sábado, 12 de diciembre de 2015

EL BELEN Nº 9 DE LA ORGULLOSA TERESA

Nuestra chica con síndrome de down está ya inmersa en la preparación de las Navidades.

Y el pistoletazo de salida  ha sido en su cole, con su Concurso de Belenes.

Teresa lo realizó junto con su hermana Raquel. Con una ilusión, dedicación, participación y autonomía que hacía que estuviéramos más orgullosos de ella, si eso es posible. Cuando alguien quería meter baza, aparecían esas dos palabras cada vez más escuchadas por todos y que son toda una declaración de sus intenciones:  yo solita.

El día de la presentación de su trabajo, no pudo hacerse la foto, porque se encontraba en casa con una gastroenteritis que ha pasado como un ciclón por esta familia.

Como veréis en este enlace , hay grandes trabajos, pero el ver como la pequeña, pintó, cortó, pegó y preparó su Belén hace que la sintamos como lo que ya sabíamos que era,  una campeona.

domingo, 6 de diciembre de 2015

EL COSTE REAL DE LA DISCAPACIDAD


Tener un hijo con discapacidad te llena de amor, de estímulos, de retos, de valentía, de sinsabores que van desapareciendo o por lo menos aceptando, en una palabra te cambia la vida, pero igualmente te vacía los bolsillos. No solo hay un coste emocional en la diversidad funcional, también existe a nivel económico.

Si comenzamos a hacer cuentas de todos y cada uno de los pequeños gastos que su cromosoma de más  ha generado desde su nacimiento, y aun habiéndose  realizado completamente convencidos, la cantidad es importante. Logopedia, rehabilitación respiratoria, ingresos hospitalarios frecuentes, estimulación temprana, natación, gimnasia, extraescolares, médicos, colegios, pañales, medicamentos, traslados a todo lo anteriormente nombrado y  suma y sigue, el desembolso es grande.

Esta semana hemos dado un salto cuantitativo a la hora de gastar.  El saldo sale casi por 4000€  y no es a ingresar.

En consulta oftalmológica, unas gafas y después de realizar los potenciales evocados, el diagnóstico obliga a la colocación de unas prótesis auditivas, con un coste desorbitado.

Y son gastos que hay que realizar, aunque no podemos imaginar como ni siquiera cuando, para así mejorar aún más si cabe su calidad de vida, rozando la excelencia. Para los audífonos existen ayudas de la Seguridad Social, a posteriori y siempre sin olvidar que Teresa no es hija única, sino la sexta de siete que también tienen sus necesidades y hay que atender por igual.

Por tanto, añadir a todos los discursos de valentía, lucha, trabajo, satisfacciones, comprensión y apoyo, algo real y tangible que no se cuenta y que es el dinero que cuesta un hijo con discapacidad intelectual y no quiero imaginar ya física.Y es mucho. Y las ayudas escasas o inexistentes. Teresa concretamente los 1000€ anuales que concede la Seguridad Social a los menores con alguna minusvalía reconocida.

No es un lamento por nuestra chica con síndrome de down, por Dios, por ella gastamos esto y mas, sino hacia la situación en la que muchas veces nos encontraremos. No podemos ignorar que la discapacidad tiene un coste económico muy elevado para una familia normal. Y que muchas veces aunque se quiera integrar e incluir, sencillamente no se puede.

lunes, 9 de noviembre de 2015

NADIE DIJO QUE FUERA FACIL


Resultado de imagen de control de esfinteres niñosNadie dijo que fuera fácil. Hace ya unos días dimos un paso más, retirando la braga pañal definitivamente.  Pero ... ¿hemos avanzado algo?. Supongo que sí, aunque por ahora no lo perciba mucho, porque seamos sinceros, sin un pañal que sirva por lo menos de "contenedor", todo es complicado.

Las primeras jornadas daba la impresión que el tema estaba casi dominado. Pero no. Era la suerte del principiante. Con el pis ha habido avances, no muchos, pero algo ha habido, porque ya lo va pidiendo.  Por ese camino hay esperanza.

Respecto a la caca, estamos atascados. No hay día que no tengamos un accidente. Sé que en las pautas que nos dieron en el cole, dejaban muy claro que si ocurrían estos contratiempos tenía que cambiarla sin decir nada, como no dándole importancia, pero reconozco que por dentro me llevan los diablos, porque ¡¡ Por Dios!! la siento en el water y a los cinco minutos de levantarla aburridos de no hacer nada, esta toda manchada. Y ¡¡ni siquiera se molesta en decirlo!!.

