martes, 31 de diciembre de 2013

EL 2014, AÑO DE LAS BUENAS NOTICIAS

Llegamos al final de este duro 2013. Tantas complicaciones, con la palabra crisis siempre en la mente nos ha dejado prácticamente agotados.

Pero ya le dejamos atrás. El 2014 seguro que nos va a traer buenas noticias, buenas oportunidades, felicidad, trabajo y soluciones para el caos en el que estamos instalados.

Un abrazo virtual fuerte a todos. Y para nuestros hijos con dificultades como siempre de mi parte toda mi admiración y respeto. Héroes anónimos que luchan por cambiar el mundo.

miércoles, 25 de diciembre de 2013

martes, 24 de diciembre de 2013

SI ES GENIAL, PERO ES QUE A VECES ...

En la anterior entrada, una mama  escribió un comentario que comenzaba así:

"Anónimo Anónimo dijo...

Suerte??? después de leerte he estado varias horas pensando si yo tenía suerte de tener un hijo con SDown... 


Tengo suerte cuando estuve dos meses en la puerta de la uci neonatal mientras mi hijo estaba dentro luchando entre la vida y la muerte???? lucha que ni los médicos creían posible que superara????
Tengo suerte cuando mi hijo se da cabezazos ante una negativa o una frustración por no conseguir algo, ese algo que yo no tengo ni idea que és???
Tengo suerte cuando sigo cambiando pañales a los cuatro años y sin ningún abismo de que se puedan quitar ni tan siquiera de día????
Tengo suerte cuando me encuentro a mi hijo subido a cualquier mueble o ente físico en el que pueda hacerlo: sillas, sofá, mueble de la tele, mesas.... juego preferido actual???
Tengo suerte cuando siento el sufrimiento de la familia (incluido el padre) por la discapacidad de Isaac???
Tengo suerte cuando me duele horrores darme cuenta de que por tal de hacer sencillo el día a día lo sigo tratando como a un bebé: darle de comer, cogerlo en brazos, dejarle hacer lo que quiera... y siento que son días perdidos en casa para su evolución????
Tengo suerte cuando le hecho la culpa al SDown por no poder estar tranquilamente en el parque o en el bar o en un cumpleaños hablando con adultos mientras los niños juegan????
Tengo suerte cuando me descubro mirando con envidia a mellizos y siento que mis mellizos no pueden ser como ellos y que Irene no va a poder disfrutar como lo hacen ellos????

...
Duro ¿verdad?. Según iba leyéndolo la verdad es que no encontraba ningún argumento con el que rebatir sus afirmaciones.

Como podía decir: que suerte he tenido cuando  yo misma veía reflejada a nuestra chica con SD en esos comentario sin adornos, florituras o empalagos. La vida cotidiana sin mas. Todos hemos vivido en algún momento de la existencia de nuestros pequeños alguno o muchos de estos episodios.
Me preguntaba a mi misma ¿que era lo que hacía que tuviera tanta suerte? ¿realmente la tenia como quería hacerme creer yo misma y hacer creer a los demás?. O todo es pura fachada, auto-convencimiento.
Pero a la vez rebuscaba dentro de mi un motivo de queja y no encontraba ninguno. 

Si, es verdad que hay tantos contras que así a simple vista asusta mucho, pero es que luego me iba a los pros y aunque eran menos en número valían por mucho mas. Lo poco bueno ganaba por goleada a lo bastante malo. No encontraba un motivo de queja. Que incoherencia ¿verdad? pues eso es el síndrome de down.

Puede que cansancio, impaciencia, frustración, desespero si que pueden aparecer, pero porque quiero mas y lo quiero ya. A lo mejor, casi con seguridad el problema sea mío, que no se aceptar los retos adecuadamente ni aceptar los tiempos que se me imponen.
El comentario de la entrada Sabes que tenemos mucha suerte ¿verdad?,  no se quedaba en esas palabras tan desgarradoras, continuaba con una buena dosis de sinceridad:
" Pero tras todo esto... lo miro, miro a mi trasto, el trasto más guapo del mundo y me doy de tortas porque...

Tengo toda la suerte del mundo por haber podido escuchar de boca de los mejores médicos de neonatología que Isaac está perfectamente y sin secuelas cosa que ellos no esperaban para nada.
Tengo muuuucha suerte por poder decir que tras un año de crisis epilépticas éstas están controladas y ya lleva dos años y medio sin ellas y se le ha podido retirar parte de la medicación.
Tengo muuuucha suerte de poder sentir la emoción que da al ver a tu hijo gatear con dos años y medio, empezar a caminar con tres, dejar la trona y el biberón con tres y medio... esos momentos tan especiales y emocionantes en que se convierten sus pequeñas conquistas...
Tengo muuucha suerte al sentir que mi hijo es muy querido por toda la sociedad que lo rodea, que se hace querer y que, especialmente el colegio, están haciendo lo imposible para que Isaac avance cada día un poquito.
Tengo muuuucha suerte al ver a mi hijo sano, disfrutando, riéndose, jugando, trasteando... y siendo feliz.
Gracias Mercedes por hacerme reflexionar y permitir compartir con vosotros mis dudas, mis duelos y sobre todo mi ilusión.

rocío "
Gracias Rocio por tu comentario. Por tu sinceridad y por tu valentía en escribirlo. Me ha hecho pensar mucho y darme cuenta que no soy la única que pienso, si es genial pero es que a veces ...


Os pongo esta preciosa foto de Teresa y Reyes que seguro os arranca una sonrisa.
Foto: Las hermanas son un apoyo imprescindible.

viernes, 13 de diciembre de 2013

SABES QUE TENEMOS MUCHA SUERTE ¿VERDAD?

