viernes, 14 de febrero de 2014

EL PRIVILEGIO DE SER DIFERENTE


Cuando nace un hijo con dificultades, ponemos todos los medio a nuestro alcance para conseguir que su discapacidad de base se note lo menos posible en su día a día, queremos que sea igual que los demás, lo mas parecido a una copia perfecta.

 Pero esto ¿lo hacemos por ellos o por nosotros, los padres?. Porque en nuestro mas profundo interior creemos que lo ideal no es ser diferente, sino un calco de los demás, aunque sea con alguna tara.

He comenzado esta entrada en múltiples ocasiones, las mismas que la he  abandonando con la impresión de estar fallando a nuestra chica con síndrome de down al escribirla.

No queriendo dar la imagen de que me he rendido prácticamente cuando estamos comenzando a caminar juntas. Pero es que me he dado cuenta y  lo digo sinceramente que a veces tener una discapacidad puede hacer a la persona que la padece mas  libre. Y que yo como madre de una de ella,  la que estoy forzando la situación para que no lo sea.

En el fondo, deseo que el cromosoma de mas, llame lo menos posible la atención. Y entonces todos dirán: que buen trabajo han hecho los padres, si casi no se nota.
Las hermanas de Teresa al igual que todos los niños "normales" tienen una hoja de ruta general sobre lo que sera su existencia. Y desde el mismo momento del nacimiento; estudiar y prepararse mucho, disfrutando por el camino. Trabajar confiando en que lo hagan para lo que se han preparado a conciencia,  cobrando  una nómina y por supuesto que les permita independizarse, seguramente casarse o compartir su vida con otra persona , crear una familia, hijos  y luego lo que todo ello conlleva. Así a grandes rasgos sera la existencia de 6 de mis hijas, pueden cambiar algunos puntos, que no se casen, que no encuentren la persona adecuada y lo intenten una y mil veces para dar con ella,  que no tengan hijos o que tengan muchos,  que no encuentren el  trabajo adecuado, etc.

Pero ... la protagonista de este diario solo por tener un cromosoma de mas  no tiene  porque seguir ese camino preestablecido, aunque los padres nos empeñemos. Es una privilegiada. Aquí la discapacidad juega a su favor.

¿Que es lo que realmente le pido al futuro de mi hija con síndrome de down. ¿Quiero que su futuro sea lo que es ahora mi presente?: trabajo, nómina, compañeros, obligaciones, rutina. Quiero para ella lo que en muchas ocasiones, cada vez mas,  me tiene harta a mi. 

Como excusa a lo que os voy a contar, diré que esto ocurrió hace mucho tiempo. Trabajo como auxiliar de enfermería en la Comunidad de Madrid y hace mas de 22 años tenía un compañero que se llamaba Manuel o Miguel no lo recuerdo, que tenía síndrome de down. Coincidí con el trabajando en el Hospital Gregorio Marañon, mas concretamente en las Urgencias Generales. 

Después de nacer la protagonista de este diario he pensado muchas veces en él. Podía haberle ayudado mas, tenía que haber estado mas disponible para él. Jamas por supuesto le falte al respeto, era un compañero mas, pero realmente no era igual. Eran visibles sus dificultades para sacar en ocasiones el trabajo adelante, sobre todo cuando se complicaba la mañana. Le ayude muchas veces, seguramente por lástima (horror de palabra) pero tenia que haberlo hecho mas. Esta claro que era un valiente. Me he preguntado que habría sido de su futuro y el año pasado recupere su pista. 

Estando ingresada con meningitis en el Hospital de Fuenlabrada cambiando impresiones con unas compañeras de profesión que no conocía de antes, una comento que estando su cuñada ingresada en el Hª Gregorio Marañón se acerco a atenderle un chaval con síndrome de down y que ella le dijo: ¡¡ no me toques!! ¡¡ ni se te ocurra tocarme!!. Me quede de piedra. No sabia si ponerme a llorar o tirarme a su cuello. La intente explicar que esa persona había trabajado conmigo, que tenia el mismo titulo profesional que ella y que pensase como se sintió en ese momento, con ese rechazo brutal.


Así supe de mi compañero veintitantos años después. Un autentico héroe. Todos los días se enfrenta a desconocidos que nada mas verle ya le están juzgando y pensando en su interior: 
a) Pero ¿como? ¿ Que coño querrá este, veremos si me va a hacer algo?
o
b) Pero ¿como tienen a esta persona aquí, si es subnormal?.

La mayoría le mirara con desconfianza por no decir miedo. Y callaran. Eso espero.. 

Cada día para él como para cientos de personas con una discapacidad  es un romper moldes. Debe de ser agotador.

 ¿Se habrá formado una coraza casi impenetrable o todavía su corazón se encogerá de pena cada vez que ve una mezcla de miedo, sorpresa y rechazo en la persona a la que se dirige para efectuar  su trabajo?.

