domingo, 28 de diciembre de 2014

BIENVENIDO 2015 CON NUEVOS RETOS POR SUPERAR

Parece que solo hace unos días le recibíamos con los brazos abiertos y ya nos estamos despidiendo de 2014.

 En este año que se va,  nuestra chica con síndrome de down ha iniciado la educación obligatoria. Va afianzando su carácter y adquiriendo mas habilidades sociales, resultando sencillamente adorable para los demás.

 Hemos notado avances importantes en su lenguaje, aunque se sigue resistiendo el control de esfinteres. Estamos seguros que en 2015 diremos adiós a esos pañales que estamos empezando a odiar. Incluso Teresa comienza a no querer que los que la rodean se den cuenta que se ha hecho caca, que es lo mas visible. Supongo que eso es un primer paso de concienciación de ella misma al problema. Su autoestima se ve dolida y eso a mi me rompe el corazón.

Pero no todo es genial. Hemos recibido hace unos días los resultados de los Potenciales Evocados realizados en el Hospital de Parapléjicos de Toledo. No han sido buenos. Hipoacusia mixta en ambos oídos es el diagnostico. 

Una noticia que nos inquieta bastante y que por supuesto a mi hizo que se me saltaran las lagrimas según me lo decía el doctor. Otra piedra en el camino. Porque seguramente mucha de su dificultad en hacerse entender tiene que ver con ello. 

Significa que no oye bien y lo que oye lo hace mal y por tanto todo lo relacionado con el habla y la comprensión se ven afectados. El punto positivo es poner nombre a la dificultad añadida a su síndrome de down y esperanzados de ponerle pronta solución. 

Hay una hipoacusia exterior que seguramente nos llevara  nuevamente a drenajes auditivos y otra hipoacusia interior que no tiene cura pero que mejorara mucho con la colocación de audífonos. 

Confiamos que con los nuevos informes médicos, el servicio de Inspección Educativa de Servicios Periféricos de Toledo  entienda que la logopedia en el colegio no es un lujo, es una necesidad básica para la plena integración de nuestra pequeña en el mundo que la rodea.

Dimos la bienvenida a 2014 luchando contra el muro de las Administraciones Autonómicas y parece que lo vamos a recibir igual. Pero también lo haremos rodeados de todas nuestras hijas que son el principal motor para no rendirse nunca.
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Aquí os dejo unas fotos de Teresa, Reyes, Raquel y Mercedes en el festival de Navidad que organizo el colegio. Intenté no llorar cuándo bailaba nuestra chica con síndrome de down, pero es que lo hizo tan bien, que no pude evitar una lagrimita.
 

viernes, 12 de diciembre de 2014

¿POR QUE NO CONTE TODO ESTO HACE UNOS MINUTOS?



No es la primera vez que ocurre y eso no me hace sentirme precisamente mejor.

Ayer por la noche volviendo a casa tuve que parar y comprar los últimos encargos del día. Recibo la enésima llamada de teléfono. Con mucha frecuencia las conversaciones acaban así: "se va a poner Teresa y ya cuelgas". Sabía lo que me iba a decir nuestra pequeña: ¿donde estas?, ven ya y  ven deprisa.

En frente la dependienta mirándome y nuestra chica con síndrome de down comienza a hablar. La señora me pregunta que la pasa, porque parece que esta llorando. Me lo dice con cara de horror. En ese momento debería de haberla explicado que no lloraba. Tenía que haberla contado que la voz de Teresa es muy ronca y que por teléfono no se la comprende prácticamente nada. Solo la entiendo yo. Pero no lo he hecho. Me he callado dando una excusa que ni yo misma recuerdo. 

Me siento incomoda. Y con esta sensación conduzco los 30 km que me faltan para llegar. Porque ha habido un instante en la tienda que pensé en contestar a la pregunta de si estaba llorando. En aclararla que esa niña maravillosa que me gritaba por teléfono tiene síndrome de down y habla con dificultad, por eso la rareza de sus sonidos, pero enseguida otra voz interior me dijo "pasa, ¿para que?, ¿para comenzar con lo de siempre?, que ahora van hasta a la universidad". Entonces ¿por que me da la impresión de que no he hecho lo correcto?.

Al llegar por fin, se lo que va a ocurrir. Al abrir la puerta aparecerá Teresa corriendo con sus brazitos extendidos, feliz, contenta. Me dará un abrazo caliente y único a la vez que gritara una y otra vez "hola mamá". Por la fuerza con la que me rodea, da la impresión de que lleva días sin verme.Y solo llevamos separadas unas horas. Pero nunca pierde intensidad su demostración de amor, nunca se acostumbra a estar separada de su mamá.

¿Por que no conté todo esto a la persona que me atendió hace unos minutos?.¿Por que no la dije que soy una autentica privilegiada por poder disfrutar de este amor sin condiciones?. O mas fácil, ¿por que no la dije simplemente la verdad?.

Aun hoy, después de pasados unos años cuando leo la entrada con la que comenzaba ¿que me ha ocurrido? , me vuelve la rabia por no haber hablado de la peque entonces y veo que tiempo después la historia se repite.

Perdóname Teresa, cariño mio, por no ser a veces tan valiente como tú.

miércoles, 3 de diciembre de 2014

DIA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD


Hasta el nacimiento de nuestra chica con síndrome de down, desconocíamos que el 3 de Diciembre se celebraba el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

Este día esta dedicado a esos héroes anónimos que aun teniendo muchas cosas en contra, aun nadando contracorriente siguen insistiendo para poder conseguir todas sus metas  y con ello el respeto de los demás.

Un abrazo para las personas con dificultades que residen en países donde su vida se complica hasta puntos inimaginables para los que vivimos en zonas confortables.