domingo, 15 de marzo de 2015

PUEDO ENTENDER QUE NO TENGAN UN HIJO CON S DOWN


Las mamas que tenemos un hijo con síndrome de down sabemos lo afortunadas que somos. Pero también conocemos un mundo con el que te encuentras y que no esperas. Bienvenidos al  mundo de la "tramitocracia".

Es el terreno de las Administraciones publicas, de los servicios educativos, servicios sociales, de los colegios, de los orientadores, de los profesores, de la casi nula integración laboral, de la falta de centros residenciales... Es el abandono de los que en teoría deberían ayudarte y solo saben ponerte piedras en el camino. Una detrás de la otra.

Muchas veces pienso que que si una futura madre me ve desde fuera y no conoce a nuestra chica con síndrome de down, pensara que esta maravillosa criatura solo nos ha traido complicaciones.

Complicaciones como tener que ir todos los días a cambiarla el pañal al colegio porque el bienestar de la alumna no es la prioridad de los que deberían acompañarla en su caminar. Desgraciadamente esto es algo extendido por todo el territorio español. Vera que ahora toca pelear cada apoyo necesario para que la niña tenga una educación en igualdad, ni mas ni menos que lo que la corresponde por ley. 

Esa persona  asistirá al espectáculo de  ver como se lucha contra la mediocridad y la mezquindad absoluta de los responsables que tienen en su mano el poder hacer la vida de un ser humano mas fácil y solo miran como restar recursos, para suponemos tener una compensación posterior. Y no solo en estos tiempos de infancia, seguramente a lo largo de su vida.

Vera que tenemos que "tragarnos" discursos repletos de compasión, de palabras como integración, inclusión o derechos que compruebas que solo existen sobre el papel. Y somos muchas las madres en la misma situación. Que comprobamos que mucho apoyar al bebe antes de nacer y poco a la persona ya nacida. Hay mucha hipocresía en los que condenan y luego regatean hasta el ultimo céntimo para invertir en las personas con discapacidad.

Y entonces puedo entender con tristeza,  que esa mujer que me observa sin conocer la realidad de mi hija, decida no continuar con el embarazo de su hijo con un cromosoma de mas. Que la ignorancia y el miedo ganen la batalla. 

Y seguramente querría tenerlo, pero, ¿como no tener pavor al futuro, cuando observas las  zancadillas que te ponen en el camino?. Puede que no sea valiente porque  entiende que necesitara apoyos de por vida y  ve que estos solo existen en muchos casos, en los programas electorales de quien nos gobiernan. Le dará miedo verse sola y los prejuicios terminaran venciendo.

Y me da mucha rabia pensar que esa mama no sabe lo que se va a perder si finalmente decide no tener ese bebe. Que ese hijo que para muchos es imperfecto, sera lo mas perfecto que encontrara en su vida. Que como dice el pediatra Francisco Hermida, solo dan un disgusto en su vida: su diagnóstico.

La diría que lo que mas  va a encontrar son personas estupendas, motivadas e implicadas que la ayudaran, que la apoyaran y que cuando tenga que enfrentarse contra todo esos mandos intermedios pegados a una mesa y que solo miran por su promoción profesional sin importarles el futuro del necesitado, ya se habrá convertido en una madre coraje que ha multiplicado por un millón su fuerza. 

Como madre que ya lloro mucho en su momento, la animaría a que acepte ese reto inesperado, Pero comprendo sus reticencias y temores si ve como hay que patalear para conseguir derechos básicos como es el trabajo, la educación o el respeto social. No puedo en ningún caso juzgar su decisión final.

8 comentarios:

Anónimo dijo...

AMEN. IMPOSIBLE DECIRLO MAS CLARO.

Anónimo dijo...

No sé hasta qué punto la lectura de un blog puede ser tan creadora de opinión. En mi caso particular aunque me hubieran asegurado que iba a estar 100% integrado, con todos los apoyos, que iba a ser independiente el día de mañana y que no habría tenido problemas de salud yo no habría querido tenerlo. Hay personas que lo tenemos muy claro por muchas razones que van más allá de pelear con profesores e inspectores. Tú ya has tenido a tu hija, céntrate en ella y deja en paz a aquellos que tomamos la decisión contraria.

Anónimo dijo...

No puedo evitar contestar a la anterior opinión de un anónimo.

