domingo, 16 de febrero de 2014

TENGO MIEDO A LAS REUNIONES A DESHORAS



Mañana tenemos reunión con orientadora, profesoras, psicólogas y demás personas involucradas en el día a día educativo de nuestra pequeña ... y aunque parezca increíble, tengo miedo a lo que me van a decir.

Convocar una reunión fuera de trimestre, todo el equipo multidisciplinario y con cierta urgencia me hace creer que las noticias no son buenas. Me temo las palabras educación especial, retraso significativos, estancamiento, etc.

Me dirán que no avanza lo como debería, que la cuesta desarrollarse en determinados aspectos. Lo que ya saben ellos, porque yo veo que da pasos de gigante, pero puede que eso sea porque la vemos con otros ojos.

Han pasado 6 años desde que nació nuestra chica con síndrome de down y aun sigo temiendo las valoraciones de los profesionales que la acompañan en su caminar. Porque muchas veces me da la impresión que no solo se valora a la pequeña sino también a sus padres y el trabajo que realizamos con ella.

Una concejal socialista justifica el aborto de niños con malformación porque su asistencia es «costosísima»Luego ves el telediario y te encuentras a desgraciadas, porque no tienen otro nombre como esta , que dice que hay que abortar niños con malformaciones, entre los que inexplicablemente estan incluidos los nuestros porque segun la señora son costosísimos para la sociedad y piensas. si estos políticos de medio pelo son los que nos representan, nuestros pequeños están perdidos. Lo dice esta "sujeta" que representa uno de los mayores problemas de nuestro país: la clase política.

Supongo que Yolanda Estrada Perez, concejala del Ayuntamiento de Boadilla del Monte (Madrid) por el PSOE solo piensa en mantener sus prebendas intolerables y claramente injustas. Son el claro ejemplo de los que dicen ser representantes del ciudadano pero que lo único que pretender es aprovecharse del sistema, aun a costa de restar ayudas a quien mas lo necesita.

Para terminar con una sonrisa, este mes de Febrero ya llevamos celebrados 2 cumpleaños. El 14 de Febrero Raquel cumplió 9 años y Carmen hizo 23 el pasado día 5 del mismo mes.







viernes, 14 de febrero de 2014

EL PRIVILEGIO DE SER DIFERENTE


Cuando nace un hijo con dificultades, ponemos todos los medio a nuestro alcance para conseguir que su discapacidad de base se note lo menos posible en su día a día, queremos que sea igual que los demás, lo mas parecido a una copia perfecta.

 Pero esto ¿lo hacemos por ellos o por nosotros, los padres?. Porque en nuestro mas profundo interior creemos que lo ideal no es ser diferente, sino un calco de los demás, aunque sea con alguna tara.

He comenzado esta entrada en múltiples ocasiones, las mismas que la he  abandonando con la impresión de estar fallando a nuestra chica con síndrome de down al escribirla.

No queriendo dar la imagen de que me he rendido prácticamente cuando estamos comenzando a caminar juntas. Pero es que me he dado cuenta y  lo digo sinceramente que a veces tener una discapacidad puede hacer a la persona que la padece mas  libre. Y que yo como madre de una de ella,  la que estoy forzando la situación para que no lo sea.

En el fondo, deseo que el cromosoma de mas, llame lo menos posible la atención. Y entonces todos dirán: que buen trabajo han hecho los padres, si casi no se nota.
Las hermanas de Teresa al igual que todos los niños "normales" tienen una hoja de ruta general sobre lo que sera su existencia. Y desde el mismo momento del nacimiento; estudiar y prepararse mucho, disfrutando por el camino. Trabajar confiando en que lo hagan para lo que se han preparado a conciencia,  cobrando  una nómina y por supuesto que les permita independizarse, seguramente casarse o compartir su vida con otra persona , crear una familia, hijos  y luego lo que todo ello conlleva. Así a grandes rasgos sera la existencia de 6 de mis hijas, pueden cambiar algunos puntos, que no se casen, que no encuentren la persona adecuada y lo intenten una y mil veces para dar con ella,  que no tengan hijos o que tengan muchos,  que no encuentren el  trabajo adecuado, etc.

