viernes, 27 de octubre de 2017

Y AHORA , ¿COMO LA DEJAMOS CRECER?

Nuestra chica con síndrome de down ha cumplido 10 años. Una cifra que parecía inalcanzable alla por el 15 de octubre de 2007. 

Queda lejos aquella cosita pequeña, desmadejada, hasta arriba de mocos, parecida a un trapo, sin sujetar su cabeza y lo que era peor, que daba la impresión de que no fuera a sujetarla nunca. Tan blandita, tan caliente, tan tierna, tan indefensa.

Pues... al final sujeta la cabeza, camina sin problemas, corre como un gamo, hace vida normal junto con sus hermanas, amigas y compañeras de colegio.


Pasa el tiempo y aumentan las preocupaciones, porque ya no tenemos un bebe dependiente, nos enfrentamos a una niña que se esta haciendo mayor y que plantea exigencias, como salir sola, elegir su ropa, peinado, ocio. En una palabra, quiere ser dueña de su día a día.

Y seamos realistas, aunque parezca lo mismo no lo es. Aunque queramos igualdad, no es posible.  Teresa ya baja sola a la calle (es un espacio cerrado) con sus amigos. Todos la conocen y ella conoce a todos.

Se la anima a ser independiente en todos los aspectos de su vida,  pero no nos vamos a poner una venda en los ojos,  detrás de toda esa valentía hay una dependencia mas o menos pequeña, sutil, pero real.

Si soy sincera, no quiero que mi niña crezca, es mucho mas cómodo así,  la prefiero pequeña, dócil, manejable, maravillosa. No quiero que se haga mayor, porque se que van a aumentar las preocupaciones. Y los miedos.

¿Como hago para dejarla volar?. ¿Como me preparo para el futuro?

domingo, 15 de octubre de 2017

GRACIAS TERESA POR TUS PRIMEROS 10 AÑOS

Me encantaría poder volver a ver a la mama que me acompañaba en la habitación del Hospital de Getafe (Madrid), el día que Teresa llego a nuestras vidas.

Como nuestra perfecta recién nacida permanecía en neonatos y yo desconocía su cromosoma de mas,  pase la mañana de su nacimiento disfrutando de la maternidad, sin ningún nubarrón en el horizonte. 

Cuando por fin, fuimos  a ver a nuestra peque y hablar con el médico todo era alegría. La mama que regreso una hora mas tarde lo hacia desencajada, en un mar de lágrimas. Me acababan de decir que mi hijita tenía síndrome de down.

Y en la habitación continuaba mi compañera, que se iba unos minutos después de alta, tan orgullosa con su bebe. Me consoló y me abrazo con dos besos deseando lo mejor para mi y mi niña.

Ahora, 10 años después, me gustaría decirle que todo ha ido muy bien. Que  ese día, aunque no lo podía ni siquiera imaginar, me había tocado la lotería. Que nunca, aunque lo hubiera deseado con todas mis fuerzas, habría tenido una hija tan perfecta.

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No vamos a decir que todo ha sido sencillo, pero nada ha sido por culpa de Teresa. Ella lo ha hecho fácil;  ha luchado, ha perseverado y nunca se ha rendido. Nosotros, a veces hemos tenido momentos de bajón y desconsuelo y hemos necesitado parar, coger aire para volver a sacar la cabeza a flote, pero siempre hemos sido conscientes que toda la familia era una privilegiada, porque el amor sin condiciones había llegado a nuestras vidas.

Y una década después, aunque parece que fue antesdeayer, nuestra chica con síndrome de down se ha convertido en una pequeña mujercita, con sus gustos, sus amigos, sus inquietudes, sus ganas de aprender, mejorar y superarse.

Gracias Teresa por estos primeros 10 años. Nos has enseñado que todo es posible con trabajo, esfuerzo e ilusión.


sábado, 13 de mayo de 2017

TERESA HA HECHO "CLICK"

Imaginábamos que el camino vital de nuestra chica con síndrome de down no iba a ser precisamente llano, sino mas bien trechos con múltiples subidas y bajadas. Pero no, que todo quedaba reducido a un "click".