Hace unos días,  montada en el autobús de linea que me lleva a mi domicilio, actualmente algo retirado del trabajo, viví un momento que me tranquiliza frente al futuro de nuestra chica con SD. 

Ese día iba sentada en la primera fila de asientos,  algo muy poco habitual. Al detenernos en un semáforo  tanto el conductor, con el que he coincido mas veces pero nunca había hablado mas que hola y adiós, como yo,  nos fijamos en una  preciosa joven que estaba sentada esperando en una parada. En su perfecta carita  los inequívocos rasgos de las personas con SD resplandecian. Eran las 9:20 horas de la mañana. 

Me encanta ver adultos bien arreglados, bien vestidos, integrados en el día a día de esta sociedad. Me sube la moral.

Nos miramos el conductor y yo y nos sonreímos. De pronto y al arrancar el vehículo, comenzó a decirme "... yo tengo un hijo  de 12 años con síndrome de down",  "¡¡ anda y yo tengo una niña con 6!! - conteste.

Nos volvimos a mirar otra vez, pero de otra forma,  como si algo invisible nos acabara de unir. Le dije: pues ya sabes que tenemos una gran suerte ¿verdad?.

Pues si, somos unos privilegiados. Yo me siento así todos los días-  contesto. 

Eso es lo que nos une. Que todos los padres de niños con un cromosoma de mas somos conscientes de lo afortunados que hemos sido. Casi tocados por una varita mágica.


martes, 26 de noviembre de 2013

NOTAMOS Y SUFRIMOS LAS GANAS DE INDEPENDENCIA

Desde hace un tiempo notamos y sufrimos las ansias que tiene nuestra chica con SD por descubrir mundo. Por ampliar horizontes. 

El peligro es que lo hace sola. Se va cuando menos te lo esperas y te la encuentras ya desesperada a casi 100 metros de tu casa, tan contenta ... ella. Casi al borde del infarto nosotros.

Y lo que empezó como algo esporádico se esta convirtiendo en un problema mas serio por las consecuencias que puede traer. Ya ha ocurrido por lo menos en 5 ocasiones.

El vivir en un pueblo tiene muchísimas cosas positivas, casi todas.  Una de ellas es que se esta practicamente todo el día en la calle. Con las gallinas, a las que no deja tranquilas. Con las que se mete en el gallinero, cogiéndolas, soltándolas , para volverlas a coger en brazos. Casi un milagro que pongan huevos.  Los gatos, el perro, la huerta en la que participa de forma activa. Todo son estímulos para esta criatura encantadora, que a veces no lo es tanto, por los sustos que nos da. Incluso los vecinos la vigilan y la cuidan. Ella se hace querer.

Hemos comentado estos hechos con su profesora y también ella nota que Teresa quiere mas. No se conforma con la vigilancia a la que esta sometida y que es la normal en una niña de 6 años  y "pide guerra". En el recreo se sale de la zona de Educación Infantil. No obedece cuando la piden que vuelva, incluso se enfrenta con su lenguaje aun por desarrollar. Utiliza de forma muy hábil el lenguaje gesticular.

Ella no sabe lo que significa el miedo, desconoce lo que es la prudencia. Por tanto tenemos que estar continuamente preguntando donde esta Teresa. Vigilando, al acecho. Igual se va por la noche (ahora ya lo es a las 18:30 h) y tienes que buscarla con el alma en vilo alrededor de la casa. Pero este comportamiento a veces tan errático, ¿es por el síndrome de down?. ¿La falta de temor es por ello?

No me gusta estar todo el día preguntando a sus hermanas. Porque ademas ellas tienen sus amigas y no están de continuo encima de la peque. La cuidan, la miman, la protegen, pero son niñas y necesitan su espacio. Eso ya lo he conseguido entender.

Me da la sensación que es ahora cuando la trato como si fuera tonta y todo lo que he luchado para que no la vean así se esta perdiendo, dando la imagen de que no es capaz de cuidarse minimamente sola, pero ... ¿es que lo es?. Reyes su hermana pequeña con 4 años, no se aleja por su cuenta y ella misma es la que ha venido a veces a decirnos: mamá que la tata se va.

¡¡Uf!! yo creo que la cosa se complica según van cumpliendo años. Quiere "vivir su vida" y disfrutar cada vez mas de una autonomía por la que trabaja y lucha  con uñas y dientes. 

Pero mientras tanto, ¿que hacemos?. ¿Como informarnos sobre la mejor manera de actuar?. Porque la regañamos, incluso dándola un azote en el culete. La hemos castigado a un rincón durante un rato. Pero ella, agacha la cabeza, desanda el camino que ha realizado por su cuenta  y hasta la próxima.

Foto: Que no es guapa, no?

En la foto con su prima Esperanza, a la que también ha robado el corazón, porque nuestra chica con síndrome de down sabe jugar muy bien sus cartas, para resultar arrebatadora.

miércoles, 20 de noviembre de 2013

¿EL SD OBLIGA A RENUNCIAR A ALGO?

¿ El nacer con síndrome de down hace que ya a priori tengas que renunciar a algo? ¿incluso antes de haberlo intentado?

Hace unos días, Raquel, hermana de la protagonista de este diario y que es la que suele poner voz a las diferentes dudas que pueda plantear su discapacidad, me contaba muy indignada que una compañera del cole le había dicho que Teresa no podría tener hijos. Ella contesto que, ¿como que no? ¡¡a lo mejor es la que mas tiene !!, ¿verdad mama?.