Y entonces pienso ¿esto es lo que quiero para mi Teresa?. ¿Que todos los días sea un romper prejuicios?. Bueno, pues lo siento, que los rompan otros. Que no sea ella  la que sufra el desprecio o la duda de los demás. Si eso es la ansiada normalidad, no la quiero para nuestra chica con síndrome de down.

Y esta lucha por integrar a nuestros hijos dentro del maremágnum de gente y hacerles casi copias de los demás, es mas ¿por nosotros o por ellos?.¿ Tienen ellos esta necesidad de ser considerados iguales o somos los padres los que queremos que los vean casi como si no tuvieran lo que tienen?.

Para desengrasar os dejo unas fotos de la próxima candidata a Masterchef. La encanta cocinar, nos ayuda todos los días y lo hace muy bien. Con cariño, interés y dedicación.

6 comentarios:

Marisunflowers dijo...

Ser diferente siempre será un romper moldes y prejuicios, vaya por donde vaya su vida. Es así y es mejor aceptarlo con naturalidad.

Por suerte o por desgracia, las personas diferentes tienen que ser héroes para que los considerados "normales" salgan de su amuermamiento e ignorancia.

Todos los días suelo cruzarme a una mujer con SD que claramente va camino del trabajo. Va decidida, siempre muy mona, pasando desapercibida a la mayor parte del mundo, igual que paso yo, o cualquier otro hijo de vecino.

No la conozco, nunca he hablado con ella y probablemente seguiremos otros tantos años así. Pero, al menos para mí, es una fuente de inspiración a muchos niveles saber que ha roto moldes y, en su entorno, seguro que muchos prejuicios.

No es un consuelo quizá, sabiendo que el mundo no se lo pondrá fácil a Teresa, pero tú lo has dicho: Es feliz y tiene el potencial de ser la más feliz de tus hijas, porque como el mundo no tendrá grandes expectativas sobre ella, será ella quien decida qué expectarivas quiere tener para el mundo.

Siga el camino que siga, verás como se convierte en la mujer feliz que ya intuyes.

releante dijo...

Es muy fuerte la historia que cuentas de tu ex compañero en el hospital, sin comentarios, desde luego, lo que estoy seguro, es que tu hija será feliz, porque su madre está empeñada en que lo sea, y donde esté una madre, que se quite el mundo. Tu hija es una monada. Un abrazo y aseguir con fuerzas

Anónimo dijo...

¿Por qué llevar una vida plena, digna o normalizada significa trabajar, casarse y tener hijos???? Hay personas que se buscan la vida sin tener un trabajo tradicional, otros que no se casan porque no quieren, otros que deciden no tener hijos... ¿Y????? Pues viven y son felices con su decisión. Por ello desde que nació Isaac siempre he pensado que él puede ser tan feliz como otro viviendo en una casa tutelada o una residencia adaptada a sus necesidades, sin necesidad de 'ser útil' a la sociedad, de tener un libro de familia o hijos de los que responsabilizarse... Mi hijo con 4 años no habla y es feliz, sonríe, juega, no para en todo el día... los que sufrimos somos los demás que creemos que si no sigue las escalas de evolución pactadas por la sociedad no tiene una vida digna.

Claro está que él no va a poder decidir si quiere estudiar filosofía o ingienería, que no va a poder decidir si quiere o no tener hijos... pero seguro que sí podrá decidir muchas otras cosas como si quiere o no comer, dormir, pasear, abrazar, besar, ver la tele o jugar... Y como madre le ayudaré para que pueda ser feliz y que desarrolle al máximo sus capacidades para que pueda elegir su camino.

Como siempre, Mercedes, haciéndome pensar y ayudándome a acompañar a mi hijo en su camino.

rocío

Anónimo dijo...

En el fondo y aunque nos duela reconocerlo, todos queremos que nuestros hijos sean lo mas ·normales· posibles, no me engaño.
Me gustaría que mi hijo se expresara igual que los demás, que hablara tan bien como los otros niños, que no le pasara lo de tu compañero.
Si, es verdad, mi pequeño Lucas no tiene porque ser el niño que rompa los moldes, también yo prefiero que sean otros.

Anónimo dijo...

Hola...me encanta el entorno de Teresa. La meta de todos los mortales es conseguir la felicidad. Seguro que tu hija se convierte en una mujer muy feliz. He trabajado con niños con discapacidad intelectual y pensaba como tú respecto a la presión tan grande de la sociedad y la alegría que siempre tienen estos niños. Desde hace poco tengo conmigo mi bebé son SD. Espero hacerlo tan bien como tú

Yo la mujer que soy.... dijo...

Felicidades, me encanto todo lo que lei de tu hijita, son seres maravillosos, llenos de mucho amor, y son muy inteligente, son una gran enseñanza de vida para nosotros " las dizque persobas normales " en donde aun exite en algunos hacer la diferencia,ser crueles, y poco tolerantes, todos merecemos oportunidades, amor, respeto, Gracias por compartir esta historia tan bella de tu hija, y sobre todo tu historia