miércoles, 4 de enero de 2012

ANTES SE PECABA POR DEFECTO ¿SE PECA AHORA POR EXCESO?

¿Tener un hijo con síndrome de down esta de moda? .



Hasta hace unos años las personas con discapacidad intelectual no existían para casi nadie y ahora se han convertido en objeto de deseo en diferentes medios de comunicación.

Exposiciones, calendarios de múltiples organizaciones con famosos colaborando, paneles en medio de calles principales. Fotografías preciosas con miles de sonrisas y con una imagen de esperanza y optimismo que contagia. Un denominador común:  los protagonistas son niños. Únicamente se muestra  el tramo de edad mas breve, mas vistoso  y mas fácil de las personas con un cromosoma de mas.

Los papas de criaturas con dificultades mostramos sin complejos a nuestros pequeños héroes, pero a la vez nos tenemos que hacer esta pregunta  ¿por que solo se muestra la ternura de la infancia? ¿por que no hay adultos en ninguna de estas campañas tan mediáticas?. Realmente ¿esto es el síndrome de Down?. 

En el Congreso Síndrome Up que se celebro en Pamplona hace unos días, se le formulo esta pregunta al Dr Jesús Florez ¿se estaba pecando de exceso ante todas estas apariciones? y la respuesta fue un si rotundo.  No dudaba que la intención de estos proyectos era la mejor, pero hay que ser critico con el hecho de que solo se muestre  la infancia, cuando es el espacio vital mas corto de un ser humano.

El Dr Florez,  referente de la lucha por la integracion, esta a favor de sacar a la calle el día a día de nuestros hijos, pero mostrando su existencia completa, desde el nacimiento hasta los años de la vejez. El argumento de las exposiciones debe ser mostrar lo que se ha logrado con trabajo y superación y no quedarse solo en  unas magníficas imágenes de  unos niños preciosos en brazos de sus orgullosisimos padres.

Sabemos, y nos duele reconocerlo,  que las personas con SD pueden resultar incluso antiesteticas en la madurez, pero eso no justifica que no tengan su calendario o su exposición  fotográfica en medio de cualquier calle principal. El  duro trabajo de incorporación a la sociedad lo hacen ellos, demostrando durante años que pueden, que solo hay que dar la oportunidad de demostrarlo.


Nuestros encantadores peques, serán adultos después  y se convertirán a lo mejor en eso  que  no nos gusta ver y que incluso evitamos, pero seguro que  seguirán enamorándonos  con su sonrisa, con su trabajo, con su ocio, con su familia, con su sencillez y hasta su candidez.

Si queremos eliminar la etiqueta de niños eternos, tenemos que enseñar a la sociedad que solo son niños durante la infancia y que  mas tarde se convierten en jóvenes, personas maduras para llegar a la vejez, el ciclo normal de un ser humano, aunque no resulte tan fotogénico.

25 comentarios:

Amaya y Haizea dijo...

Me ha encantado tu entrada, es un tema que los padres de niños pequeños parecen no ver.
Eres fenomenal, tus hijos tienen suerte de tenerte.
besitos

Ana dijo...

Yo creo que también se muestran bastantes imágenes de adultos - de 20 a 30 años -, lo único que ocurre (a mi parecer) que antes no había prácticamente personas con SD ancianas - porque la edad de mortalidad estaba en torno a los 45 años - y ahora, gracias a los programas de salud, empiezan a aparecer personas con SD y 60 años.

También es cierto que gracias a estos programas nuestros hijos tendrán una mejor vejez que sus predecesores, pero esto no es nada nuevo, y no hace falta ser discapacitado para ello. No hace mucho tiempo una mujer de 20 años era ya ama de casa, madre y parecía que tenía el doble de su edad.

Pero me parecería muy bien una exposición con la edad adulta de nuestros familiares.

Y no, creo que no pecamos de exceso. Me parece imprescindible que se "vean", que sean parte de la sociedad, y que las familias que se están planteando abortar un bebé porque tenga SD le den una pensada más.

Por cierto, os recomiendo el artículo de Emilio Ruiz que recomendó el Dr. Florez en Síndrome Up. Es maravilloso!

mama de 7 dijo...

Hola Ana.
He buscado el articulo pero no lo encuentro, ¿como puedo hacerme con el?

Elisa mama de Álvaro dijo...

Me encanta esta reflexión que haces, cuanta verdad hay en ella. Besos.

Anónimo dijo...

