martes, 21 de febrero de 2012

ESE 5% DE NI CONTIGO NI SIN TI


"Ni contigo ni sin ti 
tiene mi vida remedio, 
contigo porque me matas
y sin ti porque me muero"

Criar una hija con síndrome de down no es tan fácil como puede parecer, sobre todo si hacemos caso a los mitos ya conocidos de perfectas mascotas.

El 95% del tiempo que convivimos con nuestra chica con SD es maravillosamente maravilloso, pero hay un 5% que resulta desesesperadamente desesperante.

Observamos que muchos de sus comportamientos se están convirtiendo en sistemáticos y repetitivos. Mostrando una gran exigencia para su cumplimiento. Si algo se sale de la rutina que ella ha impuesto,  entonces, ya nos hemos "rallados".  Esta mas segura de si misma y su autoestima por las nubes.

En el colegio Mari Fe también observa que Teresa esta mas desobediente y retadora, desafiando con actitudes que no son las correctas y sabiendo de antemano que lo que hace no esta bien, ejemplo ponerse a trabajar en el suelo, tirar la plastilina, etc. La profesora como profesional  que es, sabe reconducir la situación a su favor, cosa que nosotros en ocasiones desconocemos como actuar.

Hay que bajar las escaleras de una determinada manera, o sentarse a la mesa de una forma concreta y el resto como ella dirija. Ir al colegio por la calle, de la manera que ella mande y si no actúas como la peque desea, para que queremos mas. Estas actitudes tan metódicas se van repitiendo cada vez con mas frecuencia.   Y a veces, no vamos a negarlo nos sacan de quicio, sintiéndonos completamente desorientados.

Y es en esos momentos cuando veo que aun siendo igual que sus hermanas es diferente, porque con las otras he podido argumentar o simplemente decir: ¡¡vamos!! ¡¡deja de hacer esto o lo otro!! y obedecían.  En cambio  nuestra sexta hija me mira con cara de sorpresa  ¿sera que no me entiende o no me quiere entender? y me pregunta ¿queeeeee?.

¿Es en esos momentos del 5% cuando aparece realmente el síndrome de down?.

Y parece que este comportamiento en ocasiones obsesivo no desaparece con los años, sino que con el tiempo se acrecienta. Voy siendo consciente que lo fácil y manejable es la infancia. Y que hay pautas de conducta algo irritantes que van unidas irremediablemente al SD.

Cuando al final terminas regañandola, baja la mirada un instante toda contrariada, levanta su  preciosa carita y con sus ojos llenos de orgullo y  rabia te dice: ¡¡Tonta!!


13 comentarios:

Amaya y Haizea dijo...

Hola.
Que razón tienes, saben que nos pueden y se aprovechan de ello, tenemos que ser mas duras que con el resto, aunque nos duela....
Claro que entienden lo que les decimos, nos tenemos que armar de mucha paciencia y no dejarles hacer lo que quieren, porque si no las paramos llegará un momento que no podemos.
Pero lo que cuentas nos ha pasado a todas.
Paciencia y paciencia y no dejar que ellas nos puedan, aunque algunas veces nos cueste y se salgan con la suya.
Muchos besos a toda esa familia tan increibel

Mamá Primeriza dijo...

Son una gran familia, se nota el inmenso amor que existe entre ustedes y me parece algo maravilloso y admirable de la forma que han recibido el regalo que dios les envió, la fuerza, la paciencia, la persistencia y todo el amor que se tienen es muy admirable...un saludo grande y gracias por compartir las vivencias de Teresa...a mi una futura madre me dan mucho aliento :)

Opiniones incorrectas dijo...

Está en la edad de ser un trasto jeje

Xania dijo...

estoy deacuerdo con Eva, a pesar de los problemas que pueda ocasionar el SD está en una edad que cualquier niño es un bicho y hay que saber reconducirlo... quizás en este caso es mas dificil (vosotros que teneis experiencia lo sabreis mejor) pero seguro que poco a poco y con la edad esos comportamientos empiezan a cambiar. Mucho animo.

Changaleona dijo...

