domingo, 27 de febrero de 2011

INICIAR Y FINALIZAR ETAPAS

Dejamos atrás la intervención quirúrgica  de  nuestra peque, que tanta falta la hacía y tanto bien la esta haciendo, mostrando ya los primeros síntomas positivos.

La crianza de un hijo con mas dificultades es un continuo iniciar y finalizar etapas. Algunas mas complicadas que otras. 

Las peores, cuando tu pequeño depende de la profesionalidad y voluntad de trabajo de otros.

Y acabada una, empezamos otra. Una lucha en la que nos embarcamos todos los padres que debemos exigir apoyos extras. La imprescindible escolarización.

Nuestra chica con SD comienza su andadura escolar  el  próximo curso. Por tanto vamos a empezar a "movernos" para que la maravillosa  teoría se convierta en auténtica realidad. Que todos los  medios que se nos han ofertado y prometido, se cumplan escrupulosamente.

Vivir en un pueblo de montaña, ha sido el mejor medicamento que podíamos dar a nuestra sexta hija. Lo que ocurre es que el medio rural también tiene  sus carencias. En Soria, imagino que como en muchas provincias, los pueblos sufren de cierto abandono en muchos servicios. 

Teresa necesita recursos y estos deben de ser puestos a sus pies, como ciudadana de pleno derecho que es. Confiamos en ello, pero por si acaso, vamos a comenzar a "tocar las narices". A recordar a las instituciones involucradas, que existimos y exigimos sin ningún complejo de caridad.

Los medios de comunicación son uno de nuestros grandes aliados. Hace unos días, estos medios nos hicieron unas entrevistas. Muchas gracias.


  Federacion Vasca de Asociaciones a favor de personas con discapacidad.


Heraldo de Soria

Del "reality" a la realidad

viernes, 25 de febrero de 2011

TODO VA BIEN Y NECESITO UNA PEQUEÑA AYUDA

Nuestra chica con SD   ya esta prácticamente recuperada de su operación de amígdalas y adenoides.

Paso unos días que se notaba muy molesta al tragar y aun así  no se quejaba, simplemente gemía. Ya vuelve a ser la preciosidad a la que estamos acostumbrados. Fuerte y luchadora.

Necesito una pequeña gran ayuda. Podéis observar que la plantilla del blog que hacemos con tanto cariño se ha vuelto loca y no tengo ni idea de que ha ocurrido. El pie de pagina aparece en el margen derecho o abajo en desorden.y lo que  debía estar en este lugar se ve al final de la plantilla. ¡¡Ayuda!!.

sábado, 19 de febrero de 2011

TODO HA SALIDO BIEN


Todo ha salido muy bien y nuestra chica con SD ya esta en casa.

Por la tarde surgieron complicaciones que afortunadamente se solucionaron con el tratamiento, pero esos malos momentos nos hicieron ser conscientes a toda la familia,  de lo profundamente enamorados que estamos de nuestra peque. 

Y aun encontrándose muy fastidiada tenía una sonrisa para nosotros,  que nos encontrábamos al borde del colapso nervioso.

Permanecerá unos días con los abuelos en Getafe (Madrid), y en breve recogeremos a una nena que ya muestra los primeros cambios post-operación: tiene la voz mas fina.

La fotografía que os mostramos es del día después, en el colegio del hospital, que tiene profesor y todo.

Ahora esta muy tierna y cariñosa, mas aun de lo que es normalmente,  pidiendo mimos, abrazos y besos. Algo que como podéis imaginar no cuesta nada regalar.

martes, 15 de febrero de 2011

CAMBIO DE PLANES

A última hora cambio de planes. Teresa no ha sido operada como estaba previsto.

El equipo que debe hacerlo ha decidido que nuestra chica con SD debe ser  intervenida en el turno de la mañana, cuando el centro sanitario este en pleno funcionamiento, por si surge alguna complicación.

En el Hospital de Getafe existe una "Unidad de Intubación Difícil". Esta unidad sera la encargada de que todo el proceso sea óptimo, sin ningún contratiempo. No funciona por la tarde.

Por ese motivo, se ha trasladado al próximo jueves 17 de febrero su paso por el quirófano.  Ingresara a las 7:00 horas en ayunas y sin mocos. Confiemos en ello,  que mucho están tardando en visitarnos.