Sin desautorizar la opinión del dr Florez, coincido con Ana. Y debo destacar que los calendarios que hace Asdra (Asoc S.Down República Argentina) suelen mostrar, en su mayoría, a adolescentes. Si bien siguen estando lejos de la vejez, ya no dan esa imagen de ternura propia de todo niño, sino la de superación y esfuerzo diario.De todos modos, me parece que lo más importante es que se vea que "existen".
Cariños a tus hijas, especialmente a Teresa!
Claudia, mamá de Melina

Cecilia dijo...

Coincido en que aun falta camino por recorrer, y que como dice el articulo, se esta mostrando la edad "mas vistosa y mas facil de las personas con un cromosoma de mas". Pero tambien creo que por ahora, esta bien. Que se muestren esos adorables chicos! Que las personas que no estan cerca de ninguna de estas personitas vean lo hermosos que son!! Esto acerca. Asi se conoce mas!! Y solo se ama lo que se conoce!! Desafortunadamente, por muchos años se los escondia. Mostremoslos ahora. Ya habra tiempo de pulir y exponer (en el sentido de este articulo) toda la vida de estas personas!
Saludos

Rosa Fernandez dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
L.A.Santiago dijo...

UN BLOG MUY HUMANO Y CERCANO
http://recuerdogijon.blogspot.com/

ana dijo...

Hola mercedes,

me lo mandó el Dr. Florez por email, si quieres te lo reenvío!

mama de 7 dijo...

Ana, me encantaría.

El correo es

puentecanasta@gmail.com

¿Que tal se han portado los Reyes Magos? seguro que genial, un abrazo

Anónimo dijo...

Leyendo la entrada te pones a reflexionar y cuanta razón tienes.

Pero es que nos ocurre lo que dices, nos gusta la esponjosidad de la infancia y su belleza, es en la edad madura cuando la deficiencia se manifiesta con toda su fuerza.

Me ha encantado esta entrada porque es muy real.

Mostrar si, pero todo, no solo matices.

El blog de Anna dijo...

Está claro que hay que buscar el equilibrio, estoy seguro que el Dr. Flórez lo enfocó así!

El artículo lo tenéis aquí:

http://www.elblogdeanna.es/2197/emilio-ruiz-down-cantabria-tanto-que-aprender

Saludos y que paséis un buen día de Reyes!!!

mama de 7 dijo...

La frase que utilizo fue la que titula este post.

Hay que buscar el equilibrio, siempre.

Pero teniendo claro que la vida de una persona con discapacidad intelectual es larga y productiva.

Gracias por el enlace.

¿Que tal los Reyes Magos? con nosotros afortunadamente siempre se portan muy bien.

Holiday Mist dijo...

En las campañas de concienciación social,del tipo que sean,tanto campañas contra el hambre,de sensibilización a favor de diferentes colectivos,etc.. siempre se usa (y digo usar) el estereotipo infantil,es algo de puro márketing que no entiendo que tiene que ver con el hecho de "pecar por exceso o defecto" querida Mercedes.
Me imagino y respeto,no obstante,que los padres de niños con alguna discapacidad os sintáis incluídos en ese "uso un tanto abusivo" de la parte noble de la infancia como producto publicitario,como si la vejez no tuviese también implícita esa nobleza y su problemática,hasta ahí lo comprendo.
Que una persona anciana con o sin discapacidades esté sola hoy en día es muy triste pero seamos sinceros ¿no os da mucha más pena pensar en el montón de niños pequeños que hay en el mundo sin nada que llevarse a la boca?
Felices Reyes.
:)

Celiaquitos.com dijo...

Me ha emocionado tu blog!!

Enhorabuena mereces ganar el concurso!!

Para bien o para mal también lo sufro de cerca, o mejor dicho lo vivo de cerca, yo estoy justo en la época de que son adultos, no niños y es cuando vienen los problemas grandes de quien se preocupara de ellos,.. Y es triste que la sociedad solo vea la ternura de los niños y no nos eche una mano cuando son adultos.

Que es una etapa igual de bonita a cuando son treintañeros, adolescentes o niños. Porque son personas con la mayor ternura del mundo que conozco!

Tenemos que seguir luchando, y gracias a iniciativas como tu blog lo conseguiremos!

Eudoxia dijo...

Hola,ni siquiera me fijé en tu nombre perdona,me ha emocionado tanto tu blog!!me ha encantado esta entrada,es tan real,lo has escrito tan sencillo!!Tienes un blog excelente,recién llegué a él,vengo del blog de Haizea,desde ya soy tu seguidora.Un fuerte abrazo desde Uruguay.

ana dijo...