¿Que contestar? ¿No podría o no debía ser madre?. Y esto dije, ¿que por que no iba a poder tenerlos? Seguramente sera no, pero,  porque a lo mejor a ella no la interesaba ser mama. Mucho lió y ya sabemos que a Teresa no la gustan los líos. ¿Y marido? ¿va a tener marido?. Claro que si Raquel, marido ¿por que no?.

Es la creación de una familia la única renuncia seria que tendrán que hacer nuestros hijos, aunque ellos no sean conscientes. Ya sabemos que no renuncian a trabajar y desarrollar una vida laboral plena, porque esta claro que lo hacen día a día. Tampoco a estudiar en centros normalizado llegando hasta donde ellos quieran, cada vez con menos obstáculos.  Tienen una vida plena a nivel de amigos y familia, envidiable para muchos considerados capacitados.

¿Entonces? ¿Que es tan malo del síndrome de down?.  Si todo lo que hacemos las personas consideradas "normales" puede ser realizados por ciudadanos con un cromosoma de mas. ¿Donde radica la diferencia?. ¿En que es aconsejable que no tengan hijos por si no pueden desempeñar correctamente su cuidado?. La verdad, viendo los casos que nos acosan día a día en los telediarios hasta en esto tengo dudas.

¿A que creéis que renuncian nuestros hijos antes de incluso intentarlo?. Que es lo que detiene el síndrome de down.






jueves, 7 de noviembre de 2013

"YO SOLITA" TODA UNA DECLARACION DE INTENCIONES

Cuantas veces me he quejado amargamente que cuando vamos a alguna consulta médica, valoración, revisión, etc nuestra chica con síndrome de down quiere parecer aun mas down de lo que es, dando una imagen nada real de su autentica situación.

 Hasta ayer. Teníamos revisión de los 6 años en el Centro de Salud y Teresa se esforzó y no sabéis como, en demostrar que los 6 son  una edad de cambio. Que el down solo la roza y que el "yo solita" no es una frase hueca y sin significado. Es una declaración de intenciones. Su hoja de ruta con la que se maneja.

 Se desvistió y volvió a vestir sin ninguna ayuda, miraba, contestaba a lo que se le preguntaba y colaboraba de una manera, que a mi, que me emociono con cualquier cosa, me hacía sentirme tremendamente orgullosa de ella y también, porque no decirlo,  un poquito de mi,  pensando que estaba haciendo un buen trabajo con esta niña increíble.

La doctora y la enfermera que han vivido desde su nacimiento las enfermedades, complicaciones y evolución de la peque, eran las primeras sorprendidas por su comportamiento. Da gusto cuando las palabras son de animo, felicitaciones y buenas noticias. Teresa crece despacio,  fuerte y sana.



Por tanto, hacen falta estos momentos de subidón para decirnos que cuando vemos que las cosas no son tan rápidas o fáciles como deseamos, es solo cuestión de tiempo alcanzarlas. Cuando menos te lo esperas, estos héroes anónimos te dejan con la boca literalmente abierta por la sorpresa y el orgullo.

martes, 15 de octubre de 2013

LLEGO EL 6



Ha llegado el sexto cumpleaños de nuestra chica con síndrome de down. Parece mentira

Os puedo asegurar  y no lo decía solo yo,  también sus hermanas mientras que la felicitaban a besos y canciones. Hoy Teresa estaba mas mayor.

Puede que sea porque no ha querido que la ayudáramos lo mas mínimo con su desayuno, o que quería atarse sola sus zapatos, o  tal vez que al entrar al colegio no ha querido que la acompañáramos a la puerta. Esto ultimo ya llevaba unos días haciéndolo. Nos señalaba el coche para indicarnos que nada de ir con ella. Pero hoy se ha negado contundentemente. Su NO ha sido muy claro.

Esta tarde haremos un tarta preciosa  y lo celebraremos por todo lo alto.

lunes, 30 de septiembre de 2013

¿SERAN SUS AVANCES FRUTO DE MI IMAGINACION?

Había iniciado una entrada hace unos días que comenzaba así:

" Nuestra chica con síndrome de down avanza a pasos increíbles,. Totalmente integrada en su centro, con sus nuevos profesores, compañeros, la vemos ir a un ritmo rápido que nos tiene encandilados...Esta muy espabilada, avanzando a pasos agigantados respecto a antes ..."

Eso era ayer. Porque hoy esa entrada no puedo escribirla.

¿Que ha pasado?. Hemos tenido reunión con la orientadora del centro al que acude Teresa. 

Al leer el dictamen demoledor (para mi) de escolarización para mantenerla un año mas en 3º de E Infantil en vez de 1º de Primaria que la correspondería por edad, iba descubriendo una Teresa muy diferente a la que os quería contar en mis primeras frases de esa entrada que inicie y no acabe.

Explica en este dictamen, que  la protagonista de este diario se encuentra a años luz de sus compañeros. Perfectamente integrada, interactúa muy bien en el grupo, los adora y la adoran, pero presenta  un lenguaje a nivel de 2 años y un desfase curricular muy importante. Hipotonía, deficit, discapacidad, dificultades serias, desarrollo psicomotor muy inferior a su edad...y  otras lindezas que me hacen ir encogiéndome poco a poco según iba pasando las paginas.

Entonces, todo lo que os quería contar al principio, esa primera entrada que había iniciado orgullosa,  ¿es solo producto de mi imaginación? ¿es algo que percibo, pero que no es real? o ¿solo yo me doy cuenta de esos avances de la peque?.

