viernes, 30 de septiembre de 2011

17 SINDROME DE DOWN DISTINTOS

El Síndrome de Down es igual en todo el mundo y en todas las razas. Hay un cromosoma de mas en el par 21. Eso no varía nunca. Y la discapacidad intelectual provoca idénticas consecuencias.

En España la atención a los niños que nacen con 47 cromosomas es una autentica locura. La discriminación ya comienza con el lugar de nacimiento.


Es increíble que según sea el sitio de residencia de nuestros chicos y chicas con SD los recursos disponibles para ellos sean tan, tan diferentes. Todos viviendo en el mismo país. Todos siendo ciudadanos de pleno derecho.

Comunidad de Madrid, atención temprana hasta los 6 años,  Castilla-León hasta la escolarización que se produce a los 3 años, Aragón hasta la edad escolar obligatoria, en el País Vasco esos mismos recursos prácticamente inexistentes, se hacen en casa. Y así hasta 17 formas de proporcionar las herramientas necesarias para el mejor desarrollo de  nuestros hijos.

Un ejemplo: Teresa dejo de recibir estimulacion temprana en el Centro Base de Soria  porque iba a ser escolarizada y por lo visto ya no es necesario. Llegamos a Getafe (Madrid), acude a un colegio  y el próximo 3 de octubre reanuda esa atención hasta los ¡¡6 años!!. 3 años extra respecto a Castilla y León. Lo que en unos sitios es innecesario en otros es imprescindible.

No olvidemos nunca que hablamos de personas que precisan un importante empujón de profesionales en los primeros tramos de su valiosa vida.

17 formas  de tratar un mismo síndrome.  17 formas de discriminar. 17 criterios distintos para un mismo diagnostico. 

¿Como podemos aceptar que una misma dificultad sea tratada de forma tan variable? ¿Por que no el mismo protocolo en todas las ciudades?. ¿Por que no los mismos recursos para todos los menores?. 

Puede que haya llegado el momento de acabar con esta ridícula y seguro anticonstitucional situación.

¿Nos ponemos manos a la obra? ¿Por donde comenzamos?

domingo, 25 de septiembre de 2011

SIEMPRE EN POSITIVO, NUNCA EN NEGATIVO


El viernes le  comentaba a Mari Fe, la profesora de Teresa que si el día que llegó a este mundo la peque,  me dicen que  iba a acudir al Colegio Mengual, no me lo hubiese creído, no por el cole en concreto, que por cierto es fantástico, sino por ser un centro normal y corriente. Es una niña mas. Normalidad y naturalidad. Comprensión sin compasión.

Ha pasado una semana desde que nuestra chica con SD comenzara. Todo ha sido positivo, incluso hemos retomado el control de esfínteres. Ya no lo vemos tan difícil. El ver a sus compañeros ir al wc hace que Teresa les imite y quiera ser una igual. Hemos comprado un orinal nuevo precioso para empezar de cero y el ¡¡campeona, campeona!! y ¡¡bieeeeen, que Teresa ha hecho pis o caca en el orinal!! suenan cada vez con mas frecuencia en casa.

También hemos vuelto a pasar por las valoraciones de rigor. Esas que tanto nos enfadan y que tan injustas son a veces. 

Ha sido en APANID donde tantos ánimos y consuelo hemos recibido siempre. La niña que han visto después de dos años no tiene nada que ver con la que recordaban. Se despidieron de una peque desmadejada y han encontrado unas piernas fuertes que no paran de correr.

Mínimas coincidencias  con el diagnóstico que nos dieron unos meses atrás en Soria, ese en el que según los profesionales que la examinaron no llegaba a conseguir objetivos  de 24 meses e incluso de 18. Teresa a día de hoy ha superado todos los objetivos de dos años y medio y practicamente los de 3. En estos momentos se da uno cuenta de lo importante que es valorar en positivo, nunca en negativo.

La profesora de nuestra sexta hija nunca ha tratado con un niño con SD y para ella supone un reto que la entusiasma. Muy contenta de ver  como la protagonista de este diario ha empatizado con ella, teniéndola como persona de referencia y que es fundamental para la posterior relación del día a día. Unas ganas tremendas de participar en las actividades de la clase que la han llamado mucho la atención a Mari Fe. Una suerte que la psicóloga del centro llamada Nines haya trabajado durante bastante tiempo en la Fundación Síndrome de Down.

Logopedia en el colegio, logopedia en APANID, psicomotricidad en el colegio, psicomotricidad en APANID. Mucho trabajo para seguir avanzando a un ritmo vertiginoso.

Mientras tanto la mamà de esta divina criatura emocionada con todo lo que ocurre alrededor de nuestra chica con SD.

Casi incrédula al observar que todo llega con una "normalidad mas normal" de lo que suponíamos.

sábado, 17 de septiembre de 2011

LLEGO, VIO Y VENCIO

Llego, vio y venció. Estas tres palabras resumen la incorporación de nuestra chica con SD al colegio.


