martes, 30 de julio de 2019

TENEMOS UN RADAR

He pasado unos días en Asturias. Sin hijos, sin marido, con mi hermana. Que bien me ha venido.  Me quiero ir a vivir allí. Decidido.

Visitando el pueblo de La Cuevona, donde para entrar en el municipio,  hay que pasar por una cueva impresionante, vimos un jovencito con síndrome de down. 

Estoy segura  que el tener un hij@ con esta alteración genética nos hace desarrollar una especie de radar  para detectar cualquier persona con un cromosoma de mas a nuestro alrededor.

            Resultado de imagen de la cuevona

Llego un momento que nos encontrábamos muy cerca durante la visita. y no pude evitarlo. No quise contenerme. Me acerque y di la enhorabuena a su mama por su hijo. Porque sinceramente creo que nos lo merecemos. Somos muy afortunados de no estar en el grupo del 95% de padres que no quieren a su hijo. tal y como lo han creado.

Explique que también tenia una niña con un cromosoma de mas. Que se llamaba Teresa.  Su hijo se llamaba Pablo. Tiene 13 años y si, era una madre con suerte. Los dos acuden a colegios de educación especial concertados. De Madrid y compartimos incluso amistades. Como Sofia, compañera en su cole y primera personita que vi nada mas nacer nuestra peque y que tanto bien me hizo. Esas primeras personas son tan valiosas. Nunca me cansare de decirlo.

Hay padres que después de deshacerse de su hijo con un cromosoma de mas seguramente por ignorancia, vanidad o miedo JAMAS podrán decir al resto de sus hijos: yo os quiero tal y como sois, porque ya dejaron un hijo en la cuneta sin dejarle demostrarles que también su vida es de un valor incalculable.. Que mala es la ignorancia.

A todos los papas de personas con síndrome de down, y cada vez somos menos, nos une un nexo invisible de valentía, lucha y orgullo sin límites.

Pablo, eres un jovencito guapisimo.


martes, 21 de mayo de 2019

PRIMERA COMUNION

 Algo ha cambiado en mi. Y tengo pruebas.

Teresa ha hecho la Primera Comunión el día 19 de Mayo junto con su hermana Reyes y no he soltado una lágrima, pero ni una. Emocionada, contenta,  feliz, pero sin esa congoja que a veces me acompañaba y que sabéis que no es de drama sino de orgullo. 


Otro momento normal vivido por una chica excepcional.

Ha sido  en San Martín de Montalbán (Toledo),  de donde somos y continuamente regresamos. Tiempo excelente, una Iglesia colosal que lucia en todo su esplendor, una celebración muy bonita y un banquete fantástico en Navahermosa. Muchos regalos para las protagonistas, música, diversión, castillos hinchables...  Jornada vivida con una familia extensa y que ya de por si  somos muy de celebrarlo todo.



Que bien lo pasamos. Las niñas preciosas con sus trajes de comunión que ya habían pasado por primas y hermanas anteriormente, es lo que tienen las familias numerosas, que la palabra compartir es lo habitual, no hay opción y como no queremos que quede solo en eso, en una palabra, al igual que hicimos con la Comunión de Raquel y Mercedes,  los recordatorios eran un Regalo Azul de Unicef. 


Queremos siempre que de algo bueno salga algo mejor. Y el regalo para los invitados en esta ocasión era  comunicarles que habíamos hecho un regalo en su nombre a quien mas lo necesita. Os animamos a convertir estos momentos inolvidables también en momentos útiles.


viernes, 5 de abril de 2019

CAPACES DE TODO, CARRERA SOLIDARIA

Sabemos que las personas con discapacidad intelectual son capaces de todo, pero de igual forma comprobamos que hay que recordarselo día a día a los demás. 

El 25 de mayo sera uno de esos momentos. En los que nos juntaremos muchas personas sin prejuicios para decir: TODOS IGUALES, TODOS DIFERENTES y EN ESTE MUNDO CABEMOS TODOS.

La imagen puede contener: 2 personas, personas sonriendo, personas de pie, exterior, texto y naturaleza

Si puedes, si estas cerca, si estas lejos, pero no tienes pereza, si te apetece, ven a pasar un bonito día de finales de Mayo, junto con tu familia, amigos, mascotas...etc y  a la vez hacemos ejercicio. Eso nunca viene mal. Yo voy a por todas, Marcha Nórdica 14km.

En la Dehesa Boyal, precioso lugar. San Sebastian de los Reyes (Madrid).

martes, 26 de marzo de 2019

OPERACIÓN INDEPENDENCIA

Después de la tormenta viene el ponerse manos a la obra. Ya os he explicado como transcurrió la reunión con profesora y psicólogo. Como amargamente les relataba mi día a día observando que en vez de avanzar, retrocedíamos peligrosamente, dejando atrás tantos logros conseguidos

Nos pusieron deberes para reconducir la situación y los hemos ido cumpliendo escrupulosamente desde entonces. Jorge nos envió una planilla con diferentes momentos cotidianos y debíamos reflejar en ella si Teresa los realizaba tal como deseábamos. Vestirse sola, desayunar sola (que añadimos nosotros). Ducharse, cenar juntos, etc.

