ESE 5% DE NI CONTIGO NI SIN TI


"Ni contigo ni sin ti 
tiene mi vida remedio, 
contigo porque me matas
y sin ti porque me muero"

Criar una hija con síndrome de down no es tan fácil como puede parecer, sobre todo si hacemos caso a los mitos ya conocidos de perfectas mascotas.

El 95% del tiempo que convivimos con nuestra chica con SD es maravillosamente maravilloso, pero hay un 5% que resulta desesesperadamente desesperante.

Observamos que muchos de sus comportamientos se están convirtiendo en sistemáticos y repetitivos. Mostrando una gran exigencia para su cumplimiento. Si algo se sale de la rutina que ella ha impuesto,  entonces, ya nos hemos "rallados".  Esta mas segura de si misma y su autoestima por las nubes.

En el colegio Mari Fe también observa que Teresa esta mas desobediente y retadora, desafiando con actitudes que no son las correctas y sabiendo de antemano que lo que hace no esta bien, ejemplo ponerse a trabajar en el suelo, tirar la plastilina, etc. La profesora como profesional  que es, sabe reconducir la situación a su favor, cosa que nosotros en ocasiones desconocemos como actuar.

Hay que bajar las escaleras de una determinada manera, o sentarse a la mesa de una forma concreta y el resto como ella dirija. Ir al colegio por la calle, de la manera que ella mande y si no actúas como la peque desea, para que queremos mas. Estas actitudes tan metódicas se van repitiendo cada vez con mas frecuencia.   Y a veces, no vamos a negarlo nos sacan de quicio, sintiéndonos completamente desorientados.

Y es en esos momentos cuando veo que aun siendo igual que sus hermanas es diferente, porque con las otras he podido argumentar o simplemente decir: ¡¡vamos!! ¡¡deja de hacer esto o lo otro!! y obedecían.  En cambio  nuestra sexta hija me mira con cara de sorpresa  ¿sera que no me entiende o no me quiere entender? y me pregunta ¿queeeeee?.

¿Es en esos momentos del 5% cuando aparece realmente el síndrome de down?.

Y parece que este comportamiento en ocasiones obsesivo no desaparece con los años, sino que con el tiempo se acrecienta. Voy siendo consciente que lo fácil y manejable es la infancia. Y que hay pautas de conducta algo irritantes que van unidas irremediablemente al SD.

Cuando al final terminas regañandola, baja la mirada un instante toda contrariada, levanta su  preciosa carita y con sus ojos llenos de orgullo y  rabia te dice: ¡¡Tonta!!


Comentarios

  1. Hola.
    Que razón tienes, saben que nos pueden y se aprovechan de ello, tenemos que ser mas duras que con el resto, aunque nos duela....
    Claro que entienden lo que les decimos, nos tenemos que armar de mucha paciencia y no dejarles hacer lo que quieren, porque si no las paramos llegará un momento que no podemos.
    Pero lo que cuentas nos ha pasado a todas.
    Paciencia y paciencia y no dejar que ellas nos puedan, aunque algunas veces nos cueste y se salgan con la suya.
    Muchos besos a toda esa familia tan increibel

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  2. Son una gran familia, se nota el inmenso amor que existe entre ustedes y me parece algo maravilloso y admirable de la forma que han recibido el regalo que dios les envió, la fuerza, la paciencia, la persistencia y todo el amor que se tienen es muy admirable...un saludo grande y gracias por compartir las vivencias de Teresa...a mi una futura madre me dan mucho aliento :)

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  3. estoy deacuerdo con Eva, a pesar de los problemas que pueda ocasionar el SD está en una edad que cualquier niño es un bicho y hay que saber reconducirlo... quizás en este caso es mas dificil (vosotros que teneis experiencia lo sabreis mejor) pero seguro que poco a poco y con la edad esos comportamientos empiezan a cambiar. Mucho animo.

