lunes, 30 de enero de 2012

TERCER CUMPLEAÑOS DE UN PILAR FUNDAMENTAL

Hoy celebramos el tercer cumpleaños de Reyes, como sabéis hermana pequeña de nuestra chica con SD y pilar fundamental en la vida de Teresa.

Reyes, día a día hace el trabajo de varios profesionales de la estimulacion sin darse cuenta, ayudando a su hermana en las pequeñas complicaciones que puedan surgir en su camino  y animándola a continuar  sin ninguna condescendencia.

Mas adelante,  la protagonista de este diario sera consciente de lo importante que ha sido la llegada de este pequeño bomboncito a su existencia.

jueves, 26 de enero de 2012

PAGARTE PARA CONTRATARME

Seguro que muchos habéis oído hablar de este vídeo que aparece en You Tube. Si apareces en la televisión  se remueven las conciencias.


Tiene en contra para llegar a la meta el cromosoma de mas que pesa como una losa, pero a favor y así lo explica que su contratación lleva aparejada importantes ayudas económicas para el empleador. 

Sin paños calientes, animando a ser valiente e incluso interesado al que le contrate. No importa, dame la oportunidad de demostrarte que no hacia falta  pagarte para contratarme. 

Ha aparecido este vídeo currículum en varios programas de TV e incluso se ha tratado el tema en alguna tertulia. En el programa de Ana Rosa Quintana (T 5), una colaboradora decía que lo había visto el día anterior y que se le habían saltado las lágrimas igual que la estaba ocurriendo en ese momento.

¿Lágrimas?, Luis no pide compasión, pide un empleo. Menos llorar y mas trabajar en la incorporación al mundo laboral de las personas con dificultades, un colectivo especialmente castigado ahora y siempre.

El 95% de personas con discapacidad esta desempleado y con pocas o nulas perspectivas de encontrar un trabajo digno que lo iguale al resto de los ciudadanos.

lunes, 23 de enero de 2012

UN POCO SORDA, UN POCO CIEGA Y UN POCO MUDA

Teresa sale del colegio 10 minutos antes que su hermana Mercedes. Mientras esperamos en la puerta, corre y salta feliz. Se acerca una niña por lo visto de su clase que también permanece por allí. La mira, sonríe, la da la mano.

De pronto, aparece una joven, supongo que su mamá. 

-- Hola Teresa, que guapa estas. S... ¿has visto que guapa esta Teresita?

La saludo con la mano  y permanezco al margen contemplando la escena, apoyada en la barandilla.

-- S..., tienes que dar siempre muchos besos a Teresa y ser muy buena con ella --. Dice a su hija en voz alta y mirando a la peque.

Nuestra chica con SD la mira y sonríe. Yo, ya me estoy temiendo lo peor.

-- S..., si Teresa te tira del pelo o te pega, no tienes que decirla nada, porque es que no entiende ¿vale?

¿Queeeeeeeeeee?????

Tengo que intervenir, lo siento, pero esto ya es superior a mis fuerzas. Con una sonrisa congelada en mi rostro voy hacia me sexta hija y la mami de S...

-- Teresa no pega nunca y si lo hace alguna vez, no mas que cualquier niño ¿verdad?. Aclaro a la mama, que seguramente ha dicho todo eso con su ¿mejor intención? ¿ queriéndome hacer un favor y sintiéndose cercana dentro de mi desgracia?. Un regalo envenenado.

Aparece Mercedes y nos vamos hacia casa. Me despido tragándome la bilis que pugna por salir.

¿Habra comprendido nuestra chica con SD de las palabras de esa mama? ¿Sera consciente?. Espero que no.  Yo si.

¿Que no entiende? si la gente se molestara en mirar mas allá de las palabras Síndrome de Down. Que fácil sería todo.

Cuando me preguntan como me apaño para atender a tanta niña y no morir en el intento, siempre contesto lo mismo:

Con los hijos hay que ser un poco sorda, un poco ciega y un poco muda.

Pues eso. No solo con los hijos hay que comportarse así.

martes, 17 de enero de 2012

¿CUANDO CAMBIARA SU ASPECTO DE BEBE A PEQUEÑA SEÑORITA?


La teoría y la lógica dice que no es bueno echar una mirada alrededor y fijarse en los hijos de los demás. Y si alguno tiene alguna dificultad,  aunque sea mirando a pequeños con su misma discapacidad, debería estar prohibido el simple planteamiento. Cada persona  es una gota de agua. Lo se.

Pero entre el no se  puede y no se debe ...

Navegando por la red, veo como Ander esta enorme, parece un hombrecito que ¡¡ incluso patina!!. Da gusto ver fotografías de Anna, hecha ya toda una "pequeña señorita". A Manuel incluso se le intuye grande y fuerte, dejando atrás ese aire de bebe que tanto les cuesta abandonar.

