martes, 11 de diciembre de 2012

LAS PRIMERAS PERSONAS QUE NOS ENCONTRAMOS SON MAS IMPORTANTES DE LO QUE PARECEN

Seguramente las primeras personas que nos encontramos después de recibir el diagnóstico de nuestras criaturas son, sin saberlo ellas, con sus comentarios y actitudes mas importantes de lo que parece. Pueden llegar a ser cruciales.

Ya os he comentado que Teresa acude los viernes a logopedia junto con 3 niños de su misma edad y con un cromosoma de mas en su cuerpo. Uno de sus compañeros de fatigas es Sofia. 

A ella casualmente, la conocí horas después de saber que mi perfecto recién nacido  tendría en apariencia una existencia mas complicada que el resto de las hermanas.


Ese 15 de octubre de 2007, alrededor de las 20:00 horas, me encontraba en  neonatos recreándome solo en los contras y sin apreciar ningún pro, cansada de llorar por mi niña (que peligrosa es la ignorancia),  sabiendo que la adoraba, que la quería con locura, que ella siempre habría llegado a este mundo, pero preguntándome a la vez ¿y ahora qué?, cuando se acerco una auxiliar de enfermería y me dijo: " ven, te voy a enseñar la realidad de tu pequeña".

Y al salir, me encontré fuera de la unidad con una mamá estupenda, joven y guapa, que llevaba en brazos una nube rubia que iba a cumplir un año unos días después. Habían acudido a urgencias con los mocos, dificultad respiratoria, fiebre, etc. Esos problemillas de los primeros años que todos conocemos y ahora sabemos que se superan.

 Sofía había nacido con 6 meses de embarazo, por tanto tenía delante de mi  a una luchadora que peleo por su vida desde el minuto uno de su existencia.

Y su mama, me lo dijo claramente, "no pasa nada, los peores momentos son estos, los primeros e inmediatos (que cierto) y a partir de ahora ¡¡adelante!!". El gris enseguida queda atrás.

Yo, que me encontraba con mi bata rosa y en zapatillas, en aquel pasillo del Hospital de Getafe (Madrid), tan perdida, tan triste, tan vulnerable, sintiéndome tan vieja, agradecí mucho el gesto del personal de enfermería por darme la oportunidad de comprobar que mis ideas no tenían nada que ver con la realidad.

Y también recibí una sugerencia de parte de Patricia (la mami), que puede parecer frívola, pero es muy importante. "Si al resto de tus hijas las pones guapas, a Teresa mas".  Moraleja: ella la primera, nunca la última por su discapacidad. Y así ha sido siempre.

Y ya veis, 5 años después nos volvemos a encontrar, de tú a tú, Sofía preciosa y Teresa pues que os voy a contar. 

 Los primeros encuentros y las primeras palabras son determinantes en la manera de afrontar el reto que se nos acaba de presentar con el nacimiento de nuestros hijos con dificultades.

Nosotros encontramos profesionales muy buenos primero en el hospital  y posteriormente en APANID, y eso facilito el camino considerablemente.

22 comentarios:

Anónimo dijo...

las primeras actitudes son importantisimas, porque nos dicen seguramente con que apoyos vamos a contar.

Un abrazo

Anónimo dijo...

Sip, si vieras como pongo guapo a mi nene, todo mundo me dice, me choca esos pos que traen sus camionetotas último modelo y El Niño con sd todo el moco salido, los zapatos raspados y la ropa deshilachada etc...

Anónimo dijo...

Sip, si vieras como pongo guapo a mi nene, todo mundo me dice, me choca esos pos que traen sus camionetotas último modelo y El Niño con sd todo el moco salido, los zapatos raspados y la ropa deshilachada etc...

Opiniones incorrectas dijo...

Qué bella modelo es Sofía!!!

Anónimo dijo...

Me ingresaron a las 32 semanas para intentar encontrar el motivo por el cuál uno de mis dos mellizos tenía tantos problemas (CIR, Astitis... ) la mayoría de ellos incompatibles con la vida... en la semana 33 una amniocentesis (para descartar...) nos dio la razón a tanta incertidumbre: S Down. Al día siguiente pedimos que nos visitara en la habitación la Asistenta Social del hospital y ella fue la que me dijo la frase más importante para el resto de mi vida: EN ESTE MUNDO CABEMOS TODOS. Dos semanas más tarde nació mi peque y su discapacidad en ese momento fue lo menos importante, lo importante es que se curara.
Cuando me preguntan por el futuro de mi peque, por las dificultades, cuando dudan de su felicidad... mi respuesta es siempre la misma: en este mundo cabemos todos, por qué unos sí y otros no?????? No olvidaré jamás esa primera frase.
rocío

Anónimo dijo...

Totalmente de acuerdo. Lo importante es que los primeros gestos sean de apoyo, de saber que no se esta solo.

Reyes dijo...

Alberto no es SD pero si TGD y también a mi me dijeron que porque tuviese un problema no tenia porqué vestirse de forma diferente o mal. y hasta en la playa cuando tenía unos cuatro años nos dijeron que era el mas chulo, porque la verdad tiene un tipo muy chulo. y su enorme sonrisa.

Clo dijo...

Me.encanta la frase del cartel: vive como nadie sus virtudes! Y seguro que son muchas.

Son niñas preciosas,enhorabuena por Teresa y por Sofia.

Enhorabuena también a esa anónima que tuvo a sus gemelos. Qué importante es tener a alguien que nos ayude s er fuertes,aunqe sea un desconocido, lo importante es que esté.en el momento justo para darnos la fuerza.

mama de Iker dijo...

