jueves, 28 de febrero de 2013

¿ A QUIEN CONFIAR EN CASO DE QUE FALTEMOS,UNO DE NUESTROS BIENES MAS PRECIADOS?

 

El tener un hijo con dificultades hace que te hagas muchas preguntas sobre el futuro, convirtiendo el mañana en presente. No es un tema muy agradable pensar que un accidente o enfermedad pueda hacer que dejes a tus seres queridos antes de lo previsto sin tus desvelos y cuidados,  pero es una posibilidad tan real como la vida misma.

Estas navidades, el papá de la protagonista de este diario sufrió una caída mientras pintaba  la fachada del negocio que regentamos. Resultado, varias costillas fracturads, fuerte contusión renal y pulmonar, ingreso hospitalario durante una semana  y aun hoy todavía en proceso de recuperación.

Este accidente ha tenido varias consecuencias, la primera y mas inmediata económica y la segunda mas profunda, cuando nos preguntamos ¿y si hubiera pasado algo fatal?.

No tenemos hecho testamento, ni nunca hemos hablado en serio de que dispondríamos en caso de que nuestras hijas perdieran a sus padres. Tenemos una gran  familia cercana y extensa que nos ayuda mucho y podemos estar tranquilos, porque estarían perfectamente atendidas sin nosotros.

Carmen, Angeles Paloma, Raquel, Mercedes o Reyes, llegara un momento que tomen sus propias decisiones y sabemos que gozaran del apoyo tanto emocional como económico que precisen para iniciar su camino en la vida  en las mejores condiciones posibles, pero ¿ y nuestra chica con SD?.

Teresa y somos conscientes de ello sus padres, necesitara una tutela toda su vida, pero ¿ a quien otorgar esa responsabilidad, que no es poca? ¿ a quien confiar en caso de que no estemos presentes uno de nuestros bienes mas preciados? ¿en que basarnos para elegir una u otra persona?. Y el problema no es precisamente por falta de candidatos.

Por lógica y así se lo hemos explicado siempre y ellas lo han asumido sin problemas, tienen que ser el resto de nuestras hijas las que cuiden  y decidan sobre su hermana con SD, pero ¿que hacer si ocurre algo fatal mientras estas son menores de edad?.

Pido ayuda y consejo. ¿ Habéis realizado algún movimiento? ¿ habéis arreglado algún papel? ¿como lo habéis hecho?.

Al final todas las preguntas que nos hacemos cuando nacen nuestros hijos con dificultades se hacen presentes tarde o temprano buscando una respuesta.

Confiamos que el futuro no nos juegue una mala pasada ni a nosotros ni a nuestras hijas. Las hacemos mucha falta pero eso no significa que no tengamos que enfrentarnos al "por si acaso ocurre algo".

lunes, 18 de febrero de 2013

SENTIR CONFIANZA DE LOS MAESTROS NO TIENE PRECIO


Los que somos padres, sabemos que los profesores que pasan por la vida de nuestros hijos son muy importantes en su vida, determinantes en su felicidad.

Por eso una de las principales preocupaciones que tenemos después de conocer el diagnostico de síndrome de down es la formación que recibirán en un futuro.

Escuchamos las diferentes opciones que se nos presentan y empiezan las preguntas: ¿que hacer?. ¿Educación de integración o educación especial?, ¿a que colegio los llevaremos?, ¿quien serán sus profesores?,  ¿se preocuparan por su aprendizaje?. ¿ Tendrán la preparación adecuada?. Y así un millón de dudas.

Los maestros son imprescindible en su caminar por la vida. Mucho mas que meros educadores. Pilar fundamental en su existencia para hacerles ser uno mas en la clase.

A todo esto se añade que hay que lidiar con recortes económicos intolerables, menos personal de apoyo, menos medios materiales,  una administración que ni esta ni se la espera en los momentos que mas se la necesita y terminamos  dándonos cuenta que los pequeños en muchas ocasiones dependen del buen hacer y la buena voluntad de los profesionales de la educación.

Nuestra chica con SD acude al Colegio Mengual junto con sus hermanas. Un centro pequeño, concertado donde es tratada con la normalidad que le falta muchas veces a la madre de la criatura, que a veces ve problemas donde no hay mas que obstáculos superables con trabajo.