Por no hablar de Sergio o de Walid, sus compañeros de correrías en estimulacion temprana y que tienen su misma edad. Pero solo comparten el cromosoma de mas, porque nuestra chica con SD parece la hermana pequeña de ellos. Una niña chiquitita, con una mirada que enamora y  alumna de cualquier guardería. 

¿Cuando abandonara su aire de "bebe"? ¿cuando se convertirá en una pequeña mujercita?,  ¿cuando dará el gran cambio en su aspecto exterior para mostrar lo que es? una niña de 4 años. ¿Cuando se acercara su  imagen a la que tenían sus hermanas con la misma edad?. No hay problemas de salud escondidos, comiendo mucho y de todo.

Y ya ni hablamos entre comparar el día a día de Reyes con Teresa. La hermana menor hace tiempo que dejo atrás a su hermana mayor.

Nines, psicóloga del centro al que acude y conocedora del mundo de las personas con SD, opina que la sexta hija de esta familia, dará un gran cambio tanto físico como intelectual  alrededor de los 6 años. Pero para que ello se produzca, hay que trabajar con ahincó los meses anteriores. Paciencia, que es la virtud de la ciencia.

Hoy hemos tenido reunión con Mari Fe, profesora de la peque, para valorar su primer trimestre en la escuela.  El resultado general es muy positivo, su incorporación ha sido excepcional, gracias en gran medida al trabajo tan bueno que hicieron con ella en la Escuela Infantil de San Pedro Manrique (Soria). Una adquisición de rutinas muy correcta, mostrando  muchas ganas de cooperar, participar y aprender. Permanece sentada realizando actividades junto con los demás niños. Cariñosa y muy alegre.

El trato con los compañeros muy bueno, porque la protagonista de este diario es alguien muy sociable, pero ellos también la perciben como mas pequeña, no tanto por su retraso cognitivo, sino mas por su aspecto físico. Y como consecuencia de esto, intentan protegerla en exceso. La pescadilla que se muerde la cola.

El concepto de rectángulo o circulo todavía no ha sido interiorizado, así como los colores básicos. Seguiremos trabajando, aunque no eran los objetivos iniciales. Queríamos que se instalara sin contratiempos e hiciera suyo  el ida a día de la escuela, aceptando las normas y cumpliendolas casi todas. Lo que mas la cuesta es mantener la fila a la hora de la salida. No le ve sentido.

La noticia negativa es que vemos un "parón" en el control de esfinteres.  Hemos pasado de pedir ir al wc a no ir casi nunca, sino que tenemos que ponerla nosotros casi siempre. Y lo que es peor, no parece que la incomode estar mojada o manchada.  Paciencia.

martes, 10 de enero de 2012

HEROES ANONIMOS

Volviendo  de Toledo en autobus, escucho la amena conversación de dos jóvenes que se cuentan sus vacaciones de Navidad, los regalos de Reyes y los planes que tienen con sus amigos este fin de semana. Tienen el tono de voz un poco alto.


Deriva el tema hacia  las redes sociales y el uso que hacen de ella. La chica,  explica que sus padres la dejan estar en Tuenti solo una hora al día, a lo que ella no hace caso (la realidad cotidiana de muchos papas y mamas). Sonrió porque me veo reflejada como madre y como nos "torean" los hijos.

Contesta el chico airado, recriminándole su comportamiento y explicándole con toda coherencia los peligros del mal uso de Internet y como hay que ser responsable con la utilización de Tuenti, Twitter o Facebook. El solo lo utiliza dos horas como máximo cada jornada, tal como le dicen los monitores y profesores.

La argumentación que hace es completamente valida para aplicársela  a las hermanas mayores de Teresa y vuelvo la mirada hacia los asientos traseros, con admiración hacia este chaval que con unas frases puede que algo simples dice grandes verdades.

Y cual es mi enorme  sorpresa cuando observo que el chico que no es tan chico, es un joven veinteañero muy guapo y ¡¡que tiene SD!!. Llevan puesto el uniforme de una lavandería industrial.

Que alegría y que orgullo ajeno, que buen trabajo han hecho sus padres y educadores. Eso quiero para nuestra chica con SD, una vida normal, rodeada de gente normal, con un trabajo normal, con aficiones normales propias de su edad y en un entorno absolutamente normal. 

El joven, por cierto se apeo en la parada de Yuncos (Toledo) con un "hasta mañana Yoli, que tenemos que    trabajar".  Héroes anónimos.

sábado, 7 de enero de 2012

ARTICULO QUE AYUDA A CONOCER, ENTENDER E INCLUSO ENVIDIAR A LAS PERSONAS CON SD

Es imprescindible leer el artículo que aparece en el número del pasado mes de  diciembre en la revista Down Cantabria, escrito magistralmente por Emilio Ruiz y que ayuda a  conocer y entender a las personas con SD

Tenemos tanto que aprender: lo que nos enseñan las personas con síndrome de down (+)

A los que tenemos hijos o familiares con síndrome de down nos sirve de guia para comprender mejor algunos de sus comportamientos y que en algunos momentos pueden llegar a desquiciarnos, como es su absoluta parsimonia y tranquilidad con la que se conducen.

