sábado, 12 de diciembre de 2015

EL BELEN Nº 9 DE LA ORGULLOSA TERESA

Nuestra chica con síndrome de down está ya inmersa en la preparación de las Navidades.

Y el pistoletazo de salida  ha sido en su cole, con su Concurso de Belenes.

Teresa lo realizó junto con su hermana Raquel. Con una ilusión, dedicación, participación y autonomía que hacía que estuviéramos más orgullosos de ella, si eso es posible. Cuando alguien quería meter baza, aparecían esas dos palabras cada vez más escuchadas por todos y que son toda una declaración de sus intenciones:  yo solita.

El día de la presentación de su trabajo, no pudo hacerse la foto, porque se encontraba en casa con una gastroenteritis que ha pasado como un ciclón por esta familia.

Como veréis en este enlace , hay grandes trabajos, pero el ver como la pequeña, pintó, cortó, pegó y preparó su Belén hace que la sintamos como lo que ya sabíamos que era,  una campeona.

domingo, 6 de diciembre de 2015

EL COSTE REAL DE LA DISCAPACIDAD


Tener un hijo con discapacidad te llena de amor, de estímulos, de retos, de valentía, de sinsabores que van desapareciendo o por lo menos aceptando, en una palabra te cambia la vida, pero igualmente te vacía los bolsillos. No solo hay un coste emocional en la diversidad funcional, también existe a nivel económico.

Si comenzamos a hacer cuentas de todos y cada uno de los pequeños gastos que su cromosoma de más  ha generado desde su nacimiento, y aun habiéndose  realizado completamente convencidos, la cantidad es importante. Logopedia, rehabilitación respiratoria, ingresos hospitalarios frecuentes, estimulación temprana, natación, gimnasia, extraescolares, médicos, colegios, pañales, medicamentos, traslados a todo lo anteriormente nombrado y  suma y sigue, el desembolso es grande.

Esta semana hemos dado un salto cuantitativo a la hora de gastar.  El saldo sale casi por 4000€  y no es a ingresar.

En consulta oftalmológica, unas gafas y después de realizar los potenciales evocados, el diagnóstico obliga a la colocación de unas prótesis auditivas, con un coste desorbitado.

Y son gastos que hay que realizar, aunque no podemos imaginar como ni siquiera cuando, para así mejorar aún más si cabe su calidad de vida, rozando la excelencia. Para los audífonos existen ayudas de la Seguridad Social, a posteriori y siempre sin olvidar que Teresa no es hija única, sino la sexta de siete que también tienen sus necesidades y hay que atender por igual.

Por tanto, añadir a todos los discursos de valentía, lucha, trabajo, satisfacciones, comprensión y apoyo, algo real y tangible que no se cuenta y que es el dinero que cuesta un hijo con discapacidad intelectual y no quiero imaginar ya física.Y es mucho. Y las ayudas escasas o inexistentes. Teresa concretamente los 1000€ anuales que concede la Seguridad Social a los menores con alguna minusvalía reconocida.

No es un lamento por nuestra chica con síndrome de down, por Dios, por ella gastamos esto y mas, sino hacia la situación en la que muchas veces nos encontraremos. No podemos ignorar que la discapacidad tiene un coste económico muy elevado para una familia normal. Y que muchas veces aunque se quiera integrar e incluir, sencillamente no se puede.