sábado, 31 de diciembre de 2011

NO TOCAR LO INTOCABLE EN 2012

Deseamos que  este año que comienza sea el del principio del fin de la crisis y que por fin se  vea la luz al final del túnel. Que no sea tan malo como parecen presentárnoslo. 

Y una reivindicación: que esta marea de cortes y mas recortes no toque lo intocable, que diferencie entre unos y otros y no utilice indiscriminadamente la tijera. No todo vale.

Las personas con mas dificultades necesitan un apoyo extra,  para así poder incorporarse en igualdad de condiciones en esta sociedad tan implacable a veces con el que en apariencia se muestra mas débil.

Sin esa ayuda, muchos están  condenados  a quedarse al margen, por mucho que tengan unos padres que no se rinden. Educación, estimulacion, incorporación laboral son las metas. Que no se frenen los avances conseguidos.

Los que tenemos hijos que algunos consideran imperfectos, tenemos el privilegio de vivir en un estado de optimismo continuo, porque siempre estamos esperando algo mejor que supere a lo anterior y ademas con la seguridad de que llegara ese maravilloso momento.

 Por eso, que mejor manera de despedir este año que con una sonrisa.

¡¡ Hasta el año que viene amigos !! Os deseamos una nochevieja muy especial. Y un 2012 lleno de buenos momentos.

miércoles, 28 de diciembre de 2011

¿QUE SI ESTA BIEN? ESTA PERFECTA

Teresa lo ha vuelto a hacer y cada vez ocurre con mas frecuencia. Ha vuelto a demostrarme con hechos, que todo llega cuando menos te lo esperas.

Me encuentro en casa  pidiendo en un  tono de voz cada vez mas alto, que terminen todas de vestirse.  Hay que ir a comer a casa de la "yaya Conchi" y es tarde.

Observo que  nuestra chica con SD pelea en silencio con una camiseta. Hasta este momento siempre terminaba pidiendo ayuda pero hoy no, hoy lo intenta una y otra vez en un rincón.

Instantes después, una cálida manita me tira de la falda.  Al volverme me encuentro a Teresa que me pregunta con una inmensa sonrisa en los labios y en los ojos: "Mamaaaaaaa ¿Ta ben?"

¿Que si esta bien? ¡¡esta perfecta!!. No es solo el hecho de haberse puesto por primera vez una camiseta, es el tremendo orgullo que demostraba, porque  era consciente  que podía, que el esfuerzo siempre tiene una recompensa. 


Incluso se acerco a su adorada Reyes y la enseño su camiseta, diciéndole sin palabras: " ya no hace falta que me ayudes. Ya se hacerlo yo ".

Parece que otro objetivo se va a cumplir: vestirse sin ayuda. Nos encontraremos altos y bajos, pero vamos por el buen camino.

lunes, 26 de diciembre de 2011

UNA GRAN ALEGRIA EN EL TRABAJO

Hace unos días me lleve una gran alegría en mi trabajo y fui consciente que todo es posible y que hay futuro para las personas con dificultades.

Nos presentaron al compañero que realizara las suplencias de Navidad en la categoría de auxiliar de control.

Se llama Quique, simpático, muy agradable, que se "aprendió" todas sus tareas rápidamente y no son pocas.  La discapacidad  que sufre quedo en un rincón, aunque en los primeros momentos fue en lo que nos fijamos todos. La falta de costumbre de compartir el mundo laboral con personas con alguna minusvalía.

Quim Vilamajó, al ordenador desde Tàrrega. | Efe
Y cambiando de tema, aparecía en El Mundo la noticia de un joven que mantiene un videoblog.

Se llama El mom del Quim (el mundo de Quim). Y cuenta lo mismo que contamos todos, sus  vivencias, sus puntos de vista, etc.  Un blog de obligada lectura.

Este diario que con tanto cariño hacemos dentro de unos años sera traspasado a su protagonista y Teresa contara en primera persona sus sueño, inquietudes, su día a día. Ahora estamos escribiendo  de prestado.

jueves, 22 de diciembre de 2011

CUMPLIENDO CON LOS HERMANOS Y DISFRUTANDO CON MAS PADRES EN PAMPLONA


Me hubiese encantado ver a nuestra chica con SD en su primera función navideña. Observarla emocionada como compartía con sus compañeros las canciones que ha preparado intensamente, pero le debía a Mercedes estar con ella también en esos momentos.

Coincidían las dos hermanas a la misma hora y diferentes aulas. Nos tuvimos que repartir los papas. La hermana de Teresa me había pedido que "estuviera mamá, por favor, por favor". Y tiene razón, sin darnos cuenta a veces nos volcamos demasiado en los pequeños con dificultades. Jesús Florez del que hablamos mas tarde nos lo recordó a los papas. Los hermanos tarde o temprano (también sus propios hijos) nos recriminaran mas adelante la atención que notaron que les faltó en algunos momentos.Y allí estuve con la quinta hija de esta familia que es un autentico bomboncito. 

Teresa, por lo que me contó Luis tampoco hizo mucho, vio a su papi y a sus brazos que se fue. Las expectativas que teníamos puede que fueran demasiado optimistas.

Como os había contado, el fin de semana pasado estuvimos en Pamplona, participando en el Congreso Síndrome Up.  Conocimos a  los papas de Silvia, a los papas de Lucas y  mas amigos que están viviendo  experiencias parecidas a las nuestras.

 Iñigo Alli y Mariano Oto organizaron un Congreso con diferentes ponentes. Abrazando la discapacidad  y hablando de personas con diferentes capacidades.