Por tanto, la angustia nos persigue unos días mas, aunque me tranquiliza saber que habrá mas médicos pendientes y algún que otro anestesista de refuerzo.  Da seguridad que este retraso sea  para asegurar una perfecta atención a la peque.

 Es bueno  saber que estos profesionales son conscientes de la maravillosa criatura que se pondrá en sus manos. Y que sepan que el SD sin ser una enfermedad, tiene alguna diferencia que hay que vigilar con mucho, mucho mimo. Así se lo comunicaremos al anestesista correspondiente. Le proporcionaremos la información que nos han aconsejado entregar en Down 21.org.

La noche la pasaremos en el centro sanitario  y el viernes os daré la estupenda noticia de que todo ha acabado. Un post operatorio algo molesto y asunto olvidado.

Gracias amigos por las palabras de consuelo. No os podéis imaginar el bien que hacen.

domingo, 13 de febrero de 2011

PROFUNDO DESASOSIEGO

Tengo miedo, lo reconozco.  Siento un profundo desasosiego. Se acerca el día de la operación de nuestra chica con SD  y estoy nerviosa. Una sensación interior  de intranquilidad que  no me deja respirar.


Aun siendo mama de siete hijas, afortunadamente nunca me había visto en una situación parecida.

Soy consciente que esta intervención sera muy beneficiosa para mi peque, y no temo por ella, temo por mi. 

¿Y si algo sale mal? ¿Y si las cosas se tuercen? ¿ y si no saben como tratar a una niña con SD?  ¿que sería de mi? ¿como sobrevivir? ¿que hacer?. Ellos no saben lo maravillosa que es la criatura con la que van a tratar.  Cada vez admiro mas a los papas que tienen que vivir estos momentos con frecuencia y en situaciones mucho mas duras.

Estoy deseando que llegue el martes 15 de febrero. A las 13 horas ingresan a mi peque. Y salir el miércoles del  hospital sin ningún contratiempo, con una gran sonrisa, como seguro ocurrirá. Pero el poner en manos de otros uno de mis bienes mas valioso me causa gran angustia.

Aun así  la vida sigue su ritmo y hoy celebramos el cumpleaños de Raquel, y lo que es mejor junto con la tía Esperanza y las primas, que han venido a pasar unos días con nosotros.  Nuestra cuarta hija nació el  14 de febrero, pero las hermanas mayores se van a esquiar con el colegio y yo debo de marchar a Getafe. La fiesta grande ahora, mañana algo mas pequeño. Cuando volvamos fieston.

sábado, 5 de febrero de 2011

¿SE LES QUIERE MAS O SE LES QUIERE IGUAL?

" ... Es que a estos niños se les quiere mas..."

Esta afirmacion  me la hizo una enfermera del hospital en el que ha estado ingresada la protagonista de este diario, cuando manteníamos una conversacion sobre las preocupaciones que dan los hijos, que no vamos a negar son numerosas, independientemente de las dificultades que presenten.

¿Que contestar para resultar  correcta y no ser malinterpretada? ¿Quiero mas a mi chica con SD que a sus hermanas?,  sinceramente no, y espero que  sea percibido así por los otros,   aunque tengo que reconocer  que  me despierta sentimientos mas intensos.  Es que a mi Teresa  me duele mucho.

¿Se puede confundir mas dedicacion con mas amor? ¿se puede querer mas cuanto mas aumentan los contratiempos y los desvelos que ocasionan estos?.

Respondí que siempre he pensado que a cada hijo queriendolos igual, se les ama de manera diferente.  El amor no es un sentimiento lineal y en la maternidad se pone a prueba continuamente, quedando claro que aunque la cuerda se tense al máximo el vínculo es irrompible.

No puedo negar  que la llegada de Teresa supuso un antes y un después en nuestras vidas. Nunca seriamos las mismas personas que antes de nacer la peque. Que me inspira sentimientos llenos de ternura, de cariño y de admiracion y   que muchos de mis esfuerzos van encaminados a conseguirla una calidad de vida que llegue a  la excelencia. 

¿Es eso quererlos mas?, o simplemente los queremos distinto.


Hoy,  una de las integrantes de esta familia da sus primeros pasos en una década importantisima para su vida, cumpliendo su primeros  ¡¡20 años!!. 


Muchas felicidades Carmen. Preciosa jovencita, con una belleza espectacular por dentro y por fuera.