Este curso Azucena es su "señorita", una fabulosa educadora que en mas de una ocasión tiene que recordar a la mamá,  que Teresa no solo debe hacer las cosas sola, es que puede hacerlas sin ayuda. 

Sentir confianza respecto al colegio donde llevamos a nuestros hijos, independientemente de la educación que ofrezcan ya sea especial, integración o combinada y observar que los niños van felices, contentos, sintiéndose seguros no tiene precio.

viernes, 15 de febrero de 2013

DIA INTERNACIONAL DE LOS NIÑOS CON CANCER

                                 

Los que sabemos lo que es luchar hasta la extenuación por un hijo, llorar amargamente al observar sus tropiezos y disfrutar hasta limites a veces incomprensibles para los demás sus pequeños éxitos,  todo nuestro apoyo y cariño para esos padres que ven impotentes pero llenos de esperanza como sus pequeños y no tan pequeños héroes anónimos, tienen que lidiar y superar ( y lo consiguen) con  un obstáculo imprevisto en su camino.


       


martes, 5 de febrero de 2013

NOS QUEDA MAS RECORRIDO DEL QUE IMAGINAMOS


El mismo proceso de algo según  sea Teresa o el resto de sus hermanas las implicadas  lleva casi siempre un recorrido diferente. No debería ser así, lo se,  pero la realidad es otra, aunque el final sea el mismo. 

Han llegado las solicitudes para el aula municipal de natación Ha participado ya Raquel y ahora comienzan Mercedes que ya ha acudido otros años y Teresa,  que participa junto a su curso por primera vez. Un día a la semana, hasta finales de Mayo.

La solicitud de las hermanas fue rápidamente devuelta, convenientemente  rellenada  y con el dinero que se solicita, porque aquí  se paga por todo.

Pero con Teresa no fue tan rápido  Nos detuvimos a pensar, ¿acude? ¿no acude? ¿ tendrá apoyos? ¿cogerá frío? ¿quien la ayudara a vestirse?, ¿ estará sólita? ¿se ahogara? ¿la entenderán? y así mil dudas.

Nos surgían preocupaciones que nunca se  habían planteado con las 5 hijas anteriores que ya han disfrutado de la natación escolar.

Nos pusimos en contacto con el Complejo Deportivo Sector 3 y respondieron amablemente a las preguntas. Apoyos no tiene específico para ella, la ayuda extra que la peque reciba sera en detrimento del número del profesores del resto de los peques. Me explico, son 4 monitores para 25 niños, si uno se dedica mas a una niña, pues los demás son perjudicados que no desatendidos. 

¿No hay posibilidad de solicitar un tutor extra?, no imposible, nos responden, porque no encontraríamos  a nadie que quisiera acudir unas  horas. Seguro que si en los tiempos actuales, pienso. Pero así se actúa con los niños de NEES. La atención a ellos perjudica al resto. Bueno, pues lo siento por los demás  pero Teresa aprovechara todos los recursos que se la brinden. Otras veces esta en desigualdad de condiciones, aunque sea lamentable que no se realice ningún esfuerzo para que  los niños con mas dificultades disfruten de la actividad con todos sus compañeros sin restar personal cualificado.

Para ayudar a vestir a los peques suelen ir madres que tienen mas tiempo libre que la que os escribe y así ha sido con el resto de las hijas. No he ido nunca. En este caso, si iré o el papá, o la abuela o la tía  No quiero que nadie lo haga con nuestra chica con SD no vaya a ser que no la entiendan o ella que es a veces tan rígida con sus rutinas se lo ponga difícil a la mama que quiera hacerlo con toda su buena voluntad.

Ya veis, algo tan fácil de decidir en otras ocasiones y las vueltas que se pueden dar cuando se trata de Teresa. Al final como no podía ser de otra forma ha llevado su solicitud junto con el dinero y mañana comienza. Van y vienen en autocar.

Y tengo que aceptar aunque no me guste darme cuenta,  que no conseguimos tratar a nuestra peque con la misma tranquilidad que al resto. Nos queda mas recorrido del que imaginamos.

Hemos celebrado este fin de semana por enésima vez el cumpleaños de Reyes y  por adelantado el de Carmen, que hoy hace 22 preciosos años. Felicidades cariño.