«Hay que bajar las escaleras de una determinada manera, o sentarse a la mesa de una forma concreta y el resto como ella dirija.»

Suena a que la estáis malcriando. Deberíais ponerle límites, ¿me equivoco?

mama de 7 dijo...

Changaleona. Puede que ese sea uno de nuestros problemas. Que no se habían puesto unos limites definidos.
Estamos ahora siendo mas estrictos y parece que va bien.

Anónimo dijo...

venga, tú dame "alegrías" y dime q esos comportamientos se acrecentan... más? no fastidies!
si ya tenemos al señor manías en casa...
Sobre los límites, no te pasa q hay cosas q sabes q siempre has hecho lo correcto y ella respondía, pero ahora, de repente, todo ha cambiado?
Nuestro bichín en casa está casquetoso, liante, retador y cada bronca la intenta arreglar con un beso. No me vale, me hago la fuerte. Pero él más. Más fuerte y más cabezota. No cejo en mi postura. Él se pilla una rabieta. Da igual, ya se le pasará.
Todos y cada uno de los días tiene unos ratos que lo regalaría. Yo creo q es la etapa que nos toca, igual que Teresa, que son de la misma edad. ESto pasará, ya verás cómo pasará

mama de 7 dijo...

Eso espero, pero sobre todo lo que mas me cuesta es hacerla entender el no.
Ese no que las demás hermanas han comprendido de inmediato.

Anónimo dijo...

Hola Mercedes,
En mi humilde opinión de madre yo creo que lo que aquí ha ocurrido es que Teresa "os ha cogido la medida". Y los "culpables" sois vosotros, papás y hermanas, que, probablemente sin daros cuenta, le habéis hecho concesiones que al resto no le hacíais. Ella así lo percibe y ahora "se aprovecha". Y, para mi, eso no tiene mucho que ver con el SD, sólo con la edad que tiene, el carácter que tiene y el lugar que ocupa en la familia... Pero ya te digo que puedo estar equivocada, sólo es la impresión que me da...
Así que mucha paciencia ;-)
Un abrazo.

Con Una Sonrisa Y Una Mirada dijo...

Es de mucha ayuda el blog. Mi hijo hace ahora 8 meses y la verdad que ayuda bastante leer otras historias para ver como nos va a ir sorprendiendo el cromosoma de mas. Te dejo la dirección de nuestro blog por si quieres conocernos : http://conunasonrisayunamirada.blogspot.com
Y ahora solo queda tener un poquito de paciencia porque son más listos ... Imanol con 7 meses y medio, y tiene unas mañas ya que vamos ... je je je
Es una niña preciosa!!!
Un abrazo!

mama de 7 dijo...

Tienes toda la razón.

En muchos aspectos, la atención que se la ha dispensado y que en algunos momentos ha sido mayor, se nos ha vuelto en contra.

Reconozco que muchas veces ha estado mas consentida, pero muchas y claramente ha sido un error. La veíamos mas débil y desprotegida y de eso nada.

Llevamos ya unos días con una actitud mas seria y sobre todo continua. Si es no en una circunstancia es siempre no en esa circunstancia.

Pero ¿sabes?, luego es la única que va corriendo a recibir a todo el que viene a casa sonriendo y dando besos. la única que viene de repente a cualquiera (familiares, amigos etc) y te da un abrazo, una caricia y te dice te amo con su lengua de medio trapo, y claro, te desarma, porque Teresa sabe utilizar muy bien sus recursos.

Ya ves, madre de 7 hijas y estoy empezando en muchos aspectos.

Anónimo dijo...

Me encanta tu último párrafo. He visto descrito a mi hijo.

Gloria dijo...

Me ha pasado lo mismo con mi hijo, y no creo que sea el SD o el Asperger (mi hijo), sino nuestra actitud (en mi caso) de que como el "pobre" es "diferente" se le trata de otra manera, no vayamos a tener rabieta. Pues se acabó, hay que ser más firme y si no lo entiende a la primera, pues a la quinta, que a veces pienso que de tan listos se hacen los tontos.

Un abrazo y gracias por el blog.