Se han solicitado diversos apoyos y sorprendentemente han sido todos concedidos: fisioterapeuta, PT (Pedagogía Terapéutica) varias horas semanales, AL (Audición y Lenguaje) también y lo mejor una ATE (Auxiliar Técnico Educativo) para así mejorar sus rutinas, hábitos y finalizar con éxito el control de esfínteres, que tanto nos esta costando.

Estamos todos de acuerdo que la mayoría de las actividades, se mantengan dentro de la clase, excepto AL por la dificultad manifiesta que presenta en el momento actual Teresa. No queremos mantenerla al margen mas que lo imprescindible. No queremos un colegio de educación especial dentro del centro ordinario.

Puede que nuestros hijos con dificultades, sean según los ojos que los observen y el prisma con el que se haga diferentes personas:

Existe una Teresa tierna, cariñosa, hábil y valiente que nos tiene embaucados y orgullosos, que admiramos y que nos hace tremendamente feliz a todos los que la rodean.

Otra Teresa vista por la gente que no la conoce, solo ve su síndrome de down  y que seguramente piensa que su vida es dura y que a lo mejor  no merece ser vivida. Esos mismos se sorprenden de verla actuar como la persona que es.

Y luego esta Teresa-alumna o Teresa paciente, donde se muestra realmente a los ojos fríos de los profesionales que la atienden con todas sus limitaciones.

Me ha gustado especialmente lo escrito por esta orientadora llamada Marta, en el apartado de observaciones:

"... Por lo que si no disponemos de los recursos que precisa esta alumna sera inviable atender a las necesidades educativas que presenta María Teresa impidiéndonos llevar a cabo el principio de integración y normalización".

¿Todos esos avances son solo fruto de nuestra imaginación?, o ¿es que veo como normal lo que no lo es?. ¿me he acostumbrado a sus retrasos tan visibles?. Yo creo que no, simplemente que la veo con otros ojos, me fijo en  todos los matices, por pequeñitos que sean.

Creo que voy a recuperar la entrada inicial que deje a medio escribir. Porque es así, independientemente de lo que diga un papel:

"Nuestra chica con síndrome de down avanza a pasos increíbles,. Totalmente integrada en su centro, con sus nuevos profesores, compañeros, la vemos ir a un ritmo rápido que nos tiene encandilados...Esta muy espabilada, avanzando a pasos agigantados respecto a antes ..."



jueves, 12 de septiembre de 2013

LO IMPORTANTE ES LLEGAR





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Comienza el nuevo curso para nuestra chica con síndrome de down. Nuevas metas, nuevas ilusiones, nuevos proyectos, nuevos amigos, nuevos profesores para esta criatura destroza mitos.

Realiza  3º de Educación Infantil. Permanece un curso por debajo de lo que correspondería,  pero ya sabemos que la educación de nuestros hijos con dificultades es una carrera de fondo. Vamos mas despacio en numerosas ocasiones. Nos detenemos, cogemos aire, recuperamos el aliento  y nuestros pequeños héroes continúan abriéndose camino en este mundo escolar a veces tan hostil, que recorta en donde menos se necesita, en las personas que mas lo precisan.

Lo importante es llegar, pero es decepcionante observar como los que deberían facilitar y allanar el camino, entiéndase administraciones publicas con competencias en educación,  lo llenan de piedras hasta hacerlo en ocasiones prácticamente intransitable.

Este verano que ya dejamos atrás ha sido el verano de Teresa. La niña de hace unos meses no tiene nada que ver con la pequeña que arrastra su mochila feliz al colegio. Por fin ha empezado a dejar atrás su imagen de bebe para convertirse en "una pequeña señorita"

Ha progresado espectacularmente en su vocabulario y expresión. No nos engañemos. No se la entiende perfectamente y sabemos que queda mucho camino por recorrer, pero vamos por la senda correcta. La logopeda que la atiende los viernes es una gran profesional, que esta haciendo un gran trabajo.

Y lo que creemos mas importante, va afianzando su carácter, nada tímido. Sociable, valiente, segura de si misma y con unas emocionantes ganas de aprender y progresar.

Pero no todo es bonito. La discapacidad de nuestra hija hace acto de presencia en muchos momentos cotidianos. Es inevitable. El control de esfínteres no esta siendo tan fácil como imaginábanos. Mas bien es desesperante ver que no avanzamos casi nada.

El pis no lo pide casi nunca. La ponemos cada dos horas y se mantiene seca, porque entonces si lo hace. La caca, nada, ni la pide, aunque si que la molesta estar manchada. Cuando la hace en el wc es por pura casualidad.

Se nos dice que cada niño es un mundo, que ella aun no tiene la conciencia necesaria de su cuerpo para controlarlo, etc, etc... pero mi mayor preocupación es si no va a aprender nunca y siempre va a ser incontinente. A todo el que pregunto y pregunto  mucho me dicen que no me preocupe, que tarde o temprano este retraso quedara superado. Pues que sea cuanto antes.

sábado, 24 de agosto de 2013

TRES PREGUNTAS QUE NOS HACEMOS TODOS


Hace unos días leí en algún sitio estas palabras de Vicente del Bosque sobre su hijo Alvaro.

"... Uno de los tres hijos de Del Bosque, Alvaro, sufre el síndrome de Down y sobre el también le preguntarón.

- De entrada no lo esperas, contestó. Así que tras su nacimiento nos hicimos tres preguntas.

La primera fue: ¿por que a nosotros?. Esa la haces muy rápido y rápido la respondes con la siguiente pregunta ¿y por que no nos va a tocar, que tenemos medios y podemos ayudarle a ser feliz?.

¿Y la tercera ?. Ahora muchas veces nos preguntamos ¿que sería de nosotros sin él?"