Como veis hay muchas caras sonrientes, aunque el dormir en su propia cama se nos resistiendo. Poco a poco iremos peleando hasta conseguirlo. En la actualidad somos los papas los que terminamos durmiendo en su  litera, doloridos de tantas patadas como nos propina nuestra  sexta hija. 


En la primera reunión habíamos quedado en una sesión familiar  para exponer dudas y hacer un frente común. Y allí que fuimos todos junto a la tía Espe  el 19 de marzo. Bueno, todos no, falto el papá, que alego motivos laborales para no acudir. 😒

Las hermanas hablaron de sus miedos, sus ideas sobre el futuro de la peque, su no confiar en exceso de sus capacidades. Esa es la realidad.. Nos vino muy bien. Entendimos que ese miedo a que pueda sucederla algo, lo único que hace es favorecer una sobreproteccion que en nada la beneficia. Tiene 11 años y hay que empezar a dejarla volar.  Poquito a poquito, aunque cueste.

Vamos a comenzar con  pequeños recados y que ya hace, no nos olvidemos, Reyes, hermana pequeña de Teresa. Esto lleva un proceso, no es enviarla al campo de batalla sin mas. Primero, lo haremos acompañándola. Para cuando consideremos oportuno, dejándola ir,  permaneciendo al acecho,  escondiéndonos en el trayecto y siguiéndola sin dejarnos ver, para poder intervenir si así fuera necesario. El ultimo paso sera que ese recado, ya sea comprar el pan, ir al supermercado, a la farmacia etc lo realice sin supervisión. No ocurre nada si lleva una nota escrita con lo que desea adquirir por si no se la entiende. Los apoyos si sirvan para hacerse comprender son bien recibidos.  

Iniciaremos la Operación Independencia, en un territorio poco hostil como es el pueblo. San Martín de Montalbán es pequeño, cómodo, todos conocen a Teresa. 

Las hermanas no están muy convencidas, aunque entienden que igual que ellas han crecido, adquiriendo nuevas responsabilidades,  también lo tiene que hacer la  protagonista de este diario.

Deben de comprender que llegara el día, aun lejano, que regrese sola de la ruta escolar o que se mueva por nuestro barrio con soltura. Parece imposible, incluso asusta,  pero tiene que ser real y para que eso se cumpla hay que empezar por un primer momento, por ejemplo yendo a comprar el pan. Todos los peros que pongamos son solo piedras en el camino.

miércoles, 20 de febrero de 2019

¿QUE VIDA QUEREMOS PARA TERESA?

Hoy tocaba reunión con el equipo educativo del cole de Teresa. Y me "han dado bien de cera".

A la pregunta, ¿Como ves a Teresa?, comienzo a explicar atropelladamente y entre lágrimas como me siento y es desbordada. Noto como estamos retrocediendo, como nuestra chica con síndrome de down se ha hecho dueña y señora de la familia y nosotros somos marionetas que mueve a su antojo. Es inteligente, maravillosa, manipuladora, cariñosa, dominante y muy consciente de que nos tiene bien amarrados. Y eso ya ha dejado de gustarme. Ha dejado de tener gracia.


Comportamientos que deberían de ser  excepcionales se han ido convirtiendo en habituales, como dormir en nuestra cama, tener la tablet a todo volumen, cenar donde el ordenador en vez de hacerlo con nosotros, ver solo los programas de  televisión que le gustan, decir no por norma, no querer acostarse a la hora y como consecuencia de ello, por la mañana vestirla porque sino no llegamos a la ruta, tener que terminar en muchos casos dando el desayuno o cena para así ir avanzando, no querer participar en actividades de ocio y muchas mas situaciones que hacen que en vez de ir hacia adelante, vayamos hacia atrás y yo no deseo esto. Actitudes que no he consentido casi nunca a las demás hijas se las permito todos los días a la protagonista de este diario.

He comprendido mal la palabra discapacidad con nuestra sexta hija, igualando su significado al término permisividad y condescendencia y la hemos convertido en casa, que no en el colegio, en una niña dependiente y cómoda, que se niega a salir de su zona de confort.

Y no es su síndrome de down el culpable de esto. Es nuestro concepto de dicho síndrome lo que nos ha llevado al punto donde nos encontramos. El pensar que ese cromosoma de mas la hacía diferente al resto cuando es exactamente igual. Teresa tiene 11 años y como niña de esa edad debe de ser tratada. Con los apoyos que necesite pero sin escudarnos en las pocas limitaciones que tiene para no obligarla a asumir nuevos retos y obligaciones.

