miércoles, 28 de enero de 2015

ALGO NO FUNCIONA EN EL DIA A DIA ESCOLAR DE TERESA

Estamos a mitad de curso y algo ha dejado de funcionar en el día a día escolar de nuestra chica con síndrome de down. 
Teresa lleva un tiempo que no va tan contenta al colegio. No quiero decir que vaya llorando o pataleando, pero si que lo hace sin ilusión, mas aun, si puede lo evita.

Tal vez la aburra ver las mismas caras de profesionales o que todo sea mas serio en 1º de Primaria y no se encuentre estimulada o comprendida. Puede que no haya conseguido conectar con la profesora  y que las expectativas de empatía  tan buenas del inicio se hayan disipado a lo largo de estos meses. Hay que comprender que la peque tiene serias dificultades para hacerse entender. Y eso debe de resultar agotador para ella. Descartamos cualquier tipo de abuso o acoso. En ese aspecto estamos totalmente tranquilos.

A la orientadora del centro de este año,  al contrario que el curso pasado que la relación con Marta era muy fluida,  solo la hemos visto una vez (según ella en mas ocasiones. Pero no conseguimos recordarlo).

En el año anterior (y no era educación obligatoria) cada 3 meses manteníamos una reunión padres y equipo multidisciplinar incluida dirección del centro, para valorar avances o retrasos y trabajar en conjunto. Todos en una misma dirección y a nosotros nos venía muy bien recibir unas pautas de comportamiento respecto a Teresa.

En este curso ni una sola vez nos hemos reunido. Mas aun, a la profesora de Audición y Lenguaje la conocí hace 2 días y porque me presente ante ella, sorprendida de que no cambiáramos impresiones después de haber incluso aportado los informes médicos al centro sobre su dificultad para oír correctamente.

Puede que las palabras que mejor resumen la situación actual es: RESIGNACION.

Somos conscientes que los apoyos educativos han sido recortados de forma salvaje en Castilla-La Mancha y que el inspector que toca este año Francisco Sarabia Condes no es amigo de los niños con necesidades educativas especiales.

Percibimos que  Begoña, PT  de la protagonista de este diario, es la que mas hace por comunicarnos su trabajo y mantenernos informados. Desgraciadamente son conversaciones de pasillo, intercambiando impresiones cuando voy a cambiarla al colegio porque se ha hecho caca, que desgraciadamente es con bastante frecuencia. Pero parece que es a lo mas que podemos optar en la actualidad.

jueves, 8 de enero de 2015

EL INSPECTOR SARABIA CONDES NECESITA PRUEBAS DE LAS DIFICULTADES DEL SD

Llegaron los Reyes Magos cargados de regalos, pasaron las navidades y nuestra chica con síndrome de down ha vuelto al colegio con mucha ilusión y desgraciadamente muchos mocos.
El primer día ha durado menos de 1 hora en clase. Porque a las diez menos cuarto hemos tenido que ir a recogerla  por vomitar y encontrarse de repente indispuesta. En casa ya estaba mucho mejor y es que como en casa en ningún sitio.

Ayer acudimos a consulta de Nefrología para recoger los resultados de una ecografía de vejiga y que ha dado los resultados esperados. Teresa no padece ningún problema físico que justifique su no control de esfínteres. Es la falta de maduración provocada por ese cromosoma de mas que a veces lo complica todo, lo que retrasa el anhelado control. Lo que ya sabíamos antes de hacer ninguna prueba.

La Doctora ha dejado constancia en su informé, que la niña necesita una rutina de acompañamiento al wc cada 2 horas incluso mientras permanece en el colegio, para poder así conseguir el objetivo deseado en el menor tiempo posible. Sera enviado al  inspector de educación que toca este curso, Francisco Sarabia Condes. Este técnico que es quien decide si la niña tiene derecho o no a contar con apoyos, necesita pruebas por escrito de que el Síndrome de Down conlleva dificultades. No entiende que la integración y la inclusión no son solo palabras. Hacen falta medios materiales y personales para que se cumpla el significado de las mismas.

También hemos adjuntado el informe que especifica que nuestra maravillosa criatura padece una hipoacusia mixta  y que necesita mas sesiones de logopedia, independientemente de las medidas terapéuticas que se decidan en la consulta de Otorrino.

Confiamos que al estar en año electoral todo sea mas fácil. Porque antes de unas elecciones parece que todo es posible.