¿Quien de nosotros no se ha hecho estas preguntas?. Diferentes personas, diferentes culturas, diferentes en todos, pero coincidimos en mismas preguntas.

Después de compartir el día a día con Teresa, con semejante tesoro, feliz, valiente, luchadora, emprendedora, rebelde, cariñosa, terca, tierna, metódica, agradecida, cuidadora, paciente, rebelde, dulce, sumisa, habladora,  y tantas y tantas cosas  mas, ya nos hemos hecho la tercera pregunta en numerosas ocasiones y la respuesta es: que no seríamos tan afortunados.

                         

lunes, 15 de julio de 2013

EMPIEZA EL VERANO CON BUENAS EXPECTATIVAS



Se acabo el colegio, recogimos las calificaciones de todas las niñas, las estudiamos, valoramos, felicitamos o torcimos el gesto y nos hemos zambullido en el verano, con todo el ajetreo que ello conlleva.

Las "notas" de nuestra chica con SD han sido mejor de lo que esperaba y me debo de preguntar ¿que es lo que esperaba?. Por fin  veía mas C (conseguido) que EP (en proceso) y casi ningún NC (no conseguido).

Reunida con Azucena, su profesora y avisandola de que no tuviera en cuenta esas lágrimas de orgullo que no puedo reprimir  aunque quiera cuando me hablan de la peque, me decía que Teresa había avanzado muchísimo, puede que no a nivel académico  que es mas fácil de percibir, pero si había cumplido y superado muchos otros objetivos que son muy importantes para ella: la integración, aceptación,  relaciones sociales, comunicación, hábitos, maduración, lenguaje, límites, etc.

Me decía la profe, ya estando yo al borde del llanto, que era increíble la empatía que tiene con el otro, con el que sufre, llora o se ve necesitado de afecto. Resulta para el que esta a su alrededor emocionante observar como los compañeros acuden a ella a recibir ese consuelo tan puro y que reparte sin ninguna tacañería. 

 

Y entonces, pregunto, ¿por que cuando le mando que me traiga el vaso rosa me trae el azul? o trabajamos los colores con los cubiertos y le pido el tenedor verde y no da pie con bola. Vale, me contesta, hay que seguir trabajando, pero, ya sabemos que Teresa tiene lo que tiene y hay conceptos que cuestan mas, ¿verfdad?. Como lo sabemos tenemos que ser conscientes que los tiempos los marca la maravillosa criatura de la que hablamos.

Por tanto, queda esperar, trabajar, confiar y dejar que el tiempo transcurra. Sin desfallecer, pero sin agobiar. Esperamos encontrar el termino medio.

Aunque no lo nombre seguimos con la operación pañal desde "nisesabe". El pis controlado pero no porque ella lo pida, sino porque la ponemos con frecuencia y no se moja. Rara vez lo solicita ella. La caca es otro cantar. Hay días que parece que si, pero luego la realidad se presenta crudamente. De este verano no pasa.

lunes, 24 de junio de 2013

¡¡QUE NO APRENDÁIS NADA DE TERESA ES DECEPCIONANTE!!

Que no aprendáis de Teresa, que es digna de admiración. Que va todos los días al colegio junto con 24 niños que no la entienden y ella se esfuerza y se esfuerza por tener su propio espacio. Que no aprendáis nada de quien no se da ni un minuto de tregua para ser una mas en el grupo. Que lucha y lucha aun teniendo tantas cosas en contra. ¡¡Que no os sirva este ejemplo de lucha para mejorar es para mataros!!.

Esto lo digo entre lagrimas de profundo cabreo y decepción a la hermana de nuestra chica con SD que ha vuelto a traer unas calificaciones académicas francamente mejorables. Con todo a su favor, con nada en contra y sin valora el infinito mundo de posibilidades que tiene ante ella y que la hemos ofrecido. Decepcionante y amargo.

Y se lo digo también a Raquel,  nunca conforme, siempre quejándose aunque no sepa de que. Muy buenas calificaciones, pero un no aceptar las cosas que llega al hastió. O a las otras hermanas que siempre están al límite con los estudios aprobando y suspendiendo y volviendo a aprobar, todo con el mínimo esfuerzo sin luchar, sin valorar que ellas pueden y por tanto deben. Reflejo de una gran mayoría de jóvenes en la actualidad.

¿Es que no os sirve de nada compartir la vida con Teresa? ¿es que no os dais cuenta de la suerte que tenéis? ¿es que no valoráis lo fácil que lo tenéis todo, para conseguir el mínimo exigido?. Que tremendamente injusta es la vida para algunos. De todos se puede aprender, incluso de los que parece que tienen poco que enseñarnos.


Que lección de superación es mi pequeño tesoro con un cromosoma de mas, siempre intentado mejorar, dando pequeños codazos para hacerse un hueco en esta sociedad tan implacable. Siempre con el "Yo solita" por delante. Queriendo hacer las cosas por si misma. Y con una sonrisa y un abrazo preparado para dar a todo el que se acerque.

Y luego miro a mi alrededor y observo que han aprendido poco sus hermanas. Y lo digo yo que se me llenaba la boca y he repetido hasta la saciedad que la protagonista de este diario había sido un revulsivo en nuestras vidas. La quieren muchísimo, la adoran pero ya esta, no les ha servido de ejemplo y no les sirve de espejo.