La semana de adaptación al cole ha sido un éxito desde el minuto 1. No ha llorado en ningún momento, no nos ha reclamado, acudía muy feliz, contenta  y se ha introducido en su nueva rutina con toda naturalidad. 

Los papas de sus compañeros, la miraban de reojo y con curiosidad el lunes 12, muchos sera el primer  contacto con un peque con SD. Cinco días después, el viernes 16 el comportamiento era muy diferente, sorpresa por su facilidad de adaptación y normalidad absoluta. 

El resto de las hermanas felices de reencontrarse con los amigos. Incluso Reyes comienza en su nueva escuela de educación infantil Heidi. 

Teresa ha sido recibida con los brazos abiertos por el personal educativo, abierto completamente  al dialogo y colaboración constante con nosotros. Se agradece y tranquiliza mucho. 

En breve comienza otra vez las sesiones de Atención Temprana que en Soria desaparecían con la escolarización.

Lo mejor fue que el mismo lunes 15 me encontré a Nuria, mama de Javier, un robusto chaval de 11 años con SD. Esta en 4º de primaria, sabe leer, es feliz en su colegio y esta siempre rodeado de amigos. Ademas chuta como nadie al fútbol. Ya sabéis que los papas de niños con dificultades estamo unido por un nexo invisible que nos hace sentirnos orgullosos de los avances de los demás.

Estas noticias  te hacen estar mas segura que el camino que has escogido es el correcto, yo que siempre he dicho que eso de la integración educativa  no me convence en absoluto. Vamos a vivir el día a día y el momento actual.

viernes, 9 de septiembre de 2011

¿ES CONVENIENTE ASOCIARSE?

Cuando nació Teresa se nos ofreció hacernos socios de Down Madrid.  En aquellos  momentos no  considerábamos necesario recibir ayuda del exterior.

En Soria  no existe ninguna asociación formada por personas y familiares con SD.

Ahora, casi cuatro años después,  me planteo si no sera positivo compartir momentos con padres y madres que vivan la misma experiencia que nosotros. Si no sera bueno que nuestra peque empiece a compartir actividades con chavales que tienen un cromosoma de mas.

¿Sería consciente Teresa que sus compañeros de juegos tienen la misma dificultad que ellos? ¿se vería retratada?.

¿Perteneceis a alguna asociación de personas y familiares con SD?

jueves, 8 de septiembre de 2011

ESTE DIA LO ESPERABAMOS MUCHO

Hoy ha sido  uno de los días que esperábamos que llegara desde hace casi cuatro años.


Hemos comprado los libros que nuestra chica con SD utilizara el próximo curso y nos ha parecido mentira.  

Ha llegado el momento. Teresa va a ir al colegio. Al colegio de mayores. Un colegio normal y corriente. Con  nuevos compañeros, con una rutina de niño mayor. Es emocionante. Ingles, inicio de matemáticas ... Va a tener mucho trabajo de ahora en adelante.

También hemos comprado los libros de las hermanas, por tanto, hoy ha sido una jornada  para olvidar en lo que se refiere al monedero o lo poquito que queda en el.

El lunes 12 sera el momento en el que nuestra pequeña se incorpora definitivamente al sistema.

martes, 6 de septiembre de 2011

NUEVO COLEGIO Y NUEVOS PLANES

Volvemos a Getafe (Madrid) temporalmente. La crisis económica actual así lo aconseja, por tanto hay que realizar cambios importantes para seguir  manteniendo abierto el albergue que gestionamos en Yanguas.

Enhorabuena a la Dirección Provincial de  Educación en Soria.  Ha  cumplido su palabra de encontrar el personal adecuado para la atención  a Teresa y tenia contratada una profesora de educación infantil con Pedagogía Terapeutica. La Psicomotricidad la iba a dar Ana Cristina que es muy buena profesional. Otros niños se beneficiaran de este lujo de profesorado.  Iba a ser una excelente escolarización.

El colegio al que acudirá la peque junto con Raquel y Mercedes es e un centro concertado muy pequeño (hay solo 1 clase por curso), que lleva "toda la vida" en Getafe y donde las peques han sido recibidas con los brazos abiertos. 

Se incorpora como alumno con Necesidades Educativas Especiales en 1º de Educación Infantil (no había plazas en 2º).  Nos gusta el planteamiento del centro, las instalaciones  pequeñas pero muy aprovechadas y el profesorado, algo esencial.

Hemos solicitado otra vez la Atención Temprana en APANID y comenzara con logopedia y estimulacion -psicomotricidad próximamente.  Saludamos a Trini, a Javi  y es una gran tranquilidad saber que este servicio imprescindible se alarga hasta los 6 años de vida.

 Carmen, hermana mayor de Teresa ha sido operada de apendicitis en Soria. Afortunadamente ya esta en casa con nosotros, que la proporcionamos todos los mimitos que necesita.