Esta vez el síndrome de down se ha hecho presente recordándonos que aunque Teresa llegará donde ella quiera sin r límite alguno, en su recorrido se encontrará más de un obstáculo que retrasará su caminar hacia el objetivo final.

lunes, 19 de octubre de 2015

RETIRADA PAÑAL SIN MARCHA ATRAS

Nuestra chica con síndrome de down lleva poco más de una semana en su nuevo cole y ya desde el comienzo se observa que la forma de tratar las dificultades de la pequeña se afrontan de forma diferente. Normalidad es la palabra clave.


Al inicio del curso,  acordamos con su profesora que aproximadamente en un mes se retiraba el pañal. Belén daba por hecho que sería el tiempo necesario para completar la adaptación al centro y sus compañeros de clase, comedor y ruta escolar.  Pero la incorporación ha sido tan .perfecta que los 30 días han quedado reducidos a 7, que es cuando se nos propuso en la agenda  que el momento había llegado. Hoy lunes es el primer día que la pequeña no lleva pañal . Sin contemplaciones

. Y además con pautas muy concretas.

También la vemos más mayor, más contenta, más segura, con mejor lenguaje, más todo. Seguro que no todo es real, pero así lo percibimos, conscientes que el colegio Fundación Gil Gayarre no es lapurgabenito, pero comprobando que estar rodeado de profesionales especializados siempre es un plus muy positivo para los alumnos. 

María, pequeños instantes, en comentario enviado a este blog que con tanto cariño hacemos, lo dejaba muy claro: ¿o es que en todo es mejor la especialización menos en esto? en referencia a la educación especial. Y tiene toda la razón.

jueves, 15 de octubre de 2015

EL 8 LLEGO PISANDO FUERTE

Los que nos seguís desde hace tiempo, nos habéis acompañado en los sucesivos cumpleaños de nuestra chica con síndrome de down. Habéis soplando junto a nosotros el 1, 2 3 ... así hasta el 8 que llega hoy con fuerza.

Resultado de imagen de feliz 8 cumpleaños

Y junto a Teresa avanzamos, aprendemos, rectificamos y disfrutamos todos. Esta canción te dice con música lo que día a día pensamos nosotros.




miércoles, 7 de octubre de 2015

EDUCACION ESPECIAL: ¿ACEPTACION O RENDICION?

Gracias a la mediación del Inspector de Educación de Toledo llamado Juan Carlos, en 20 minutos escasos de gestión, se soluciono el retraso inexplicable en  la escolarización de la pequeña.

Por tanto mañana, nuestra chica con síndrome de down comienza en su nuevo colegio. Un punto y aparte en la forma de enfocar su formación académica. 

Consciente que en esta ocasión el síndrome de down ha ganado la batalla. 

La discapacidad se ha hecho visible y aceptamos que haya llegado el momento de trabajar su integración real desde dentro. En un centro educativo con gran experiencia,  destinado a personas con esta alteración genética que sepan exprimir al máximo sus capacidades, siendo mas prácticos en sus conocimientos, potenciando su autonomía, autoestima e independencia. Favoreciendo las habilidades sociales y el ocio entre sus iguales.

Pero tengo un sentimiento agridulce, con sabor a aceptación y a la vez rendición.

viernes, 18 de septiembre de 2015

DESTINO: COLEGIO EDUCACION ESPECIAL

El cambio esta marcha. 

Entre lágrimas, las hermanas de nuestra chica con síndrome de down se han despedido de sus compañeros de colegio durante estos años. Amigos que seguirán manteniendo, porque hay que seguir viniendo con mucha frecuencia.

Inician el curso en un centro cercano al domicilio. Los trámites muy sencillos y rápidos. Se hizo la matrícula un día y hubiéramos podido comenzar el siguiente si así lo hubiéramos deseado.

Por desgracia, en el caso de los alumnos con necesidades educativas especiales, se vuelve a cumplir lo que ya sabemos. Mucha burocracia en el camino que entorpece su caminar.

El proceso de escolarización de Teresa se alargara en el mejor de los casos unos 15 días. Un informe que debe de ser remitido a Servicios Periféricos de Atención a la Diversidad de Toledo, conformado y posteriormente enviado a la Comisión correspondiente de Madrid. Papeleo en estado puro. El objetivo de tanto trajín es su escolarización en el centro educativo de la  Fundación Gil Gayarre.

Hace unos días estuvimos de visita en el nuevo cole. Querían conocerla y que ella les conociera. Resulto tan bien, que ya no quería marcharse de allí.

Por tanto, nos despedimos de todos los que han acompañado estos años a nuestra pequeña: Marta, Begoña, Almudena; Javi, Prado, Gema, Ana, Paula y muchos mas que sin darle clase han estado cerca, dándoles las gracias por su atención y dedicación. Y damos la bienvenida a los nuevos profesionales que la acompañaran en breve.