Primero decir que no ataca a nadie y que Mercedes simplemente está divagando en SU blog algo que seguramente se le ha pasado a todas las madres de hijos con S Down, que a pesar de todo, ha valido la pena y no creen que hubiera sido mejor abortar.

Segundo decir que yo SI estoy a favor del aborto, una cosa es que yo no lo haría pero creo que una ley que dé libertad para decidir es buena.

Y finalmente decir que soy hija de psicóloga infantil, yo misma logopeda... y he trabajado con la discapacidad y creía en el aborto de niños con discapacidad. Pero desde el momento que me dijero que Isaac nacería con S Down (a las 33 sem de gestación) hasta ahora (5 años y medio) jamás he pensado que hubiera sido mejor saberlo antes y abortar. Y eso que Isaac nació muy muy enfermo (2 meses en la UCI neonatal) y su desarrollo es muy lento, dicho por especialistas dentro de su grupo es un niño con nivel muy bajito: no habla, va con pañal todo el día...

Por todo ello me doy cuenta de que no se puede opinar hasta que no te encuentras en la situación, que no se puede ser tajante en la vida y que quizás aquello que crees horrible se convierte en lo mejor del mundo cuando te abraza y te da un beso.

Y yo le planteo al anónimo... te dicen que tu hijo a los 5 añitos tendrá cáncer, también abortarías??? y si a los 13 tendrá un accidente y quedará paralítico???

Tener hijos es para siempre y para lo bueno y para lo malo... no se sabe lo que va a pasar pero seguro que lo querrás un montón, sea como sea o pase lo que pase...

rocío

Anónimo dijo...

Al 100% de acuerdo con Rocío

Anónimo dijo...

Sí, sí se ve que lo tiene usted clarísimo y superadísimo. Por eso lee este blog y deja sus comentarios.

Anónimo dijo...

Yo no puedo justificar que una mujer aborte porque su hijo es down, pero estoy de acuerdo contigo que las autoridades hacen todo lo posible porque asi sea.
Hay mucha hipocresia en esas manifestaciones a las que acuden toda la plana del partido popular. Y luego te dejan en la estacada.
El otro día Esperanza Aguirre me revolvia el estomago, porque en Madrid estan cerrando alulas para niños con discapacidad continuamente.
Laura

Marta C. dijo...

Rocío no se si lo tiene superadísimo, pero tiene muy claro que su hijo es su hijo por encima de todo y que le apoyará en su camino pase lo que pase.

Anónimo del primer comentario, tu si creo que tienes un problema, porque sin necesidad de leer este blog porque ni tienes, ni tendrás un niño con SD ni con otro problema, porque entiendo que de tener un problema que no se ajuste a tus espectativas de hijo "perfecto" te desharias de el, veo innecesario que leas el blog solo con objeto de atacar a su autora, que solo deja constancia de sus pensamientos y vivencias, con respeto hacia los que opinan diferente, con impotencia y a veces vehemencia justificada hacia los que tienen que apoyar a su hija y no lo hacen, y espero que con desdén hacia los que solo atacan por atacar.
Su opinión no sienta cátedra, pero tiene el mismo derecho, o mas tratándose de SU BLOG, de expresarla que los demas.

Esperanza dijo...

No veo en Mercedes ninguna crítica a si lo tienes o no.Es una decisión muy personal.Que manía con adoctrinar en uno u otro sentido.
Si me pasara a mi, lo tendría, porque aunque se la lucha enorme que tiene mi hermana con Teresa, también se, que compensa.
Pero lo se yo, que las conozco, si lo viera desde fuera, diría seguramente...no voy a poder con esto.
Eso es lo que quiere decir esta entrada.Que tantas piedras en el camino, te impiden ver las maravillosas criatura que son, ni angelitos ni historias.Personas.
Leer un blog no significa nada, es normal. Si tu hijo tiene otra enfermedad la que sea, leeras sobre ese tema, como lo llevan como no.No es cuestion de superarlo.
Anónimo, no se si tienes hijos, pero el miedo, la desesperanza existe algunas veces, y todos debemos apoyarnos unos a otros, aunque sea para superar la rabia y el asco, que da, que el día 21 de marzo, Dia Mundial del SD, todo el mundo se haga la foto, a sabiendas que están maltratando a un colectivo.