viernes, 21 de noviembre de 2014

"DEBE DE CRIAR UNA HIJA QUE LE VA A SOBREVIVIR"

"Usted tiene la responsabilidad de criar lo mejor que pueda a una niña con discapacidad que le va a sobrevivir".

Estas palabras soltadas a bocajarro, las escuche recientemente en la Consulta de Genética  del Hospital de Toledo. Resumió el doctor en una frase la mayor de las preocupaciones que podemos tener los padres de niños con dificultades, ¿que sera de mi hija cuando yo falte?.

Muchos proyectos que iniciamos,  los hacemos con el fin de mejorar el futuro de nuestras hijas. Aun así, somos conscientes que las 6 que tienen el nº de cromosomas correctos lo tendrán mucho mas fácil. Su abanico de posibilidades es enorme y solo depende de ellas llegar donde deseen.

Basta echar un vistazo a la tasa de paro en personas con discapacidad intelectual rondando el 95%,  para darnos cuenta que el futuro laboral de Teresa se presenta complicado.

Reconozco que somos unos padres inquietos, siempre con ideas, algunas que a simple vista pueden parecer arriesgadas y que se cumplen en mayor o menor medida, pero con la ilusión intacta de emprender nuevos caminos. Y en el punto de mira,  como encajar en todas ellas a la protagonista de este diario.
En la actualidad estoy realizando un curso de Pastelería. Próximamente el papá iniciara otro de Cocinero Profesional para perfeccionar todos sus conocimientos y siempre con esa niña que nos va a sobrevivir en nuestros pensamientos.

Desconocemos donde nos llevara todo esto, pero algo tendremos que hacer, ya que nos preocupa mucho como asegurarnos que en su vejez no le falte de nada.

Porque mi maravillosa hija, aunque parezca mentira,  llegara a vieja y yo no estaré con ella para protegerla y cuidarla, como me dijo muy clarito el médico. 

martes, 11 de noviembre de 2014

TERESA: PALITO, PEINE, SERPIENTE, MONTAÑA


Teresa ha comenzado con la escritura. 

Y la forma de identificar algunas letras esta resultando un éxito. Identificando cada letra con una imagen, nuestra chica con síndrome de down realiza una caligrafía mas o menos correcta. Lo importante, no es que a menudo se equivoca o no recuerda, son los pequeños avances que vamos observando y la atención e interés que pone en sus tareas.

Y prohibido comparar en nuestra cabeza con la hermana pequeña, que ya a a sus cinco años escribe y comienza a leer. Lista como un "ratón colorao". Un minuto de trabajo de Reyes es muy valioso, pero cinco minutos de Teresa realizando sus tareas sin levantarse de la silla, son un tesoro. Y lo vamos consiguiendo en casa.

Y otra buena noticia, es que no hay que volver a revisiones de Cardiología. Seguiremos con los análisis de sangre anuales y de regalo próximamente una ecografía para descartar bocio e hipotiroidismo,que parece que es el que provoca una piel tan seca y el pelo tan fino y escaso de la protagonista del este diario. Por lo demás estado perfecto, sana, feliz, contenta y delgada.

martes, 4 de noviembre de 2014

RATONCITO PEREZ, PASA CASI DE LARGO



El síndrome de down marca diferencias hasta en los mas pequeños detalles.

A Teresa se le ha caído su primer diente y lo que en las demás hermanas ha sido una fiesta, con preparación del quesito y la carta de rigor acompañada del trofeo dental debajo de la almohada, en este caso cualquier parecido con el resto es por pura coincidencia.

Ni siquiera nos enteramos de cuando lo perdió. Por la noche al lavárselos observamos un hueco  en su dentadura y nuestra chica con síndrome de down no supo contestarnos sobre su dientecito. Sabíamos que se movía, nada mas. Para la peque no tenia mayor importancia.

Aun así,  se inicio todo el ritual sin diente. Teresa escribió una carta que no sabia muy bien para quien, porque no entendía nada del Ratoncito Perez, pero continuo el juego. Y por la mañana, casi empujada por nosotros,  recogió muy  sorprendida el  huevo kinder que había debajo de su almohada. 

La peque esta totalmente conectada al mundo, ¿por que entonces esta falta de interes hacia algunas tradiciones? ¿no se entera o es que sus prioridades son diferentes?; el Ratoncito Perez, Halloween, los Reyes Magos,  etc, no tienen para ella la importancia que para el resto de sus hermanas o amigas.

No entiende o simplemente pasa de complicaciones. No sabemos.