jueves, 22 de diciembre de 2011

CUMPLIENDO CON LOS HERMANOS Y DISFRUTANDO CON MAS PADRES EN PAMPLONA


Me hubiese encantado ver a nuestra chica con SD en su primera función navideña. Observarla emocionada como compartía con sus compañeros las canciones que ha preparado intensamente, pero le debía a Mercedes estar con ella también en esos momentos.

Coincidían las dos hermanas a la misma hora y diferentes aulas. Nos tuvimos que repartir los papas. La hermana de Teresa me había pedido que "estuviera mamá, por favor, por favor". Y tiene razón, sin darnos cuenta a veces nos volcamos demasiado en los pequeños con dificultades. Jesús Florez del que hablamos mas tarde nos lo recordó a los papas. Los hermanos tarde o temprano (también sus propios hijos) nos recriminaran mas adelante la atención que notaron que les faltó en algunos momentos.Y allí estuve con la quinta hija de esta familia que es un autentico bomboncito. 

Teresa, por lo que me contó Luis tampoco hizo mucho, vio a su papi y a sus brazos que se fue. Las expectativas que teníamos puede que fueran demasiado optimistas.

Como os había contado, el fin de semana pasado estuvimos en Pamplona, participando en el Congreso Síndrome Up.  Conocimos a  los papas de Silvia, a los papas de Lucas y  mas amigos que están viviendo  experiencias parecidas a las nuestras.

 Iñigo Alli y Mariano Oto organizaron un Congreso con diferentes ponentes. Abrazando la discapacidad  y hablando de personas con diferentes capacidades.

Nos encanto escuchar a los conferenciantes, pudiendo estar de acuerdo mas con unos que con otros. Ya sabéis que la teoría es muy diferente a la practica, al día a día.

Esperábamos con mucho interés al  Dr. Jesus Florez. Ademas de escuchar una conferencia muy interesante, compartió posteriormente en un aperitivo con los padres toda su experiencia. Nos hablo claro y nos bajo a la realidad, incluso criticando en positivo iniciativas como Mas Alla de un Rostro y acciones parecidas. Ni tanto ni tan poco. Sobre todo cuando se muestra una realidad muy sesgada. Nos fascino. Le "acribillamos" a preguntas y dudas y todas nos las resolvió con una amabilidad increíble.

El texto que aparece en la foto esta fotografiado sobre un resumen del Dr Florez. Concreta la hoja de ruta de una persona con SD  y como debemos entenderlos.

Básicamente sus pautas de conductas se resumen  en respeto, tranquilidad y solidaridad con el otro. Ellos son así:



Un abrazo a  Idoia Jorajuria Galech, una joven con parálisis cerebral, Maestra de Educación Infantil, Psicopedagoga, luchadora nata y estudiante actual de un Master. El ideal de cualquier padre. Su discapacidad  no ha sido problema para su proyecto  personal, solo lo ha complicado un poco mas.

Y no puedo olvidarme de Isabel Sanchez Gil, mamá de un pequeño con Trastorno del Espectro Autista que hizo a todos los papas identificarnos con sus vivencias. Creo que nos metimos dentro de su piel y nos reconocimos en la misma lucha, independientemente de las dificultades.

El año que viene repiten. Por tanto volveremos.

4 comentarios:

Anónimo dijo...

Me hubiese encantado estar, pero desde Huelva estaba difícil.
El texto ¿que significa?, es ¿como nuestros jovenes ven la vida o como tenemos que adecuarnos a ellos?.
Feliz Navidad

Amaya y Haizea dijo...

Buenos días, estoy de acuerdo que hagamos caso a los demás hermanos de la casa, ellos también lo pasan mal y se nos olvida.
Feliz Navidad

Iñigo dijo...

Fue un lujo conocerte en persona atí y tu hermana.

Espero volver a verte pronto.

Muchísimas gracias por venir. Tu ya estás contagiada por Síndrome Up

Un abrazo,

Íñigo Alli

ana dijo...

Hola Mercedes,

Para nosotros también fue un placer conoceros a ti y a tu hermana esperanza. Espero que podamos vernos por los madriles pronto!

un beso para toda la gran familia!

Ana