Continuamente intento aprender e incluso hacer mio los comportamientos admirables otras personas. ¿Por que no interiorizar el afán de superación y dignidad de estos héroes anónimos?

martes, 28 de mayo de 2013

ARCADI ESPADA O EL INSOPORTABLE OLOR A MIERDA


 Este post no va a hablar sobre el aborto,  algo que entiendo que es un mal necesario y que debe de estar regulado para que si se tiene que realizar sea en óptimas condiciones para las mujeres. Este entrada va sobre unos idiotas muy, muy peligrosos para esta sociedad.

Esos idiotas son  unas  personas que a simple vista parecen no tener ningún problema, al contrario en apariencia son inteligentes, coherentes, profesionales de éxito, pero cuando te acercas un poco mas a ellos eres consciente del terrible hedor que desprenden llegando hasta la nausea  y  cuando abren la boca, se observa que su aliento huele a mierda que no es ni mas ni menos que el fiel reflejo de lo que están hechos. De su podrido interior.

Arcadi Espada  es un claro ejemplo de estas personas-estiércol, esas que todo lo que tocan queda impregnado a un olor a mierda difícil de hacerlo desaparecer.

Este water con dos patas, nulo cerebro y cero empatía, se burla con total impunidad de las personas con una discapacidad visible haciéndolas objetivo de sus mofas. ¿Les suena Hitler?. Parece que no ha muerto. Estamos rodeados por lo que se ve de copias perfectamente disfrazadas de normalidad.

En su artículo Un crimen contra la humanidad esta mierda de hombre dice: "Si alguien deja nacer a alguien enfermo, pudiéndolo haber evitado, ese alguien deberá someterse a la posibilidad, no solo de que el enfermo lo denuncie por su crimen, sino de que sea la propia sociedad, que habrá de sufragar el coste de los tratamientos , la que lo haga ...", o dicho de otra forma, que un hijo debe denunciar a la madre que lo pario. 

A esa mujer que aposto por la maternidad y  la vida sin importarle los criterios de calidad que no se quien quiere imponer, no sabemos muy bien con que intenciones. Me vuelve a venir a la cabeza Hitler ¿por que sera?. Y te pregunto Arcadi  ¿que es para ti,  alma de Dios, un enfermo?, ¿tal vez tu ?.

Sr Espada, ¿me esta diciendo que alguien debería denunciarme, juzgarme  y condenarme por traer un hijo al mundo? ¿por ejercer como mujer mi libre derecho a la maternidad?.

¿Nos estas queriendo decir que la maternidad debe de estar condicionada a resultados?

Si esas letras escritas son el único argumento que tienes para defender el supuesto del aborto por discapacidad, flaco favor haces a quien lo proclama...¿por que sera que me viene otra vez a la cabeza  imágenes de un nazismo salvaje acompañado de un terrible hedor a podrido, casualmente el mismo que desprende el articulista protagonista de este post?. Así no Arcadi, así no.

Seguramente pensabas que en esta ocasión íbamos a
volver a ignorarte, a permanecer al margen de tus intolerables mamarrachadas, pero te has equivocado. No todo vale para llenar hojas de papel.

Los padres, según tú, averiados de niños con discapacidad exterior (la que se ve) que son personas de las que te puedes fiar, también sabemos bajar a las cloacas para dirigirnos a personas como tú Arcadi, discapacitado interior (los que no se ven) y que son los peligrosos, los que  pueden resultar letales.

Va a resultar que el enfermo, tonto y peor se llama Arcadi Espada un hombre que esperamos sea denunciado, juzgado y condenado por un tribunal especial que juzgue idiotas disfrazados de ciudadanos de a pie pero que desprenden un olor a mierda nauseabundo.

Menos mal que no se permite denunciar a tu madre.


lunes, 20 de mayo de 2013

¿Y TERESA? Y TERESA QUE NO ESTA

Ayer perdimos de vista durante unos minutos ¡¡eteeeernos!!  a nuestra chica con SD. 

Volvíamos primos, tíos, hermanos etc de los San Fermines Infantiles de Getafe, cuando de pronto se escucha en voz alta: ¿Y Teresa? y Teresa que no esta. Nos miramos todos primero con sorpresa y luego con mucho miedo...  y cada uno a buscar.

Luis por un lado, los tíos por otro, las hermanas empiezan a llorar y yo directa hacia la carretera, escuchando por todos los sitios lo que me parecía mi peque llamándome.

¡¡Uf!! que minutos, que a lo mejor fueron segundos pero que se hicieron horas. Te viene a la mente tantos sucesos que ya te pones peligrosamente en lo peor y no podía mas que decirme a mi misma: ¡¡ por favor Dios mío, Dios mío por favor !!.

Foto
Pensaba, que si alguien la encontraba, Teresa les diría su nombre y apellidos con orgullo de sabérselos, pero es que no la entenderían lo que les decía. Escucharían algo parecido a "eesa oez ooso" por ahora bastante alejado de Teresa López Donoso.

Cuando escuche a mi cuñado gritar que ya había aparecido os puedo asegurar que me quite de golpe 40 años de encima.

Se encontraba en un rincón de la entrada de un portal donde seguramente se  había metido cuando se vio sola y perdida.  Y ademas no contestaba cuando la llamaban  estaba con el rostro agachado y una carita de pena muy muy triste. Mi niña preciosa. ¿Que pasaría por su cabecita durante esos momentos angustiosos para nosotros y también para ella?.

Basta que tengas mil ojos continuamente, que en un segundo todo se vuelve al revés.  Luego no se soltaba de la mano, bien apretada no fuera a perderse. 

Mas tranquila ya en casa pensaba que forma de identificación puede llevar. Algo en lo que ponga por lo menos su nombre y apellidos hasta que ella lo diga correctamente.

jueves, 25 de abril de 2013

LA SALMONELLA SE ADUEÑA DE NUESTRAS VIDAS... POR POCO TIEMPO

Hay veces que las circunstancias pasan por encima de toda una familia arrollándola por completo y dejándola casi fuera de combate.




