viernes, 21 de septiembre de 2012

TRABAJAR EL DIA DIA, SIN PENSAR EN EL MAÑANA

Los padres de niños con mas dificultades ya sabemos lo que supone la palabra cambio. Nuevas valoraciones, nuevos profesionales, nuevas pautas, nuevo casi todo.

Pero una cosa sigue igual: la descordinacion absoluta entre las diferentes comunidades autónomas. Mismo síndrome de dow, 17 formas diferentes de tratarlo. Y las diferencias se inician desde el mismo momento de su nacimiento y esto, desgraciadamente no tiene visos de solucionarse en un corto ni largo plazo.

En Castilla-La Mancha los niños catalogados de NEES deben de ir a la clase que les corresponde por edad, independientemente de la dificultad y luego a final del ciclo se estudiara si pedir una repetición extraordinaria. Nuestra chica con SD ha pasado de 1º a 3º de EI sin pasar por 2º, aunque la realidad es que su material esta adaptado a los objetivos para este curso. ¡¡ Que técnico suena todo!. A favor que son clases muy pequeñas (7 niños en el aula de 5 años) y que la peque ha decidido copiar e imitar muchos comportamientos estando muy feliz con sus compañeros y existiendo un nivel de exigencia que por ahora consideramos muy positivo. 

Independientemente del lugar donde escolarices a tu hijo una pauta común: muy buenas intenciones y muy pocos medios reales.

El colegio Santísimo Cristo de la Luz se ha volcado para que la escolarización de Teresa resulte un éxito. Desde el orientador hasta la profesora, pasando por la asociación Down Toledo o el personal de apoyo. Pero... desde el minuto 1 empieza a ser visible que las horas asignadas a nuestros pequeños siempre son escasas y son los padres los que deben de batallar y ya no solicitar sino exigir lo que debía de corresponder por ley: una atención personalizada sin recortes ni atajos.

Logopedia, asignadas 2 sesiones de 45 minutos compartidas. Los profesionales opinan vista la valoración de la peque que tendrían que ser 3 sesiones sin compartir. Y somos nosotros los que tendremos que ir a Toledo a pedir por escrito a la encargada del departamento lo que seria muy positivo para la evolución de nuestra hija.

Nos gusta el orientador Jacob, que nos ha bajado de las nubes a la realidad en menos de 15 minutos. Nos baja las expectativas, que esta muy bien tenerlas y nos exige casi que no pensemos en el mañana sino en el día de hoy y que trabajemos con la maravillosa criatura que tenemos ahora entre nosotros, y no pensemos en la estupenda mujer en la que con toda seguridad se convertirá.

jueves, 20 de septiembre de 2012

POR FIN ESTAMOS CONECTADOS CON CAMBIOS ESPECTACULARES

¡¡POR FIN!!

Acaban de conectarnos al mundo a través de la Red. Han pasado menos de 15 minutos y estaba deseando ponerme en contacto con el mundo virtual pero no por eso menos real.

Ahora puedo contaros las  mil y una cosas que han sucedido en la vida de nuestra chica con SD.

No se por donde comenzar, pero hoy sin falta os cuento el vuelco espectacular que ha dado la educación de Teresa. Su curso es ahora 3º de Educacion Infantil. Y su colegio: Santisimo Cristo de la Luz, situado en un pueblecito precioso de Toledo.

 Nos despedimos de aquellos que nos han ayudado en este apasionante reto que es conseguir una vida plena y absolutamente normalizada de la protagonista de este diario. Un abrazo y gracias por vuestro apoyo Mari Fe, Nines, Jessica o Sara.

 Y bienvenidos los profesionales que desde ahora trabajaran codo con codo con nosotros para conseguir que la escolarización de nuestra pequeña sea un éxito. Hola Mercedes, su profesora, Jacob orientador, Begoña PT y todos los que vayan incluyéndose en esta lista de amigos.

El tener un hijo con dificultades nos hace conocer gente que de otra manera se hubiera mantenido con toda seguridad al margen de nuestra existencia.


martes, 4 de septiembre de 2012

NOS PONEMOS NUEVAMENTE EN MARCHA


Foto

Hay tantas cosas que contar que no se ni por donde empezar.

En la actualidad me encuentro nuevamente ingresada en el Hospital de Fuenlabrada. No he terminado de recuperarme de esa neuroborreliosis que me provoco una meningitis en Julio y hay que repetir pruebas y analíticas para ver que complica la convalecencia. En pocos días espero estar en la calle. El personal ya os lo he contado en otras ocasiones formidable.

El verano ha sido muy intenso, mas bien agotador. Lo importante, ha sido positivo.

Por fin pusimos en agosto en marcha el negocio que iniciamos hace ya un tiempo: El Centro de Turismo Rural Casa Galito, alojamiento, comidas, raciones gorumet y una atención excelente.  Ha habido mucho trabajo y hemos empezado con buen pie. Hay que trabajar mucho, lo sabemos, pero la ilusión es inmensa. Tengo a toda la familia volcada en este proyecto. Sin ellos no sería posible os lo aseguro.


Nuestra chica con SD como siempre destrozando mitos. Haciendo amigos, demostrando una personalidad muy fuerte, con un caracter muy sociable y agradable. La palabra que la define es genial, se la ve tan segura de si misma que da envidia. Ella solita desarma con su naturalidad a todo el que se acerca a ella sin saber muy bien que se va a encontrar.

La apertura del bar-restaurante-alojamiento y todo lo que se nos vaya ocurriendo ha dado un pequeño vuelco a nuestras vidas. Cambiamos nuevamente de domicilio, escolarizamos a las niñas en este municipio toledano que es el nuestro y Teresa inicia su andadura escolar en San Martín de Montalban. La dirección del colegio se ha volcado en ella y en solicitar los apoyos necesarios. Seguiremos contando.

Os dejo unas fotos de las Fiestas del Ausente  que fueron el 15 de Agosto. Ya sabeis que las Reinas y las Damas eran o hermanas o primas de Teresa. Una es de la presentacion y otra de la carroza. Si quereis conocer un pueblo, pueblo, os invito a visitar San Martín de Montalban (Toledo).