martes, 21 de febrero de 2012

ESE 5% DE NI CONTIGO NI SIN TI


"Ni contigo ni sin ti 
tiene mi vida remedio, 
contigo porque me matas
y sin ti porque me muero"

Criar una hija con síndrome de down no es tan fácil como puede parecer, sobre todo si hacemos caso a los mitos ya conocidos de perfectas mascotas.

El 95% del tiempo que convivimos con nuestra chica con SD es maravillosamente maravilloso, pero hay un 5% que resulta desesesperadamente desesperante.

Observamos que muchos de sus comportamientos se están convirtiendo en sistemáticos y repetitivos. Mostrando una gran exigencia para su cumplimiento. Si algo se sale de la rutina que ella ha impuesto,  entonces, ya nos hemos "rallados".  Esta mas segura de si misma y su autoestima por las nubes.

En el colegio Mari Fe también observa que Teresa esta mas desobediente y retadora, desafiando con actitudes que no son las correctas y sabiendo de antemano que lo que hace no esta bien, ejemplo ponerse a trabajar en el suelo, tirar la plastilina, etc. La profesora como profesional  que es, sabe reconducir la situación a su favor, cosa que nosotros en ocasiones desconocemos como actuar.

Hay que bajar las escaleras de una determinada manera, o sentarse a la mesa de una forma concreta y el resto como ella dirija. Ir al colegio por la calle, de la manera que ella mande y si no actúas como la peque desea, para que queremos mas. Estas actitudes tan metódicas se van repitiendo cada vez con mas frecuencia.   Y a veces, no vamos a negarlo nos sacan de quicio, sintiéndonos completamente desorientados.

Y es en esos momentos cuando veo que aun siendo igual que sus hermanas es diferente, porque con las otras he podido argumentar o simplemente decir: ¡¡vamos!! ¡¡deja de hacer esto o lo otro!! y obedecían.  En cambio  nuestra sexta hija me mira con cara de sorpresa  ¿sera que no me entiende o no me quiere entender? y me pregunta ¿queeeeee?.

¿Es en esos momentos del 5% cuando aparece realmente el síndrome de down?.

Y parece que este comportamiento en ocasiones obsesivo no desaparece con los años, sino que con el tiempo se acrecienta. Voy siendo consciente que lo fácil y manejable es la infancia. Y que hay pautas de conducta algo irritantes que van unidas irremediablemente al SD.

Cuando al final terminas regañandola, baja la mirada un instante toda contrariada, levanta su  preciosa carita y con sus ojos llenos de orgullo y  rabia te dice: ¡¡Tonta!!


viernes, 17 de febrero de 2012

COMIENZO DE CARNAVALES

Hoy ha sido un gran día de inicio de carnavales. Actividades por  la mañana, por la tarde y ahora también por la noche que vamos a la carpa instalada en Getafe Central a seguir disfrutando con Alaska y Fangoria.

Raquel                                                                                                     




                                                                                           Mercedes


Reyes ha acudido disfrazada de oso polar a su escuela infantil. En origen iba a ser una preciosa cebra, pero no teníamos cinta negra suficiente, por tanto se convirtió  en un osito blanco muy  dulce y cariñoso.

Teresa, Raquel y Mercedes tenían su desfile  con batucada incluida, organizada por su colegio a partir de las 3 de la tarde. El sol esplendido nos animo a todos,  padres felices  y todos los niños guapísimos.

El recorrido por Getafe ha sido divertido y también agotador,  moviendo los pies sin darnos cuenta gracias al ritmo que imprimían los tambores.

Teresa se ha portado genial. Había algunos niños de su clase  llorando al perder de vista a sus padres, pero nuestra chica con SD les mira con sorpresa, casi con incredulidad. No entiende el llanto, porque ella se ve segura en el ambiente escolar. 

Ha bailado, ha jugado satisfecha, contenta, siendo una mas en el grupo. Ha ido dando  su preciosa mano a padres sorprendidos de lo fácil que es su trato y a  su adorada Mari Fe, su profesora, que desde el primer día la hizo sentir como en casa.



domingo, 12 de febrero de 2012

LO NEGATIVO DE TANTA MARCHA

Teresa esta perfectamente integrada en su rutina. Participa en todas y cada una de las actividades que tiene que no son pocas.

Atención temprana, muy importante para ella lo sabemos, pero que a los  papas se nos hace a veces difícil de conciliar.  Lunes, miércoles y viernes por la tarde toca visitar a Jessica y Sara, que junto a sus compañeros de fatigas Walid y Sergio trabajan, trabajan y trabajan por hacer que su cromosoma de mas se convierta en una mera anécdota.  Se intenta que las sesiones puedan agruparse en dos días en vez de tres.

Lo negativo de "tanta marcha" es que cuando va a un sitio falta a otro y  nuestra chica con SD no acude a su adorado colegio. Donde es feliz desde que se acerca hasta que sale por la puerta. La encanta y por tanto a nosotros nos encanta verla tan satisfecha.

Por un lado estamos tranquilos al saber que la peque recibe la atención que precisa, pero a la vez nos gustaría que este ir y venir no nos complicara tanto la vida cotidiana. 

Tambien tiene natación, otra actividad que resulta uy provechosa para ella y que no podemos abandonar, aunque haya que hacer en ocasiones encaje de bolillos para acudir. Gracias a los abuelos que tanto nos ayudan.

Y luego me digo ¿que derecho tenemos los adultos a quejarnos de cansancio si es una pequeña criatura de 4 años la que  trabaja sin descanso de un sitio a otro? ¿Y ademas sin quejarse y con una sonrisa que enamora?.

Celebramos como se merece el tercer cumpleaños de Reyes, primero en nuestro domicilio, luego en casa de los abuelos paternos, seguidamente con la yaya Merche,  con los primos de uno y otro lado. Lo bueno que tiene vivir nuevamente en Getafe es que estamos rodeados de toda la familia. Apoyo imprescindible para nosotros.

En la foto están con los primos Iker y Alba.

 .

miércoles, 8 de febrero de 2012

¿QUIEN ES EL SEXO FUERTE Y QUIEN ES EL SEXO DEBIL?

                     

Que los hombres y las mujeres tenemos comportamientos diferentes en situaciones similares esta mas que demostrado.

Pero cuando la pareja decide ampliarse ¿nos comportamos ambos de forma igual o diferente ante la llegada de un hijo?. ¿Se vive la crianza de manera distinta según seas el papa o la mama?. Un hijo te cambia tu existencia para siempre, pero ¿cambia para los dos?.

Seguramente esas preguntas darían lugar a un largo debate sobre como involucrarse en la educación de la descendencia, roles sociales, sentimientos, celos, conexiones físicas y psíquicas etc.

¿Y que ocurre cuando el hijo esperado nace con una discapacidad? ¿se vive de igual manera? ¿se involucran los dos con la misma pasión en su evolución ?. ¿afecta igual ese contratiempo tan importante? ¿quien queda mas afectado, por lo menos al comienzo, cuando todo es desconocido?. ¿el papa o la mama?.

¿Aparece el mito del  sexo débil y el sexo fuerte ante esta situación?. Y ¿quien es el fuerte y quien es el débil?.