Una excursión,  unos bocadillos de tortilla francesa y una mochila durante horas al sol han conseguido que tres niñas de esta misma familia estén ingresadas en el Hospital de Getafe (Madrid) con salmonelosis, una intoxicación alimentaria provocada por la bacteria salmonella. 

Y una de las que permanece en el centro sanitario es Teresa, que no comió bocadillo ni participo del viaje pero si consoló con besos y mimos a sus hermanas cuando las veía tan enfermas en casa. Primero ingresarón Angeles y Paloma, acompañándolas unos días después nuestra chica con SD. 

Llevamos un tiempo pésimo respecto a la salud. Parece que todos los años que no hemos tenido ningún problema quieren volverse en nuestra contra. Hay que dar la vuelta a la tortilla  a esta situación y nunca mejor dicho.

La protagonista de este diario hace ya unas semanas fue intervenida nuevamente de adenoides (vegetaciones) y colocación de drenajes en ambos oídos. Una visita rápida al quirófano que no preciso ingreso. Recuperación  vertiginosa. 

Se ha descubierto que la peque sufre una hipoacusia de leve a moderada en el oído izquierdo que no podemos perder de vista. Desconozco hasta que punto puede influir este hecho en su capacidad de habla, pero una cosa es objetiva, desde la colocación de los drenajes auditivos y por tanto la eliminación del moco que tenia en los oídos, habla mucho mejor, amplia el vocabulario rápidamente y se la entiende de una forma cada vez mas clara. Para estos avances si que queremos visitar hospitales.

La recuperación de las niñas esta siendo óptima y en breve volveremos a casa, al colegio y a la rutina que nunca debimos abandonar.

Un consejo,  a partir de ahora para las excursiones bocatas de jamón.

viernes, 5 de abril de 2013

PABLO PINEDA O COMO HACER DEL S DE DOWN UNA FORMA DE VIDA

Nuestros hijos son únicos y no deben de seguir la estela de nadie, aunque esta sea muy brillante. Hemos pasado del se puede al se tiene. Vaya responsabilidad para los niños con dificultades ser comparados.

Esta entrada es un homenaje para todos los jóvenes que no han hecho del síndrome de down su forma de vida, pero que  llevan con orgullo y valentía allá donde vayan su cromosoma de mas y todo ello sin llamarse  Pablo Pineda ni tener detrás un equipo de relaciones públicas que le protegen y ayudan.

Las personas a las que va dedicada esta entrada se muestran a cara descubierta en esta sociedad tan implacable y sin mas protección que sus propios recursos para actuar.

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Que levante la mano al que no le han nombrado alguna vez a Pablo Pineda para darle ánimos sobre el futuro incierto de ese niño que acaba de nacer. Y no se dan cuenta los que lo nombran,  que al dar por hecho que es tan fácil conseguir lo mismo que el licenciado, están infravalorando sus méritos y logros, porque hasta donde ha llegado es excepcional.

No podemos obviar que Pablo Pineda contó con el doctor Miguel Angel Melero y del Proyecto Roma para llegar a donde esta, teniendo toda una universidad, la de Malaga a sus pies, pendiente de sus avances. Tuvo unos apoyos nada habituales.



Ya se que Pablo,  es un ejemplo de superación y esfuerzo y lo admiro, pero aun admiro mas al  chaval con discapacidad intelectual que trabaja en una gasolinera, reponiendo en un supermercado o doblando sabanas en una lavandería perteneciente a un centro especial de empleo. Sin olvidarnos de todos los heroes anónimos que han conseguido una estabilidad laboral en las Administraciones Públicas, ya sea como administrativos, celadores o auxiliares de enfermería. Y estos no fomenta su condición de persona con síndrome de down, ni gira su vida alrededor de ello, lo han conseguido a pesar de ese cromosoma que mas veces de lo deseable lo complica todo.

Se que es casi seguro que nuestra chica con SD no va a llegar a la universidad, pero no me importa nada en absoluto, porque tampoco se si sus hermanas en teoría perfectamente capaces lo harán, espero que si, pero es que Teresa aunque quiera que sea lo mismo, aunque todo el discurso social este montado alrededor del "es exactamente igual" no lo es. Siendo lo mismo es completamente distinto.


Pero no por ello mi maravillosa criatura es menos ejemplo a seguir que Pablo Pineda. Y me resulta inaceptable que alguien pueda pensar  que los padres de este joven malagueño lo han educado mejor que   otros  padres que han decidido llevar a sus hijos desde el principio a un colegio de educación especial, sin pasar por esa famosa integración  muy buena en teoría y con sus lagunas en la practica. Todos queremos lo mejor, a todos nos ha quitado seguramente el sueño en alguna ocasión el pensar que sera lo mejor para estos pequeños que han puesto nuestra existencia patas arriba.

Estoy segura que no pasara mucho tiempo hasta que me vuelvan a decir  la frase: "si estos niños van a cualquier sitio, ya van hasta a la universidad" como si fuera lo mas lógico para su futuro. Ya veremos que ocurre.

Y no es una critica directa y personal a Pablo, pero si que a veces pienso que su discurso nos perjudica mas que nos beneficia, porque nos pone unas expectativas que no son reales, precisamente por lo excepcional del personaje.

lunes, 25 de marzo de 2013

¿CUANTAS COSAS LES PASARAN QUE NO NOS CUENTAN?

