viernes, 19 de octubre de 2012

SE ACABO QUE LA DISCAPACIDAD GOBIERNE SU VIDA

Echando la vista atrás  observo que en estos últimos cinco años mi comportamiento respecto a Teresa, su futuro y las personas que nos acompañan en este camino han ido cambiando sutilmente.

Al principio solo escuchaba y prácticamente obedecía. Lo que opinaba el profesional de turno era casi sagrado " si ellos son los especialistas, sera que saben que es lo mejor para la peque". Y los hemos encontrado muy buenos.

Según han ido pasando los años, hemos ido evolucionado junto a Teresa y hemos podido comparar en primera persona como un mismo síndrome de down es tratado de forma diferente según la comunidad autónoma en la que residas, y también como dentro del mundo de los orientadores, hay   puntos de vista absolutamente antagónicos sobre la formación en personas con dificultades.

Unos a favor de la  integración absoluta y otros defensores de la  educación especial prácticamente desde los inicios educativos de nuestros hijos. Y cada uno con un criterio que defienden con buenos argumentos. Son un puntal importante en nuestro caminar pero creo que no debemos apoyarnos únicamente en ellos.

Vamos a ir tomando las riendas en la vida de nuestra sexta hija. La primera decisión ha sido que nuestra chica con SD no vuelva a atención temprana. No queremos que ocurra como el año pasado, que no podía ir a su adorado colegio tres tardes por semana. Siempre con la convicción de que  perdía mas que ganaba con estas ausencias.  Hemos cumplido un ciclo importante y ahora comienza otro.

La mejor estimulacion nos parece que es la vida cotidiana, el día a día con sus compañeros, hermanas, participando en todas las actividades, adaptando sus materiales a sus capacidades,  haciéndola responsable de pequeñas tareas y aumentándolas según avance. Intentaremos que llegue a la meta por otro camino mas llano y con menos baches. A su ritmo, sin tantos agobios.

Se acabaron las clases extra-escolares que agotaban a nuestra pequeña y que la excluían de fiestas, excursiones o cumpleaños.  Acudirá a lo que consideremos mas instructivo, intentando que sea dentro de un entorno lo mas "normal" posible. Queremos desprendernos de la tutela de tanto mando intermedio que en otros momentos nos han parecido imprescindibles.



La protagonista de este diario es mucho mas que una niña con un certificado de minusvalía del 38%. Sabemos que la dificultad existe, que esta ahí, esto no es una negación a su realidad, al contrario, creo que es la aceptación de su cromosoma de mas,  pero no queremos que la discapacidad sea lo que gobierne su existencia. Llegara hasta donde pueda  sin perderse tantas cosas por el camino.

Tenemos que agradecer y mucho a todos los profesionales que se han cruzado en la vida de la peque por el consuelo, trabajo y animo que nos han dado. Y seguiremos consultando y valorando todas las opiniones, pero desde el prisma de la naturalidad que gozan sus hermanas.

La aventura de escolarizar a la peque en San Martín de Montalbán ha durado escasos 15 días  Era imposible compatibilizar en el momento actual trabajo en un centro de turismo rural, niños pequeños y la mama trabajando noche si, noche no en Madrid. Solo hubo una pequeña toma de contacto pero nos dimos cuenta que eran estupendos educadores. Teresa acude junto con Reyes a su colegio en Getafe (Madrid);  el mismo que iba el curso pasado. Sus compañeros nada mas verla la abrazaron entusiasmados por volver a tenerla en clase. Serán los papas los que  vayamos dando "volteretas" para sacar el negocio que mantenemos.

17 comentarios:

Anónimo dijo...

Exactamente lo mismo me ocurre a mi con Aitor. Quiero que deje muchas cosas que a lo mejor son estupendas pero que le hacen perderse cumpleaños, juegos con los amigos que tanto le quieren y cosas parecidas.
Pero por ahora no tengo el valor de decir basta. Puede que después de 6 años haya llegado el momento.

Fanny dijo...

Creo que mas de una andamos en esa disyuntiva, por muchas razones, pero es evidente que el miedo a equivocarnos nos detiene.

Con Una Sonrisa Y Una Mirada dijo...

Nadie como vosotros para tomar la decisión!! Así que adelante!! Ya nos irás contando!! Un besazo enorme!!

Anónimo dijo...