Nos da muchísima pena este traslado, pero también es emocionante el futuro que se presenta.

Somos conscientes que este cambio en la modalidad de educación, significa un antes y un después en la vida de nuestra chica con síndrome de down. Y que además no hay marcha atrás.

Pero tenemos la seguridad y con esa intención lo hacemos, que sera muy positivo para esta maravillosa criatura.

viernes, 11 de septiembre de 2015

ADELANTAR LO QUE LLEGARÍA TARDE O TEMPRANO

Comienza un nuevo curso y también nuestra vida inicia un nuevo rumbo. El trabajo nos traslada casi con toda seguridad a otro lugar. Todo ha sido demasiado rápido para poder disfrutarlo pero no podíamos permanecer mas tiempo en esta situación de estancamiento y como somos una familia con suerte, lo vivimos sin miedo y con ilusión. 

Este nuevo giro va a adelantar lo que sabíamos que era inevitable. Lo que teníamos claro que tarde o temprano llegaría a la vida de nuestra chica con sindrome de down; la educación en un centro que conozca las necesidades de la pequeña. No veo esto como una rendición, mas bien aceptar que cada persona precisa unos apoyos específicos, con profesionales que sepan lo que tratan y sepan de sus prioridades y diferencias.

No quiero luchar mas contra todos. No quiero parecer mas una madre histérica, exigente y conflictiva peleando, porque no lo soy. Siempre sin bajar la guardia. Se que son derechos lo que reclamo, pero es agotador pedir y pedir, esperar y esperar. Eso no es integración, es mendicidad educativa.

Me he dado cuenta que la inclusión en centros ordinarios es una teoría maravillosa, pero teoría. Nuestros hijos necesitan apoyos reales, aprendizajes reales en situaciones reales para hacer que su vida presente y futura sea mas fácil y accesible. No todo es aprender a sumar dos mas dos. En los colegios de "integración" la educación se basa  en lo curricular pero no en llevar estos conocimientos a su vida cotidiana.



Hemos elegido un colegio concertado de educación especial para personas con discapacidad intelectual, en el que mas del 80% son alumnos con síndrome de down, que no solo nos ha gustado, nos ha conquistado completamente. Vimos unas instalaciones con alumnos que hablaban, reían, peleaban, jugaban. Exactamente igual que cualquier otro cole.

Fue entrar por la puerta y hablar con gente que sabe como te sientes, cuales son tus necesidades,  tu lucha diaria en la escuela ordinaria, comprenden tu desazón, preocupación, tus lágrimas por el paso dado. Todo son facilidades, tanta que hasta te sorprende. Aquí no hay que pedir nada porque ... ya lo tienes todo. Incluso en el tema del control de esfinteres, que hasta nos daba apuro comentar por si suponía algún contratiempo en su inscripción fue tratado con absoluta normalidad. Es algo habitual este retraso, que se termina siempre solucionando. Hay mas niños en su misma situación. Música celestial.

Haremos un esfuerzo económico, aunque luego esta recompensado con becas, pero ni siquiera nos hemos planteado los colegios de educación especial públicos, aunque los hemos visitado, porque tal como están planteados estos, mas que centros educativos parecen un lugar de asistencia a pluri-discapacitados, que mezclan sin orden ni concierto y que son un autentico "batiburrillo" de dificultades que nada se aportan  los unos a los otros. Es algo que  tiene que ser solucionado. No vale meter a todas las personas con discapacidad en el mismo saco. Cada dificultad tiene que ser tratada de forma diferente. Y no es por la actitud de los profesores que seguro que son grandes profesionales, sino por la propia organización de los centros.

Y no es algo que me invente, hace unos días, cuando no hacia mas que buscar una solución, me lo transmitieron dos madres que me encontré en Getafe. El hijo de una, que salio de 6º sabiendo leer y escribir ahora ha perdido toda ilusión y capacidad de aprendizaje. Como me dijo ella misma: "los tratan como subnormales, mezclando síndrome de down con autistas, paralíticos cerebrales, nada que ver los unos con los otros". Me baso en estas dos amigas y en comentarios desde hace tiempo.

Confiamos en elegir el camino correcto.

sábado, 22 de agosto de 2015

DENTRO DE NADA A POR SEGUNDO



Teresa ha disfrutado del verano. Ha hecho amigos, se ha bañado como si se fuera a acabar el mar o desaparecieran las piscinas. Se va haciendo mas mayor y ella es consciente que cada día es un poquito mas gande como nos recuerda a cada momento.