Hola Mercedes,

creo que ya tienes el artículo, verdad? :)

Los reyes magos han venido con unas bonitas carcajadas y risas estilo lindo pulgoso por parte de nuestra niña.

Después de leer tantas tonterías del estilo "los niños con SD....", se agradece que Silvia va teniendo su desarrollo armónico, y ya se enlentecerá cuando a ella le parezca... porque tampoco nos obsesionamos con hacerle muchas cosas, solo sacarla a la calle y llevarla a comer a restaurantes japoneses :)

Qué tal se han portado los reyes con teresa?

Un beso para ti y tu hermana!

mama de 7 dijo...

Hola Ana.
Los Reyes se han portado estupendamente con todos y con Teresa también.
Ahora estamos en la época genial, adelantando a pasos agigantados, que en cada momento nos quedamos con la boca abierta.
Y lo que tu dices, ya vendrá el frenazo, pero como sabemos que despumes viene el aceleron.
Hoy me ha preguntado por ti precisamente mi hermana y me manda un besazo.
Lo que es genial es el articulo de EMilio Ruiz, simplemente genial.

Anónimo dijo...

Cuanta razón tienes.
Lo que ocurre es que no todos son tan valientes para decirlo en voz alta. No nos gustan los viejos.
Y ademas y no quiero herir a nadie, hay un componente de ego de los padres.
Aquí también existe la competencia por tener el hijo con síndrome de down mas guapo.
Mi hijo tiene autismo y te he descubierto hace poco, pero me he leído tu blog casi entero.
Me siento muy identificada contigo porque hablas con claridad y eso se agradece.
Raquel, mama de Ivan.

Amine dijo...

Muy cierto lo que dices. Y no hay por que enojarse ante una realidad que tal vez hiera a muchos. Todos los niños son una lindura, todos son ternura, risas. Pero si se quiere cambiar la imagen de que son eternos niños, de dejar de decirles "niños" a adultos de 30 años, se tiene que mostrar toda la realidad. Niños, jovenes y adultos que tienen la habilidad de sobresalir (de los que la mayoria de las veces presentan en congresos), como NJyA que estan en el extremo opuesto, que por X o Y razon no pueden ser independientes y dependen de alguien mas hasta en la mas minima tarea, por que si los hay. Solo que nos muestran mucho a Pablo Pineda, y los padres se olvidan de Jose , Alejando, Manuel y se esfuerzan toda la vida por tener un Pablo.
Pedimos, exigimos respeto a las diferencias y a la diversidad, y entre nuestros mismos hijos no respetamos eso, queremos que todos sean iguales, olvidando su individualidad.
Acabo de ver tu blog, y ya ando escribiendo casi uno en tu seccion de comentarios. Seguire leyendote, por que lo haces desde la realidad, dura, pero real.
Saludos

Francesc Llopis Surrallés dijo...

Sinceramente no habí parado atención nunca a esto que comentas pero tiene toda su logica... A ver si en las campañas también se mueven por mostrar a personas con estos problemas de mayor edad... También ellos se merecen la ayuda de los demás!

Un fuerte abrazazo,

Franchu
http://lablogoteca.20minutos.es/cargols-25668/0/

Maria S. Prat dijo...

Vaya claridad de ideas. Me gusta tu blog que he descubierto por 20 minutos. Escuece esta entrada.
Me gusta la gente que habla claro, sin adornos que hacen tanto daño.
Yo también soy de lo de niños eternos. Voy a cambiar y mereces ganar.
Con personas como tu se logra cambiar el mundo.

Anónimo dijo...

Amen.

Yo tambien voy a cambiar el chip.

Yo tambien voy a tratar a los adultos con down como adultos, no como niños.

cuni dijo...

Todos los seres humanos, de adultos, nos convertimos en eso que no queremos ver....unos extraños seres que han perdido la espontaneidad, la frescura y la capacidad de disfrutar la vida como nos viene.
Un abrazo
Cuni

Anónimo dijo...

Me ha encantado esta entrada porque la verdad que dices.
¿A quien no le gusta la ternura de la infancia? y ¿a quien le gusta las arrugas de la vejez?.
Y es verdad ahora que lo pienso, son muchos niños, algunos jóvenes pero pocos adultos y esos son los importantes, los que sobreviven.