Las primeras personas pueden hundirte.
Ojala la primera palabra que escuche no hubiera sido que lastima, si parece normal.
Y me la dijo mi madre.
Y los medicos, me dijeron que llevaria una vida dentro de sus limites grises y eso fue en barcelona.
Han pasado 10 años y nada ha sido asi, mi madre adora a Iker, pero esas palabras me hicieron llorar mucho.

Anónimo dijo...

Mama de Iker, a mi me paso lo mismo con mi madre, pero ella fue mas directa echandome un discurso de que tendria que haberme hecho la amnio y abortarlo en pro de un una vida sin problemas, ademas de lastima y mi padre que no deberia ir a un colegio " normal" ya que no era su lugar y retrasaria al resto de la clase.. Buff que comienzos, pero me reafirmo aun mas en nuestra decision de mantener para nosotros que venia con sorpresa y pasar un embarazo tranquilo porque la realidad es q las personas mayores tienen en general otra mentalidad en la que la discapacidad no estaba ni esta para ellos tan normalizada como para generaciones mas jovenes.mis padres talmbien lo adoran pero siempre veran en el la discapacidad antes. Tendrian que hacer un protocolo en los hospitales y que alguien con experiencia informara y hablara con padres, abuelos, es un momento fundamental y no dejarlo a la breba de que cualquier medico o enfermera te da la noticia o te informa

adriana dijo...

yo tuve una mala experiencia al recibir la noticia,hace 9 años nacia florencia con SD que era lo peor que nos habia pasado y queno existia esperanza ni ruego que valga,eso lo habia dicho el pediatra que la recibió Pero gracias a nuestro amor para con ella y la de sus hermanos pudimos darle todo lo mejor para que tenga una vida completamente igual que los demas, ella tiene otro ritmo y nosotros hacemos respetar sus derechos,le falta mucho aun aprender a la sociedad!! si supiera lo que se aprende con los niños especiales nos hace mejor personas y vemos las cosas que realmente son importantes, es todo para nosotros florencia, es la reina de la casa!!

Anónimo dijo...

Me parece fatal esa frase de "ella la primera" ¿Y por qué la primera? ¿Y las demás hijas? A mí me dan pena los hermanos, siempre están en segundo plano, siempre tienen que ceder en favor del hermano con problemas y luego el día de mañana ocuparse de él.

Anónimo dijo...

Supongo con tu argumentacion tan humana, cuando enfermes o entres en a,guno grado de discapacidad, que llegaras como todos nosotros , te tiraras por un puente consecuente con tus ideas para no ser un problema. Tambien te recomiendo mejorar tu capacidada de lectura y analisis. Esa frase no significa q ella la primera anteponiendola a las hermanas sino que mas aun debera ser tratada IGUAL q ellas, cosa q antes no se hacia. El blog trata de ella , a lo mejor por eso te parece protagonista, en cualquier casso te recomiendo leer la totalidada del blog para ver q el protagonismo termina cayendo en toda la familia como conjunto y en vez de sentir pena e inundar tu alma con ella, no te preocupes, todavia hay humanos que sentimos que ocuparnos de los q queremos no es un infierno ni pesadilla, es simplemente un acto de amor y naturalidada con q deberiamos tratarnos unos a otros.
Monica

Xiky dijo...

Que bonito post, para esa mamá que tanto te ayudó.

Feliz fin de semana

Anónimo dijo...

Me ha encantado esta entrada, es humana y real.
Me encanta leerte y ver la naturalidad con la que muestras tus sentimientos.

Lupita dijo...

El lunes 16, escribi sobre el incidente ocurrido en casa con mi hijo con Sindrome de Down, hoy abri nuevamente esta pagina esperando encontrar alguna experiencia que me pudiera ayudar, pero no encontre ni lo que comparti en este blog.
Gracias de cualquier manera, espero no haber causado molestias al exponer mi situacion con mi hijo de 26 anos.

Anónimo dijo...

Bonito post
he de decir q en nuestro caso hubo una de cal y otra de arena.
una de las jefas de neonatos se refirio a nuestro hijo como q sospechaba q era mongolico. Dieron ganas de mandarla al cuerno.
A los dias el jefazo de neonatos nos confirmo la noticia. hablo de q todos tenemos cabida en este mundo,de sus posibilidades, la atencion temprana y tb el listado interminable de complicaciones de salud q podria implicar. hay quien no le gustaba esa lista, pero a mi me consolo tenerlla para estar sobreaviso.
acto seguido nos pidio permiso para presentarnos a una persona. una enfermera con un hijo con sd. Un angel de mujer q nos ayudo mucho a poner los pies en el suelo
MIs padres adoran a su nieto. Pero siemppre recuerdan primero su discapacidad. supongo q con el paso de los años y la acatacion d la disciplina este tema variara. al final son los q mas se implican en au crianza
sin embargo mi familia politica siempre ha restado importancia a su discapacidas, pero a la par son un apoyo NULO en su educacion.

Anónimo dijo...

Cuanta verdad y que bonito post.
El mundo esta lleno de imbeciles que habla por no callar.
Con lo faccil que es decir, estamos para lo que necesites.

Yolanda Martinez dijo...

Me ha encantado tu blog. Se que ya habías ganado varias veces en solidario en los premios 20 minutos y actualidad no es tu lugar.
Pero merecerías un puesto entre los ganadores.

Anónimo dijo...

A nosotros nos dieron el pesame, no te digo mas.

Anónimo dijo...

Tuvueste mucha suerte ese dia de encontrar alguien que te ayudara.
Eso seguramente es el destino

Anónimo dijo...

Me ha encantado esta entrada, reconoces tu desesperación del principio y las ganas de lucha que afloran.
No pasa nada por decir: llore y llore mucho por el down de mi hija, no quería el down pero si a mi hija.