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  4. «Hay que bajar las escaleras de una determinada manera, o sentarse a la mesa de una forma concreta y el resto como ella dirija.»

    Suena a que la estáis malcriando. Deberíais ponerle límites, ¿me equivoco?

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  5. Changaleona. Puede que ese sea uno de nuestros problemas. Que no se habían puesto unos limites definidos.
    Estamos ahora siendo mas estrictos y parece que va bien.

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  6. venga, tú dame "alegrías" y dime q esos comportamientos se acrecentan... más? no fastidies!
    si ya tenemos al señor manías en casa...
    Sobre los límites, no te pasa q hay cosas q sabes q siempre has hecho lo correcto y ella respondía, pero ahora, de repente, todo ha cambiado?
    Nuestro bichín en casa está casquetoso, liante, retador y cada bronca la intenta arreglar con un beso. No me vale, me hago la fuerte. Pero él más. Más fuerte y más cabezota. No cejo en mi postura. Él se pilla una rabieta. Da igual, ya se le pasará.
    Todos y cada uno de los días tiene unos ratos que lo regalaría. Yo creo q es la etapa que nos toca, igual que Teresa, que son de la misma edad. ESto pasará, ya verás cómo pasará

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  7. Eso espero, pero sobre todo lo que mas me cuesta es hacerla entender el no.
    Ese no que las demás hermanas han comprendido de inmediato.

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  8. Hola Mercedes,
    En mi humilde opinión de madre yo creo que lo que aquí ha ocurrido es que Teresa "os ha cogido la medida". Y los "culpables" sois vosotros, papás y hermanas, que, probablemente sin daros cuenta, le habéis hecho concesiones que al resto no le hacíais. Ella así lo percibe y ahora "se aprovecha". Y, para mi, eso no tiene mucho que ver con el SD, sólo con la edad que tiene, el carácter que tiene y el lugar que ocupa en la familia... Pero ya te digo que puedo estar equivocada, sólo es la impresión que me da...
    Así que mucha paciencia ;-)
    Un abrazo.

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  9. Es de mucha ayuda el blog. Mi hijo hace ahora 8 meses y la verdad que ayuda bastante leer otras historias para ver como nos va a ir sorprendiendo el cromosoma de mas. Te dejo la dirección de nuestro blog por si quieres conocernos : http://conunasonrisayunamirada.blogspot.com
    Y ahora solo queda tener un poquito de paciencia porque son más listos ... Imanol con 7 meses y medio, y tiene unas mañas ya que vamos ... je je je
    Es una niña preciosa!!!
    Un abrazo!

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  10. Tienes toda la razón.

    En muchos aspectos, la atención que se la ha dispensado y que en algunos momentos ha sido mayor, se nos ha vuelto en contra.

    Reconozco que muchas veces ha estado mas consentida, pero muchas y claramente ha sido un error. La veíamos mas débil y desprotegida y de eso nada.

    Llevamos ya unos días con una actitud mas seria y sobre todo continua. Si es no en una circunstancia es siempre no en esa circunstancia.

    Pero ¿sabes?, luego es la única que va corriendo a recibir a todo el que viene a casa sonriendo y dando besos. la única que viene de repente a cualquiera (familiares, amigos etc) y te da un abrazo, una caricia y te dice te amo con su lengua de medio trapo, y claro, te desarma, porque Teresa sabe utilizar muy bien sus recursos.

    Ya ves, madre de 7 hijas y estoy empezando en muchos aspectos.

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  11. Me encanta tu último párrafo. He visto descrito a mi hijo.

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  12. Me ha pasado lo mismo con mi hijo, y no creo que sea el SD o el Asperger (mi hijo), sino nuestra actitud (en mi caso) de que como el "pobre" es "diferente" se le trata de otra manera, no vayamos a tener rabieta. Pues se acabó, hay que ser más firme y si no lo entiende a la primera, pues a la quinta, que a veces pienso que de tan listos se hacen los tontos.

    Un abrazo y gracias por el blog.

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