Pero ... la protagonista de este diario solo por tener un cromosoma de mas  no tiene  porque seguir ese camino preestablecido, aunque los padres nos empeñemos. Es una privilegiada. Aquí la discapacidad juega a su favor.

¿Que es lo que realmente le pido al futuro de mi hija con síndrome de down. ¿Quiero que su futuro sea lo que es ahora mi presente?: trabajo, nómina, compañeros, obligaciones, rutina. Quiero para ella lo que en muchas ocasiones, cada vez mas,  me tiene harta a mi. 

Como excusa a lo que os voy a contar, diré que esto ocurrió hace mucho tiempo. Trabajo como auxiliar de enfermería en la Comunidad de Madrid y hace mas de 22 años tenía un compañero que se llamaba Manuel o Miguel no lo recuerdo, que tenía síndrome de down. Coincidí con el trabajando en el Hospital Gregorio Marañon, mas concretamente en las Urgencias Generales. 

Después de nacer la protagonista de este diario he pensado muchas veces en él. Podía haberle ayudado mas, tenía que haber estado mas disponible para él. Jamas por supuesto le falte al respeto, era un compañero mas, pero realmente no era igual. Eran visibles sus dificultades para sacar en ocasiones el trabajo adelante, sobre todo cuando se complicaba la mañana. Le ayude muchas veces, seguramente por lástima (horror de palabra) pero tenia que haberlo hecho mas. Esta claro que era un valiente. Me he preguntado que habría sido de su futuro y el año pasado recupere su pista. 

Estando ingresada con meningitis en el Hospital de Fuenlabrada cambiando impresiones con unas compañeras de profesión que no conocía de antes, una comento que estando su cuñada ingresada en el Hª Gregorio Marañón se acerco a atenderle un chaval con síndrome de down y que ella le dijo: ¡¡ no me toques!! ¡¡ ni se te ocurra tocarme!!. Me quede de piedra. No sabia si ponerme a llorar o tirarme a su cuello. La intente explicar que esa persona había trabajado conmigo, que tenia el mismo titulo profesional que ella y que pensase como se sintió en ese momento, con ese rechazo brutal.


Así supe de mi compañero veintitantos años después. Un autentico héroe. Todos los días se enfrenta a desconocidos que nada mas verle ya le están juzgando y pensando en su interior: 
a) Pero ¿como? ¿ Que coño querrá este, veremos si me va a hacer algo?
o
b) Pero ¿como tienen a esta persona aquí, si es subnormal?.

La mayoría le mirara con desconfianza por no decir miedo. Y callaran. Eso espero.. 

Cada día para él como para cientos de personas con una discapacidad  es un romper moldes. Debe de ser agotador.

 ¿Se habrá formado una coraza casi impenetrable o todavía su corazón se encogerá de pena cada vez que ve una mezcla de miedo, sorpresa y rechazo en la persona a la que se dirige para efectuar  su trabajo?.

Y entonces pienso ¿esto es lo que quiero para mi Teresa?. ¿Que todos los días sea un romper prejuicios?. Bueno, pues lo siento, que los rompan otros. Que no sea ella  la que sufra el desprecio o la duda de los demás. Si eso es la ansiada normalidad, no la quiero para nuestra chica con síndrome de down.

Y esta lucha por integrar a nuestros hijos dentro del maremágnum de gente y hacerles casi copias de los demás, es mas ¿por nosotros o por ellos?.¿ Tienen ellos esta necesidad de ser considerados iguales o somos los padres los que queremos que los vean casi como si no tuvieran lo que tienen?.

Para desengrasar os dejo unas fotos de la próxima candidata a Masterchef. La encanta cocinar, nos ayuda todos los días y lo hace muy bien. Con cariño, interés y dedicación.