Lo bueno es que me he dado cuenta a tiempo de lo que esta sucediendo. Lo malo es que no tengo un apoyo familiar claro. Las hermanas con un exceso de protección mal entendido, no comprendiendo que su actitud la perjudica y el papá recurriendo casi siempre a lo fácil, que es mirar hacia otro lado dejando hacer,  aun sabiendo que esto debe de cambiar. Estoy cansada de pelear.

¿Que vida queremos para Teresa? me pregunta el psicólogo del colegio. Quiero una vida plena, independiente, en un entorno seguro, a ser posible fuera de casa, trabajando en algo que la haga feliz. respondo. Su independencia también sera la mía y no quiero renunciar a ella porque mi miedo lo frene.

Tenemos dentro de un mes reunión otra vez, estas vez familiar, hijas incluidas,  para ver avances. No soy la única que por no contrariar al retoño en apariencia mas vulnerable lo convierte mas dependiente. No es consuelo, pero anima saber que mas de uno cae en el error de la protección excesiva y con esfuerzo ha podido enmendarlo .

jueves, 24 de enero de 2019

CERMI, DISPARO DEL FUEGO AMIGO

     Hemos recibido un balazo al corazón y lo peor,  que es consecuencia del fuego amigo.

Cuando Teresa se escolarizo en el centro de Educación Especial Gil Gayarre hace ya varios años, fuimos conscientes que había encontrado ¡por fin! su sitio. Un lugar donde era respetada, querida y animada en su caminar. Con profesionales que sabían lo que tenían entre manos, porque se habían preparado para ello.  En ningún caso fue considerada un problema a tratar, sino una maravillosa persona a educar.

Y ahora esa tranquilidad y el futuro de nuestra chica con síndrome de down  vuelve a ponerse patas arriba. Se plantea un proyecto que haría desaparecer estos centros. 

Acudimos huyendo de la educación ordinaria al colegio de educación especial. Y así, miles de padres, que veíamos en estos espacios una tabla de salvación para nuestros pequeños.

El CERMI (Comité español de representantes de personas con discapacidad), mas acostumbrado a moverse en despachos de alto nivel,  que en los patios de los colegios, ha denunciado que los alumnos con dificultades es enviado a centros de educación especial por norma, no entendiendo que muchos acudimos no solo voluntariamente sino desesperados por recalar en ellos. Dicen que favorecen la segregación y la discriminación. Como si eso no fuera precisamente lo que se vive día a día  en los coles de integración. La teoría es maravillosa, la practica desastrosa.

La ONU en su dictamen ordena a España, la desaparición de los centros de educación especial y  con ello condena a  miles de alumnos con discapacidad a volver al punto de partida del que no queremos ni acordarnos. 
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CERMI, ONU y el gobierno actual quieren cerrar estos coles hablando de Inclusión Educativa.

* Para ellos la Inclusión  es que una niña con síndrome de down que no controla todavía esfinteres vesicales y anales, sea alejada de la clase, permaneciendo en un pasillo, porque se ha hecho caca y el olor molesta  sus compañeros. O  con los pantalones mojados hasta que alguien ajeno al cole vaya y la cambie. Pueden pasar horas.

* Para ellos la  Inclusión es que los padres tengan que ir a cambiar a su hija al colegio porque no ponen el personal que si existe en los colegios de educación especial, debiendo abandonar su puesto de trabajo continuamente. O teniendo que ser las propias hermanas las que limpien a su hermana. 

* Para ellos la Inclusión es que en los centro ordinarios  los profesionales no sepan que enseñar, como enseñarlo, ni siquiera saber como tratar en muchos casos a personas con discapacidad.

* Para ellos la Inclusión es que el profesional destinado al alumno con NEES vaya un día a la semana, con suerte dos.

* Para ellos la Inclusión es entender que ese alumno con dificultades solo necesita apoyo educativo, obviando todos los aspectos de su existencia. Ocio, higiene, comunicación, autoestima, integración y convivencia.

Según el CERMI Teresa debe de volver al centro del que salimos horrorizados, vapuleados y agotados por el desgaste que causa la desidia, los protocolos y la ignorancia de los profesionales que la trataban o decidían por ella  y abandonar su colegio actual al que no quiere faltar ni un día. 

Estamos preocupados, estamos noqueados ante esta posibilidad que se presenta. Este certero disparo directo al corazón. 

No te preocupes cariño mio, no vamos a tolerar que seas nuevamente maltratada por las administraciones o comités que en teoría deberían protegerte.

Se ha iniciado una recogida de firmas en Change.Org para intentar parar este despropósito que afecta tan de lleno el futuro de nuestros familiares y a los que no se les ha tenido minimamente en cuenta.

Por favor. FIRMAR.