Nos encanto escuchar a los conferenciantes, pudiendo estar de acuerdo mas con unos que con otros. Ya sabéis que la teoría es muy diferente a la practica, al día a día.

Esperábamos con mucho interés al  Dr. Jesus Florez. Ademas de escuchar una conferencia muy interesante, compartió posteriormente en un aperitivo con los padres toda su experiencia. Nos hablo claro y nos bajo a la realidad, incluso criticando en positivo iniciativas como Mas Alla de un Rostro y acciones parecidas. Ni tanto ni tan poco. Sobre todo cuando se muestra una realidad muy sesgada. Nos fascino. Le "acribillamos" a preguntas y dudas y todas nos las resolvió con una amabilidad increíble.

El texto que aparece en la foto esta fotografiado sobre un resumen del Dr Florez. Concreta la hoja de ruta de una persona con SD  y como debemos entenderlos.

Básicamente sus pautas de conductas se resumen  en respeto, tranquilidad y solidaridad con el otro. Ellos son así:



Un abrazo a  Idoia Jorajuria Galech, una joven con parálisis cerebral, Maestra de Educación Infantil, Psicopedagoga, luchadora nata y estudiante actual de un Master. El ideal de cualquier padre. Su discapacidad  no ha sido problema para su proyecto  personal, solo lo ha complicado un poco mas.

Y no puedo olvidarme de Isabel Sanchez Gil, mamá de un pequeño con Trastorno del Espectro Autista que hizo a todos los papas identificarnos con sus vivencias. Creo que nos metimos dentro de su piel y nos reconocimos en la misma lucha, independientemente de las dificultades.

El año que viene repiten. Por tanto volveremos.

martes, 13 de diciembre de 2011

LA INTEGRACION ENRIQUECERA TU VIDA.

Nueva campaña audiovisual promovida por la Fundación Once.

Muestra a  héroes anónimos haciendo lo que mejor saben hacer: destrozar mitos





Parece que algo esta cambiando. En las numerosas vallas publicitarias y web que promocionan las actividades Madrid Ciudad Navidad organizadas por el Ayuntamiento de la  Capital, aparece una criatura con SD.

domingo, 11 de diciembre de 2011

I CONGRESO DE FAMILIAS DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD

 
El próximo 16, 17 y 18 de Diciembre estaremos en Pamplona.

Vamos a acudir la mamá  y la tía de Teresa al I Congreso de Familias de Personas con Discapacidad, organizado por el Proyecto Social Síndrome UP

Iñigo, papa de una niña con SD fue consciente que él  ya nunca seria el mismo el día que Ines llego a su vida.  Y  sintió lo que sentimos  muchos padres de niños con discapacidad.  Había  que hacer algo mas por ella y por los que son como ella. ¡¡ Y vaya si lo ha hecho!. Ha montado un Congreso a nivel nacional y un movimiento en auge.

Dos días en los que conoceremos a papas que viven lo mismo que nosotros. Que intercambiaremos experiencias y proyectos. Que escucharemos a Jesús Florez, referencia para todos los que intentamos convivir con la discapacidad y creador entre otras cosas de la web  Down21.org. Que disfrutaremos de una ciudad tan bonita como Pamplona, que solo  he conocido en  San Fermin. 

Unos desde los blogs que creamos con tanto cariño, muchos desde el día a día como héroes anónimos que muestran la realidad de sus hijos, otros organizando movimientos sociales que poco a poco van calando en esta sociedad y todos demostrando ser unos padres sin complejos,  ninguno nos quedamos con los brazos cruzados cuando las dificultades entran en casa.

Os animo a acudir ese fin de semana. Hay tiempo y así podemos contagiarnos de este síndrome que poco a poco se hace dueño de nosotros.

sábado, 3 de diciembre de 2011

SILVINA QUIERE SER BAILARINA


Desconocía que el 3 de Diciembre es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Todos los días del año deberían ser esta fecha. Un abrazo para los que tienen que luchar mucho  mas para vivir con  normalidad.

Mas de cuatro  millones de personas en España tiene algún tipo de dificultad, un 10% de la población. La sociedad no puede mantenerse al margen de esta realidad, cuando además somos conscientes de que todos podemos ser personas discapacitadas o padres y madres de niños con algún tipo de minusvalía. Hay que reconocer que se van consiguiendo logros, mas despacio de lo que nos gustaria, pero se van tirando muros.

©Antena 3




La Fundación Antena 3 ha repartido cuentos por 92 hospitales de España. Sus protagonistas son Nacho y Silvina, esta ultima una niña con SD que quiere ser bailarina.

Hay que luchar para que el SD deje de ser considerada una malformación grave del feto y por tanto una vida no imprescindible. Nuestros hijos no pueden ser considerados material de desecho y tener el estigma  de que están en este mundo casi por casualidad.

Que levante la mano quien no ha tenido que responder a la pregunta ¿no te lo dijeron en el embarazo?, dando por supuesto que de saberlo, no los hubiéramos dejado nacer. Incluso hay sentencias judiciales que castigan al que por su negligencia permitió vivir a una persona con 47 cromosomas. 

Demuestran nuestros héroes anónimos que son capaces de llevar una vida absolutamente normal, cumpliendo con sus obligaciones y disfrutando de sus derechos. Tenemos que exigir hasta la extenuación que la tijera de los recortes económicos no toque lo que es intocable.

Entre todos tenemos que intentar que Silvina, la protagonista del cuento de Antena 3 pueda ser lo que quiera. Y si quiere ser bailarina, por lo menos que pueda intentarlo.