que tiene síndrome y lastimosamente le hacen bullying y eso me molesta. Gracias a lo que leo en este blog puedo aprender a no juzgarla por tener comportamientos diferentes a los nuestros, un día vi que le estaban haciendo bullying y llame a la profesora, regañaron a las niñas y las castigaron, Juanita que es la niña que tiene síndrome, quedo feliz de saber que no la seguirían molestando, pero creo que todo el colegio se burla de ella, pero tenemos que tener conciencia que eso no es cosa de burla, al contrario, es una enseñanza en nuestra vida que nos hace aprender que todos somos diferentes, nosotros también somos diferentes y por ser "normales" no significa que nos burlaremos de esos niños que nacieron distintos a nosotros. Gracias por escribir esto, me gusta mucho saber que el día de mañana, me encontrare a una persona con síndrome de down y no me reiré porque valoro a esas personas que son fuertes y resisten a esas burlas que les hacen, puede que sean inocentes, que no sepan de lo que les hablen pero ellos son así, no los juzguemos. TODOS SOMOS DIFERENTES, y ellos tienen un corazón mas bonito que el nuestro, personas a las que nos consideran normales aunque no lo somos ;) GRACIAS!!

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  5. Valentina, eres maravillosa. Hacen falta más personas como tú. Ten por seguro que ella lo agradecerá mucho, es muy difícil ser diferente y sentirse sólo. No cambies nunca.

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  6. Hola Valentina. Lo mejor de todo es que eres consciente de la situación y te has dado cuenta que es intolerable que una niña sufra bullying y si ademas tiene síndrome de down haciéndola mas vulnerable es algo que debe de ser frenado inmediatamente.
    Todos somos iguales, todos somos diferentes.
    Hace falta gente como tu. Valiente, sin prejuicios. Tu compañera, como te ha dicho Raquel agradecerá esa mano amiga. Gracias.

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  7. Valentina, gracias y mil gracias por enfrentarte a esa situación y defender a esa niña. Vivimos en una sociedad que la crueldad a los indefensos se da en muchas ocasiones. Hacen falta HEROES ( con mayúsculas) como tú. El caso del bulling se da porque la mayoría miran para otro lado cuando los abusones hacen de las suyas. Espero que tu ejemplo sirva de ejemplo para todos.

    Y Gracias a la mamá de 7 por ilustrarnos con la experiencia. Aprendemos tanto de lo bueno como de los errores. Gracias

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  8. Hola de nuevo. Gracias por los comentarios, eso lo hago con amor. Todos algún día hemos sufrido de bullying y no por eso tenemos que devolverlo hacia otras persona. Nunca cambiare mi pensamiento. Las quiero!! Un beso. Gracias Raquel, Gracias mamá de 7 y por ultimo gracias anónimo. Me despido, un abrazo y gracias. Adiós!

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