viernes, 20 de junio de 2014

GRADUACION EDUCACION INFANTIL:CICLO FINALIZADO

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Hoy ha sido un gran día para Teresa. Primer ciclo finalizado en su educación.

 Nuestra chica con síndrome de down se ha graduado junto a sus compañeros. Finaliza educación infantil para comenzar el curso próximo primaria. Y ademas ha participado en una actuación preciosa, en la que ha bailado muy bien (mucho mejor de lo que podía imaginarme), siendo ayudada con toda naturalidad por los demás niños de su clase. Lagrimas y mas lagrimas.

Hace unos días se recibió en el colegio la visita del inspector de educación Jesús Gomez que a diferencia del asesor Andres Salgado que anteponía el dinero al bienestar, para el Sr Gomez prevalecía la educación y la persona por encima del monedero. Actitud totalmente colaboradora,  abierta y muy dispuesta como nos transmitió el personal del centro. Lo que propuso y se acordó era excelente para la niña  y así se informo posteriormente a  los padres de los compañeros. Cambios que también beneficiaban a los demás alumnos del curso.

El sueño ha durado exactamente 15 días. Los que tardaron en llegar el informe del inspector educativo  al departamento económico, donde se valoro que la educación de una niña con síndrome de down no es lo suficientemente importante para implicarse en ello y poner los apoyos solicitados por el personal, con la consiguiente decepción de profesores y padres. Esto ocurre en Castilla- La Mancha.

Como no voy a seguir siendo una piedra en el zapato, aquí, en Soria, en Getafe y donde toque.

martes, 17 de junio de 2014

ME RINDO A LA EVIDENCIA Y ME DESGARRO POR DENTRO

Hoy no es un buen día para la educación en igualdad. No es un buen día para los niños con dificultades que quieren participar en todas y cada una de las actividades de su colegio. Y no es un buen día porque me he rendido ante la evidencia de que mi hija no es igual que los demás. Y eso me desgarra por dentro.

Hoy el cole va de excursión de fin de curso al Castillo de Orgaz (Toledo) con  representación de teatro incluida. Prácticamente va todo el cole, excepto 2 o 3 niños entre los que esta incluidos Teresa.

Cada vez que nuestra chica con síndrome de down acude a alguna salida, nadie nos garantiza que en el caso de tener que cambiarla el pañal (sigue sin controlar esfinteres, sobre todo las heces) alguien lo haga. Ya hemos contado como esta falta de maduración afecta mas de lo que se imagina en la entrada  Hostias como panes sin levantar la mano.

He de de decir que en las anteriores excursiones , porque hemos intentado que no faltara a ninguna, alguna profesora ha recogido la mochila con el pañal y un paquete de toallitas. Mendigando atención. Pidiendo por favor. Pero ahora, directamente se escabullen del problema. Mejor mirar hacia otro lado. 

Cuando entregaron la  inscripción de Raquel, Mercedes y Reyes y  vieran que no estaba Teresa, respirarían tranquilas.Ni siquiera han preguntado porque la protagonista de este diario no va, aun sabiendo que la encanta participar en todo. Decepcionante la falta de empatía.

Estoy cansada de luchar en el día a día. Tener que pelear por todo. Desde lo mas importante hasta lo mas básico. Estoy harta de escuchar una teoría maravillosa para luego ver mas tarde que todo lo prometido queda en un rincón.

Por eso, cuando hoy Teresa se preparaba su mochila con unas chuches, pedía su bocadillo y su botella de fanta igual que sus hermanas y luego se ha quedado en casa engañándola su padre con las gallinas, de verdad que me ha podido la rabia de ver que al final después de tanto patalear,  mi pequeña empieza a ser apartada y parece que a nadie le importa.

domingo, 15 de junio de 2014

REYES ACUDE NUEVAMENTE AL RESCATE DE SU HERMANA CON SD

Como ocurre en muchas ocasiones a lo largo de la existencia de nuestros hijos con dificultades, somos los padres los que tenemos que dar los servicios que deberían ser prestados por los soportes educativos o sociales. Con gran esfuerzo y restando de otros necesidades de la familia,  que deben de esperar para mas tarde priorizando en la que ahora mas lo necesita.

Teresa recibe 2 sesiones escasas de logopedia en el colegio, claramente insuficientes para ella. Seguramente es en el lenguaje donde mas se muestra su síndrome de down. 

Por tanto, nosotros como padres decidimos que esas horas que faltan en horario escolar las recuperaremos aunque sea pagando los fines de semana.  Hemos tenido suerte y el viento ha soplado a nuestro favor. En los primeros momentos de búsqueda nos enteramos que no teníamos que salir fuera del municipio a buscar un logopeda. Patricia, aunque reside en Madrid realizando sus funciones de logopedia en el Colegio de Educación Especial Dionisia Plaza, viene cada 15 días a ver a su familia. El mismo colegio ya tenia conocimiento de sus servicios a domicilio, porque llevaba un tiempo trabajando con otra niña del centro.

En las primeras sesiones Patricia se "hizo" con nuestra chica con SD, pero llego un momento que Teresa dijo basta y era imposible continuar por la falta de colaboración de la niña.

Entonces comente a la "profe" que ya en una ocasión y a petición del profesional del momento,  tuvimos que acudir a Reyes  para que las sesiones de logopedia fueran efectivas, puesto que se encontraban igual que ahora, atascados en el aburrimiento y la apatía.

Por tanto, otra vez acudió Reyes a nuestro rescate. Una ayuda de lujo esta pequeña criatura de 5 años,  que hace que todo funcione correctamente de nuevo.

Porque así ha sido desde entonces. Reyes permanece en las clases de logopedia con la protagonista de este diario. Para ella es un juego al que acude contentísima y con gran responsabilidad. Ademas de muy positivo,  porque a la vez que ayuda a su hermana como no se imagina también la corrigen su dicción. Por tanto un 2x1.

Pequeños grandes esfuerzos que tenemos que hacer las familias que tienen hijos con dificultades. El día a día no es fácil. Numerosas piedrecillas en el camino hacen a veces este sea un poco intransitable. Pero es que la recompensa es tan grande que merece la pena el esfuerzo.