martes, 26 de noviembre de 2013

NOTAMOS Y SUFRIMOS LAS GANAS DE INDEPENDENCIA

Desde hace un tiempo notamos y sufrimos las ansias que tiene nuestra chica con SD por descubrir mundo. Por ampliar horizontes. 

El peligro es que lo hace sola. Se va cuando menos te lo esperas y te la encuentras ya desesperada a casi 100 metros de tu casa, tan contenta ... ella. Casi al borde del infarto nosotros.

Y lo que empezó como algo esporádico se esta convirtiendo en un problema mas serio por las consecuencias que puede traer. Ya ha ocurrido por lo menos en 5 ocasiones.

El vivir en un pueblo tiene muchísimas cosas positivas, casi todas.  Una de ellas es que se esta practicamente todo el día en la calle. Con las gallinas, a las que no deja tranquilas. Con las que se mete en el gallinero, cogiéndolas, soltándolas , para volverlas a coger en brazos. Casi un milagro que pongan huevos.  Los gatos, el perro, la huerta en la que participa de forma activa. Todo son estímulos para esta criatura encantadora, que a veces no lo es tanto, por los sustos que nos da. Incluso los vecinos la vigilan y la cuidan. Ella se hace querer.

Hemos comentado estos hechos con su profesora y también ella nota que Teresa quiere mas. No se conforma con la vigilancia a la que esta sometida y que es la normal en una niña de 6 años  y "pide guerra". En el recreo se sale de la zona de Educación Infantil. No obedece cuando la piden que vuelva, incluso se enfrenta con su lenguaje aun por desarrollar. Utiliza de forma muy hábil el lenguaje gesticular.

Ella no sabe lo que significa el miedo, desconoce lo que es la prudencia. Por tanto tenemos que estar continuamente preguntando donde esta Teresa. Vigilando, al acecho. Igual se va por la noche (ahora ya lo es a las 18:30 h) y tienes que buscarla con el alma en vilo alrededor de la casa. Pero este comportamiento a veces tan errático, ¿es por el síndrome de down?. ¿La falta de temor es por ello?

No me gusta estar todo el día preguntando a sus hermanas. Porque ademas ellas tienen sus amigas y no están de continuo encima de la peque. La cuidan, la miman, la protegen, pero son niñas y necesitan su espacio. Eso ya lo he conseguido entender.

Me da la sensación que es ahora cuando la trato como si fuera tonta y todo lo que he luchado para que no la vean así se esta perdiendo, dando la imagen de que no es capaz de cuidarse minimamente sola, pero ... ¿es que lo es?. Reyes su hermana pequeña con 4 años, no se aleja por su cuenta y ella misma es la que ha venido a veces a decirnos: mamá que la tata se va.

¡¡Uf!! yo creo que la cosa se complica según van cumpliendo años. Quiere "vivir su vida" y disfrutar cada vez mas de una autonomía por la que trabaja y lucha  con uñas y dientes. 

Pero mientras tanto, ¿que hacemos?. ¿Como informarnos sobre la mejor manera de actuar?. Porque la regañamos, incluso dándola un azote en el culete. La hemos castigado a un rincón durante un rato. Pero ella, agacha la cabeza, desanda el camino que ha realizado por su cuenta  y hasta la próxima.

Foto: Que no es guapa, no?

En la foto con su prima Esperanza, a la que también ha robado el corazón, porque nuestra chica con síndrome de down sabe jugar muy bien sus cartas, para resultar arrebatadora.

miércoles, 20 de noviembre de 2013

¿EL SD OBLIGA A RENUNCIAR A ALGO?

¿ El nacer con síndrome de down hace que ya a priori tengas que renunciar a algo? ¿incluso antes de haberlo intentado?

Hace unos días, Raquel, hermana de la protagonista de este diario y que es la que suele poner voz a las diferentes dudas que pueda plantear su discapacidad, me contaba muy indignada que una compañera del cole le había dicho que Teresa no podría tener hijos. Ella contesto que, ¿como que no? ¡¡a lo mejor es la que mas tiene !!, ¿verdad mama?.

¿Que contestar? ¿No podría o no debía ser madre?. Y esto dije, ¿que por que no iba a poder tenerlos? Seguramente sera no, pero,  porque a lo mejor a ella no la interesaba ser mama. Mucho lió y ya sabemos que a Teresa no la gustan los líos. ¿Y marido? ¿va a tener marido?. Claro que si Raquel, marido ¿por que no?.

Es la creación de una familia la única renuncia seria que tendrán que hacer nuestros hijos, aunque ellos no sean conscientes. Ya sabemos que no renuncian a trabajar y desarrollar una vida laboral plena, porque esta claro que lo hacen día a día. Tampoco a estudiar en centros normalizado llegando hasta donde ellos quieran, cada vez con menos obstáculos.  Tienen una vida plena a nivel de amigos y familia, envidiable para muchos considerados capacitados.

¿Entonces? ¿Que es tan malo del síndrome de down?.  Si todo lo que hacemos las personas consideradas "normales" puede ser realizados por ciudadanos con un cromosoma de mas. ¿Donde radica la diferencia?. ¿En que es aconsejable que no tengan hijos por si no pueden desempeñar correctamente su cuidado?. La verdad, viendo los casos que nos acosan día a día en los telediarios hasta en esto tengo dudas.

¿A que creéis que renuncian nuestros hijos antes de incluso intentarlo?. Que es lo que detiene el síndrome de down.






jueves, 7 de noviembre de 2013

"YO SOLITA" TODA UNA DECLARACION DE INTENCIONES

Cuantas veces me he quejado amargamente que cuando vamos a alguna consulta médica, valoración, revisión, etc nuestra chica con síndrome de down quiere parecer aun mas down de lo que es, dando una imagen nada real de su autentica situación.

 Hasta ayer. Teníamos revisión de los 6 años en el Centro de Salud y Teresa se esforzó y no sabéis como, en demostrar que los 6 son  una edad de cambio. Que el down solo la roza y que el "yo solita" no es una frase hueca y sin significado. Es una declaración de intenciones. Su hoja de ruta con la que se maneja.

 Se desvistió y volvió a vestir sin ninguna ayuda, miraba, contestaba a lo que se le preguntaba y colaboraba de una manera, que a mi, que me emociono con cualquier cosa, me hacía sentirme tremendamente orgullosa de ella y también, porque no decirlo,  un poquito de mi,  pensando que estaba haciendo un buen trabajo con esta niña increíble.

La doctora y la enfermera que han vivido desde su nacimiento las enfermedades, complicaciones y evolución de la peque, eran las primeras sorprendidas por su comportamiento. Da gusto cuando las palabras son de animo, felicitaciones y buenas noticias. Teresa crece despacio,  fuerte y sana.



Por tanto, hacen falta estos momentos de subidón para decirnos que cuando vemos que las cosas no son tan rápidas o fáciles como deseamos, es solo cuestión de tiempo alcanzarlas. Cuando menos te lo esperas, estos héroes anónimos te dejan con la boca literalmente abierta por la sorpresa y el orgullo.