Ya sabes q yo me quejo de la falta de oportunidad para esas extraescolares q acabáis de dejar. pero es eso, tener la oportunidad, una oportunidad q nosotros nunca tuvimos. Una simple sesión cada 2 semanas era lo necesario aquí.

También te digo una cosa, vivir con 3 tardes a la semana corriendo a otro lado para q haga sus extraescolares, rompiendo su rutina de clase, yo tampoco creo q hoy día siguiera si fuera tú. No es por mi, por llevarles de aquí allá, sino por ellos mismos, q acaban hartitos.
Además, si algo tengo claro, es q al final llegarán a donde llegarán con o sin esas extraescolares.

ay qué lío jajaja, no sé ni si me habrás entendido algo jajaja

Andy L. dijo...

Toda una aventura para su familia, les deseo mucha suerte en este emprendimiento.
Saludos...

mama de 7 dijo...

Te he entendido perfecgtamente. Eso quiero decir, que no es que sea agotador por nosotros, es que ellos acaban hartos, sin estar en ningún sitio.

Anónimo dijo...

Algunos ya hemos tomado antes estas decisiones, que muchas veces chocan con esos profesionales.
Nuestros hijos primero son niños, el down es secundario o por lo menos nosotros debemos de entenderlo así.

Un abrazo,

Carmen

Sheila dijo...

Un nuevo reto Teresa, a por ello campeona!! =)

Anónimo dijo...

Todos hemos pasado por esa fase, nos damos cuenta que somos los padres los qeu debemos hacer lo mejor para nuestros hijos, con el apoyo eso si de los educadores, pero la ultima palabra siempre los padres, que somos los que queremos lo mejor para ellos.

Anónimo dijo...

Carmen, estoy al 100% contigo

mama de 7 dijo...

Carmen, cuanta razon tienes.
Creo que cuando nos damos cuenta de esa realidad es cuando todo cambia y es lo que nos ha pasado a nosotros.
Dejamos de ver el down y empezamos a mirar a Teresa.

Gracias por tu mensaje

Anónimo dijo...

Hola:
Yo todavía estoy en la fase anterior. Confío en las orientaciones de la atención temprana. ¿No se podría ir sólo una vez a la semana?. Cuando comienzan el cole si parece ilógico que tengan que perder tantas clases.
Un saludo y gracias por el blog.

mama de 7 dijo...

No, como minimo son dos tardes y por problemas de horario y clasificación estas tuvieron que repartirse en tres. Excesivo, sobre todo cuando pretendemos que alcancen una rutina y cuando veía que esas ausencias del colegio dolían mas que beneficiaban.

Y yo sigo confiando mucho en los profesionales de APANID que es donde iba a atención temprana, otra cosa son los orientadores escolares, a esos sinceramente los cojo con pinzas por lo menos en Getafe.

Y seguiré consultando pero ya no todo va a misa, quiero mas vida normal. No se si me entiendes.

Un abrazo

Ana Pastor dijo...

Nosotros hace mucho tiempo que tomamos esa decisión, sin duda, en nuestra opinión la mejor de todas, nuestra familia necesitaba tiempo y calidad de vida y Ánder es más feliz y sigue creciendo sin problemas y aprendiendo mucho.

UN besazo

Alicia Llanas dijo...

hola! nosotros tambien nos hemos alejado de las terapias, clases de apoyo etc. este año hemos decidido hacernos cargo nosotros, la escuela esta haciendo un buen trabajo, y con la reforzada en casa, nos da tiempo para descansar y disfrutar la vida.

saludos y que sigan bien

Anónimo dijo...

Gracias por esta página. Nos acabamos de enterar de que nuestro precioso sobrino que acaba de nacer tiene SD, aún estamos en estado de shock. Leer que otras personas han sentido lo que yo estoy sintiendo es una ayuda sin igual. Gracias, de corazón.

Anónimo dijo...

Acabo de llegar a tu blog buscando informacion, como supongo que hara mucha gente.
Mi mejor amiga ha tenido una niña y ha nacido con Down. Supongo que te imaginaras esos terribles momentos que están viviendo y que según he ido leyendo aquí es lo normal.
Me gusta este blog por su normalidad, por desnudarte y decirnos, que las lagrimas son normales, pero según parece al principio son de angustia y luego de alegría.
Y esta entrada me ha gustado también mucho.

Carmen Nieto