A LA VEZ QUE LUCHO, ME SACUDO MIS PREJUICIOS

Antes de nacer Teresa desconocía muchísimas cosas, prácticamente todas, de las personas con síndrome de down. No sabia cuales eras sus capacidades, ni sus logros, ni sus dificultades. No tenia mas conocimiento que lo que se nos muestra desde los medios de comunicación, personas nobles, cariñosas, dulces, lentas, empalagosas, sin criterio propio, muy manejables, etc, etc. 

Nuestra chica con SD se ha encargado de sacarnos de nuestro error. Sabe muy bien lo que quiere, como lo quiere y cuando lo quiere. Tiene por ejemplo, gustos muy definidos en el vestir. No sabemos bajo que pautas se maneja, pero cuando algo "no gusta" es que no gusta rechazándolo enérgicamente. No quiere cuadros,prefiere faldas a pantalones y no es nada amiga de las blusas. Y lo excepcional es que aun me sigo sorprendiendo cuando dice no y con que ahincó defiende su elección.

Al dormirse, mientras esta en duermevela a esta encantadora criatura la gusta ser acariciada. Y no espera a que des el primer paso. Te pide que te tumbes a su lado, te agarra la mano y la pone sobre su espalda (suele dormir boca abajo), empezandola a mover en círculos enseñándote como quiere ser arrullada.

Mientras el sueño se apodera de ella, te pide un beso y entonces yo me derrito. Y me sigue llamando la atención como me guia sin palabras y me explica sin yo entenderla en ocasiones que es lo que necesita. Y lo mejor de todo es que nos entendemos perfectamente.

En mi ignorancia antes de Teresa  daba por hecho muchas cosas, como la falta de personalidad en las personas con un cromosoma de mas. Imaginaba un carácter plano en gustos y actitudes. Pensaba que no sabrían utilizar las herramientas emocionales necesarias para expresar inquietudes, temores, miedos, necesidades etc.

Lucho día a día para mostrar la verdadera realidad de las personas con SD y que desaparezcan los mitos e ideas preconcebidas que tienen muchos sobre nuestros hijos y a la vez aprovecho para sacudírmelas yo misma de mi interior.

Este vídeo ya lo hemos puesto en otra ocasión, pero es que su mensaje no tiene fecha de caducidad.

FUNCION DE FIN DE CURSO ABSOLUTAMENTE NORMAL

Hoy se ha celebrado la Función de Fin de Curso del colegio al que acude nuestra chica con Síndrome de Down.  Y la palabra que  resume todo es normalidad.

 Teresa se vistió feliz con sus hermanas Raquel y Mercedes.  Ha disfrutado mucho en el patio de butacas del Teatro Federico García Lorca donde se ha realizado el acto. No ha estado en ningún momento al margen de la celebración, participando en todo como la alumna  que es. Como no podía ser de otra manera.

Cuando llego el momento de actuar, subió al escenario. Bailar no bailo, permaneciendo sentada observando y saludando posteriormente al publico junto su profesora de apoyo y sus amigos que lo hicieron maravillosamente (fue el único instante que lloro un poquito por el ruido de los aplausos).

Agradecemos a Charo (directora del centro) y Mari Fe, su adorada profesora el comportamiento que finalmente han tenido. Absoluta naturalidad. No existe otro camino.

Creo que todos hemos aprendido con la experiencia. Los profesionales a confiar  mas en las personas con dificultades y nosotros como padres a levantar a veces el pie del acelerador respecto a nuestras exigencias de integración. Esta lucha resulta muchas veces agotadora y no nos deja disfrutar el momento.

Y esa normalidad incluye ir a ver a los hijos sin dificultades con la misma (o casi, no nos engañemos) ilusión que a los pequeños con ellas.

 Angeles y Paloma celebraron en su colegio al día siguiente su fiesta de fin de curso. Y alli estuvimos todos disfrutando una jornada estupenda.

Teresa y Reyes también estaban por supuesto. Con los primos, abuelos. y amigos. Castillos hinchables barbacoa, tómbola, una gran fiesta.

 Angeles, tercera. Se lo paso estupendamente junto a sus compañeros.

Paloma, segunda saludando

Junto con la prima Ana, que también va al mismo colegio.

Unos días redondos.

¿ES LICITO EXIGIR UNA COMPENSACION POR VIVIR TU HIJO?

Cada vez con mas  frecuencia aparecen estas noticias en los medios de comunicación. Estos 4 ejemplos  los he encontrado en 5 minutos de búsqueda en Google.

* Familia recompensada por el nacimiento de su hijo

* SERCAM condenado por no poder abortar hijo con SD

* Una paga para el que vive por error

 *Condenado el SERMAS por no detectar un síndrome de down

Esta no es una entrada sobre el aborto, porque es una opción que existe y que es legal, nos guste o no. Es una entrada sobre si es reprobable que la Justicia exija responsabilidades legales por haberse cometido un error y que como consecuencia de ello ha provocado la existencia de un ser humano. ¿Ha dejado de ser el derecho a vivir algo incuestionable?.

Nadie puede discutir que ha existido una mala praxis médica y que estos profesionales hicieron mal su trabajo y como tal deben de ser expedientados. Pero ¿deben de ser los progenitores compensados por el nacimiento de un hijo que no cumple sus expectativas?.

¿Debe la justicia aceptar estas demandas promovidas por unos padres que solicitan una indemnización económica por no haber podido matar al hijo que tienen sentado al lado?.

 Es aceptable ¿equiparar el nacimiento de un hijo con un cromosoma de mas a algo tan irreparable como es una negligencia medica mortal?, ¿no es tratar a nuestros hijos como material de desecho?.

Antes se condenaba por provocar la muerte de una persona, por privarla de su existencia a ella y el sufrimiento de sus allegados.  ¿Debe de ser castigado de igual medida matar por error que vivir por error?.

No podemos ocultar que ser padres de un pequeño con SD es un contratiempo importante. Que su crianza no esta exenta de un extra de trabajo y dificultades. Pero ¿hasta el punto de exigir que paguen por no haber podido  abortarlo?. 

Me rechinan esas noticias. Me parecen una falta de respeto hacia las personas con un cromosoma de mas. Una bofetada en toda regla. Y pienso. ¿Si se equivocan en un diagnostico? ¿cuantos niños sin SD con un informe equivocado han sido eliminados por sus padres?.

Espero y estoy casi segura que esos pequeños son adorados por sus desolados padres y si ese dinero es destinado a una mejor calidad de vida del hijo, bienvenido sea.

Seguramente somos unos privilegiados. Puede que seamos los únicos que conoceremos a personas que dan amor sin límite, sin ninguna contraprestacion mas que recibir amor. Con el  interés de vivir y dejar vivir.

Y me hago y os hago  una pregunta que he encontrado en un  blog:

Si pudieras volver atrás el día que recibiste el diagnostico de tu hijo con síndrome de down ¿Que harías?