Pasamos este verano en familia (han faltado Carmen y Mabel) y casualidades en la misma urbanización había un niño con síndrome de down.Una monada rubia, bonita de 2 años, valiente y seguro de si mismo. Un beso a sus papas que a pesar de su juventud hablan con una seguridad que a mi me admira. Ojala fuera yo menos dubitativa respecto a nuestra chica con síndrome de down.

La meta ha sido por enésima vez el control de esfinteres y aunque no se ha conseguido plenamente, si hay mejoras sustanciales. Teresa, que en cambio controla por la noche,  acude sola nada mas levantarse al wc para hacer pis (antes teníamos que llevarla). Respecto a las heces, vamos cogiendo las horas y ha habido muchos días que no hace falta cambiarla la braguita-pañal, pero no lo pide, aunque es plenamente consciente de que hace una deposición. Yo empiezo a pensar que respecto a esto ultimo es vaguería, el no apetecerla quedarse en el baño sola.

Comenzamos en breve el 2º de Primaria. Seguimos en  colegio ordinario y confiamos que con una adaptación curricular que la haga ser mas exigente consigo misma. No sabemos aun quien sera su profesora, ni que apoyos tendrá, pero confiamos que los necesarios. Yo, sinceramente, me noto cansada de pedir.

jueves, 2 de julio de 2015

ACABA, por fin, UN CURSO IMPORTANTE

Las vacaciones están para disfrutarlas y así lo entiende nuestra chica con sindrome de down. Comenzando un verano apasionante. No hay minuto de respiro. Un montón de actividades que deja agotados a todos los que intentamos seguir el ritmo a ella y sus hermanas. 

El fin de curso trajo buenos resultados en las notas de Teresa. Objetivos cumplidos. Tanto la tutora, como logopedia y PT destacan el gran avance conseguido este curso. Había una niña en septiembre y otra muy diferente en Junio. Mas segura, mas valiente, muy audaz y con muchas ganas de seguir avanzando. La relación alumna-tutora se ha afianzado, entendiéndose cada vez mejor y eso facilita enormemente la integración en el aula. No podemos descuidar este verano algunos conceptos aprendidos, para no olvidar lo que tanto ha costado aprender.

Hemos tenido que decir adiós con gran tristeza a Paula.  La ATE milagro que vino a ayudar a la protagonista de este diario. Si según el Inspector Jefe Cipriano Puentes, "Paula era la peor profesional que habían encontrado", me cuesta imaginar como sera la mejor. Porque es difícil superarla. En solo 2 meses se ha ganado no a Teresa, sino a todo un colegio. Confiamos que la cordura se mantenga el próximo curso y podamos volver a tener este profesional de apoyo, que no solo ha trabajado con la peque sino con mas niños que lo necesitaban y también veían negado su derecho a un apoyo básico en su escolarización. Todos hemos salido ganando.

Esperanza, prima hermana rendida a los pies de Teresa, trabaja de socorrista este verano en un urbanización. El primer día bajo a la piscina un niño con sindrome de down al que Espe acogió de inmediato bajo sus alas. Tiene unos 10 años, va a un cole ordinario, pero sus padres entienden que tarde o temprano la educación especial llegara a sus vidas, muy simpático y valiente. Lo mas gracioso, es que resulta que ya nos conociamos. Coincidimos en el Primer Congreso Síndrome Up en Pamplona. Que bien lo pasamos. Y que bueno ver que hay tantos padres con suerte.




miércoles, 3 de junio de 2015

MOMENTOS ÚNICOS

 . 
El domingo 31 de mayo fue un día de mucha fiesta. Raquel y Mercedes hermanas de nuestra chica con síndrome de down hacían su Primera Comunión y como no podía ser de otra forma, rodeados de toda su familia.

Teresa disfruto como nadie de todo lo que se la ofrecía y que eran muchas cosas, payasos, castillos hinchables, incluso una orquesta y mostró a todos los que la rodeaban los avances espectaculares que va realizando tanto en el lenguaje como en el saber estar.

 Se hace dueña sin grandes complicaciones de cualquier situación, ganándose con sus besos, abrazos y simpatía a todos los que permanecemos a su lado. Me sigo sorprendiendo de su capacidad para hacer sonreír a cualquiera que se acerque a su lado. Y ademas sin ningún esfuerzo.

Ya se que nuestros hijos ni son ángeles, ni seres especiales. Pero no tengo ninguna duda de que están tocados con una varita mágica que saca lo mejor de nosotros mismos. Posiblemente sea que carecen de todo artificio. Lo que hay es lo que ves. Sin dobleces.


Pasamos una jornada inolvidable. La repetiremos dentro de dos años. En esa ocasión las protagonistas serán Teresa y Reyes.