El programa "Capaces" ha colocado una cámara oculta a varios chavales con síndrome de down y los ha "lanzado" al mundo, esa sociedad que dice recibirlos con los brazos abiertos y que a la primera de cambio les enseña su verdadero rostro. Ese mundo que día a día intentan hacer suyo.

Afortunadamente hay gente que los trata como son, ciudadanos de pleno derecho, con respeto y sensibilidad. Aunque no tantos como debieran, sobre todo después de tantas campañas de concienciacion y enseñanza.

Espero sinceramente que la agencia inmobiliaria que los desprecia haya cerrado sus puertas y que al pub le vaya de mal en peor. Al portero le salvamos, quiso pero no pudo, porque el muro de la intolerancia se levanto implacable ante el.

Lo que mas me ha angustiado ha sido la ultima frase que dice una madre: ¿Cuantas cosas pasaran, cuantas cosas les pasaran que no nos cuentan?. 


jueves, 21 de marzo de 2013

LAS PERSONAS CON SD TIENEN SU DIA Y MUCHO QUE OFRECER


martes, 19 de marzo de 2013

VIVIR SIN COMPLICACIONES UNA VIDA COMPLETA


Ya voy comprendiendo lo  que significa tener Síndrome de Down. Donde radica la diferencia entre tener y no tener un cromosoma de mas.

Las personas con ese extra en su cuerpo, me estoy dando cuenta que viven sin grandes complicaciones, pero no por ello tienen  una vida simple. Al contrario, aprovechan y disfrutan cada momento sin detenerse a pensar, si esos instantes son útiles o no, si son productivos o no, si son políticamente correctos o no, si es lo que hay que hacer o no.

Esa alteración genética que muchos imaginan una carga intolerable,  significa vivir el día a día  sin aspirar a ser mas de lo que se es, aceptando la realidad que se tiene sin  compasión. Intentando mejorar pero sin obsesionarse en llegar a donde seguramente sabemos los que los rodeamos que es casi siempre imposible acercarse.

Y vuelvo a preguntarme por enésima vez ¿que tiene el síndrome de down que cuando nos ponemos a describir a una persona que lo padece solo nos provoca sonrisas e incluso agradecimientos por tenerlos tan cerca?.

Puede y casi seguro que es así,  que esto sea lo mas cercano a tener una vida completa.

Hoy es el Día del Padre y el papá de Teresa lo es por seis veces y todos esos regalos ha tenido hoy. Preciosos, hechos con mucho cariño y amor, con unas poesías enternecedoras.

Teresa ha regalado un llavero con forma de móvil realizado por ella misma, que es lo bueno de estos obsequios que salen de la manos y del corazón,  unos dibujos muy bonitos y unas frases que nos ha leído con una sonrisa de orgullo que hablaba por si sola.


 Felicidades a todos los papas presentes y ausentes, por ser tan importantes en la vida de las personas con o sin dificultades. Y también a los pepes, pepas, joses y josefas.

jueves, 28 de febrero de 2013

¿ A QUIEN CONFIAR EN CASO DE QUE FALTEMOS,UNO DE NUESTROS BIENES MAS PRECIADOS?

 

El tener un hijo con dificultades hace que te hagas muchas preguntas sobre el futuro, convirtiendo el mañana en presente. No es un tema muy agradable pensar que un accidente o enfermedad pueda hacer que dejes a tus seres queridos antes de lo previsto sin tus desvelos y cuidados,  pero es una posibilidad tan real como la vida misma.

Estas navidades, el papá de la protagonista de este diario sufrió una caída mientras pintaba  la fachada del negocio que regentamos. Resultado, varias costillas fracturads, fuerte contusión renal y pulmonar, ingreso hospitalario durante una semana  y aun hoy todavía en proceso de recuperación.

Este accidente ha tenido varias consecuencias, la primera y mas inmediata económica y la segunda mas profunda, cuando nos preguntamos ¿y si hubiera pasado algo fatal?.

No tenemos hecho testamento, ni nunca hemos hablado en serio de que dispondríamos en caso de que nuestras hijas perdieran a sus padres. Tenemos una gran  familia cercana y extensa que nos ayuda mucho y podemos estar tranquilos, porque estarían perfectamente atendidas sin nosotros.

Carmen, Angeles Paloma, Raquel, Mercedes o Reyes, llegara un momento que tomen sus propias decisiones y sabemos que gozaran del apoyo tanto emocional como económico que precisen para iniciar su camino en la vida  en las mejores condiciones posibles, pero ¿ y nuestra chica con SD?.

Teresa y somos conscientes de ello sus padres, necesitara una tutela toda su vida, pero ¿ a quien otorgar esa responsabilidad, que no es poca? ¿ a quien confiar en caso de que no estemos presentes uno de nuestros bienes mas preciados? ¿en que basarnos para elegir una u otra persona?. Y el problema no es precisamente por falta de candidatos.

Por lógica y así se lo hemos explicado siempre y ellas lo han asumido sin problemas, tienen que ser el resto de nuestras hijas las que cuiden  y decidan sobre su hermana con SD, pero ¿que hacer si ocurre algo fatal mientras estas son menores de edad?.

Pido ayuda y consejo. ¿ Habéis realizado algún movimiento? ¿ habéis arreglado algún papel? ¿como lo habéis hecho?.

Al final todas las preguntas que nos hacemos cuando nacen nuestros hijos con dificultades se hacen presentes tarde o temprano buscando una respuesta.

Confiamos que el futuro no nos juegue una mala pasada ni a nosotros ni a nuestras hijas. Las hacemos mucha falta pero eso no significa que no tengamos que enfrentarnos al "por si acaso ocurre algo".