Y Teresa ha hecho "click". Y cuando esto ocurre el interruptor se pone en marcha y la existencia de nuestra hija a muchas revoluciones. No solo un avanzar extraordinario en el colegio, con un inicio a la lectura sorprendente, sino que ha cambiado en su comportamiento. Ha dejado de ser la niña muchas veces caprichosa y cabezona,  sabedora de su cromosoma extra y como utilizarlo su antojo, para convertirse en una criatura mas responsable, mas trabajadora, mas disciplinada y mas encantadora aun, si eso puede ser posible.

Teresa comenzó en septiembre a acudir a natación martes y jueves. La encanta. El agua es su medio natural. Fue una privilegiada con el monitor que la pusieron, Fabio. Profesional, comprensivo y sobre todo valiente. No vio a nuestra peque como una complicación extra en el grupo, sino como un reto que asumir. El ha sido uno de los que se dio cuenta, que el interruptor había saltado. Y esta muy satisfecho de ser un granito de arena tan importante en el desarrollo de la protagonista de este diario. 

Somos conscientes que esta situación no es indefinida. Las baterías van agotándose y que llegara una bajada en el ritmo, lo ganado, ganado esta. Existirán pausas con importantes remontadas que disfrutaremos al máximo.

lunes, 20 de marzo de 2017

LA LEY DE DEPENDENCIA

Hemos necesitado varios años para dar el paso. Para iniciar el expediente de ayuda a la dependencia.

Siempre había alguna explicación que justificara el retraso. Teresa no lo necesita. Teresa no tiene ninguna carencia. Teresa todo lo hace bien. Mi hija no es dependiente. Y todo lo anterior es casi cierto, pero hay una realidad y es que Teresa tiene derecho a solicitar lo que la corresponde, porque necesita unos apoyos extras para su vida diaria.


Hace ya unos meses que nos ofrecieron iniciar los tramites por enésima vez. Habíamos acudido al despacho de la trabajadora social para informarnos de programas de ocio dirigidos a niños con discapacidad intelectual. No existía ninguno. Pero salimos con una lista del papeleo que necesitábamos para solicitar la Ley de Dependencia.

 Nos hicieron ver que esto no conlleva ni una rendición, ni una resignación,  solo significa aprovechar unas ayudas que ofrece el Estado (y que se encuentran prácticamente paralizadas) para poder beneficiar a nuestra chica con síndrome de down. ¿Y no es eso lo que mas deseamos?, ¿que nuestra maravillosa Teresa consiga lo que se proponga, con una vida feliz y plena?.

La protagonista de este diario ha comenzado a aprender a leer. Sigue el metodo SAGO, Este es un método de comunicación gestual que sirve de apoyo a los niños para poder relacionarse con otros hasta que la comunicación oral sustituya progresivamente los gestos al no ser ya necesarios. Ha sido creado por la Fundacion Gil Gayarre. Lo mejor siempre es estar con los profesionales adecuados y hemos tenido la suerte de dar con ellos. 

Mirar como va leyendo a la vez que se ayuda por algunos gestos. Mi heroína favorita.

miércoles, 4 de enero de 2017

EL 2016 FUE EL AÑO DEL CAMBIO

El 2016 que despedimos por todo lo alto,  ha sido un gran año para nuestra chica con síndrome de down. Se ha producido ese "cambio"  que tanto anhelábamos. Ha dejado de ser el bebe tierno y cariñoso para convertirse en la niña tierna y cariñosa que tanto adoramos.

Mantiene conversaciones con giros increíbles y expresiones coloquiales que te dejan pasmada. Tiene amigos y baja con ellos a la calle a jugar,con una seguridad que ya me gustaría para mi en muchas ocasiones. Ha sido un gran año, si.

E intuimos que el  2017 va a ser mejor, eso seguro, porque hemos cogido el ritmo. En el colegio ha comenzado a aprender a leer, aunque parece que la memoria a corto plazo a veces la juega una mala pasada en el aprendizaje. Siguiendo los consejos del centro hemos tenido que solicitar cita en neurología infantil. Veremos en que queda todo.

Actualmente se esta investigando compuestos con una base de te verde, que mejora sustancialmente el aspecto cognitivo de las personas con síndrome de down. 

Teresa ha pedido a los Reyes Magos "una tablet para ella sola". La encantan y domina cada vez mas los juegos en este aparato. No así con el ratón en el ordenador. Pero son muchas hermanas y una sola tablet,  por tanto aquí el síndrome de down no es algo que juegue a su favor. Privilegios los justos.  Ya veremos si se cumplen sus deseos.