A los lectores que no tienen ninguna relación con la trisomía 21, les ayudara a ponerse en la piel de un ser humano con SD y a descubrir que su vida es exactamente igual que la suya. Con diferentes matices pero misma intensidad.

Observando la hoja de ruta vital de una persona con SD,  es lógico sentir una sana envidia. Por una forma de vida sin maldad y sin añadidos superfluos que tanto nos complican a veces la existencia a las personas sin un cromosoma extra.

Un pequeño resumen del texto completo  (aconsejo leerlo en su totalidad).
                                           
Las personas con síndrome de Down nos enseñan capacidad de sorpresa ante el milagro de lo cotidiano. 
Nos enseñan paciencia en un mundo que rinde pleitesía a la velocidad. 
Nos enseñan constancia en un mundo que premia la superficialidad y la tarea rápida y poco  cuidadosa.
Nos enseñan tranquilidad en un mundo prisionero del reloj.
Nos enseñan amor desinteresado en un mundo de intereses.
Nos enseñan a vivir el ahora en un mundo preso del ayer y del mañana. 
Nos enseñan amor por la vida en un mundo violento y agresivo.
Nos enseñan entusiasmo por lo natural en un mundo en el que todos están de vuelta de todo y se lo saben todo.
Nos enseñan a estar pendientes de los sentimientos de los demás en un mundo en el que cada uno va a lo suyo. 
Nos enseñan a valorar los pequeños logros en un mundo en el que solamente unos pocos, los mejores, los número uno, son valorados y admirados. 
Nos enseñan a agradecer, en un mundo permanentemente insatisfecho

miércoles, 4 de enero de 2012

ANTES SE PECABA POR DEFECTO ¿SE PECA AHORA POR EXCESO?

¿Tener un hijo con síndrome de down esta de moda? .



Hasta hace unos años las personas con discapacidad intelectual no existían para casi nadie y ahora se han convertido en objeto de deseo en diferentes medios de comunicación.

Exposiciones, calendarios de múltiples organizaciones con famosos colaborando, paneles en medio de calles principales. Fotografías preciosas con miles de sonrisas y con una imagen de esperanza y optimismo que contagia. Un denominador común:  los protagonistas son niños. Únicamente se muestra  el tramo de edad mas breve, mas vistoso  y mas fácil de las personas con un cromosoma de mas.

Los papas de criaturas con dificultades mostramos sin complejos a nuestros pequeños héroes, pero a la vez nos tenemos que hacer esta pregunta  ¿por que solo se muestra la ternura de la infancia? ¿por que no hay adultos en ninguna de estas campañas tan mediáticas?. Realmente ¿esto es el síndrome de Down?. 

En el Congreso Síndrome Up que se celebro en Pamplona hace unos días, se le formulo esta pregunta al Dr Jesús Florez ¿se estaba pecando de exceso ante todas estas apariciones? y la respuesta fue un si rotundo.  No dudaba que la intención de estos proyectos era la mejor, pero hay que ser critico con el hecho de que solo se muestre  la infancia, cuando es el espacio vital mas corto de un ser humano.

El Dr Florez,  referente de la lucha por la integracion, esta a favor de sacar a la calle el día a día de nuestros hijos, pero mostrando su existencia completa, desde el nacimiento hasta los años de la vejez. El argumento de las exposiciones debe ser mostrar lo que se ha logrado con trabajo y superación y no quedarse solo en  unas magníficas imágenes de  unos niños preciosos en brazos de sus orgullosisimos padres.

Sabemos, y nos duele reconocerlo,  que las personas con SD pueden resultar incluso antiesteticas en la madurez, pero eso no justifica que no tengan su calendario o su exposición  fotográfica en medio de cualquier calle principal. El  duro trabajo de incorporación a la sociedad lo hacen ellos, demostrando durante años que pueden, que solo hay que dar la oportunidad de demostrarlo.


Nuestros encantadores peques, serán adultos después  y se convertirán a lo mejor en eso  que  no nos gusta ver y que incluso evitamos, pero seguro que  seguirán enamorándonos  con su sonrisa, con su trabajo, con su ocio, con su familia, con su sencillez y hasta su candidez.

Si queremos eliminar la etiqueta de niños eternos, tenemos que enseñar a la sociedad que solo son niños durante la infancia y que  mas tarde se convierten en jóvenes, personas maduras para llegar a la vejez, el ciclo normal de un ser humano, aunque no resulte tan fotogénico.